Bin neu hier

[Birdie]

Oh man Marion.. Willi lässt aber auch nichts aus, oder?
Aber eig. finde ich es gut, dass sich die AHB etwas verschiebt .. ich würde gerne die Ergebnisse des MRTs VOR seiner AHB wissen!

[Marion01]

Ich will die Bilder auch vorher. Heute hat wohl ein Arzt heraushören lassen, daß die BWS evtl. doch drauf ist. Die Ärzte wollten aber wohl unbedingt noch HWS und Kopf wegen der Sache mit der Zunge. Das hat Willi heute energisch abgelehnt, da die letzten Kopfbilder erst 10 Tage alt sind! Und er hat die Probleme mit der Zungenmotorik ja vor Monaten schonmal gehabt und es ging von alleine wieder weg. Da mache ich mir im Moment auch keine großen Gedanken drum. Bei Cyberknife wird demnächst ja auch noch ein Kopf-CT gemacht.
Ich werde am Montag mal nach den Bildern von gestern fragen, was da denn nun drauf ist.
Heute haben wir etwas trainiert, da am Wochenende die Physios im Haus frei haben. Stehen freihändig geht einigermaßen. Schritte fallen noch sehr, sehr schwer. Die Angst hinzufallen spielt im Moment noch eine große Rolle. Die Voraussetzungen, wieder laufen zu lernen, sind gut. Es wird nur etwas länger dauern, als sich Willi vorstellt.

Gruß Marion

[Marion01]

Bin schon wieder im Krankenhaus. Willi hat mich heute früh um 7.20 Uhr zu Hause aus dem Bett geklingelt, er war völlig am Ende, hat die ganze Nacht wachgelegen. Nun hat er auch wieder die Schmerzen mit Kribbeln in den Armen. Ich war eben beim Arzt und habe mir mit ihm die halbgelungenen MRT Bilder von vorgestern angesehen. Dort konnte man erkennen, daß für dieses Kribbeln evtl. ein Bandscheibenvorfall im Bereich C6/7 verantwortlich sein könnte. Allerdings fehlen die Schichtaufnahmen, um das als Diagnose zu untermauern.
Ein Bandscheibenvorfall, wenn er nicht zu ausgeprägt sein sollte, fände ich als Nebendiagnose ausnahmsweise mal symphatisch. Das läßt sich behandeln. Wir werden aber um ein weiteres MRT nicht herumkommen. Cyberknife braucht mit Sicherheit auch die Schichtaufnahmen, um den operierten Bereich zu beurteilen.
Wir haben eben erstmal wieder ein Einzelzimmer organisiert, ich werde die kommende Nacht wohl hierbleiben.

Gruß Marion

[Kaffeetante]

Hallo Marion

Das ist aber zum verzweifeln bei euch... Mensch so ein Mist

Drücke ganz dolle die Daumen das sich die Diagnose schnell heraus stellt. Nur wenn man weiß was los ist kann man etwas unternehmen. Dein Willi hat (neben dir natürlich) ziemlich flatter...Oder?
Also mir ging es so...hm
Aber ihr seit (gott sei Dank) in guten und kompeten Händen. Gut ist auch das sich diese Symtome so schnell zeigen und man Zeitnah reagieren kann...
MRT ist wichtig...als ich am Mo. war habe ich mit bekommen das eine Dame ziemlich Angst hatte im MRT...die Schwester bat ihre Freundin an dabei zusein...Vieleicht wäre das auch in eurem spezielen Fall so... Glaube du wärst in der Lage deinem Willi die nötige Sicherheit beim MRT zugeben...

Denk an euch und drücke die Daumen.

Bei uns sagt man...Wenne bis zum Hals in der Scheisse stehst sollste den Kopf nicht hängen lassen...

In diesem Sinne gruss Gabi

[Marita P.]

Liebe Marion,

das ist ja wieder ein Wochenende. Das ist ja schrecklich, dass immer wieder neue Diagnosen dazu kommen. Willi muss Geduld haben. Beim MRT würde ich ihm ein leichtes Beruhigungsmittel geben lassen. Ich glaube Willi würde Citalopram auch gut tun, das erhöht den Seretoninspiegel und man ist insgesamt ruhiger, entspannter und positiv. Beim MRT hatte meine Mutti auch Angst. Aber mit dem Citalopram war diese Angst dann vorbei. Sie hat es bestimmt 12 Jahre eingenommen. Ich nehme es auch schon 6 Jahre.
Ich wünsche Euch, dass es diese Woche mit dem MRT klappt.

Ich drücke Euch die Daumen.

[Marion01]

Ich bin also vergangene Nacht im KKH geblieben. Die Nacht war sehr schlaflos. Willi hat wieder die typischen Probleme der 2. Sutent-Pausenwoche. Ich habe ihm ca. im Halbstundenrhythmus beim Umlagern geholfen. Aber alleine die Tatsache, daß ich da war, hat ihm geholfen, glaube ich.
Gleich bekomme ich die CD von den MRT-Bildern von vor drei Tagen. Es soll kein neues MRT gemacht werden. Ich bin gespannt, ob das für Cyberknife ausreicht.
Morgen wird er nach Bad Godesberg in die neurologische AHB verlegt. Dort gibt es seit vier Jahren ein Querschnittzentrum. Da sollte er bestens aufgehoben sein. Die Frage nach dem Bandscheibenvorfall bleibt vorerst ungeklärt, ich werde aber die Neurologen in der Klinik über den Verdacht informieren.
Ich habe nach Citalopram gefragt, die Psychologin hier meint, das könnte die Schlaflosigkeit verschlimmern, da es aktivierend wirkt. Er soll jetzt abends Remergil SolTab 15 mg nehmen, das hilft wohl auch beim Einschlafen. Dauert aber ein paar Tage, bis die Wirkung einsetzt.

Gruß Marion

[Marion01]

Willi ist seit gestern in der AHB. Man kann dort im Moment nicht viel mit ihm machen, seine Hände sind noch taub. Er ist sehr verzweifelt und ich auch so langsam. Reicht es denn nicht, daß die Beine gelähmt sind? Nun kann er seine Arme noch nicht einmal zum Abstützen gebrauchen. Morgen fängt er wieder mit Sutent an. Ich hoffe, dann werden die Hände besser. Ist das typische Pausenproblem, nur diesmal schlimmer als sonst. Am Wochenende darf er heim. Das wird für mich zwar anstrengend, aber für ihn ist es ein Lichtblick.

[Kaffeetante]

Liebe Marion

Das ist echt übel.......(

Hoffe das es nur ein Problem auf Zeit ist...vieleicht wirkt Sutent auch gegen schlechte Gedanken..Hm wäre ja schon toll. denn wie heißt es so schön
"Gibt kein grösser Leid als der Mensch sich selbst andeit"
Hoffe das es schnell wieder nach oben geht....kann verstehn das man erst einmal in diese Dunkelheit fällt...kenn ich leider.
ABER auf jedem Berg gibt es eine tolle Aussicht und nach jedem Berg gibt es ein Tal....hoffe das euer Tal eine riesen grosse Lichtung ist...
Grüss mir deinen Willi...ich denk an euch
Gruss Gabi

[Marion01]

Habe Willi heute für's Wochenende nach Hause geholt. Zum Glück haben wir in unserem Haus eine rollstuhlgeeignete Kellerwohnung mit Pflegebett. Er ist sichtlich froh, zu Hause zu sein. Am Wochenende kann er dann vom Keller gleich auf die Terasse und unseren Pferden zusehen.
Die neuesten Nachrichten kamen heute von Cyberknife. Ich hatte Dr. M. gebeten, sich die Hals- und obere Brustwirbelsäule genau anzusehen, da die Sensibilitätsstörungen in den Händen nicht nachlassen. Nach ca. einer halben Stunde (!!!) mailte er mir schon zurück. Er befindet einen Herd auf Höhe BWK 1 für verdächtig. Nichts, wo ein Blinder drüberstolpern müßte, aber verdächtig. Leider ist Cyberknife aber nicht möglich, auch an der OP-Stelle nicht. Es muß alles herkömmlich bestrahlt werden. Ich habe heute schon mit der Stationsärztin der Rehaklinik gesprochen. Anfang nächster Woche wird Willi einem Onkologen vorgestellt, der die Bestrahlungen organisiert (läuft dann wohl über die Uniklinik Bonn). Dann kann die AHB weiterlaufen. Das wird hart. Sutent, Bestrahlungen und- wenn möglich- AHB-Maßnahmen gleichzeitig. Aber wenn dann langfristig mal diese immer wiederkehrenden Probleme in den Händen verschwinden, müssen wir da jetzt durch.
Das spricht meiner Meinung übrigens dafür, daß in der zweiwöchigen Sutentpause ein Progress möglich ist. Die Probleme in den Händen kommen immer nur in der 2. Pausenwoche und verschwinden im Laufe der ersten und zweiten Einnahmewoche. Daß die Probleme diesmal stärker sind, könnte daran liegen, daß so ziemlich gleich nach der regulären Pause die unfreiwillige zweiwöchige OP-Pause folgte. Längere Pause= mehr Progress= mehr Probleme in den Händen. Das spricht im Umkehrschluß meiner Meinung aber auch wiederum dafür, daß Sutent bei Willi durchaus noch wirkt.
Es wird wohl noch ein paar Tage dauern, bis es körperlich bergauf geht. Aber zumindest sind wir den Ursachen auf der Spur und bekämpfen sie

Gruß Marion

[Marion01]

Zitat von Birdie

Neuigkeiten für Nierenkrebspatienten mit Knochenmetastasen unter Bisphosonattherapie:

Denosumab (XGEVA®) erhält Marktzulassung skelettbezogener Komplikationen bei allen soliden Tumoren

Bitte lest euch den Artikel genau durch - das Medikament hat deutliche Vorteile gegenüber einem anderen für das Nierenzellkarzinom zugelassenen Medikament gezeigt.

Vorteil von Denosumab ist, dass es nicht an die Nierenfunktion angepasst werden muss - wie das andere im Artikel beschriebene Medikament.


Quelle:
http://www.journalonko.de/newsview.php?id=4968

Wie geil ist das denn???.

Ich habe Willi den Artikel gleich vorgelesen, er freut sich wie ein Schneekönig! Wenn ich unserem ahnungslosen Onkologen diesen Artikel weiterleite, wie groß ist die Wahrscheinlichkeit, daß er das ernst nimmt? Falls er es nicht tut, habe ich wenigstens endlich einen Grund, den Arzt zu wechseln.

Gruß Marion

[Marion01]

Der Chefarzt der Rehaklinik hat gestern vorgeschlagen, daß nicht noch mehr neue Ärzte, Onkologen oder Strahendoktoren hinzugezogen werden , sondern das man Willi auch täglich von der Klinik in Bonn nach Neuwied in unser bekanntes Bestrahlungsinstitut fahren könnte. Das sind ca. 50 km und ich bin da sehr froh mit. Ich habe einen Arzt in diesem Institut mal kennenlernen dürfen, sowas von nett! Jung und aufgeschlossen, er hat sich unsere Geschichte mit München und Cyberknife usw. sehr interessiert angehört! Wenn wir dorthin kommen, und ich vorher mit einem unserer Spezialisten Rücksprache halten könnte, würde man die Bestrahlung dort sicher in der Dosis durchführen, die angeraten wird.
Wann hat Dr. St. wieder seinen ersten Arbeitstag?
Birdie, soll ich evtl. schonmal dafür sorgen, das Frau C. K. die MRT Bilder bekommt, damit sie die Dr. St. so schnell wie möglich aushändigen kann?

Gruß Marion

[bibikommt]

hallo Marion,

na, das ist aber doch bei all den schlechten Sachen, die in letzter Zeit auf euch eingstürmt sind, dann doch schon als gute Nachricht zu sehen, dass es so einen einsichtigen Chefarzt gibt, der nicht noch ein paar Köche im Brei rühren lassen möchte Finde ich wirklich sehr vernünftig und für Willi ja auch viel angenehmer, sich in bekannte Hände zu geben.

Daumen sind gedrückt, es ist jetzt einfach dran, dass es mal besser wird.

[Marion01]

Dr. St. hat mich heute angerufen. Nach Ansicht der aktuellsten MRT Bilder ( gestern gemailt) rät er Willi dringend zu einer weiteren OP im HWS- Bereich. Dort sähe es wüst aus Das Problem mit der linken Hand kommt sicher daher. Willi war gar nicht begeistert, wollte lieber bestrahlt werden. Das sieht Dr. St. aber nur als Option, falls sie im Bundeswehrkrankenhaus nicht operieren können. Dann soll eine Hochdosisbestrahlung durchgeführt werden, die ein Institut in unserer Nähe in Kooperation mit Dr. St. durchführen soll (wegen erhöhter Dosis) . Dr. St. hat auch von Bad Trissl gesprochen, aber Willi ist auf keinen Fall transportfähig. Die Querschnittslähmung, die Korsettversorgung, die Hand, jetzt auch wieder Nebenwirkungen vom Sutent......keine Chance 600 km weit zu fahren.
Morgen habe ich einen Termin im BWZK mit dem Neurochirurgen. Ich bringe ihm die Bilder und er sagt mir direkt, ob es operabel ist. Ich hoffe doch sehr
Die Hand wird übrigens glücklicherweise mit zunehmendem Sutentpegel wieder besser. Dr. St. meinte daraufhin, daß Sutent noch wirkt. Er will aber noch einmal mit alten Aufnahmen vergleichen, um sicher zu sein. Das wäre dann mal eine gute Nachricht!
Ich werde morgen berichten, wie es weitergeht.
Wir haben morgen übrigens unseren 10. Hochzeitstag.

Gruß Marion

[Marita P.]

Liebe Marion,

zuerst möchte ich Euch zur Rosenhochzeit gratulieren.
Mit Willi seinen Metastasen ist ja schrecklich. Aber wenn Dr. ST. die Bestrahlung in die Hand nimmt, muss man es versuchen, da man ja keine andere Wahl hat.
Willi tut mir richtig leid, ich kann es auch verstehen, wenn er nicht so weit von zu Hause weg will. Z. Zt. gibt es hier keine so guten Meldungen. Das stimmt mich auch langsam sehr traurig.

Ich wünsche Euch viel Durchhaltevermögen und die richtige Therapie.

[Henning Sp]

Liebe Marion,

gratuliere Euch auch erst mal zu Eurem Hochzeitstag und hoffe, dass es für Euch ein guter Tag wird, sprich positive Nachrichten vom Neurochirurgen.

Sicher hat man vor einem Eingriff and er Wirbelsäule Schiss, Dein Willi ja scheinbar auch. Ich bin selber vor 4 1/2 notfallmäßig an der Bandscheibe operiert worden und kann das daher gut nachempfinden, würde es aber im nachhinein immer wieder machen lassen, weil es mir danach sofort bessser ging. Aber dir als Physiotherapeutin brauche ich das ja eigentlich nicht zu erzählen.

Ich drücke Euch jedenfalls die Daumen für die optimale Therapie und dass es Willi bald wieder besser geht.

Lieben Gruß

Sigrid