Nachdenklich.

[babs_Tirol]

Zitat von springassel

Hallo zusammen,

PLX kenne ich noch gar nicht, wünschwe aber trotzdem das allerbeste. Mir wurde nur CTLA4 angeboten wenn ich vorher Chemo mit Muthoran/Fotemustine mache, weis dazu jemand was.
Morgen habe ich wieder MRT und übermorgen PET CT, wißt Ihr was ich danach hören möchte, da ist nichts mehr zu sehen, lach, aber die Hoffnung ist trotzdem da, geht ja auch nicht anders. Aber zufrieden wäre ich auch schon, wenn die Metas nicht gewachsen sind.

Tschüss bis bald

Hallo,

ich bekam 2007/2008 insgesamt 12 Chemos mit Fotemustin, es handelt sich dabei um einen Nitroharnstoff der auch eventuelle Hirnmetas eliminiert.
Die Haare gehen auf jeden Fall nicht aus. Man bekommt vor der Chemo eine Infusion mit Mitteln gegen Übelkeit. Habe die Chemo eigentlich ganz gut toleriert, vielleicht reicht die Chemo ja bei dir um deine Metas zu eliminieren.
Bei Muphoran handelt es sich um einen der vielen Hersteller die den Wirkstoff Fotemustin herstellen.

LG
-babs_Tirol-

[Dirk1973]

Ich habe für das Treffen mal einen neuen Thread aufgemacht

Treffen der Hautkrebs-Foristen

[Olli68]

Hallo Dirk!

Danke schön, für Deine fleißige Mitarbeit. Aber sach ma, wirst du eigentlich fürs Denken bezahlt? Wenn nisch, pass uff, das se Dich nisch wegen Schwarzarbeit ran bekommen!! Also Kinner dann jetzt alles weitere über den Treffen-Treat.

Viel Mut und Kraft wünscht Olli.

[Rachel]

wir folgen dir auf leisen sohlen olli

[Olli68]

Moin Ihr Lieben!

Ich habe gerade einen emotionalen Tiefschlag bekommen. Die Leute, die die Regeln für Studien erstellen müssen ein kleinwenig pervers sein. Obwohl ich ja immer noch meine Metastase im Beckenknochen habe, darf ich nicht an der Studie teil nehmen, da diese Metastase schon bestrahlt wurde und ich somit keine aktuelle, unbehandelte Lession habe.
Auf deutsch, ich müsste mich jetzt eigentlich freuen, wenn ich wieder ne Metastase bekomme. Und jetzt erkläre mir bitte einer, dass das nicht pervers ist! Ich könnte rückwärts essen vor Begeisterung. Du tust und machst, was geht und bekommst dann doch nen Tritt in den Hintern. Die Ärzte können nichts dafür, sie haben bloß den bescheidenen Job, es dem Patienten klar zu machen. Ich glaub ich geh mich erst mal besaufen, zumindest ist mir gerade danach.
Trotz allem wünsche ich Euch viel Mut und Kraft auf Eurem Weg.

Liebe Grüße Olli

[driver 68]

Hollo Olli wir können deine laune verstehen und nachvollziehen. Wir hatten jetzt auch nachgefragt ob man nochmals auf B-RAF testen kann vielleicht verändern sich die Tumore ja auch im laufe der Zeit, aktuelles Tumormaterial vom Dez 2010 liegt ja vor aber Hauschild meint wenn einmal auf B-RAF getestet braucht man dies nicht mehr.Aber gibt die Chance auf das PLX 4032 nicht auf vielleicht besteht ja die Möglichkeit das Medikament irgendwo anders her zu bekommen entweder andere Klinik. Kiel erwähnte mal das das PLX 4032 in 2011 evtl. zugelassen werden soll oder aber in den USA ich meine Boston Cancer Center oder New York soll es auch schon verabreicht werden und die Amis sind glaube ich schon weiter mit der Zulassung. Kopf Hoch Du schaffst das bis jetzt hast du doch alles geschafft. Liebe Grüße Anja und Rainer

[babs_Tirol]

Hallo Olli68,

hatte ich mir schon gedacht, dass du nicht ins Studienprofil passen würdest, wollte dich aber nicht entmutigen. Schade, dass der Arzt, dir da falsche Hoffnungen gemacht hatte.

Aber es gibt ja noch die Möglichkeit mit dem Medikamnet einen Heilversuch zu starten. Vielleicht schreibst du den Hersteller direkt an mit deinen Befunden, ob die eine Klinik für einen Heilversuch für dich haben.
http://www.kassenarztrecht.net/behan...zulassung.html

Oder du mußt etwas warten, hatte die Jenny ja auch gemacht um doch noch in die Studie zu kommen.

LG
-babs_Tirol-

[Silke69]

Hallo Olli,

das tut mir leid, dass es bei Dir mit der Studie nicht klappt. Aber sieh es mal so: Du bist noch zu gesund für die Studie . Und vielleicht verhält sich der Krebs weiterhin ruhig bei Dir. Und wenn Du ohne Medis nicht kannst, vielleicht klappt es ja beim nächsten Mal

Aber dass ich nun alleine nach Lübeck fahren muss... Ich dachte eigentlich wir haben direkt hintereinander einen Termin. Ich hatte heute Mittag den wichtigen Anruf und darf mich am Mittwoch in Lübeck vorstellen.

Liebe Grüße,
Silke

[mrs. thompson]

hallo olli, das ist ja wirklich unmöglich! hoffen kann man nur, dass das medikament ganz bald zugelassen wird! vielleicht kannst du bis dahin an einer anderen studie o. ä. teilnehmen?

kopf hoch, verlier nicht den mut. wie schon gesagt, du hast doch bis jetzt alles geschafft.

VIEL GLÜCK WEITERHIN!!!!!

[Zottie]

Hallo Ollie,

mir wurde gesagt, dass PLX jetzt auch laut Roche als Expanded Access in Amerika (wo weiß ich nicht ob bei der FDA oder bei?) über deutsche Kliniken beantragt werden kann.

Das würde einige Wochen dauern, weil in den USA die Befunde wohl angeschaut werden - wäre aber einen Versuch wert. Ich habe die Info brühwarm aus der Frankfurter Uni...
Viel Glück
Zottie

PS: Nehmt ihr neben Österreichern auch Angehörige mit zum Treffen??????

Grüße
Zottie

[Olli68]

Hallo Zottie!

Ja, ich weiß das es diese Möglichkeit wohl ab April gibt. Mein Doc ist da dran. Natürlich können auch Angehörige zu einem Treffen kommen. Ich denke eh, das bei einigen der Lebenspartner mit kommt, also warum dann nicht auch "nur" Angehörige. wir wollen uns ja nicht treffen, um uns gegenseitig vorzujammern, wie schlecht es uns geht, sondern um uns kennen zu lernen und eine schöne gemeinsame Zeit unter Gleichgesinnten zu haben.
Da ich leider keine weiteren PLZ mehr bekommen habe, werde ich das Treffen in Braunschweig organisieren. Welches Datum genau teile ich in Kürze auf dem entsprechenden Treat mit.
Euch allen einen schönen Tag und viel Mut und Kraft auf Eurem Weg.

Liebe Grüße Olli

[Olli68]

Hallo Ihr Lieben!

Ich bin im Moment ein wenig neben der Spur und hab ne Menge um die Ohren. Von daher hab ich mich entschlossen, mich mal für eine gewisse Zeit hier rar zu machen. Wenn sich was Neues ergibt, melde ich mich auf jeden Fall, aber erst mal brauch ich ne Auszeit.
Liebe Sugarwork, Dir wünsche ich für den schönsten Tag im Leben alles Gute. Allen Anderen wünsche ich viel Mut und Kraft auf eurem Weg.


Liebe Grüße Olli

[Silke69]

Hallo Olli,

mir geht es im Moment genauso und ich wünsche Dir alles alles Gute! Und verlier Deinen Humor nicht!

Ich bin in die Lübecker Studie aufgenommen, muss aber noch verarbeiten, dass dann wirklich alle Untersuchungen dort stattfinden. Also viele Fahrten von HH nach Lübeck, sogar zum Blutabnehmen! Es geht auch nicht um PLX... von Roche (die Studien sind wohl dicht), sondern um ein neues Konkurrenzpräparat von GlaxoSmithKline (MEK-Inhibitor). Jetzt geht wieder das Warten los, weil alle Untersuchungen inkl. BRAF-Mutation in Lübeck wiederholt werden.

Liebe Grüße,
Silke

[Sugarwork]

Lieber Olli - vielen Dank für deine Glückwünsche. Ich drücke dir die Daumen und wünsch dir trotz allem, dass du dein sonniges Gemüt behältst und hier bald wieder anzutreffen bist. Nimm dir aber die Zeit die du brauchst und tu ausschließlich dass, was dir gut tut.

[Olli68]

Moin Ihr Lieben!

Am Dienstag war ich zur Kontrolle in Hamburg. Große Überraschungen gab es nicht, da ich den erneuten Knoten am Hals schon selber entdeckt hatte und auch darauf hingewiesen hatte, dass ich das Gefühl habe, dass meine Meta im Beckenknochen wieder aktiv wird. Nach dem Abtasten wurde mir der Knoten am Hals bestätigt und noch Blut abgenommen. Am 17.Mai hab ich dann ein PET-CT und eine Woche später erfahre ich, was dabei heraus gekommen ist und wie es dann weiter geht. Irgendwie wird es langweilig, wenn man alle 3-4 Monate wieder auf den Optisch kommt um sich diverse Lymphknoten entfernen zu lassen. Vor allem müssen die Dinger doch irgendwann mal alle sein :-). Aber ich hab halt nach wie vor das Ziel 100 Jahre alt zu werden und so tue ich dafür, was ich tun muß. Ich wünsch Euch allen hier ein schönes Wochenende, bessere Nachrichten als ich sie habe und viel Mut und Kraft auf Eurem Weg.

Liebe Grüße Olli