Follikuläres Lymphom

Liebe Gisel, Ich bin in der gleichen Lage wie Du. Im September 03 wurde bei mir ein foll. Lymphom Grad III am Hals submandibulär diagnostiziert. Zunächst sah es nach Stadium 1a aus, obwohl die Knoten schon fast 2 Jahre von Ärzten beobachtet wurden. Mein Professor in Stuttgart ließ dan aber ein PET durchführen, mit dem etliche Herde im Bauchraum entdeckt wurden. Seither wird bei mir auch die Methode "Wait and see" angewandt. Die soll so lange geschehen, bis meine geschätzte Lebenserwartung ohne Behandlung noch 3-4 Jahre betragen würde. Bei den foll. Lymphomen kommen häufig Spontanremissionen vor (24%), so dass der Zustand länger andauern kann. Ein Patient wird schon 5 Jahre beobachtet. Nach Aussage des Professors meditiert er mit einem Chinesen. Diese Nachricht hat mit wieder viel Mut gemacht. Ich denke, jeder Tag an dem man sich ohne Behandlung wohl fühlt, ist geschenkte Lebenszeit. Mein Professor meint zwar, dass das Verhalten des Patienten keinen Einfluss auf den Krankheitsverlauf hat, aber das will ich nicht glauben. Zumindest hat es Einfluss auf meine Psyche, wenn ich mir etwas Gutes tue. Übrigens vielen Dank an alle, die sich auf diesen Seiten verewigt haben! Ich habe alles gelesen und fand es sehr informativ, wenn es mich auch manchmal traurig gemacht hat. Herliche Grüße Hanna

hallo hanna,

zunächst einmal glaube ich, dass du nicht grad III sondern I oder II hast, da grad III ja wie ein hochmalignes behandelt wird und nicht die strategie "wait and see" gefahren wird. ich möchte dir den folgenden link ans herz legen:
http://www.uni-essen.de/unikate/pdf/15-Sack.pdf

wenn die herde, die das pet noch angezeigt hat, alle das nodale system betreffen und du damit in stadium III mit nodalem befall bist, dann hast du noch echte heilungschancen, und zwar mit nicht viel geringeren chancen als in stadium I. lies dir unbedingt mal den oben angegebenen bericht durch und besprich ihn ggfs. mit deinem behandelnden arzt. die quote "rezidivfrei nach 8 jahren" bei einer total lymphatischen strahlentherapie unabhängig davon, ob stadium I, II oder limitiertes stadium III vorliegt, beträgt 71%. das sind ganz neue erkenntnisse und man hat daher erst seit 8 jahren beobachtungen. insges. gilt aber, dass rezidive auch bei niedrigmalignen erkrankungen nach 10 jahren eher unwahrscheinlich sind. ich finde das eine wahnsinnsquote im vergleich zu allem anderen, was man sonst so zu follikulären lymphomen liest!!!

also, alles gute und nichts unversucht lassen, solange möglicherweise noch eine chance auf echte heilung besteht!

schöne grüße
frank

Hallo,Hanna
Zunächst ersteinmal vielen Dank für Deine Antwort. Ich würde die Terapiechance nicht so pessimistisch sehen. Am Anfang war ich auch so. Durch das Warten macht man sich phsysisch ganz fertig. Wenn man dann aber die Studien in Ruhe liest, so glaube ich haben wir doch eine Chance. Ich denke heute auch durch den Einsatz von "Rituximap" und Stammzellen kann man unsere Lebenszeit ein ganzes Stück raus schieben.
Ich unterstütze die Wartezeit durch Zugabe von Vitaminen und bilde mir ein, ich bin dadurch fitaler. Also Kopf hoch!!

Schöne Grüße an Alle - Gisel

Lieber Frank, Danke für Deine schnelle Antwort. (Stimmt was an der Email-Adresse nicht? Ich konnte die angegebene Seite nicht öffnen) Es ist bei mir wirklich Grad III. Das erste Gutachten sagte auch "hochmaligne". Da ich Deine Beiträge in diesem Forum auch gelesen hatte, habe ich meinen Professor schon auf eine Strahlenbehandlung angesprochen. Er meinte aber, dass es bei mir kein limitiertes Stadium 3 sei. Vielleicht, weil ich auch Herde im Magen habe? Nächste Woche macht man bei mir eine Magenspiegelung, um zu sehen, ob es die gleichen Lymphome sind. Ich habe keine Beschwerden. Wie geht es Dir nach der Bestrahlung? Viele Grüße Hanna

hallo hanna,

mich wundert es ein wenig, dass sie bei grad III "wait and see" fahren wollen. aber ehrlich gesagt habe ich mich auch hauptsächlich um niedrigmaligne follik. lymphome gekümmert in den letzten monaten und dort alle gutachten und studien gelesen, die ich im netz finden konnte. der "link" zu der essener studie funktioniert aber, zumindest bei mir. allerdings benötigst du einen adobe arcrobat reader, da es sich um ein pdf-dokument handelt. das programm kann man sich aber im netz runterladen und kann man immer mal gebrauchen. mir geht es nach der bestrahlung eigentlich ziemlich gut. die bestrahlung an sich habe ich auch vergleichsweise sehr gut weggesteckt. allerdings schwächel ich jetzt seit einer woche ein klein wenig, wobei es seit zwei tagen wieder besser wird. vermutlich liegt es aber auch daran, dass ich im urlaub fast den ganzen tag sport gemacht habe und jeden zeiten nachmittag im saunabereich verbracht habe. war wohl dann doch etwas viel für mich. kann aber auch sein, dass ich mir einen infekt oder so etwas eingehandelt habe. auf jeden fall sind meine leberwerte momentan nicht ganz so gut. außerdem ist der prozentuale anteil der lymphozyten an den leukozyten mit 8% auch extrem niedrig. naja, nächste woche werde ohenhin unabhängig davon ct's im rahmen meiner 1. nachuntersuchung angefertigt. ich hoffe mal, dass sie mir dann sagen: kommen sie in drei monaten wieder, im moment ist alles in ordnung. ein wenig mulmig ist einem ja schon zumute.

bei den lymphomen in deinem magen kann es sich ja vielleicht auch um die sog. malt-lymphome handeln. die treten häufig in magen- u. darm-trakt auf. das gute an diesen dingern: in einem frühen stadium können sie mit antibiotika erfolgreich bekämpft werden. hast du je pfeifer'sches drüsenfieber gehabt bzw. trägst den heliobacter pylori in dir!?

so, werde mich jetzt mal weiter meiner arbeit widmen, alles gute und bis demnächst mal
frank

Hallo!

Ich habe das Buch inzwischen gelesen. Es heißt "Absturz Richtung Himmel". Und ich weiß nun auch, welche Art Krebs mein Freund hat, Lymphkrebs.

Es tut mir leid, ich wollte kein "Gesülze" abgeben!

Hallo zusammen!!!

Ich habe eine foll. Lymphom Grad II. Mir wurde auch gesagt, erstmal abwarten und Tee trinken. Die Sonographie hat nichts ergeben, genauso wie das CT. Alles unauffällig!!! Jetzt warte ich noch auf die Blutergebnisse, sowie auf den Befund von dem Knochenmark. Ich muss sagen, dass ich die Knochenstanze am schlimmsten fand. Es war nicht gerade angenehm. Mein Becken tat mir weh (nach der Entnahme am Abend) und einen blauen Fleck hatte ich am nächsten Tag auch.

Es wurde alles ambulant gemacht. Da war ich so glücklich drüber. Also 4 Tage stationär hätte ich wirklich nicht gebrauchen können.

Mein Arzt sagt, das foll. Lymphom bildet sich in 90% der Fälle wieder selbst zurück. Jetzt ist die Frage, ob ich zu den 90% oder zu den 10 % gehöre. Das weiss ich nach allen Ergebnissen.

Das aber alles etwas mit dem Immunsystem zu tun hat, fand ich schon enorm. Ich hatte mal drüber nachgedacht, was in den letzten Monaten oder Jahren in meinem Leben alles passiert ist, dass mein Immunsystem so nieder war.

Ich bin zu dem Entschluss gekommen, dass er Recht hat. Ob man Krank ist oder Gesund hat wirklich viel mit dem I.System zu tun. Es hat Einschläge in meinem Leben gegeben (die gar nicht lange her sind), wo ich ständig krank war. Kleinigkeiten!!! Da nützen auch keine Vitamine. Geht es einem seelisch schlecht, hilft nur darauf ein lachen und fröhlich sein. Dann klappts auch mit dem Immunsystem.

Alles Liebe!!

Sabrina

hallo sabrina,

ich vermute mal, bei dir ist eine biopsie gemacht worden, bei der das ergebnis follik. lymphom grad II herausgekommen ist. wenn dieser befund stimmt, dann wechsel unbedingt und zwar sofort zu spezialisten. ein arzt, der von 90% spontanheilung spricht, ohne eine therapie oder sonst irgendetwas, ist absolut nicht tragbar. beim follik. lymphom handelt es sich um einen der miesesten lymphdrüsenkrebse überhaupt. statistiken zufolge sterben 90% der erkrankten früher oder später an diesem krebs.

also unverzüglich deinen arzt in die wüste schicken, er hat überhaupt keine ahnung von dieser materie. in ganz frühen stadien der erkrankung gibt es noch kurative behandlungsmethoden. verspiele diese chance nicht, in dem du auf jemanden hörst, der sagt: das follik. lymphom bildet sich bei 90% von alleine wieder zurück.

schöne grüße und viel glück
frank

Hallo allerseits !

Ich möchte mich einfach mal einschalten. Auch ich habe ein follik. Lymphom (Diagnose: Mai 1999) allerdings primär kutan, so dass ich bisher keine Chemo machen musste.
D.h. wait-and-see ist noch angebracht.
Allerdings macht sich eine Progression in den letzten 24 Monaten nun doch bemerkbar (zwei angeschwollene LK am Hals jeweils 1,5 - 2,5 cm groß).
Gibt es hier sonst jemanden, der eine ähnliche Erkrankung hat. Oder hat jemand schon einmal etwas über diese höchst seltene Form der Lymphome gehört ???

Ich wünsche Euch alles Gute. Auch wenn ich nicht der absolute Experte zum Thema nodal. Foll.-Lymphom bin, so denke ich, dass die Medizin hier gute Fortschritte macht und die Möglichkeiten immer besser werden.

Ich freue mich auf Euer Feedback.
Horst

Hallo Frank, verausgabe Dich besser nicht bei Sport und Sauna! Deine Organe wurden durch die Bestrahlung ziemlich strapaziert, und zum Glück musst Du Dein Geld nicht mit Sport verdienen (wie z.B. L. Armstrong). Gestern erzählte mir eine Ärztin, dass bei einem Stadtmarathon in großer Hitze zwei junge Läufer in der Notaufnahme der Klinik gelandet seien, und beide hätten schlechte Leberwerte gehabt, wahrscheinlich wegen der Dehydrierung. Vielleicht haben sich Deine Werte ja wieder verbessert. Bin gespannt, was bei Deiner Nachuntersuchung herauskommt (hoffentlich nur das Beste!). Zu Deiner Frage: Mit dem EBV-Virus bin ich in Kontakt gekommen. Antikörper wurden in meinem Blut gefunden, dazu hatte ich eine Weile immer wieder schmerzende LK am Hals und kriegte nach einer Antibiotikagabe einen Ausschlag vom Scheitel bis zur Sohle.(Wird im Pschyrembel bei den Symptomen von Pfeiferschem Drüsenfieber genannt)Außerdem hatten zwei Mädchen aus dem Bekanntenkreis voll entwickeltes Pf.D.. Heliobacter pylori hatte ich eher nicht, habe meinem Magen früher alles zumuten können. Mal sehen, was die Magenspiegelung morgen ergibt.
Hallo Sabrina, ich muss Frank leider Recht geben, 90% Spontanremissionen wäre wunderbar, ist aber völlig unrealistisch. In seinem Buch „Wunder sind möglich. Spontanheilung bei Krebs“ nennt Herbert Kappauf die Zahl 5-23% Spontanremissionen (nicht Heilung!) bei niedrig malignen NHL. Mein Arzt sprach von 24% bei foll.Lymhomen. Vielleicht will Dein Arzt Dir nur Mut machen, bis das Endergebnis da ist. Lass Dich aber möglichst an ein Zentrum für Lymphome überweisen! (gibt’s z. B. in Heidelberg und Stuttgart). Normale Internisten haben wenig Ahnung von Lymphomen. Ich war z. B. bei 3 Internisten, die meine LK nicht auffällig fanden, bis ich mich selbst im Krankenhaus zur Entnahme eines LK anmeldete. Einer von denen, der mich für einen Hypochonder hielt, ist evtl. jetzt selbst an einem Lymphom erkrankt, Ironie des Schicksals. Jedenfalls wird er zur Zeit am Hals bestrahlt. (Bei mir ist es nun aber für eine Bestrahlung zu spät.)
Hallo, Horst. Willkommen im Club! Ich frage mal für Dich in der Selbsthilfegruppe, da ist eine Frau, die schon seit 20 Jahren immer wieder Lymphome in der Haut hat. Vielleicht sind es follikuläre? Soviel ich weiß, wurde sie schon mehrmals operiert. Gruß an alle. Hanna

Hallo Hanna,

vielen Dank für Deine Hilfe.
Es würde mich auch interessieren, ob es im Dunstkreis von Berlin eine NHL-Selbsthilfegruppe gibt. Wenn jemand da Kontakte hat, bitte melden.

Vielen Dank.
Horst

hallo horst ,

ja , auf dem gelände der charite , rudolf virchow krankenhaus, im haus nr. ?, aber wenn du vom augustenburger platz kommst gehts du durch 2 torbögen , in der mitte befindet sich dann ein brunnen , dann ist es das erste kleine haus auf der linken seite , die teffen sich immer jeden 3 dienstag um 17.00 uhr oder 19.oo uhr .ich war einmal dort ( im august ) und es hat mir nichts gebracht .
aber vielleicht bekommst du infos auf der homepage www.charite.de .
gruß elke

sabrina , also ich muss auch sagen das ich so etwas noch nie gehört habe von einem arzt. sofort wechseln.ich finde eh diese sache mit dem watch and wait sehr mekwürdig.
frank , langsam langsam mit dem sport , ich habe jetzt nach der stammzelltransplatation langsam mit dem radfahren angefangen , meine ärztin meinte vielleicht 10 minuten am tag .
elke

hallo hanna,
na, was hat denn die magenspiegelung ergeben? ich hoffe nichts neues negatives.

hallo elke,
was für ein lymphom hattest du und wie ist die stammzelltransplantation bei dir gelaufen? irgendwie haben ja wohl viele die allogene transplantation als allerletzte chance im hinterkopf - ich zumindest.

meine kleinen beschwerden momentan haben aber wohl eher nichts mit dem sport zu tun. im gegenteil, meine ärzte waren erstaunt, wieviel ich schon wieder im stande war zu leisten und sahen es durchweg positiv. zumal ich ja verglichen mit früher ganz locker rangegangen bin, ein wenig tennis, squash und badminton, ein paar lockere runden laufen und hin und wieder mal bei meiner alten mannschaft beim fußball-training mitgemacht. möglicherweise habe ich mir im urlaub, im naßbereich (sauna, pool, whirlpool) einen infekt eingefangen. der crp-wert, der ja bei mir sehr gut war, sagt nicht zwingend etwas über bakterien oder viren aus. so langsam geht es auch wieder bergauf. morgen und übermorgen werden ohnehin ct's gemacht. heute war ich schon bei der strahlentherapie-nachsorge. dort wurden die organe abgtastet und zT abgehört sowie meine lymphstationen abgetastet. da war soweit alles in ordnung. auch meine kleineren hautverbrennungen haben sich ganz gut erholt. am hinterkopf sind auch schon die ersten haare zu erkennen.

so, wünsche euch noch einen schönen tag
frank

hallo frank ,

bei mir ist : grad II stadium IV a .
ich gehöre laut station s arzt vom virchow krankenhaus zu den vorbild patientinnen.
habe natürlich auch alle nebenwirkungen mitgemacht die es so gibt ich selber bin aber kein wehleidiger typ.
stammzelltransplatation : bei mir wurde im september 03 und im oktober 03 dhap und rituximab gegeben mit anschließender stammzellsammlung.jeweils war ich für 3 wochen im khs.das war die vorbereitung zur hd.ende nov. 03 als das bett dann endlich frei war begann die hd mit : bcnu , melphalan , etoposid , cytarabin , 4 tage lang , am 5 tag war pause , am 6 tag stammzellen .danach fingen die nebenwirkungen an , wie pilz im mund habe mir für diese zeit morphin geben lassen damit ich essen konnte , war schlapp aber schlimmer war eigentlich das man nicht raus durfte und man kam sich vor wie im knast .ich selber bin 37 jahre alt , erheiratet und habe eine tochter 9 jahre alt .
festgestellet hat man das ganze im april 2002 , da bekam ich mcp 4 x , half aber nichts , danach ab 06/02 chop 14 , 8 x inkl. 4 x rituximab.im medastinum ist aber ein rest geblieben und dann im 08 / 03 , rückfall .
elke