Polyzythämia vera rubra

Hallo Peter,

nochmal kurz zu Deiner Frage wg. Xagrid. Nach einer schweren Leberthrombose aufgrund PVR werde ich seit 2002 mit Anagrelide (1-1-1) supererfolgreich behandelt. Meine Thrombos gingen ziemlich schnell von 900.000 auf 300 - 400.000 runter. Das tolle an Xagrid ist, dass man (ich zumindest) keine Nebenwirkungen hat. Zwischenzeitlich wurde ich wg. Kinderwunsches mit Interferon behandelt, was ich aber gar nicht vertragen habe (Kopfschmerzen, Schüttelfrost, Übelkeit, Gewichtsabnahme etc...) und deshalb wieder umgestiegen bin. Zudem waren die Werte unter Interferon nicht annähernd so gut wie mit Xagrid. Also, ich bin superglücklich, dass ich damals einen guten Onkologen hatte ;-)

Lieben Gruß

[Obimam]

Hallo an alle..
hatte mich schonmal gemeldet..aber keine Antwort bekommen...lebe seit 92 mit Pv..bisher waren Aderlässe..erfolgreich..nun aber Milz und Leber vergrößert..und die Werte..naja auch nicht berauschend..HB:7,6,HK:0,45,
Leukos:12,4,Trombos:331,Erys:7,18..seit 3 Wochen muß ich Syrea nehmen.

hat jemand Erfahrung mit dem Medikament?
Hoffe auf eine Antwort..
liebe Grüße
Uschi

[Birgit F.]

hallo,Uschi.Ich nehme seit 1998 Syrea.Komme gut damit zurecht.Habe schon 7 Stck.a.Tag genommen.Jetzt nur noch 1-2.MeineWerte sind stabil.leuk. 13-14 mit Erkältung.Tromboz.unter 400.die Globuli meiner Heilpraktikerin haben mir sehr geholfen. Habe auch kaum noch Knochenschmerzen.Eigentlich geht es mir sehr gut. Muß nächste Woche zur Ultraschalluntersuchung und Blutabnahme.MAL sehen,was dabei heraus kommt.Ich hoffe es sind alle gut ins neue Jahr gekommen,Man hört so wenig von einander.woran liegt das,es haben sonst mehr Gespräche stattgefunden.Also,meldet euch alle mal wieder.Viele Grüße an alle und alles Gute,eure Birgit F.

[Obimam]

Hallo an alle hoffe Ihr seit gut ins neue Jahr gerutscht...wünsche Euch viel Kraft und Gesundheit.....
mit Syrea gehts mir auch wieder besser...die anfänglichen Schwierigkeiten haben sich gegeben...meine neuesten Werte..:Hb.:8,9,HK.:0,44,Leukos:9,6,
Thrombos:436,und Erys:5,61...
hoffe doch bals wieder was von Euch zu lesen
LG Uschi

[annette-kr]

heute schreibe ich zum ersten mal. leide seit ende 1998 an pv. damals waren
meine trombos auf 1.600.000, hct auf 59,1! stand kurz vor`m infarkt.
ich hatte da s glück, dass mein onkologe gleich pv vermutete, was dann nach
einer knochenmarkprobe auch bestätigt wurde.es gab damals seit etwa zwei jahren in usa ein medikament namens
agrylin /anagrelid von fa. shire. das habe ich dann genommen - in verbindung
mit div. aderlässen u. aspirin. heute ist dieses mittel unter dem namen xagrid
in deutschland zugelassen und bewirkt bei mit wahre wunder. meine werte sind jetzt tromboz.373.ooo,leukoz.12,2, hct 47,4, eryothr.5,6, hb 16,1.
zum aderlass etwa 2 x im jahr. juckreiz, schmerzen in kopf u. zehen wie
weggeblasen . ich gehe regelmässig alle 4 wochen zum blutprobe und bin
in meiner gewohnten lebensweise uneingeschränkt
.xagrid kann ich gut empfehlen .
vor fas t acht jahre hatte ich grosse angst - jetzt bin ich nur noch dankbar und zufrieden und freue mich an meinen 5 enkeln. und hoffentlich noch lange.
die krankheit gehört heute schon zu mir. sie ist ja nicht heilbar, aber ich
möchte vielen menschen mut machen, die dieselbe diagnose haben.
man kann damit leben!
herzlichst - annette-kr.

Hallo Ihr Lieben,
vielen Dank für eure netten Antworten.Sorry, dass ich erst so spät antworte, aber ich war voll im Stress, wie Ihr sicherlich auch des öfteren. Ich muss noch zur Knochenmarksbiopsie und habe eine scheissende Angst davor.Wer kann mir darüber etwas berichten, egal wie schlimm.Kann man sich betäuben lassen? Ich wünsche euch allen ganz viel Kraft und Energie.
Marina

Hallo - eine Biopsie ist nicht so tragisch,Angst braucht man davor nicht zu haben, man bekommt eine örtliche Betäubung und es ist relativ schnell gemacht. Das Warten auf den Befund fand ich viel schlimmer.
Seit 6,5 Jahren haben Aderlässe bei mir als Terapie gereicht, momentan sind die Werte aber leicht bescheiden und ich muß alle 2 Wochen zum Aderlass (vorher waren es alle 12 Wochen )Um Zytostatiker mache ich innerlich einen großen Bogen, wer weiß wie lange es mir noch gelingt.....
Euch allen einen guten Sommer mit zufriedenstellenden Blutwerten!!!! Wera

Hallo Marina B.
Wie Wera schon gesagt hat, eine Biopsie ist kein Problem. Bei mir wurden 2 unabhängige Analysen von der gleichen Probe erstellt. Da beide zum gleichen Ergebnis kamen, war es klar, dass das Ergebnis (PV) stimmt.

Ich wünsch allen schön warmes Badewasser :-)
Josef

Hallo Marina,

bei mir wurde die Biopsie zweimal gemacht u. ich fand es jedesmal ziemlich unangenehm. Aber in dem Moment, wo es weh tut, ist es auch schon vorbei. Die anschließenden Schmerzen sind zu ertragen.
Ich bin (fast) 43 Jahre alt, die PV wurde bei mir vor 5 Jahren festgestellt. Ich erhalte in unregelmäßigen Abständen Aderlässe u. nehme täglich ASS 100. Meine Thrombozyten sind immer relativ hoch (700.000-800.000), aber ich werde Zytostatika erst nehmen, wenn die 1 Mio.-Grenze überschritten ist. Die diversen Begleiterscheinungen sind zu ertragen u. man lernt mit der Zeit, sich auf die Krankheit einzustellen.
Alles Gute für Deine Behandlung und
viele Grüße auch an alle anderen, Sabine

Hallo,
ich leide an Thrombozytämie seit 89, Polyzythämie seit 97. Zyostatikbehandlung und Aderlässe. Leider geht es mir im Laufe der Jahre immer schlechter. Schmerzen im ganzen Körper, Schwäche, es gesellen sich immer mehr Krankheiten dazu. Auch wenn man versucht sich auf die Krankheit "einzustellen", fällt
es sehr schwer, den eigenen Verfall mitanzusehen, wenn man zu den langjährig Erkrankten gehört. Das bleibt leider nicht so wie am Anfang....
Deshalb finde ich es gut bei allen, die (noch) keine Interferon-oder Zytostatikabehandlung benötigen. Zögert es raus...solange es geht. Aber auf die Blutgerinnung achten, wegen der Thrombosegefahr.

Mittlerweile habe ich eine mögliche Ursache für meine Erkrankung gefunden: RADON. Unser Haus ist mit 1000 Bequerel/m3 belastet, der Richtwerte läge bei höchstens 100! In Deutschland wird man nicht behördlich davor gewarnt, obwohl es bekannt ist, dass in einigen Gegend Menschen sehr hoher Radioaktivität ausgesetzt sind. Deshalb möchte ich Euch den Rat geben, Radon messen zu lassen - es kostet nur ca. € 30,-.
Alles Gute Anna

Hallo Ihr Lieben,
Ihr seid einfach süß. Tausend Dank für eure promten Antworten wegen der Bio.Werde mich also geschmeidig machen und es über mich ergehen lassen.Wie sieht es eigentlich mit einer speziellen Ernährung aus? Esse viel Obst und Gemüse.Und ab und an mal Fleisch.Achte möglichst auf Kalorien,aber ich muss aufpassen, ansonsten nehme ich ordentlich zu.
Übrigens ist es toll sich mit euch hier zu schreiben. Denn ich habe niemanden mit dem ich reden kann.Sind alle nur an sich interessiert.Aber denen durfte ich immer schön zuhören, was ich ja auch gerne tat. Aber nun brauchte ich mal jemanden und siehe da..Keiner da!!Kommt eigentlich eine/r von Euch aus Berlin so wie ich?
Ich wünsche Euch ein sonniges und leidarmes Wochenende. Vielen Dank,für's Zuhören:-)))
Gruß Marina

Hallo Ihr alle!,Hallo Marina,habe schon 2x eine Knochenmarkpunktion bekommen.Es war alles auszuhalten.Das Warten auf`s Ergebnis fand ich auch viel schlimmer.Meine Werte sind trotz Reduzierung der Zytostatika eigentlich stabil.Leukos.und rombos.sind erhöht.Das waren sie aber auch als ich noch mehr "Syrea" kapseln genommen habe.Meine Schmerzen sind manchmal ganz weg,dann wieder von jetzt auf gleich da. Das ist halt so. Wollte heute nach langer Zeit mal eine Radtour machen und bin prompt sofort vom Rad gefallen.Einige Blessuren davon getragen,bin gespannt ob sich das irgendwie auswirkt.Blutergüsse usw.Sonst bin ich frohen Mutes,das es aufwärts geht.Ich wünsche Euch allen einen schönen Sommer und eine gute Zeit.Eure birgit.

Hallo Birgit und ihr anderen lieben,

hauptsache du hast dich nicht ernsthaft verletzt. Aber der Versuch mal wieder etwas "zu leisten" ist schon mal klasse.Beim nächsten Mal geht es besser, wirst schon sehen.
Ich wünsche dir stets gute Werte und ein sonniges Wochenende.Liebe Grüße Marina

Hallo Anna! Möchte auch den Radon wert messen bei uns.Wohin muss man sich wenden oder wer tut so was, sorry habe von sowas noch nie gehört.Hoffe auf eine baldige Antwort von dir. Danke

Hallo, ja...das ist eine gute Idee. Wenn keine hohen Werte rauskommen, kannst Du dieses Problem wenigstens abhaken!
Google mal nach "Umweltinstitut München", da findest Du eine Kontaktadresse...
schönen Gruss, Anna