Bauchfellkrebs

[Karin55]

Hallo liebe Leute,

dies war die letzte Mail von Jusa. Auch ihre Email-Adresse ist nicht mehr aktiv. Weiß jemand, was jetzt mit Jusa ist? Irgendwie denke ich immer an sie. Die letzte Post von mir als PN hat sie nicht abgeholt. LG Karin

Zitat von jusa

Hallo, liebe Karin, Marco und Sina!
Ich freue mich, dass Ihr weiterhin aktiv im Forum seid, das gibt irgendwie Mut, dass es noch mehr Betroffene oder Leute, denen das Thema nahegeht, gibt.(Natürlich weiß man, dass viele Menschen Krebs haben, aber erst, wenn man selbst damit in Berührung kommt, trifft es einen wie ein Hammer vor den Kopf, stimmts?)
Ich denke, dass Dr. Müller in Hammelburg sich wirklich in Deutschland mit am längsten mit der Peritonealkarzinose beschäftigt und auch beherzt genug ist,
auch in anderen Kliniken "aufgegebene Fälle" anzuschauen und zu operieren. Ich persönlich habe diese OP Mitte Juli und bin froh, übers Internet diesen Kontakt zu Dr. Müller gefunden zu haben, denn die anderen Ärzte geben einem diesen Hinweis nicht, so meine Erfahrungen.
Nach dem Eingriff, der weiß Gott nicht einfach wird(Man kann bei Google ja mal "Peritonektomie" eingeben und kriegt dort die genaue OP- Beschreibung), kann ich ja hier mal berichten, wie es so war, falls es einige hier interessiert.Dr. Müller sagte mir auch deutlich in der Konsultation (er ist menschlich überaus unkompliziert und nett und kein bisschen überheblich wie andere "Götter in Weiß"), dass er mich nicht vollständig heilen kann, da meine Metastasen so zahlreich sind, aber er gibt einem zumindest die Hoffnung auf ein längeres und schmerzärmeres Überleben, und das ist in dieser bescheuerten Situation daoch auch schon etwas!
Liebe Grüße an alle hier im Forum jusa

[Sabine44]

Hallo, wie geht es Euch und Euren Lieben?
Hier ist es ja sehr ruhig geworden!

Ich habe mich heute morgen versucht hier "auszuheulen". Nachdem ich alles eingetippt hatte, war ich nicht mehr angemeldet und der Text war weg.
Vielleicht ganz gut so.

Es wäre schön, wieder etwas von Euch zu hören!

Viele Grüße
Sabine

[Karin55]

Hallo Sabine,

bei mir gibt es nichts Neues; Im März war ich noch in Remission, das kann ich aber schnell ändern. Mein Leben ist durch diese schwere Krankheit wirklich ganz schrecklich geworden, ich kann mich nicht mehr so richtig freuen. Ich habe leider auch sonst sehr viele Sorgen, die nicht mit der Krankheit zusammenhängen.

Wie geht es deinem Mann?

Liebe Grüße

Karin

[Sabine44]

Liebe Karin,
es ist schön wieder etwas von Dir zu hören.

Bei uns gibt es viel Neues, aber leider nichts positives.
Die Geschichte mit der Antikörpertherapie habe ich Dir ja in der PN geschrieben, auch der zweite Versuch ging schief.
Dann folgten noch mal zwei FOLFOX-Chemos. Jürgen ist auf 54kg abgemagert und das bei 1,80m! Er ist wieder im KH und hat dort die Chemobehandlung abgesagt.
Ostern wollte er nur sterben und dachte mit einigen Tagen nichts Essen und fast nichts Trinken geht das schnell.
Unser Hausarzt hat ihm aber mitgeteilt, dass auch er noch für 40-50 Tage Reserven hat! Jetzt ist er zu einer künstlichen Ernährung über den Port bereit.
Heute haben wir ein Arztgespräch über die Anwendung zu Hause.

Obwohl wir in den letzten Tagen viel geweint und über vieles gesprochen haben, macht sich bei ihm und auch bei mir wieder eine heiterere Stimmung breit. Ich glaube er hat das Unvermeidliche akzeptiert und möchte noch einige gute Wochen oder Monate verbringen. Natürlich keimt immer wieder größere Hoffnung.

Ich habe vorhin einige Beiträge zurück gelesen, ich glaube, meinem Mann hat das "Nicht soviel wissen wollen" in der ganzen Zeit sehr geholfen.
Er hat oft geschimpft, wenn ich im Internet oder im TV nach Infos gesucht habe.
Ich weiß nicht ob ich mich so verhalten könnte!

Ich für mich, habe den Kontakt zu einem ambulanten Hospizdienst gesucht.
Habe bisher nur zwei lange Telefonate geführt, aber die Gespräche haben mir sehr geholfen.

Unsere Töchter (21) leiden natürlich ebenso unter der Situation, aber insgesamt kann ich sagen, dass die Familie wieder, vor allem emotional, enger zusammengerückt ist. Auch scheiden sich bei den "Freunden und Bekannten" und leider auch bei seinen Geschwistern der Spreu vom Weizen! Aber die die bleiben, sind sehr hilfreich und tun einfach gut!

Es tut mir leid zu lesen, dass es Dir nicht so gut geht. Die Seele ist in diese Situation nicht unbedeutend. Hast Du jemanden zu reden?
Ich trage schon immer das Herz auf der Zunge, was nicht immer gut ist. Aber in dieser Situation haben mir die vielen Gespräche mit Freunden, Kollegen und Fachleuten (z.B. vom KID) sehr geholfen. Ich überlege auch einen Psychologenbesuch, warte aber erst mal die Hilfe vom Hospizdienst ab.

Das ist doch wieder ein riesen Text geworden!

Alles Gute für Dich!
Erfreue Dich an kleinen Dingen!

Viele Grüße an alle!

Sabine

[Karin55]

Liebe Sabine,

es tut mir sehr leid, was du, dein Mann und eure Kinder momentan durchmachen müssen. Ich hoffe sehr, dass es deinem Mann aktuell etwas besser geht. Vielleicht hat er vollkommen recht damit, dass das "Nicht soviel Wissen" die bessere Lösung ist. Aber jeder Mensch ist anders, ich kann das leider nicht.

Gibt es bei KID auch eine psychologische Beratung? Ich bräuchte sie dringend, aber ich kann leider nur mit psychologisch geschulten Menschen reden, die auch in der Materie drinstecken.

Ich hoffe, von dir Weiteres zu hören.

Liebe Grüße

Karin

[Sabine44]

Hallo Ihr Lieben,

ich habe in der letzten Zeit nicht mehr geschrieben und nur noch selten still mitgelesen. Aber ich möchte, da ich nur hier aktiv war, unsere Geschichte auch hier zu Ende bringen.

In den letzten Wochen verschlechterte sich der Zustand meines Mannes zusehens. Er mußte sich fast im Viertelstundentakt übergeben, obwohl er schon wochenlang keinerlei Nahrung zu sich nahm. Trotz der künstlichen Ernährung nahm er weiter ab. Seit letzten Donnerstagmorgen erbrach er geronnenes Blut. Er quälte sich noch bis Freitagnachmittag. Dann hatte er den Kampf gegen den Krebs verloren. Wir, meine Töchter und ich, haben die letzten Stunden mit ihm gekämpft. Er hat sich häufig aufgebäumt, war schon sehr verwirrt, mußte immer noch Erbrechen. Die Atmung hatte schon Stunden vorher Aussetzer. Er ist dann regelrecht von innen verblutet.

Vielleicht ist es nicht richtig hier solche Details zu schreiben. Für uns ist es jetzt eine große Erleichterung, daß wir den letzten Weg mit ihm gegangen sind. Die nächsten Tage werden sicher noch einmal sehr schwer werden.
Da wir uns eine lange Zeit darauf einstellen konnten, sind wir alle sehr gefaßt.
Wie das wird, wenn die Anspannung weg ist, wird sich zeigen.
Ich glaube für mich kommt es dann, wenn der Alltag wieder anfängt und er fehlt......

Ich wünsche Euch und Euren Lieben, daß Ihr den Kampf bzw. eine lange lebenswerte Zeit gewinnt. Ich wünsche Euch aber auch, daß Ihr die Kraft habt, den verlorenen Kampf anzunehmen, loszulassen um die letzte Zeit in Frieden verbringen zu können. Wir konnten das in den letzten Wochen. Leider war mein Mann nicht ein Mann der großen Worte. Ich habe schon so manches tiefere Gespräch mit ihm vermißt. Aber wir waren füreinander da. In vier Wochen hätten wir silberne Hochzeit gehabt!!!


Alles, alles Gute für Euch und Eure Lieben

Sabine

[Schnee]

Liebe Karin,
habe leider erst heute dieses Forum zum Austausch gefunden.
Möchte Dir vielleicht ein wenig Mut machen. Im April 2007 erlitt ich eine Thrombose in der linken Kniekehle, der Chirurg sagte mir gleich das eine so plötzlich auftretende Thrombose nichts gutes bedeutet. So zog ich einen Tag später zur Diagnostik ins Krankenhaus ein.Nachdem die Magen- und Darmspiegelung nichts ergeben haben, mußte ich zur Bauchsonographie, dort fand man Flüssigkeit im Bauchraum und ein CT wurde angeordnet.
Diagnose:Bauchfellkrebs!
Ich dachte man hat mir einen Hammer auf den Kopf geschlagen. Die Diagnose Krebs bedeutete für mich Tod.
Völlig kopflos packte ich meine Sachen, rief meine Mann an er solle mich abholen obwohl ich gar nicht entlassen war.
Als er kam sprach er mit der behandelnden Ärztin, dann mit mir.
Ich mußte noch zum Chef der Gyn- Station weil sie glaubten der Krebs geht vom Unterleib aus, dort bekam ich einen OP Termin für 14 Tage später.
Die OP hat mehr als neun Stunden gedauert, man hat mir das gesamte Bauchfell entfernt, ein Stück vom Darm, ein Stück Leber, die Gebärmutter und die Eierstöcke, sowie 122 Lymphknoten. Danach habe ich 6 Zyklen Chemo hinter mich gebracht, die waren die Hölle nach der zweiten wollte ich nur noch sterben. Jetzt bin ich seit einer Woche von meiner Reha zurück und eigentlich geht es mir relativ gut.
Wenn Du dich austauschen willst ich höre Dir gerne zu.
Denn es gibt immer ein Morgen!!!
Für Dich und Deine Lieben alles Gute
Liebe Grüße Schnee

[Karin55]

Liebe Sina, liebe Schnee,

danke, dass ihr nach mir gefragt habt! Mir geht es - den Umständen entsprechend - gut. Der Tumormarker ist weiter gesunken und CT und MRT zeigen eher einen Rückgang an. Das heißt natürlich nur, dass der Krebs jetzt erst einmal nicht fortgeschritten ist. Wenn die Remissionsphase wieder "kippt", muss ich mir weiter Gedanken machen. Im Moment verdränge ich die Angst ein wenig.

Wie geht es Euch? Sina, wie geht es deiner Freundin? Und Schnee, wie geht es dir? Ich wollte mich immer mal melden, aber es kamen so viele Dinge dazwischen, die nicht unbedingt was mit meiner Gesundheit zu tun haben. Jetzt habe ich den Maler, weil meine Wohnung durch eine rußende Kerze die gesamten Räume verdreckt hat. Das gibt's, ich wusste es auch nicht. Gut, dass ich mich momentan mit diesen Alltagssorgen herumquälen kann, obwohl das auch ein großes Problem war/ist.

Liebe Grüße

Karin

[Lolle1979]

Meine Mutter ist seit 2 Jahren an Darmkrebs erkrankt und wurde bereits vor 1,5 Jahren operiert und bekam eine Chemo-Therapie einmal die Woche. Das Krankenhaus hat jedoch seit August 2007 die Therapie abgebrochen, da sie wohl davon ausgegangen sind, der Krebs ist geheilt.

Diesem ist leider nicht so: Meine Mutter hat nun vor ca. 1 Woche erfahren, dass sie abermals einen Tumor im/am Darm hat. Die Ärzte sind sich nicht einig, ob es operiert werden kann, oder nicht. Sie lassen sich mit ihrer Entscheidung Zeit, Zeit die wir vielleicht nicht mehr haben.

Sie hat von ihrem Hausarzt die Mitteilung bekommen, nur noch 3,5 Monate zu leben. Wir sind am Boden zerstört und können das alles nicht glauben.

Meine Mutter ist eine so starke Frau , geht bis heute als Beamtin arbeiten, macht ihren haushalt und ist vor erst 16 Monaten Oma von einem niedlichen Jungen geworden, der ihr den Lebensmut gibt und den sie so sehr liebt.

Wenn sie mit ihrem Artikel recht haben, ist das Krankenhaus Neukölln in Berlin vielleicht wirklich nicht das Richtige für eine angemessene Therapie. Wir alle können es nicht glauben und meiner Mutter geht es eigentlich noch sehr gut. Sie macht sich jetzt nur verrückt, seitdem ihr Arzt diese schreckliche Diagnose ausgesprochen hat.

Bitte helfen sie uns. Wir sind alle sehr traurig und möchten unsere geliebte Mutter nicht verlieren.

Vielleicht könnnten sie uns eine Liste über Krankenhäuser schicken, deren Heilungschancen bei 100% liegen. Bitte nehmen sie sich für meine E-Mail zeit und versuchen sie unsere Verzweiflung zu verstehen.

Wir sind auch bereit in eine andere Stadt zu fahren oder einfach alles für sie zu tun.

Mit freunlichen Grüßen

Larissa Jäschke

WER KANN MIR INFORMATIONEN ÜBER HERRN DR: PAUL H: SUGARBAKER SCHICKEN??

[Lolle1979]

Meine Mutter ist seit 2 Jahren an Darmkrebs erkrankt und wurde bereits vor 1,5 Jahren operiert und bekam eine Chemo-Therapie einmal die Woche. Das Krankenhaus hat jedoch seit August 2007 die Therapie abgebrochen, da sie wohl davon ausgegangen sind, der Krebs ist geheilt.

Diesem ist leider nicht so: Meine Mutter hat nun vor ca. 1 Woche erfahren, dass sie abermals einen Tumor im/am Darm hat. Die Ärzte sind sich nicht einig, ob es operiert werden kann, oder nicht. Sie lassen sich mit ihrer Entscheidung Zeit, Zeit die wir vielleicht nicht mehr haben.

Sie hat von ihrem Hausarzt die Mitteilung bekommen, nur noch 3,5 Monate zu leben. Wir sind am Boden zerstört und können das alles nicht glauben.

Meine Mutter ist eine so starke Frau , geht bis heute als Beamtin arbeiten, macht ihren haushalt und ist vor erst 16 Monaten Oma von einem niedlichen Jungen geworden, der ihr den Lebensmut gibt und den sie so sehr liebt.

Wenn sie mit ihrem Artikel recht haben, ist das Krankenhaus Neukölln in Berlin vielleicht wirklich nicht das Richtige für eine angemessene Therapie. Wir alle können es nicht glauben und meiner Mutter geht es eigentlich noch sehr gut. Sie macht sich jetzt nur verrückt, seitdem ihr Arzt diese schreckliche Diagnose ausgesprochen hat.

Bitte helfen sie uns. Wir sind alle sehr traurig und möchten unsere geliebte Mutter nicht verlieren.

Vielleicht könnnten sie uns eine Liste über Krankenhäuser schicken, deren Heilungschancen bei 100% liegen. Bitte nehmen sie sich für meine E-Mail zeit und versuchen sie unsere Verzweiflung zu verstehen.

Wir sind auch bereit in eine andere Stadt zu fahren oder einfach alles für sie zu tun.

Mit freunlichen Grüßen

Larissa Jäschke

[Kathleen]

Hallo Larissa,

Du schreibst von Darmkrebs aber im Forum Bauchfellmetastasen. Wenn bei Deiner Mama Bauchfellmetastasen vorliegen, kann ich Dir Dr. Müller, Würzburg als Spezialisten empfehlen. Meine Mama hat Magenkrebs mit Bauchfellmetastasen und wurde vor knapp 2 Wochen von ihm nach Sugarbaker operiert. Lies doch hierzu im Magenkrebsforum "Hyperthermiebehandlung ... Dr. Müller... Bauchfellmetastasen.

Wenn Du weitere Informationen benötigst, schreibe, ich bin Euch gerne behilflich.

Alles Gute für Deine Mama, Kathleen

[melocoton]

Hallo?
Begreif da mit dem Beträge verfassen nicht so ganz..oje..
Meine Mutter hat Bauchfellkrebs (fortgeschritten)
Laut Ärzte hat sie 1 - 3 Jahre zum Leben wenn sie nicht operiert.
Sie will höchstwahrscheinlich nicht operieren...
Jedoch möchte Sie leute kennenlernen, die die OP gemacht haben, und wissen, wies ihnen geht..
Wie ist das - im Internet steht überall man könne 5 Jahre leben nach der OP.
Bei uns sagen die Ärzte es seien bis zu 10 Jahren oder mehr..

Danke..

[Bumba]

Hallo Melocoton,
es gibt in USA einen Arzt, der schon seit ca. 13 Jahren Bauchfellkrebs operiert ( In D'land gibt es das ja noch nicht so lange) und dieser Arzt hat in seiner Statistik z.B. eine Überlebensrate von 65 % nach über 10 Jahren bei Primärtumor Blinddarm. Vielleicht kommt es aber auf den Primärtumor an und wie weit das Bauchfell schon befallen ist. Es gibt in Deutschland mehrere Kliniken die die OP nach der Sugarbaker Methode anwenden. Meine Schwester wurde im Mai in Berlin von Frau Dr. Prof. Rau operiert. Ich denke aber in jedem Fall, man sollte nicht aufgeben. Ich wünsche Euch alles Liebe und Gute. Gruß Stephanie
PS: Weiter oben in dieser Rubrik findet Ihr auch Infos von Klaus und Claus. Die haben beide auch diese OP gemacht und ich denke es war bei beiden auch der richtige Schritt.

[Flisiklaus]

Hallo,

ich möchte mich mal wieder melden. Um es kurz zu sagen - mir geht es soweit ganz gut.
Im Juni hatte ich ein wenig mit Bauchschmerzen zu tun. Ich war dann zu einer sehr speziellen Ultraschalluntersuchung, ohne dass dort Flüssigkeiten im Bauchraum gefunden wurde
Also alles nur ein wenig überbelastet und die üblichen Verklebungen im Darm. Ich habe auch damit begonnen das Schmerzmittel schrittweise abzusetzen, bzw. zu vermindern. Einmal habe ich die Tabletten nicht dabei gehabt (Wochendreise), da hatte ich dann doch Entzugserscheinungen, wie Schlaflosigkeit, Schweißausbruch, Nervosität usw. Ist aber alles eine Frage der Dosierung. Ich schätze mal, wenn nichts dazwischen kommt, werde ich Ende des Jahres wirklich voll wieder hergestellt sein.

Viele Grüße Klaus aus Berlin

[MarcoIL]

Hallo Klaus in Berlin,

das hört sich sehr gut an, und freut mich für dich. Gruß nach Berlin M.