Mein Papa und sein harter Weg - Warum?

[Ruepel]

HI,

mal wieder ein aktuelles Update

Papa gehts soweit so gut ! Er hat nochmal eine Woche Temodal hinter sich um die Zeit bis Avastin kommt zu überbrücken.

Die Sprachstörungen sind stärker geworden, manchmal kommt nur wirr warr raus. Er ist sehr müde und wirkt sehr weit weg, dann wieder sind einige gute Stunden. Er friert wieder sehr sehr sehr sehr stark - heute Morgen wollte er noch nicht mal seine Lilli sehen....Aber dafür waren wir heut abend einfach kurz da.

Es scheint jetzt doch irgendwie sehr schnell zu gehen und lässt mich leider den Ärzten 100% ig glauben das das was auf dem MRT zu sehen war tatsächlich doch eine große Neubildung war....

Es sind viele Kleinigkeiten die nicht mehr gehen.


Wir hoffen auf das Avastin



PAPA WIR SIND STARK FÜR DICH

[parigo]

ich wünsche Euch vom ganze Herzen das das Avastin schnell kommt .
und das es Dein Vater besser geht.

LG
Parigo

[Tina W.]

Hallo Birgit,

ich drück Euch die Daumen, daß Avastin schnell da ist. Papa verträgt es sehr gut und schließlich hat sich im MRT von März bis Mai keine Vergrößerung gezeigt, obwohl von Februar bis März eine zu sehen war. Das erste Mal dauert die Infusionsprozedur etwas 2 h, da es langsam und mit Vorlauf von einer anderen Infusion gegeben wird. Die nächsten Male, wenn alles gut vertragen wurde, dauerts dann nur etwas über eine Stunde. Die nächsten 3-4 Tage schläft Papa dann immer mehr, hat aber sonst keine Beeinträchtigung und die Blutwerte machen auch keine Probleme.
Bei uns ist Freitag MRT, was natürlich in Kombination mit der Bestrahlung von vor 6 Wochen sehr spannend ist.
Ich wünsche Euch alles Liebe. Kerzen brennen. Ich glaube an die gute
Wirkung vom Avastin, die zwar den Tumor nicht vernichtet, aber die Zufuhr der Gefäße reduziert und ihn damit ausbremst.

Tina

[Ruepel]

DANKE!




Was uns sehr deutlich auffällt ist das er wieder verwirrter ist ( er sucht das Bad und geht zur Küche ) und er weiß auch nach 3 STd nicht mehr das ich da war. Aber er hat noch immer ganz viel Spaß am Lesen also kriegt er jedes Buch was er gern haben möchte Er hat sich grad Infinity von Hohlbein durchgelesen und fand es fazinierend. ( ich steig da nicht durch )

Ich bin mal gespannt wie lange die Genehmigung von Avastin dauert, werde am Montag mal nachhaken. Am 22.07. ist das nächste MRT...


Liebe Tina ich halte alle Daumen für Freitag auch hier brennen die Kerzen und alle erfreuen sich an ihrem Anblick Ich hoffe das die Strahlen und Avastin noch mal so richtig reingehauen haben!!!

Henny ist im Moment richtig krank. :-( Ist gestern nacht mit 40°C aufgewacht und das ging auch den Tag über nicht so richtig runter. Hat keinen Husten oder Schnupfen, keinen Ausschlag. Er sagt ihm tut der Kopf dolle weh und sein Lymphknoten rechts am Hals ist so groß wie ein kleines Hühnerei. Der Doc hat uns Cefaclor aufgeschrieben - Dosierung für einen 6 jährigen ( dabei ist der Mops doch erst vier ). Ihm war es ein bischen komisch das auch nur rechts die Lymphknoten am Schlüsselbein sehr geschwollen sind. Wenn er heut nicht von allein Fieberfrei wird müssen wir mprgen zum Bluttest. Bin auch nur so spät noch wach, weil er grad rübergetapert kam und schon wieder glühend heiß ist. Liegt jetzt bei seinem Papa und schläft hab ihm nochmal Nurofen gegeben.

Hoffentlich ist das Wetter heut besser !!

LG und Umarmung an alle die es brauchen könnnen

[Ruepel]

Hallo und guten Morgen,

wir wollen doch mal hören und selber schreiben wie es aussieht im Moment.

Bei uns sind momentan alle gesund und wir geniessen das mehr oder weniger warme Wetter. Fiebern dem 22.07. entgegen.

Papa gehts im Moment wieder etwas besser, Temodal läuft noch einmal weitern nächste Woche. Avastin ist beantragt und auch fast genehmigt. Wird dann nach dem 22. wohl angefangen.

Papa fährt seit März kein Fahrrad ( Heimtrainer ) mehr nach dem letzten "Geticke" hat er sich nicht mehr aufraffen können. Er braucht deutlich mehr Ruhe als sonst und ist schneller gereizt. Gestern war ein toller Tag. Lilli und ich waren zum Frühstück da und Lilli hat den Opa mit Vogelküsschen gefüttert war total süß anzusehen. Danach waren wir noch ein Haus besichtigen und haben dann abends auch noch 4 Std. zusammen gesessen. Die Kids waren schon im Bett ;-)

Ich hoffe es geht allen den Umständen entsprechend und sende einen dicken Sonnenstrahl

[Tina W.]

Hallo Birgit,

ich drück Euch am 22.7. ganz doll die Daumen und die Kerze wird brennen. Ich wünsche uns allen noch so viele schöne Tage. Auch mein Vater baut merklich ab, auch wenn das letzte MRT gut war. Er hatte jetzt in den letzten 2 Wochen erst ein schwere Infektion des Unterarms (Erysipel) und dann noch eine schwere atypische und leider fast lebensbedrohliche Lungenentzündung (eine wohl nicht seltene Komplikation der Immunschwäche bei Avastin). Nach vielen i.v. Antibiosen ist er jetzt seit 2 Tagen fieberfrei und es geht wieder aufwärts. Einige Tage war es seht kritisch und ich hatte echt Angst. Gestern war die erste Nacht, die ich wieder richtig geschlafen habe.
Irgendwie läuft es bei unseren Papas immer ziemlich parallel, ist doch gespenstisch, oder ??

Ich denke ganz viel an Euch und drück Euch aus der Ferne

Tina

[Ruepel]

Hallo Tina,

ja ich finde es sehr gespenstisch!!!

Auch bei uns gibt es demnächst Avastin mit evtl noch 30 gy Boost-Bestrahlung.

Ich habe mega Angst vor den NW.

MRT war bescheiden, trotz Temodal eine Neubildung 3x3x3 cm oberhalb des alten Tumorgebietes. Weil es so dicht am alten Strahlengebiet ist, sind sie sich mit den Strahlen nicht sicher. Wird bei der Tumorkonferenz besprochen. Avastin soll zu 99% laufen ohne Irinotecan. Von dem alten Tumor können sie momentan nur noch von toten Resten bzw nur noch Narbengewebe ausgehen. Was ja mal so gesehen schon net schlecht ist. *ironie aus*

Wir hoffen und beten das Avastin seinen Dienst noch ein paar Monate tut.

Das grausamste ist uns diese Woche passiert, wir hatten endlich nach 1 1/2 Jahren ein Haus für uns alle gefunden und haben zugesagt und dann teilt uns der Verkäufer mit, dass die jetzigen Mieter Vorkaufsrecht haben.

Papa hatte sich so gefreut und wir uns auch, es wäre so unendlich viel leichter und schöner geworden ....

[Ruepel]

Ab Dienstag läuft bei uns das Avastin, Freitag Besprechungstermin für Strahlen.....danach in drei Monaten MRT


Heute war kein so toller Tag, Papas rechter Arm hat wieder getickt. Erhöhung Keppra morgens auf 2000 mg und Abends 1500 mg. Zur Unterbrechung....

[Ruepel]

Hallo,

habe schon über die Suche geschaut, aber nicht so wirklich viel gefunden.

Würde gern eure Erfahrung bzgl. Avastin - Therapie beim Glio hören.

Mein Papa hat ein "altes inaktives" Balkengliom und eine Neubildung 3x3x3 cm im linken Bereich des Bewegungszentrums. Jetzt soll morgen die Avstin - Therapie beginnen und zusätzlich soll wohl ab nächster Woche der Bereich noch mit den restlichen 30 gy die noch zur Verfügung stehen bestrahlt werden.

Macht es Sinn die Ärzte auf eine zusätzliche Einnahme von Chloroquin anzu sprechen ? Was können wir noch tun ?

[Ruepel]

Hallo,

Avastin gabs am 05.08.11 erstmalig.

Bis dahin waren wir bei den Medis so eingestellt:

Keppra 1500-0-1500 mg
Diazepam nach Bedarf


Seit dem 06.08.11 deutliche Zustandsverschlechterung! 5 - Minütiges Zucken des rechten Arms mit starkem Griff. Gangverschlechterung rechts. Feinmotorik rechts fast nicht da. Aufmerksamkeitsspanne und Wachphasen lange , er hat nicht mal Mittagsschlaf gemacht. Nach Rücksprache mit Dr. Rauch, bekam er dann :

Keppra 2000-0-2000 mg
Dexametason 2-2-2 mg
Frisium 5-5-5 mg
Diazepam nach Bedarf

Ab Sonntag dann durch weitere Verschlechterung:

Keppra s. o.
Dexa 4-4-4 mg
Frisium s. o.
Diazepam s.o.

Seit heute bekommt er zusätzlich Vimpat 50-0-50 mg ( 1. Woche ).
Er kann nicht alleine laufen, die Stimme ist schon seit Sonntag weg, Sprechen geht aber langsam. Er kann mit rechts kaum noch etwas halten. Döselt oft vor sich hin am Tag und wirkt abwesend. Mimik ist wie auch nach Erstdiagnose fast weg, ausser man motiviert ihn.

Für mich sieht es so aus das Avastin nicht wirkt. . . und was das für ihn und uns bedeutet wissen wir ja alle. Bin jede freie Minuten da zum Reden kuscheln und liebhaben.

Ich hoffe nur das sich doch noch was tut.....

[HeikesFreundin]

... ich las hier immer still mit,
möchte Dir aber sagen, dass ich mit Dir und euch hoffe!!!!

Schön, dass Du so für Deinen Vater da sein kannst.

Alles Liebe,
Angie

[Ruepel]

Danke Angie!

Heut ist ein etwas besserer Tag. Er kann etwas besser laufen und es kribbelt im Kopf. Das war bisher immer ein gutes Zeichen. Wir hoffen .....

Heut war auch Termin zur Anpassung der neuen Maske. Die Strahlen müssen aber weit nach hinten geschoben werden wegen dem Avastin....

[Ruepel]

Hi,

danke für die Hoffnung.

Vielleicht hilft langsam das bessere Wetter etwas.

"Ich will noch ein bischen leben" hat Papa gestern zu mir gesagt.

Laufen geht allein nicht mehr, die rechte Hand auch fast nicht mehr. Schlucken ist beschissen. Er schläft viel am Tag und ist sehr ruhig.

[Elisabethh.1900]

Liebe Birgit!

Er schläft viel am Tag und ist sehr ruhig.

Dein Vati bekommt die Medikamente (Keppra) zur Zeit in sehr hohen Dosierungen. Davon wird seine Müdigkeit kommen.

Ich wünsche Euch, dass das Avastin und die Bestrahlung ihre Wirkung zeigen.

Liebe Grüße, auch an Deinen Vati!

Elisabethh.

[HeikesFreundin]

Auch wenn dieser Satz

"Ich will noch ein bischen leben" hat Papa gestern zu mir gesagt.

mir feuchte Augen macht ... denn er trifft mitten ins Herz.
Ist er nicht auch Ausdruck vom Willen zu leben??? Vom Willen nicht aufzugeben???
Und braucht man diesen Kampfgeist nicht auch im Kampf gegen die Krankheit?

Ich wünsche euch so sehr und von Herzen
dass dieser Wunsch bei Deinem Vater noch so stark ist,
so dass er den Verlauf der Krankheit für euch positiv beeinflusst!!!

Schön dass die Krankheit den Willen zum leben noch nicht brechen konnte!!!

Von Herzen alles liebe,
Angie