Hirnmetastasen

[mimmi]

Hallo liebe Silleke, hallo liebe Claudia,

danke, dass ihr mir so schnell geantwortet habt - es tut gut zu wissen, dass jemand an einen denkt und mitfühlt.

Liebe Claudia,

deinen Thread von damals habe ich gelesen - ich finde du hast diese Zeit sehr gut dokumentiert, es nahm mir damals auch ein wenig die Angst. Die Ärzte wollten erst diesen Ring bei meiner Mama machen. Nun aber sagen sie, dass sie ihn ihr nicht antuen wollen, weil sie das wohl nicht durchstehen würde. Sie hat oft Probleme mit dem Gleichgewicht, was nicht zuletzt natürlich auch mit dem Lymphödem in ihrem rechten Arm zu tun hat.

Ich will nicht sagen, dass die Ganzkopfbestrahlung falsch war - auf keinen Fall. Damals hat man uns die Pistole auf die Brust gesetzt und gesagt, wenn sie keine Ganzkopfbestrahlung macht, stirbt sie in der nächsten Zeit. Sie hatte wohl mehr als 9 Metastasen.

Die Aussage der Ärzte kann ich auch absolut nicht verstehen. Es sagt aber jeder Arzt. Ob die Onkologin meiner Mutter oder die Strahlentherapeuten - ich komm mir fast wie eine Irre vor, die Tag und Nacht davor sitzt und liest und liest - dabei ist dies nicht annähernd so. Wenn es mir schlecht geht, oder wieder eine akute Situation auftritt, wie jetzt, frage ich um Rat und informiere mich. Ich weiss nicht für wie alt mich diese Leute halten ;-) Meist Schätzen sie mich doch auf nichtmal volljährig. Naja, wie dem auch sei - ich werde mich davon nicht abbringen lassen, wie du schon sagst, meiner mama und mir hilft es. Hätte ich damals nicht recherchiert, hätte meine Mama die Ganzkopfbestahlung nicht machen lassen. Sie hält viel auf meine Meinung und mein Denken.

Eine Zweitmeinung haben wir uns damals von einem Arzt aus dem Harlachinger Krankenhaus eingeholt - er sagte auch: Bestrahlung, am besten sofort. Das war bei der vorletzten Untersuchung. Damals haben sie aber nach 2 Wochen nochmal untersucht und es ist nichts gewachsen. Daher haben ihr die Ärzte nochmal eine Schonfrist von 8 Wochen gegeben.

Trotzdem danke für deinen Tip, evtl. komme ich darauf zurück.

Ich danke dir sehr für deine Mühe und deine schnelle Antwort. Irgendwo hat man doch immernoch Hoffnung, dass sie wenigstens noch einige Zeit bei uns ist und sich dabei auch wohl fühlt. Sie ist traurig, weil es ihr eigentlich gut geht, und solange es ihr gut geht werde ich sie aufheitern und so wenig wie möglich über diese Krankheit sprechen, das hilft ihr doch am meisten.

Jetzt habe ich doch schon wieder soviel geschrieben

Vielen Dank nochmal!

Alles Liebe und viel Kraft auch für dich Claudia!!

[Claudia Junold]

Hallo liebe Dominika,
auch Dir ein sehr herzliches willkommen bei uns.
Nein, Ihr seid ganz sicher nicht die einzigen, sie sich mit diesem Mist herumplagen müssen...
Übrigens bin ich auch erst 50, meine Erstdiagnose war im Mai/2003, 4,7mm, CL V und meine ersten Metas bekam ich im September 2006. Im Laufe des letzten halben Jahres sind es insgesamt 2 Lungenmetas, 3 Hautmetas und 7 Hirnmetas geworden...

Bitte sei mir nicht böse, liebe Domimika, aber einem Arzt, der bei einem MM (wie tief war das MM nach Breslow?) von CL IV überhaupt das Wort "gesund" benützen mag, kann ich beim besten Willen nicht verstehen!!!!! Sorry, aber jeder Laie kriegt nach den allerersten Internetrecherchen mit, daß das MM - und erst recht eines von dieser Tiefe!!!!! - eine hochbrisante Sache ist!!! Von "gesund" , und dann auch noch aus dem Munde eines Arztes, kann überhaupt keine Rede sein!!!!
Ich selbst habe eine Interferon-Therapie wegen des schlechten Schaden/Nutzen-Verhältnisses abgelehnt, deshalb kann ich wenig zu dieser komischen Kostenregelung sagen. Ich dachte bisher, IF würde nur innerhalb von Studien an Unis verabreicht. Wie gesagt, damit kenne ich mich nicht aus. Es tut mir total leid, daß das IF Deinem Mann - leider wie vielen anderen - wenig gebracht hat.

Die Aussage einem MM-Patienten gegenüber, daß der geschwollene Lk von einer Erkältung käme OHNE DAS NACH ZU PRÜFEN, halte ich schon für ziemlich - vorsichtig ausgedrückt - daneben!!!! Unglaublich!!!!
Hat Dein Mann "nur" die Atrophie (Muskelschwäche)als Nebenwirkung? Versteh mich nicht falsch! Ich weiß genau,wovon Du sprichst! Ich hatte auch Hochdosis Cortison, allerdings Fortecortin - das ist aber auch nicht angenehmen... :0(( Ich hatte eine ganze Latte gemeiner Nebenwirkungen... Ich hatte auch größte Schwierigkeiten bei uns im Haus die Treppen hochzukommen. Wir haben zwei Tage vor Abflug in einen 5-wöchigen Erlebnisurlaub nach Australien gesagt bekommen, daß ich 4 neue Hirnmetas hätte und nicht fliegen darf. Wir sind aber dennoch geflogen: mit Cortisonhochdosis, Chemo und Weihrauch im Gepäck... :0)) Aber frage nicht, wie ich durch den Roten Kontinent gewankt bin. Ich bin auch noch hochgradig sehbehindert und kann sowieso nur am Arm meines Mannes laufen, aber wer mich damals gesehen hat und NICHT gedacht hat, daß ich volltrunken durch die Gegend stolpere, muß ein Heiliger gewesen sein... Dazu hatte/habe ich auch irrwitzige Ödeme im Gesicht und am ganzen Körper (13 fette Kilos!!!) eingelagert, extreme Gleichgewichtsstörungen, ständig Nasenbluten usw. Vielen ist jetzt schon deutlich besser - auch Atrophie!
Nachdem mir mein riesen Hirnödem nach einer RFA einer Lungenmeta keine Ruhe mehr läßt, mußte ich (inzwischen bin ich auf Decortin umgestiegen) meine Cortisondosis wieder erhöhen... Weißt Du, daß Weihrauch gut gegen Hirnmetas und Hirnödeme ist?
Die Ärzte sagen, daß Dein Mann die Chemo gut verträgt??? Was sagt denn dazu?

Mach Dir bitte wegen des S100 keine all zu großen Gedanken. Zwar ist dieser Tumormarker schon deutlich erhöht, aber das hat nichts mit der Überlebensprognose zu tun! Der S100 zeigt bestenfalls eine Tumoraktivität im Körper an. Bei Deinem Mann scheint das wohl auch zu stimmen, aber bei sehr vielen MM-Patienten schlägt dieser Wert entweder gar nicht an oder Fehlalarm, sodaß viele Ärzte und auch viele Patienten diesen Wert ganz nicht mehr bestimmen lassen. Ich denke, daß der weitere Verlauf der Metastasierung viel wichtiger ist, als irgendein Blutwert, den man allein für sich sowieso nicht interpretieren sollte.

Ich wünsch Dir eine recht gute Nacht!
Liebe Grüße

Claudia

[Claudia Junold]

Liebe Mimmi,
nur noch ganz kurz, weil ich dann auch dringend in die Heia muß.
Ich bin ja eher in der Situation Deiner Mutter und meine, daß Du es getrost ihr überlassen darfst ob und in welcher Form sie über die Krankheit selbst und auch über das Ende reden möchte. Mein Problem ist eher Dein Alter. Hey, nein!!! Nicht, daß denkst ich nähme nicht ernst. Ganz im Gegenteil!!! Dazu bist zwangweise auch schon viel zu tief in dieser Problematik drin. Aber es ist für jeden - und erst recht für so einen jungen Menschen - sehr schwer zu ertragen, so sehen, wie es der Mutter immer schlechter geht. Ich wünsche Dir alle Unterstützung und Kraft, die Du brauchst. um durch diese schlimme Zeit zu kommen.
Wenn ich Dir noch irgendwie helfen kann, melde Dich bitte!
Herzliche Grüße von

Claudia

[MexicanLady666]

Zitat von München

Erstmal ein "HALLO" an ALLE!


Trotz der schwierigen Situation für mich und meinen Mann, habe wir das Lachen immer noch nicht verlernt! Wir haben uns sogar einen grausamen Humor angewöhnt! Das hört sich vielleicht für manche Leute schlimm an, aber was soll man machen? Wir können leider die Uhr nicht mehr zurückdrehen!

Liebe Grüße an ALLE

Dominika

Hallo Dominika,

ich glaube ohne diesen "grausamen" Humor geht es auch nicht. Das ist bei uns genauso. Die Uhr dreht sich weiter, auch wenn alles einfach nur zum k.tzen ist.

Robert bekommt morgen seine erste Hirnbestrahlung. Leider weiss ich nicht WIE bestrahlt wird. Es wurde ihm eine Maske angepasst. Ist das nun diese stereotaktische Bestrahlung??? Das Anpassen am Monatg hat ca. 1 Std. gedauert.
Gestern war er zum Blut abnehmen da er nächste Woche seine nächste Chemo bekommen sollte. Nachmittags rief die Klinik an und sagte uns das sie ihm die Chemo nächste Woche nicht geben können da seine roten Blutplättchen im Keller sind.
Morgen wenn er zur Bestrahlung fährt, muss er noch kurz zu einer weiteren Blutentnahme.
Für uns heisst es erstmal wieder ...abwarten...und Tee trinken..

Sodele, ich geh jetzt ins Bettchen und täume von meinem Schatz (wir schlafen ja in getrennten Betten da ES soooooo schnarcht )

Ich wünsche Euch allen eine gute Nacht und einen super schönen morgigen Tag.

Melanie

[München]

Liebe Claudia,

vielen Dank für Deine Antwort!

Ich bin mit den Ärzten im Moment auf dem Kriegsfuß!
Man muss noch dazu sagen, dass meine Schwiegermutter selber Pathologin war und sie hat ihren Kollegen (Ärzten) selber nicht getraut. Und da mein Mann fast im Krankenhaus aufgewachsen ist, hat extreme Probleme zum Arzt zu gehen, auch wenn er die Hilfe braucht. Bestimmt aus diesem Grund haben wir die Nachsorge schleifen lassen. Ich schreibe auch „wir“, da ich als Ehefrau zu wenig Druck auf meinen Mann ausgeübt habe.
Wir haben nach dem ersten Krankenhausaufenthalt im diesem Jahr den Arzt gewechselt und ich bin mir sicher, dass er im Moment bei dieser Hausärztin in guten Händen ist. Jetzt gehe ich immer mit Ihm zum Arzt und ich lasse mich nicht vertrösten, dass es vielleicht….. nach Erkältung was ist….! Ich glaube, ich bin sehr lästig für Ärzte geworden, aber es ist halt so, wenn man eine Finanzbuchhalterin ist und alles ganz genau nimmt!

Ich bin mir sicher, dass es immer noch Ärzte gibt, die sein Fach verstehen.
Leider sind die Ärzte auch nur Menschen …….!

Mein Mann hat nach der ersten Operation (Brustmetastasen) nach guten zwei Wochen Thrombose bekommen. Er hat sich über die dicke Füße beschwert, aber wie es so ist, man wird nicht wahrgenommen. Sie haben nach der Operation vergessen ihm eine Thrombosespritze zu geben. Jetzt muss er noch zusätzlich zu seinen Leiden, noch über ein halbes Jahr die Stützstrümpfe tragen und jeden Tag sich die Thrombosenspritzen spritzen. Er hatte dadurch schon öfter Nasenbluten, die sehr lange gedauert haben. Und bei dem Blutverdünner muss man bei Hirnmetastasen aufpassen, da die auch bluten können und das kriegt man nicht mit. Wenn man es merkt, dann ist es leider zu spät…
Bei der Operation mussten Sie ihm sehr viel rausschneiden. Er hat auch die CL II bekommen, da sie nicht sicher sind, ob sie alles erwischt haben. Deswegen auch noch die Brustbestrahlung.

Wenn man Dich liest, dann fängt man mehr positiv zu denken!
Du bist wirklich ein Beispiel, dass man nie aufgeben darf!!!!

Trotz das ich Vollzeit beschäftigt bin, fahre ich immer mit meinem Mann zum Arzt, Strahlentherapie, Chemotherapie usw. Ich bin inzwischen nicht nur Finanzbuchhalterin sondern auch Krankenschwester. Ich konnte nie Blut sehen, sonst bin ich immer umgekippt. Konnte nie Erzählungen über Krankheiten hören, oder gar eine große Wunde sehen, sonst bin ich blass geworden und war wieder weg. Aber jetzt bin ich so Immun dagegen, dass ich bei meinem Mann alles machen kann. Da habe ich eine positive Sache in dieser Krankheit gefunden!

Dass Weihrauch gut gegen Hirnödeme gut ist, wusste ich es nicht. Danke für Dein Tipp!
Du hast gefragt, was mein Mann dazu sagt „Ihr Mann verträgt die Chemo gut“.
Wenn man sich die Horrorgeschichten über Chemo angehört hat, dann haben wir viel schlimmer erwartet. Er ist Müde, hatte einbisschen Brechreiz (aber es hält sich in Grenzen), die Haare hat er schon einbisschen bei der ganzen Kopfbestrahlung verloren (machte ihm aber nicht viel aus, da er von Haus fast keine Haare hate). Da er Cortison nimmt, haben seine Lähmungen im Moment aufgehört.

Muskelschwäche: er kann auch die Treppe nicht steigen, hat Gleichgewichtprobleme (da er 100kg wiegt und 1,82m groß ist, müssen ihm jetzt seine dünne Beine tragen), kommt von normalen Stuhl und Toilette nicht runter….. Welche anderen Nebenwirkungen hattest Du nach Cortison noch???? Wie bist Du im Moment aktiv im Leben????

Jetzt habe ich wieder so viel geschrieben, aber es hat gut getan. In meinen Bekanntenkreis brauche ich das Thema nicht anfangen, da die so was nicht verstehen, weil sie mit so was in der Familie nicht konfrontiert worden sind. Schon meine Stieftöchter (26 und 22 Jahre) haben ein Problem damit. Sie kriegen das ganze nicht so mit, das die in Flensburg wohnen. Die wurden immer vor Krankheiten und vor dem Tod geschont. Ich merke denen an, dass sie halt Angst haben, damit konfrontiert zu werden. Sie können damit nicht umgehen.

Liebe Grüße
Dominika

[mimmi]

Hallo Claudia,

ich verstehe was du meinst. Aber ich denke auch, dass du anders bist als meine Mutter. Sie hat sehr viele schwere Zeiten durchlebt, 2 Kinder verloren, war lange Zeit Alkoholabhängig, darunter habe ich gelitten - sie machte eine Therapie, als ich mit 8 Jahren alle Alkoholflaschen zu meiner Oma schleppte. Da hat sie es verstanden.
Teilweise wurde sie rückfällig. Im Endeffekt habe ich mich immer darum gekümmert, dass es ihr gut geht, als ich in der Pubertät war, habe ich mich dafür extrem von ihr abgekapselt, ich konnte sie und diese verdammte Krankheit und den Alkohol nicht mehr leiden. Erst seit den Gehirnmetastasen sind wir uns wieder sehr nahe gekommen und haben uns wieder angefreundet.
Sie will auch nicht, dass ich darunter leide - das ist ganz klar!
Es sind noch jede Menge andere schlimme Dinge passiert, aber ich glaube ich würde 2 Seiten schreiben und das ist auch nicht mehr wirklich relevant.

Ich bin deshalb auch in psychologischer Behandlung, weil ich immer der Meinung bin für alles verantwortlich zu sein und mich um alles und jeden kümmern zu müssen.

Darf ich fragen, was du nun gegen deine Metastasen tust ?

Ich danke dir sehr, dass du dich so darum bemühst - ich bin mir sicher du weisst wie es ist, da du ja selber Kinder hast. Wie gehen die denn mit der Situation um?

Alles Liebe!

[München]

Liebe Melanie,

mein Mann hat auch diese komische Maske angefertigt bekommen.
Hat Dein Robert viele Hirnmetastasen?

Du bist in der gleichen Situation wie ich.
Wann hat es bei Euch angefangen?

Zum Glück sind bei meinen Mann im Moment noch die Blutwerte ok, dass die bei ihm die Chemo fortführen können. Welche Chemo bekommt er? Auch Fotemustin?

Liebe Grüße
Dominika

[München]

Liebe Angie,

es tut mir wirklich leid, dass mit Deiner Mutter.
Für so einen jungen Menschen wie Dich ist natürlich viel Schlimmer, da man noch nicht viel Erfahrung hat. Verstehe bitte das jetzt nicht falsch……
Das kann ich voll verstehen, da meine Stieftöchter 22 und 26 sind. Sie haben extreme Probleme mit der Situation, dass der Vater sehr, sehr krank ist, da sie ihm nur als sehr sportlichen Mann kennen.

Im Moment ist nicht nur mein Mann an Krebs erkrankt, sondern auch noch meine Tante (auch Brustkrebs), kannst Du schweigen von Freundinnen von meiner Mam (auch immer wieder Brustkrebs).

Du hast geschrieben, dass Deine Mam in Harlachinger Krankenhaus war.
Wo wird Sie bestrahlt? Welche Klinik? Auch Harlachinger?
Wenn es um den Brustkrebs geht, sollte Sie vielleicht in den Großhadern Krankenhaus gehen, die sind dafür spezialisiert.

Hast Du Familie oder Freunde, die Dir auch helfen oder bist Du mit Deiner Mam alleine?

Kopf hoch!

Liebe Grüße
Dominika

[mimmi]

Hallo Dominika,

lieb dass du mir schreibst. ich habe gesehn, dass auch du hier viel geschrieben hast, aber war noch nicht in der Lage es zu lesen. Wenn mein Kopf so voll ist, merke ich mir meist eh nichts davon
Aber gerade hast du es ja nochmal kurz zusammengefasst. Ja, ich bin noch sehr jung, aber ich denke auch, viel reifer als einige in meinem Alter. Was daran liegen mag, dass ich v.a. im letzten Jahr viel Verantwortung übernommen habe.

Habe gerade gelesen, dass dein Mann extreme Gleichgewichtsprobleme hat. Dies ist bei meiner Mutter nicht anders, da sie ja zusätzlich noch ein Lymphoedem im rechten Arm hat.
Mittlerweile bekommt sie diese Probleme aber recht gut in den Griff. Ich könnte nur immer fluchen wenn sie ihre Hose im Stehen statt im Sitzen ausziehen will aber sie schafft es doch sehr gut mit wanken....naja...ich darf das einfach nicht sehen, dann wankt sie weniger und ich bin weniger panisch.

Nein, sie wird nicht in Harlaching behandelt,sondern im rechts der Isar. sie war dort schon immer und bleibt dort auch.
Ich will ihr da auch nicht reinreden.
Der Brustkrebs liegt ja schon Jahre zurück (8Jahre), beide Brüste wurden amputiert.

Ja, ich habe Familie, aber das einzige was sie sagen: ach du arme- zu meiner Mutter und zu mir : hilf doch der mama mal mehr... die haben ja keine Ahnung was ich wirklich mach und tu.
Mein Onkel hat mir sogar Vorwürfe gemacht, weil ich letztes Jahr 2 Wochen in Urlaub gefahren bin und meine Mutter ja alleine gelassen hätte. Dabei wohnen die gerade mal 4 km entfernt und könnten genauso nach ihr guggen. Zum Glück ist sie zu dieser Zeit auf Kur gefahren. Außerdem hat sie damals noch gearbeitet und ihr ging es recht gut.
naja.
Wer mich aber sehr unterstützt ist mein Freund. Wir sind seit 4,5 Jahren zusammen und seine Eltern helfen mir auch sehr viel. Ich kann jeder Zeit zu ihnen, wenn ich Abstand von Zuhause brauche oder mal irgendwas mit meiner Mama ist. das ist schon sehr viel wert!
Wenn was ist, kommt mein Freund immer gleich vorbei. Seine Firma weiß da auch Bescheid und die haben vollstes Verständnis.

Jetzt habe ich auch soviel wieder geschrieben^^ du kommst auch aus München? Darf ich fragen in welchem Stadtteil?

Liebe Grüße

Angie

[Claudia Junold]

Hallo liebe Angie/Mimmi,
es tut mir sehr leid, daß Du/Ihr solche schlimmen Sachen durchleben mußtet. Ich kann Dir aber getrost versichern, daß ich meine vier Jahre Psychotherapie auch nicht aus Spaß durchgestanden habe. Fast jede MM-Geschichte hat auch einen ernsten psychologischen Hintergrund. Ich freue mich aber sehr darüber, daß Du eine Psychotherapie macht!!! Damit hast Du die allerbesten Chancen ein selbstbestimmtes, glückliches Leben zu führen!

Ich mache ja schon seit meiner Diagnose 5/2003 ganzheitliche Krebsabwehr. Ich bin auch überzeugt davon, daß ich deshalb trotz meines Hammerbefundes so lange metafrei geblieben bin.
Meinst Du, was ich gegen die Hirnmetas tue oder allgemein? Ich entscheide ja über meine Behandlung nach Beratung mir meinen Ärzten selbst, deshalb hab ich mich bisher auch gegen eine angeratene Ganzhirnbestrahlung entschieden, sondern 3 stereotaktische Bestrahlungen machen lassen. Ich habe bis zu den Metas GHT und nach der 2. Bestrahlung eine lokale HT gemacht. Ansonsten nehme ich (neben 100 anderen Sachen...) hochdosierten Weihrauch (den mir sogar anteilmäßig die Kasse bezahlt). Leider muß ich auch immer noch Cortison nehmen. Nachdem ich zwei Tage vor Abflug nach Australien die 4 neuen Hirnmetas gesagt bekommen habe und anstatt in Urlaub zu fliegen meine Metas hätte bestrahlen lassen sollen, habe ich beschlossen DOCH zu fliegen, eine Chemo (Temodal) mit in Urlaub zu nehmen, um wenigstens zu versuchen das Größenwachstum der Metas bis zur Bestrahlung einzudämmen. Diese Chemo haben wir dann in unserem Wohnmobil durchgeführt. Inzwischen habe ich den 3. Zyklus durch und am Mittwoch bin ich beim Staging. Die Chance darauf, daß eine Chemo beim MM etwas bringt, ist sehr gering, aber zumindest bei den milden Chemos einen Versuch wert. Mein Mann hat im Urlaub eine dicke Hautmeta auf meinem Rücken entdeckt und die haben ich dann zu einer TCA-Testung in Mannheim operieren lassen. Leider war bei diesem Test nicht eine Chemo dabei, auf die mein Körper angesprochen hätte. Allerdings war mir das auch egal, da eh nur Chemos getestet wurden, die nicht liquorgängig sind. Ich habe schon wieder eine neu Hautmeta und falls es mir am Mittwoch nach dem Staging noch sinnvoll erscheint, diese Hautmeta überhaupt noch operieren zu lassen, dann würde ich die auch nochmal auf Temodal und Fotemustin testen lassen. Die 1. Lungenmeta habe ich in einer schweren OP entfernen lassen, für die zweite jetzt vor wenigen Wochen hatte ich schon wieder den OP-Termin, bis ich innerhalb von 3 Tagen entschieden habe, einen völlig anderen Weg zu gehen und mir die Meta mittels RFA entfernen zu lassen. Die konventionelle OP hab ich dann kurzerhand abgesagt. Ich habe es nicht bereut!
Ja, ich habe auch Kinder. Meine sind aber schon erwachsen, das macht es etwas leichter, aber schwierig bleibt es immer. Ich denke, daß es schon einfacher ist, mit erwachsen Kindern über mein baldiges Sterben zu reden. Wir sind aber in er der Familie schon immer offensiv mit Problemen umgegangen. So haben wir von Anfang an nichts beschönigt, sondern waren immer ehrlich. Unser Großer ist Jurist, mit ihm habe ich auch Einzelheiten wegen verschiedener Erbschaftssachen besprochen. Unser Kleiner studiert im 8 Semester Chemie. Wenn ich z.B. irgendwelche Fragen zu Wirkungsweisen von Medikamenten habe, setzt er alles dran die Infos, die ich suche auch zu finden.
Das Wichtigste ist mit in meiner Situation aber mein Mann! Er steht immer hinter mir und an meiner Seite, ohne mich jemals zu bevormunden. Er weiß über das MM fast so viel wie ich selbst und ist mir ein unentbehrlicher Gesprächspartner, wenn es drum geht eine Entscheidung zu treffen.
Liebe Angie, ich wünsche Dir/Euch so viel Gutes, wie Du gerade nur aushalten kannst! Du bist eine tolle junge Frau!!!!
Liebe Grüße von

Claudia

[mimmi]

Hallo Claudia,

erst einmal herzlichen Dank für deine lange ausführliche Antwort. Es tat gut zu lesen, wie du damit umgehst.
Psychologische Hilfe nimmt meine Mutter leider nicht in Anspruch. Am Mittwoch hat sie ihren ersten Termin bei einem Psychologen. Auf ihren Rehas war sie wohl 1-2 mal bei einem, aber die haben sich wohl meist nur angeschwiegen, so wie sie erzählt hat.
Ich hoffe, dass der am Mittwoch sie vielleicht doch dazu umstimmt, psychologische Hilfe in Anspruch zu nehmen.

Zum Thema Weihrauch - ich habe viel gelesen, aber das einzige, was die Ärzte meiner Mutter anbieten sind Chemos, Chemos, Chemos. Nix da vonwegen Weihrauch oder sonstige Dinge. Als ich ihre Onkologin fragte zwecks Enzymtherapie, meinte diese nur, dass dieser Bereich wohl nicht ausreichend erforscht sei, als dass sie dazu raten könnte.
Meine Mama nimmt sicherlich seit 2-3 Jahren regelmäßig Enzyme. Ich glaube, dass dies auch der Grund ist, wieso sie sehr selten erkältet ist oder sonstiges hat. Selbst wenn ich richtig krank bin, hat sie sich nie angesteckt, früher schon sehr oft.

Ich finde es toll, dass du trotz der Metas in den Urlaub geflogen bist. Ich bin doch der Meinung, dass wenn es irgendwie möglich ist, man sein Leben doch so leben können sollte, dass es trotz der Krankheit möglichst uneingeschränkt ist.
Ich drücke dir die Daumen, dass das Staging doch etwas Positives ergibt.
Ich wusste gar nicht, dass man Metas auf Chemos testen lassen kann?? Das ist mir ja wirklich total neu. Bei meiner Mama machen sie gar keine Gewebeprobe, was aber natürlich auch damit zusammenhängen kann, dass die große Hautmetastase nicht rausgeschnitten werden kann, da sie am Arm mit dem Lymphoedem ist. Und sonst hat sie ja "nur" noch welche unter ihrem linken Arm, was aber Lymphmetastasen sind. Diese will sie auf keinen Fall operieren lassen, da sie Angst hat, dass sie dort auch ein Lymphoedem bekommt. Das kann ich sehr gut nachvollziehen, sie wäre dann ja total eingeschränkt.

Es freut mich, dass du so eine tolle Unterstützung in der Familie erhältst. Ich versuche meine Mama auch so gut es geht zu unterstützten, aber manchmal kann ich nicht anders, als weit weg von ihr zu sein. Ich halte es nicht aus zu sehen, wie es ihr schlecht geht. Ich bin natürlich für sie da, wenn sie mich braucht und auch oft da, wenn es ihr schlecht geht, aber manchmal brauch ich einfach Zeit für mich um Kraft zu tanken.
Leider haben wir sonst keine Unterstützung, auch wenn die Familie sich nach außen hin immer anbietet. Wenn man dann mal wirklich was braucht, sind sie nicht wirklich da. Mitleid bekommt man und dann wird auf ein anderes Thema umgelenkt. Für meine Mama wäre es zu anstrengend mit meiner Familie über ihren Tod zu sprechen und was aus mir wird usw, da ich ja noch in der Ausbildung bin. Denn die Familie will davon nicht wirklich etwas hören.
So schlag ich mich meist alleine durch, mein Freund ist zwar für mich da, aber er weiss auch nicht wirklich, wie er damit umgehen soll. Er gibt sich sehr viel Mühe, aber ich kann verstehen, dass nicht jeder mit so etwas umgehen kann.

Ich bin am Überlegen, ob ich mich nicht vielleicht doch mal an ein Hospitz wenden soll, einfach nur, um mir Infos darüber zu holen, ich hab ja keine Ahnung davon, was das wirklich ist. Klar hört man hier und da etwas davon, aber so wirklich wollte ich mich eben nicht damit auseinander setzen.

Vorhin habe ich mit meiner Mama telefoniert, da ich gerade bei meinem Freund bin. Habe ihr einen Kuchen gemacht und wollte sie überraschen damit und dann evtl noch mit ihr in den Biergarten. Leider geht es ihr nicht gut. Sie hat starke Kopfschmerzen und ihr ist schwindelig. Ich denke es sind die Metastasen - ich weiss nicht wie ich handeln soll - sie will keinen Arzt rufen. Am Mittwoch hat sie ja erst das Gespräch mit dem Psychologen - und dann evtl erst die Woche drauf die Bestrahlung.
Ich hoffe die Zeit reicht - ich hab Angst, dass es von jetzt auf gleich vorbei sein kann....

Claudia, ich danke dir nochmal sehr für deine Antwort und drücke dir ebenso für Mittwoch ganz feste die Daumen!

Alles Liebe für dich!

Angie

[mimmi]

Guten Abend ihr Lieben,

noch einmal ganz kurz. Ich hab dringend eine Frage, die mich doch sehr beschäftigt.
Als meine Mutter vor knapp 14 Monaten ihre Ganzkopfbestrahlung (10 Stk) erhielt, bekam sie damals Cortison dazu.
Heute erzählte sie mir, dass sie dies auf hauptsächlich meinen Rat hin tat, da die Ärzte in dem Krankenhaus meinten, sie bräuchte kein Cortison.
Mir war aber anderes bekannt.

Nachdem sie ja nun die Punktbestrahlung erhalten soll, beschäftigt mich das ganze doch sehr. Denn nun soll sie wieder kein Cortison erhalten.
Ihr habt ja einige Erfahrungen gemacht, vielleicht kann mir ja jemand von euch etwas raten, oder was dazu sagen?

Ich werde auf jeden Fall noch einen anderen Arzt aus einem anderen Krankenhaus kontaktieren, aber das lässt mir jetzt absolut keine Ruhe.

Vielen Dank im Voraus.

Liebe Grüße

Angie

[Claudia Junold]

Liebe Angie,
nein, ich habe zu keiner Bestrahlung Cortison bekommen und wüßte auch, ehrlich gesagt, nicht wozu. Auch als sich mein Hirnödem breit gemacht hat, habe ich Cortsion abgelehnt und es im Einvernehmen mit meiner Strahlenärztin zunächst mit Weihrauch versucht. Weihrauch wirkt aber längsamer und anders als Cortison. Nachdem dann die Anfälle ziemlich heftig wurden, mußte ich dann leider doch auf die Cortisonhochdosis zurückgreifen.
Ich habe schon von eingen Leuten gehört, die bei Hirnmetas praktisch prophylaktisch Cortison bekommen haben. Ob es sinnvoll ist eine Therapie mit derartigen Nebenwirkungen vorsorglich durchzuführen, kann ich Dir nicht sagen. Bitte frag bei den Docs - am besten bei mehreren - ganz genau nach!!!!

Leider ist es so, daß man sich in der Regel sämtliche Infos die außerhalb von Chemo & Co sind, selbst zusammensuchen muß.
Weihrauch bieten die Ärzte normalerweise auch nicht an, weil man den selbst zahlen muß - und der ist nicht billig.
Daß die Wirksamkeit der Enzymtherapie nicht nachgewiesen ist, stimmt nur zum Teil. Ich bin der Meinung, daß mir die Enzyme - wenn sie schon nicht nutzen sollten (was ich aber ganz und gar nicht meine!) - zumindest nicht schaden können. Aber auch das ist wieder eine Sache der Information und der Dosierung. Mit 2 oder 3 Tabletten am Tag wird man kaum etwas ausrichten könnte. Wegen der Enzyme geht es auch in erster Linie um das Immunsystem, sondern um diese Eiweißhülle, mit der sich Krebszellen tarnen.
Ich weiß nur, daß man diese TCA-Testung beim MM machen kann, ob das bei anderen CAs auch geht, weiß ich nicht. Es geht auch nicht um Gewebeproben, sondern die Entnahme von Metastasen, von denen sofort Zellkulturen angelegt werden.

Liebe Angie, es ist nicht nur völlig ok, daß Du oftmals Abstand von Deiner Mum und der Krankheit brauchst, sondern auch richtig und wichtig! Du hast auch eine Verantwortung Dir selbst gegenüber, die Du nicht zu gering einschätzen darfst!
Meinst Du Dein Freund würde mit Dir zu einigen Therapiesitzungen gehen? Es hört sich so an, als ob Ihr Euch gut verstehen würdet. Vielleicht könnte er sich dann etwas mehr unterstützen?

Ich halte die Idee mit dem Hospiz für sehr gut! Ich habe eine Freundin hier aus dem Forum kurz vor ihrem Tod dort besucht und fand die Atmosphäre eigentlich sehr angenehmen. Wir wollen uns in der nächsten Zeit auch darüber informieren. Mein Mann möchte mich zwar im zum Schluß, aber mit Hirnmetas ist das nicht immer ganz einfach.

Ich wünsche Dir, daß die Kopfschmerzen und der Schwindel wirklich nur "normale" Kopfschmerzen sind. Mit hat neulich eine Ärztin mal gesagt: "Auch sie dürfen mal "normale" Kopfschmerzen haben!"
Aber es ist einfach so, wie Du sagst: es muß natürlich nicht - könnte u.U. aber auch schon recht schnell gehen... Ich wünsche Deiner Mutter und Dir, daß alles so geht, wie es für Euch erträglich ist!
Herzlichst

Claudia

[mimmi]

Hallo liebe Claudia,

wieder einmal hilft mir deine Antwort sehr weiter. Und dennoch stellt sich mir eine Frage: was meinst du mit Ausfälle? Meinst du damit epileptische Anfälle oder was genau meinst du?
Meine Mama hatte vor Entdeckung der Hirnmetastasen nur einen einzigen epileptischen Anfall, bzw. da dann 2 glaube ich, so genau weiss ich das nicht, denn als ich den Notarzt rief, war mein Freund unterwegs zu mir und ich habe auf ihn gewartet. brauchte damals erstmal Einsamkeit - zumindest ein paar Minuten, um die Gesamtsituation auf mich wirken zu lassen.
Als Mama dann die Bestrahlung bekam, passierte nichts. sie hatte keine Ausfälle, also keine Lähmungserscheinungen oder epileptische Anfälle.
Deswegen frage ich dich, was du genau damit meinst.
Mama soll ja jetzt diese Maske bekommen für die Punktbestrahlung - insgesamt wollen sie 2 mal bestrahlen - je 1 Stunde.

Ich werde mich nun über Weihrauch hier im Forum informieren, gibt sicher einige Threads dazu.


Ich würde Mama auch gerne bis zum Schluss bei mir behalten, aber ich denke, wenn sie ein Pflegefall wäre, schaffe ich das sicher nicht. Sie will das auch garnicht und ich habe ihr versprechen müssen, dass ich mich nicht voll aufopfere. Ich glaub, das kann ich auch nicht, ich würde echt zugrunde gehen :-(


Danke, ich wünsche euch auch, dass euch noch viel schöne Zeit bleibt und ihr die richtig genießen könnt.
Ich finde es toll, wie du, trotz der Krankheit immernoch soviel Mut verbreitest.
Vielen Dank dafür!

Einen guten Start in die Woche wünsche ich dir.

Liebe Grüße

Angie

[Claudia Junold]

Hallo liebe Angie,
man muß auseinanderhalten, was vom Hirnödem, den Metas oder von der Bestrahlung kommt. Weder nach der ersten noch nach der dritten Bestrahlung hatte ich - außer vielleicht etwas Müdigkeit - Nebenwirkungen. Es kommt immer drauf an, wo die Metas sitzen. Bei der 2. Bestrahlung war es so, daß ich zwei dicht nebeneinander liegende Metas links frontal über dem Auge hatte/habe. Wenn es so eng nebeneinander liegende Metas sind, sind sie anfälliger für Komplikationen und Ödeme (Hirnmetas neigen immer zur Ödembildung, aber erst recht, wenn sie, wie bei mir, nur wenige mm entfernt sind)Ich hatte nach dem 2 oder 3 Tag überhaupt kein Kurzzeitgedächtnis mehr (wenn ich sage "überhaupt keines", dann meine ich das auch so...) große Sprachprobleme, Wortfindungsstörungen und auch Veränderungen der Persönlichkeit. Das ging aber nur über wenige Wochen. Es hatte sich bis zu diesem komischen Doppelanfall neulich alles schon wieder verbessert, aber ganz weggehen wird das wohl nicht mehr. Aber was will man machen?
Übrigens verstehe ich auch nicht so ganz, warum die Bestrahlung bei Deiner Mum so lange dauert. Normalerweise wird auf drei Ebenen bestrahlt und eine Bestrahlung dauert nicht länger als zwei, drei Minuten. Vielleicht meinst Du aber auch den gesamten Vorgang mit Einrichten usw.?

Die Anfälle die ich meine sind kleine epileptische Anfälle, bei denen ich zwar nicht bewußtlos werde, aber meine Aktionsfähigkeit weg ist, die Hörfähigkeit abrupt nachläßt (manchmal auch das bißchen Restsehvermögen, das ich habe), dann bekomme ich einen großen Druck auf den Kopf, es läuft mir wie elektrische Schläge über das Rückgrat und am Schluß dann in den linken Arm, wo es länger anhält. So ein Anfall dauert zwischen 1 und 6 Minuten und kommt bis über 10 am Tag, seit vorgestern wird es aber deutlich besser. Aber halt nur wieder unser einer tüchtigen Dosis Cortison...
Ich fürchte, daß Du über Weihrauch hier nicht allzuviel finden wirst. In aller Kürze: niemals indischen, sondern nur afrikanischen Weihrauch verwenden. Oft wissen die in der Apotheke auch nicht welche Sorte es ist, dann müssen sie genau nachfragen. Ich nehme 4gr. am Tag, kann aber keine Auskunft zur Dosierung für Deine Mutter geben. Du kannst gern mal bei www.biokrebs.de nachgucken oder anrufen und Dich beraten lassen.
Ich glaube auch nicht, daß es gut wäre, wenn Du Deine Mum bis zum Schluß pflegen würdest. Wenn sie auf einer Palliativstation oder in einem Hospiz gut aufgehoben ist, kannst Du sie doch dann besuchen, wenn Du Zeit, Nerven und Lust dazu hast und Du nicht völlig abgenervt und fertig am Ende Deiner Kräfte bist. Wie gesagt: Bitte schau auch sehr auf Dich! Ich bin ja auch Mutter und wollte es niemals, daß sich meine Kid für mich aufreiben. Dann lieber von professionellen Pflegern betreut und von der Familie begleitet.

Ich grüße Dich sehr lieb!

Claudia