Wie kann ich meinem Vater helfen?

[Paylett]

Liebe Jutta,

ich habe gerade noch einmal in der Klinik angerufen und versucht meinen Termin von Donnerstag auf Montag verlegen zu lassen. Ich habe bei meinem letzten Besuch - da sah es noch nicht so schlimm aus wie jetzt - Ranitic verschrieben bekommen. Ein Magenmittel. Man besteht darauf das ich es trotzdem einnehme, wobei, das werde ich bestimmt nicht machen. Ich habe dann gesagt, das ich es nicht am Magen habe sondern Pickel im Gesicht und Juckreiz. Ich habe auch noch Linola verschrieben bekommen.Ich habe Pickel im Ohr, das ist ein Sch.. Gefühl. Mein Gesicht spannt, es tut einfach weh.
Ich habe eine dickere Oberlippe und kann den Mund kaum noch aufmachen - für manche ein Geschenk -

Ich weis ja ich stehe gerade erst am Anfang. Aber wie soll das bloß weitergehen ? Ich würde mir sogerne die Pickel alle ausdrücken, aber ich weis nicht was dann passiert.Ich bin sehr durcheinander momentan

Ich bin so ungeduldig in allen Dingen. Ich hasse dieses Wort - Zeit haben - immer müssen wir warten. Auf Termine, auf Ergebnisse. Warum legt man uns nur immer Steine in den Weg und denkt uns würde das alles ganicht berühren. Ich traue mich so garnicht raus. Es ist grausam.

Mal ziemlich verzweifelt ist

Manuela

[jutta50]

Liebe Manuela,

also wenn ich es bei Regina (Östel) richtig verstanden haben, haben erst die Fachärzte, also Hautärzte) bei ihr das Problem in den Griff bekommen. Und wenn ich es richtig weiß, kann das auch wieder besser werden. Oder man kann auf 100 mg reduzieren.

Wenn ich die NW bei dir so höre,frage ich mich aber ob es bei meiner Mama wirklich wirkt oder ob wir uns was schönreden. Sie hat nur dieses brennende Gefühl und Flecken.

Darf man eigentlich Fenistil gegen den Juckreiz nehmen? Würde das helfen? Ich glaube Pickel Ausdrücken wäre ganz, ganz schlecht...... Da fängst du dir wahrscheinlich eine bakterielle superinfektion ein.

Trotz Pickeln und Pusteln......rausgehen! Die Heizungsluft fördert sicherlich den Juckreiz zusätzlich! Läufst du halt rum wie ein Teenager.....die Optik ist doch eigentlich egsl. Hauptsache du bekommst den Juckreiz weg.

Liebe grüße
Jutta

[östel]

Hallo Manuela, schimpf nur richtig! Ich dachte manches mal auch, dass sich das keiner so richtig ausmalen kann. Ich könnte mit vorstellen, dass ein Antibiotikum hilft, steht im Skript auch drin. Geh zum Hautarzt!!! Ich kann deine Leiden so gut verstehen, bei mir hat sich die Frage mit dem Rausgehen garnicht gestellt denn ich hatte dazu noch Bindehautentzündung. damals hat mir nelly eine Salbe für die lidränder gepostet und die hilft wirklich, zumindest bei mir: noviform 5%. Für die Lippen, wenn die aufplatzen sollten hilft Augenvaseline N1. Ich merke leider, dass 100 mg nicht reichen undwerde mit meiner Ärztin Kontakt aufnehmen. mein Haut ist derzeitig erträglich und ich werde heute mit Freunden futtern gehen. Liebe Grüsse Regina

[Gänschen]

Liebe Manuela,
ich hatte die gleichen Probleme wie Du - es tut eklig weh und sieht zum Davonlaufen aus. Aber mir hat eine Hautärztin sehr geholfen und nach ungefähr 3 Wochen war es erträglich und ich konnte schon vorsichtig überschminken.
Die Dermatologin hat zuerst mit einem Lokal-Antibiotikum (Fusicutan Creme) die Entzündung gelindert und dann, nach ein paar Tagen, durfte eine Kosmetikerin (NICHT SELBERMACHEN!!) die Pusteln öffnen. Danach kam eine Creme drauf, die das erneute Auffüllen der Zellen verhindern sollte (Elidel 1% Creme). Als es dann ein wenig besser war, konnte ich schon wieder eine normale, aber hypoallergene Pflegecreme benutzen (Physiogel A.I. Creme aus der Apotheke) und mich mit Abdeck-Produkten von La Roche-Posay (Apotheke) auch wieder tagsüber unter Menschen wagen.

Die Dermatologin hatte ich von meinem Onkologen empfohlen bekommen. Die wissen, glaube ich, welche Hautärzte sich mit den Nebenwirkungen von Krebsmedikamenten beschäftigt haben.

Gut, daß Du Deinen nächsten Termin vorverlegt hast, dann kann Dir schneller geholfen werden.

Viele Grüsse, Gabi

[nelly85]

Hallo Regina :-)

Freut mich das es deiner Haut besser geht! ABER was meinst du mit die 100mg reichen bei dir nicht aus? Geht es dir wieder schlechter?

Liebe Grüße an alle Tarcevaschlucker!

Nelly

[jutta50]

....bei Babypuder fällt mir ein, dass ich den 'Mercedes' unter den Babypuder (ist das der Plural???) im Schrank stehen habe.. Meine tochter hatte einen üblen wunden Popo.

Seidenpuder von Dr. Hauschka. Vielleicht hilft der dann noch besser. Aber für Pabypuder natürlich ziemlich teuer....


Grüßle an alle
Jutta

[östel]

Liebe Nelly, ja leider merke ich Stiche und Ziehen im Bein und rechts an den Rippen.
Am Dienstag bin ich bei der Urlaubsvertretung meiner Onkologin. ich fürchte, ich muss auf 150 mg hoch aber meine Ärztin hat die Befürchtung, dass ich wegen der Nebenwirkungen vielleicht dann ganz abbrechen muss. ich hatte ja erst kürzlich das gute CT unter 150 mg.....es ist ein ständiges Auf und Ab. sch krankheit. Liebe Grüsse Regina

[Paylett]

Hallo Ihr alle,

vielen lieben Dank für Euere lieben Nachrichten. Ich bin heute wirklich total mies drauf. Ich glaube heute spaziere ich unten im Loch und komme erst morgen wieder hoch.

Liebe Gabi, das ich eine gute Nachricht ich werde sie mit nehmen wenn ich Montag nun zum Arzt gehe. Ich habe den Termin vorverlegt, weil ich mich so nicht mehr unter die Menschheit traue. Mal schauen was er so von sich gibt.

Liebe Regina, was meinst Du damit 100 mg reichen nicht aus ??? Wie lange hast Du schon diese Schmerzen im Bein? Und was ist das mit der Rippe ?
Du hattest doch ein gutes CT!!! Kann es nicht sein, das sich der Tumor zurückgezogen hat und das sich nun erstmal wieder alles an seinen Ursprungsort begeben muß ? Ich meine das sich die Lücken die der Tumor hinterläßt füllt ? Und ist es nicht möglich T. 125 mg einzunehmen ?
Also ich bin supergespannt darauf was Dein Onko. meint.

Kann es nicht auch sein, wenn man dann wieder eine höhere Dossis einnimmt das die NW sich geringfügiger darstellen als vorher ? Ich meinte das mal irgendwo hier gelesen zu haben.

Ich drücke Dir alle zur Verfügung stehenden Daumen für Dienstag.

Ich hoffe Du hast was gutes gefutter und für eine kurze Zeit diesen ganzen
Sch... vergessen


Liebe Grüße

eine ziemlich Manuela

[jutta50]

Liebe Alle,

ich habe anscheinend statt der Patientenbroschüre die Broschüre für den Arzt erhalten. Mit Fotos!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Jetzt versteh ich wenn ihr jammert.
die gute Nachricht:
die 'nachher' Bilder nach der Behandlung beim Hautarzt sind absolut vorzeigbar

Also nicht den Mut verlieren!

Liebe grüße
Jutta

[östel]

Liebe Jutta, wie gehts deiner Mutter denn im Moment? Sie nimmt doch schon ca 1 Woche T? Die Broschüren hab ich auch über meine Ärztin bestellt. Im Moment bekomme ich Antibiotika und hab so einigermassen gute Haut.
Hallo Manuela, greift das Antibiotikum schon? Gib nicht auf, langfristg bekommt man das in den Griff. Du musst etwas Geduld haben.Ich seh momentan so aus, dass ich ohne großen dekorativen Aufwand unter Leute kann. Und nichts tut mehr weh oder juckt.Auch die Müdigkeit hat nachgelassen komischerweise. LB Grüsse Regina

[Paylett]

Liebe Regina,
ich könnte Dich mal für die Aufmunterung. Gaaaaannz langsam geht es besser, aber nur gaanz langsam. Aber wenn Du schreibst Du hattest das auch und kannst wieder unter Menschen gehen, dann bin ich zuversichtlich.

Liebe Jutta, ich schließe mich der Frage von Regina an. Was macht Deine Mutter,wie geht es Ihr ? Wie sind die Nebenwirkungen bei Ihr? Ist alles im verträglichen Rahmen ?

Ich habe Tarceva ja die erste Woche Abends genommen, danach dann aber Morgens weil ich mit den Zeiten des Einnehmens besser klarkam. Jetzt habe ich das wieder auf Abends verlegt. Zum einen weil ich wieder zusätzlich Medi`s nehmen muß und zum anderen was ausschlaggebend ist, ich bin von der Einnahme sehr sehr müde geworden und den ganzen Tag nur so rumgeschlichen. Ich werde nach der Einnahme müde und kann dann in meine Höhle kriechen und tagsüber bin ich wieder etwas wacher.

Mensch bin ich froh das der KK wieder funktioniert. Ich hab das total vermißt.

Liebe Grüße und ein schönes Wochenende, wenn aus stürmisch.

Manuela

[jutta50]

Liebe Regina, liebe Manuela,

hab leider die letzten Tage etwas Stress von dahr war ich einbige Zeit nicht im Forum.

Meiner Mam geht es hautmäßig (leider) ja sehr gut. Nur die brennenden flecken hat sie. Durchfall hält sich in Grenzen, Augen brennen etwas. Der Husten ist besser geworden. Schlafen tut sie auch wieder 'gut' (relativ gesehen natürlich).

Weshalb ich trotzdem hoffe, dass T. wirkt ist,dass es ihr insgesamt ja deutlich besser geht und die Blutwerte (vor allem das LDH) endlich wieder im Normbereich sind.

Ich hab jetzt schon Angst vor dem ersten CT bzw. vor der Bronchoskopie.

Liebe grüße
Jutta

[Paylett]

Liebe Jutta,

wenn es doch Deiner Mama gut geht und auch das Husten besser geworden ist und sie wieder besser schlafen kann, dann hört sich das doch alles gut an.
Wie Du schreibst hat Deine Mam brennende Flecken, na das ist doch auch nicht so wirklich schlecht.

Wir warten einfach das CT ab und glaube mir, Du befindest Dich in guter Gesellschaft mit Deiner Angst. Die wohnt nämlich in uns allen und hat auch ein eigenes Zimmer und manchmal macht sie sich richtig breit
also, wir werden Abwarten und ganz ganz feste für alle die Daumen drücken.

Liebe Grüße

Manuela

[östel]

Liebe Manuela, ganz sicher wird die Haut besser! Ich nehme, wie gesagt, ein Antibiotikum als Dauermedikation, kann bis zu 2 Jahren gegeben werden. Du kannst sicher bald unter Leute. Roche soll eine Hotline haben wurde mir in meiner Praxis gesagt. Ein Vertreter der Firma wollte auch in die Praxis kommen und neueste Hautinfos mitbringen. Vom Onkokongress haben die Therapieschwestern Kurzzusammenfassung der Beschwerden bei T mitgebracht. Da war ich in Stadium IV und es wurde vermerkt, dass ab III die Lebensqualität doch deutlich sinkt.Das scheint aber oft erst nach Monaten aufzutreten und ist behandelbar. Wir packen dass!
Jutta, die Pickel sind nicht allein massgeblich. Viel wichtiger ist das Befinden und das hört sich doch sehr nach Besserung an was Du beschreibst. Ich würde die Bronchoskopie nochmal hinterfragen. Reicht nicht das Ct? Bei mir hat man davon Abstand genommen als Besserung bemerkbar wurde. Die Begründung war mir einleuchtend: nicht in einen positiv verlaufenden Prozess reinstochern und das Ganze reizen. Alles Gute für deine Mama LB Grüsse Regina

[mouse]

Liebe Regina,
Du hast völlig recht, Pickel alleine sind es nicht, die sagen es hilft. Ich höre immer wieder, dass relativ schnell eine Verbesserung des Allgemeinbefindens auftritt. Danach hatte mich der Arzt auch gefragt. Mir ging es aber eher schlechter, wenn ich es mir genau überlege.

Liebe Jutta, auch ich wünsche Deiner Mutter viel Erfolg mit T.!!

Ich wünsche euch ALLEN hier viel Erfolg. Nur weil es bei mir nicht gewirkt hat, heißt das noch lange nicht, dass ich mir nicht von Herzen wünsche, dass es bei euch wirkt wie eine 1!! Schließlich kämpfen wir alle gegen das Schei..biest, nur an verschiedenen Fronten.

Ganz liebe Grüße

Christel