Unsere Zukunft löst sich gerade auf

[Kolibri62]

Heute war ja Befundbesprechung!
Irgendwie saß ich schon gestern auf heißen Kohlen!
Heute Nachmittag hab ich dann zu hause angerufen, sagt er doch glatt, er will am Telefon darüber nicht reden!!!
Ich war kurz vor dem Herzinfarkt! Hab nur noch fragen können, ist es schlimmer?
Seine Antwort, nee, komm erst mal heim, die Verbindung ist so schlecht!
Sonst geht's noch, libster Ehegatte!
War dann 2 Stunden später endlich daheim!
Nix neues, keine Veränderung!
Konnte er das nicht gleich am Telefon sagen???
Bin in den 2 Stunden um Jahre gealtert!
Ach ja, wegen der Appetitlosigkeit und wenig Energie, sagte doch die böse Ärztin, es soll Sport machen und viel rausgehen!
Das ging dann wieder runter wie Öl!
Gestern hab ich ja versucht, ihn vor die Tür zu kriegen!
Da war er richtig sauer und meinte, du weißt immer was gut für mich ist, hast aber keine Ahnung wie's mir geht! Immer weißt du alles besser!
Danach war das Gespräch für mich beendet!
Und heute bläst seine Onkoärztin ins gleiche Horn wie ich! Er soll sich nicht so hängen lassen! Er ist weltweit der einzige, bei dem das Mittel so gut wirkt, er soll aufhören zu jammern!!
Ich mag seine Ärztin immer mehr.

@Grisu
Alle Daumen sind für euch gedrückt, für Tochter wie für Mann!!

@Marita
Vielen Dank fürs Daumendrücken!!

@Nicole
Alles klar bei euch?

Ach noch was, ich habe erfahren, dass es doch Ganetespib Studien in DE gibt!
Also falls jemand Adeno carcinom, ALK positiv hat und hier mitliest!

Ganz liebe Grüße gaaaanz erleichterte Kolibri

[Kolibri62]

@Monika
Vielen Dank für's Daumendrücken!

[Nicole13]

Hallo Kolibri!!!!!!!

Und, wie geht es Dir jetzt mit dem Befund? Hauptsache, es verschlechtert sich erstmal nichts, oder???
Aber sehr gut, was die Frau Doktor gesagt hat bzgl. raus gehen, etc.
Habe mir für unseren jetzigen KH-Aufenthalt feste vorgenommen mit dem Doc auch über dieses Thema zu sprechen. Bei uns ist es ja genauso, wenn nicht noch schlimmer. Bin gestern diesbezüglich auch wieder etwas ausgeflippt. Und wenn das dann ein ARZT sagt, ist es ja wahrscheinlich was ganz anderes, als wenn es das Hausmädchen sagt.....!!!
MÄNNER!!!!!!!!
Sonst soweit alles gut. Gegessen wird einmal am Tag eine winzige Kleinigkeit, heute gehts wieder in die zweite Heimat, da kann man dann auch 3x am Tag etwas essen. Wird ja geliefert.....!!!!!Mal schauen, was die Woche dort so bringt.

LG

[Sadgirl1983]

Hallo ihr lieben starken Damen,

mein Name ist Susa, ich bin 30 Jahre alt und kämpfe seit 26 Monaten mit meinem Mann (31) gegen den Zungenkrebs.

Erst hieß es (nach der ED 07/11) wir sind mit dem Schreck davon gekommen, nach 3 Rezidiven hiess es dann 10/12 er wird sterben und zwar innerhalb von Wochen (dann haben sie noch ne Chemo "eingeschoben") und nun heißt es, wir wissen nicht was mit ihrem Mann ist, wir können nur noch abwarten. Wie doof.
Er bekommt Erhaltungstherapie mit Erbitux- thats it.

Lange Rede, wenig Sinn- ich würde mich freunen wenn ich in eurer tollen Runde mitschreiben darf, da auch ich keine Ahnung habe was die Zukunft für mich bereit hält.

Liebe Grüße an alle,
Susa

[Kolibri62]

@Nicole
Ja, ja....beide in einen Sack........und man trifft immer den Richtigen!
Bin gespannt ob die Worte seiner Onkodokin was bewirken! Heute ist ja Behandlung, dann muss er noch bei Sohnemann in der Wohnung das internet richten, aber morgen erwarten wir tolles Wetter.....werde einfach mal fragen, ob er nicht ein wenig spazieren gehen möchte......werde euch berichten!!

@Susa
Herzlich willkommen!
Ich bin mir sicher, Grisu hat nichts dagegen, dass du dir hier alles von der Seele schreibst!
Wir sind ja alle im gleichen Boot!
Wie geht es deinem Mann jetzt? Hab ich es richtig verstanden, dass sie nichts mehr finden und er somit krebsfrei ist?

@Marita
Wie geht es dir? Melde dich, wenn du kannst und dir danach ist!

Liebe Grüße an alle Kolibri

[Nicole13]

Hallo Kolibri!
Ja genau, da triffste immer den Richtigen. Na mal schauen. Wenn ich heute den Doc sehe, werde ich mal mit ihm darüber sprechen. Wasser wird bei meinem auch nicht punktiert. Ist am Bauch zu ungünstig gelegen, aber er hat dort auch keine Beschwerden (jedenfalls nicht vorm Arzt!) und Wasser an der Lunge ist kaum nachgelaufen, daher wird er dieses Mal damit verschont. Da bin ich schon wirklich richtig froh drüber.
Das Einzige, was ihm nun noch zu schaffen macht, ist dieses Kribblen in den Fingern und Füßen. Aber da meint der Doc auch, das liegt definitiv an der Chemo und da muß er jetzt durch. B12 Mangel hat er nicht und die Dosis von der Chemo können sie nicht weiter reduzieren. Die läuft ja jetzt eh schon nur auf 75%. Noch weniger, dann kannste auch drauf verzichten.

Hallo Grisu!
Drücke Euch auch die Daumen!! Meld Dich mal, wenn Du was weißt. Du weißt ja, wir sind neugierige Mädels!!!

LG

[Sadgirl1983]

Hallo zusammen,

@Kolibri, vielen Dank für das nette Willkommen.
Mein Mann ist leider nicht krebsfrei, sie hatten im Oktober 2012 eine palliative Chemo gestartet, da er sonst wahrscheinlich erstickt wäre (Tumor wuchs in Richtung Luftröhre) und die hat - warum auch immer- so gut angeschlagen, dass fast 90% des Tumors weg fahren. Nach Beendigung dieser Chemo sind sie für die restlichen % nur noch auf Erhaltungstherapie mit Antikörpern umgestiegen, wir befinden uns also in einer "wait & see" Situation. Die Ärzte sagen es kann quasi lange so ruhig bleiben oder es explodiert von jetzt auf gleich.
Das ist manchmal echt frustrierend weil bei jedem "Ich hab Kopfschmerzen" seinerseits mich die Panik überkommt.
Nächsten Montag ist wieder CT, ziemlich genau 1 Jahr nachdem man uns gesagt hat das mein Mann bis Weihnachten tot ist. Nervenaufreibend hoch 10, es ist genau das selbe Datum wir vor 12 Monaten - ich versuch das mal als gutes Zeichen zu deuten - immerhin lebt er noch und es geht im einigermaßen gut.

@Nicole,
mein Mann hatte dieses kribbeln in den Fingern/Füßen auch nach der Chemo, er bekommt dagegen Magnesium und Calcium als Brausetabletten, das hilft ihm echt gut, vielleicht ist das was für deinen Mann. Schaden tut Magnesium ja auf jeden Fall nicht.

@alle anderen,
Ich hoffe es geht euch und euren Männern soweit gut.


Cheers,
Susa

[Grisu62]

Hi Ihr Lieben,

wieder nur auf dem Durchflug... aber es gibt nur gute Nachrichten !!

Kind hat die OP gut überstanden, Blinddarm war entzündet und die Bauchspiegelung hat ergeben, dass zum Glück nichts an den Eierstöcken ist. Sie kann schon wieder essen und aufstehen... alles weitere wird sich jetzt finden...

Das CT bei meinem Mann hinterlässt gemischte Gefühle: nach acht weiteren Wochen mit Alimta ist die Tumor- und Metastasen-Situation unverändert. Alles in der gleichen Größe und Ausdehnung wie Anfang August. Das klingt im ersten Moment gut, aber das letzte Mal war die Wirkung der Chemo immerhin eine Reduzierung der Metastasen von >12 auf vier ... jetzt so ganz ohne Wirkung - das fühlt sich nicht so weit weg an von "die Dinger wachsen auch bald wieder", aber wir nehmen jetzt erstmal die positive Hälfte der Nachricht und freuen uns auf den Urlaub...

@Susa, du bist hier natürlich herzlich willkommen in unserer Mädelsrunde !!

Mit der Hoffnung auf eine störungsfreie, entspannte Nacht schicke ich euch noch liebe Grüße... bis denne
Grisu

[marita85]

Liebe Grisu,

Du musst es positiv sehen. Deinem Kind es gut und bei Deinem Mann ist auch nicht schlimmer geworden.

Gib die Hoffnung nicht auf.

Ich wünsche Dir ganz viel Kraft und Glück.

[Kolibri62]

Seh ich genauso wie Marita!
Es ist nicht schlimmer geworden!! Das ist schon mal was!

[Kolibri62]

Hallo Grisu!
Ich will dich nicht nerven, aber besteht denn keine Möglichkeit auf eine erneute Biopsie? Wenn man doch nur auf eine Mutation testen könnte!! Es geht mir halt einfach nicht aus dem Kopf!

[Nicole13]

Hallo Grisu!

Ich denke, es ist dann doch schon etwas ernüchternd, wenn man hört, es hat sich nichts verändert. Aber immer noch besser, als hätte sich was verschlechtert. Wir sind wohl in 2 Wochen dran. Da kommt man dann auch wieder zurück auf den Boden der Tatsache. Ich hasse es, ehrlich.

Im Krankenhaus war gestern auch wieder heckmeck. Die Nadel im Port war nicht rückläufig. Man hat dann 2 neue Nadeln versucht, aber nichts tat sich. Der Arzt schon ganz aufgeregt. Naja, ihm wurde dann Kontrastmittel gespritzt und durch röntgen geguckt, was denn mit dem Port so los ist.
Ein Thrombus (Blutpfropf ) lag wohl vor dem Schlauch. Wurde dann weggemacht. Dann ging wieder alles. Hatte echt schon Angst, dass der Port raus muß und auf die andere Seite gelegt werden muß. Aber war Gott sei Dank nicht so. Haben dann erst sehr spät mit der Chemo angefangen.

Naja, öfter mal was neues!!

Wünsche Euch einen schönen Tag!!

LG Nicole

[zauberfeetina]

hallo leute

ich habe jetzt heir die ganzen seiten gelesen und bitte euch mitschreiben zu dürfen :-(
ich sitze grad hier daheim und warte auf die niederschmetternde diagnose die meine mutte rgerade im lkh erhalten wird :-(
wir wissen seit 2 wochen das sie einen blasenkrebs hat der in den nieren und dem baumraum vorgedrunken ist. näheres und genaueres erfahren wir heute, und nun wird gewartet was kaum aushaltbar ist :-( sie ist erst 58 und hatte vor 30 jahren schon mal krebs besiegt. wie kann es sein das man das den 2 mal im leben muss. jetzt ist sie seit einem jahr in pension, und alle haben sich das anders vorgestellt, vorallem mein mädel (9) wir jedenfalls nehmen manju zur unterstützung. vielleiht bringts ja was. wie hier öfter gelesen klammert man sich an jeden strohhalm. wie schaut es bei euch mit essen bei krebs aus? gibts da spezielle tipps?
wünsche euch alle viel viel kraft und dieses loch das spüre ich auch gerade hautnah, wie wenn jemand einem die kehle zuschnürrt kommt es mir vor....
danke das es solche siten gibt

[zauberfeetina]

so bei uns schauts jetzt so aus: blasenkrebs 6,5 cm derzeit nicht operabel. in 14 tagen erste chemo! lunge befallen. der kampf beginnt

[marita85]

Liebe Zauberfeetina,

ich wünsche Dir und Deiner Familie ganz viel Kraft.

Wir haben vor 6 Jahren auch gedacht uns passiert nichts mehr. Da hatte mein Mann eine Hirnblutung ausgelöst durch ein Kavernom am Hirnstamm. Er lag 3 Wochen im Koma. 2mal hat man mir damals gesagt er würde es nicht überleben. Aber er hat. Und dann vor ein paar Wochen der Magenkrebs. Und ehe wir das überhaupt realisiert hatten war er schon nicht mehr bei uns.

Aber du darfst nicht aufgeben.