Erfahrungsaustausch

liebe briele,

tja mit der reise gestaltet sich ein wenig schwierig. da wir so kurzfristig buchen, scheint es eine kapazitätsfrage zu werden.

wir werden aber auf jeden fall fahren, nach australien oder sonst einem schönen ort auf dieser welt.

über den tumormarkerstand (der niedrigste seit beginn der geschichte hatte ich schon berichtet). gestern wurde dann eine röntgenaufnahem von der lunge gemacht und die ultraschalluntersuchung vom bauch. heute morgen war dann die pet/ct untersuchung.

und????

kein tumor an der lunge mehr zu erkennen, keine flüssikgeitsansammlung im pleuraraum fesstellbar, metastasen an der leber und der punktionsstelle alles weg.

das rezidiv ist bezwungen, der kampf und das leiden hat sich für sabine gelohnt. ist das nicht grossartig?! uns ist noch einmal wieder das leben mit gemeinsamer zeit geschenkt worden.

gott sei dank!

wenn ich weiß, wohin die grosse reise geht, werde ich weiter berichten!

euer argentino

Hallo argentino,
das ist ja super. ich freue mich für euch!
an dieser stelle möchte ich dir auch erzählen, dass du mit deinen berichten mir eine große hilfe warst. ich war nämlich ende mai entgegen aller bedenklich schauenden ärzte (es ging mir gut und eigentlich war alles in ordnung) in der türkei. ich habe immer gedacht, wenn ihr so weit weg fliegen könnt, dann kann ich das auch. auch als im flieger ein leichter druck auf meine eingeweide spürbar war, habe ich an eure weiten flüge gedacht und mein anflug von panik ist wieder verschwunden
wir (mein mann, meine tochter und ich) hatten eine super zeit und ich hatte auch urlaub von meinen gedanken! ansonsten hat alles wunderbar geklappt und bis auf 1x (furchtbare blähungen, wieder panik, mit hilfe von entspannungsübungen und massage hab ich´s aber in den griff bekommen )
also herzlichen dank für deine berichte und euch alles alles gute!
lg clara

Hallo clara,
in der Rubrik "Rechtliches und Finanzielles" habe ich vor kurzem eine ähnliche Frage gelesen. Vielleicht stellst du deine auch dort rein?
Übrigens, ich hab dich nicht vergessen, melde mich nächste Woche garantiert!

Hallo addel,
Gott sei Dank wird jetzt in Kürze endlich mit der Chemo begonnen. Weisst du schon, welche zum Einsatz kommt? Jedenfalls wünsche ich dir, dass du mit einer durchschlagenden Wirkung belohnt wirst! Das mit dem Port ist wirklich eine gute Sache. Ich war ja anfangs sehr skeptisch, aber mittlerweile bin ich froh, dass ich ihn habe.

Hallo Christoph,
auch ich freue mich über dieses tolle Ergebnis. Es tut sooo gut, nach den vielen schlechten Nachrichten auch mal sowas Positives zu lesen. Auch wenn es fast an ein Wunder grenzen würde, ich wünsche deiner Sabine, dass sich der Krebs nun endgültig verabschiedet hat. Wieso soll nicht mal ein Wunder geschehen!
Einen schönen Urlaub, ganz egal, wo!

Liebe Grüsse an alle
Anita

Ein liebes Hallo an alle,
meine Frage klingt vielleicht blöd oder dumm, aber ich stelle sie trotzdem. Wie merkt msn eigentlich, dass man ein Rezidiv hat? Mein Tumormarker ist ja innerhalb von 3 Monaten von 5,7 auf 8 gestiegen, aber Tina und auch Anita sagten das wäre nicht schlimm. Deshalb meine Frage.
Liebe Grüsse
AGI

[Annett]

Hallo Argentino!
Ich freu mich riesig für euch und bei dem Ergebnis kann es doch wirklich sein, dass alles gut wird für lange Zeit. Es ist richtig, glaube ich, sich Ziele zu setzen und Wünsche zu erfüllen. Ich wünsche euch einen tollen Urlaub.

Hallo Agi!
Schwankungen von CA 125 in diesem Bereich sind völlig normal. Bei mir wird das jetzt seit 8 Jahren kontolliert und es gab immer diese Schwankungen. Der Wert ist wohl sehr empfindlich und deshalb soll er möglichst immer im gleichen Labor bestimmt werden. Oder sagt das meine Ärztin nur, damit sie besser abkassieren kann?

Wünsche allen noch einen schönen Abend
Netti

Hallo Alina,
auch ich hatte einen juvenilen Granulosazelltumor und könnte Dir vielleicht mit einigen Informationen weiterhelfen. Bei der Seltenheit dieser Krebsart ist man wirklich auf den Austausch mit anderen Betroffenen angewiesen. Wenn Du magst, mail mich an unter kkollmetz@gmx.de. Untenstehend ein Link für DAS amerikanische Eierstockkrebsforum. Ich habe dort sehr viele hilfreiche Informationen über "unseren" Tumor sammeln können, die hierzulande nicht aufzufinden waren. Ich wünsche Dir viel Glück und alles Gute!
Kathrn

http://www.ovca.net/discuss.cfm

Hallo Netti,
schön, dass du auch seit 8 Jahren beschwerdefrei bist und kein Rezidiv hattest.
Deine Ärztin hat vollkommen recht mit der Aussage, dass der TM immer im gleichen Labor bestimmt werden soll.
Wenn du Kassenpatientin bist, kann sie eh´nicht dick abkassieren, da deine für dich erbrachten Leistungen einem Budget unterliegen. In welches Labor sie dein Blut bringen lässt ist für sie finanziell völlig bedeutunglos !
Beim Privatpatienten verhält es sich anders, da hier eine grosse Spanne in der GOÄ , in welcher abgerechnet werden kann liegt.
C

hallo clara...
verfolge den thread schon eine weile als mitleserin...
was ich dir raten kann, ist das: wenn man mehr als 1,5 jahre innerhalb von 3 jahren krankgeschrieben ist (das trifft ja bei dir ende des jahres zu)streben die krankenkassen meist eine, zumindest zeitlich erst einmal befristete, berentung an.
ich denke, das wird auch bei dir der fall sein. deshalb erkundigt sich der arbeitgeber, um festszustellen wie ers ich weiter verhalten soll. ist eine ganz normale sache.
grüße und ganz viel kraft für ecuh alle
ophelia

Hallo Clara
ich habe dir zu deiner Frage im Thread "Rechtliches und Finanzielles" geschrieben
Gruss C

Hallo zusammen!

Ich hab mich jetzt überall ein wenig eingelesen, im Forum, bei der Website von Tina, bei "Arztsites"... und es erschreckt mich sehr, immer wieder zu lesen, dass jemand trotz gutem Therapieverlauf verstarb (klar, sollte man die guten Nachrichten nicht übersehen!!!!).
Und irgendwie denke ich immer, bei mir ists anders, ich kann doch gar nicht sterben, von Chemo redet (noch) keiner, ich bin ein spezieller Fall... Denkt/dachtet Ihr auch so, anfangs?
Lohnt es sich wirklich zu kämpfen? Ich bin grad in einer Zweifel-phase...

Aber eure Mails an mich und auch die guten Nachrichten, die man hier liest (besonders von Christoph und Sabine, ich freu mich sehr für euch!!!), bauen wieder auf und geben Kraft! Und viele sind schon so viel weiter als ich, haben gute und schlechte Erfahrungen hinter sich, ...ich ahne einfach noch nicht, was da alles so auf mich zukommen könnte/wird.

Mir sagt man, ich sei stark, aber wenn ich euch anschaue, dann muss ich mich wirklich wundern und BEwundern... aber ich glaube, wenn man in was reinschlittert, weiss man auch, wie damit umgehen (neben den Tiefs) und einem selber scheints dann einfacher als für Aussenstehende. Naja, dafür sind die Tiefs auch tiefer... ;-)

Seid weiterhin so stark, ihr wisst gar nicht, wie sehr ihr damit auch andere stärkt!

Liebe Grüsse, Alina

Möchte mich als Erstes für Euren Zuspruch bedanken!!!!!!!!!!

Liebe Anita,

meine Mama hat die OP ganz gut überstanden, nur jetzt einen Stoma zu haben macht sie fertig! Sie soll schon Mitte nächster Woche wieder entlassen werden, kommt mir etwas früh vor?! Werden dann so schnell wie möglich mit ihrem Onkologen reden, denn wir werden und wollen nicht aufgeben,egal was die Ärtze auch sagen. NIEMALS!
Wie geht es Dir zur Zeit?

Nafsika


Liebes Koalabärchen,
ich danke Dir für Deine Worte. Habe manchmal das Gefühl, dass viele Menschen in meinem Umfeld nicht verstehen, dass ich Tag und Nacht für meine Mama da sein möchte, so wie sie immer für mich da war und selbst jetzt noch ist. Ist es für Dich auch so schwer, die schönen Dinge im Leben zu sehen. Ich bin so voller Wut, ohne sie loswerden zu können!
Hoffe, dass Deine Mama und Du bald einen Therapieerfolg verzeichnen könnt! Wünsche Euch alle Kraft dieser Welt!

Nafsika


Liebe Grüsse

Nafsika

Liebe Nafiska,
ich finde es ganz toll wie du dich um deine mama kümmerst! das braucht sie auch und hilft ihr sicherlich sehr. ich persönlich kenne es auch, dass man nicht verstanden wird, wenn man sich um die eltern kümmert. meine mutter ist seit letztem jahr querschnittgelähmt und bei meinem vater ist aufgrund eines schlaganfalles ganz heftig eine demenz ausgebrochen. da meine mutter ja im krankenhaus (waren noch einige komplikationen) u dann zur reha war, habe ich meinen vater zu mir genommen (war vor meiner op). verständnis in meinem umfeld hatte ich so gut wie keines. wenn ich erschöpft von der situation war bekam ich meistens nur zu hören: tu ihn halt ins heim und für deine mutter wäre es doch auch besser wenn sie nach der reha gleich da hin geht.... ich habe in dieser zeit begonnen mich nach aussen hin etwas abzuschotten. außerdem habe ich mich von manchen "freunden" doch eher etwas zurückgezogen. dafür haben sich andere kontakte intensiviert.
ich wünsche dir und deiner mama ganz viel kraft weiterhin und dass sie jetzt nach der op möglichst schnell wieder zu kräften kommt!
@gästin
habe ich schon gefunden ;-)
@ ophelia
stimmt es ist wirklich "normal" aber es bringt mich ganz schön durcheinander...
@ anita
mach dir bloß keinen stress! das ist schon in ordnung so!!
@ addel
ich freue mich sehr, von dir etwas positives zu lesen! ich drück dir ganz fest die daumen!

lg clara

Liebe Nafsika,
es tut gut zu lesen, dass deine Mama die OP gut überstanden hat.
Aufgrund einer Komplikation, nur neun Tage nach einer meiner Rezidiv-OP's, musste mir auch ein (Dickdarm-)Stoma gelegt werden. Auch mir fiel es anfangs sehr schwer, dieses "Ding" zu akzeptieren, ich kann also gut mit deiner Mutter fühlen. Um so überraschter war ich dann, dass der Umgang mit dem Stoma viel leichter war, als ich es je vermutet hatte. Dazu hat natürlich auch der Rückhalt meiner Familie beigetragen, aber den hat deine Mama ja auch. Nach fünf Monaten konnte mein Stoma dann zurückverlegt werden.
Falls deine Mama ein Dünndarm-Stoma hat: Oft kommt es hier zu einer ungenügenden Nahrungsverwertung und dann wäre es sinnvoll, dass parenterale Nahrung mittels Infusion zugeführt wird. Das kann auch zu Hause durch einen Pflegedienst weitergeführt werden.
Vielleicht gibt es für deine Mama ja zusätzliche Behandlungsmöglichkeiten, wie z.B. Antihormon- oder Antikörper-Therapie. Evtl. solltet ihr darüber nachdenken, eine zweite Meinung einzuholen. Natürlich nur, wenn deine Mama das möchte.
Vielleicht kannst du auch etwas Mut aus argentinos Posting schöpfen. Das zeigt sehr deutlich, man soll NIE die Hoffnung aufgeben!

Ich schicke dir eine liebe Umarmung und wünsche deiner Mama, dass sie schnell wieder zu Kräften kommt!

Liebe Grüsse, auch an deine Mama,
Anita

P.S.: Danke der Nachfrage, mir geht es körperlich sehr gut!

Liebe Nafsika!

Es tut mir so leid, dass sich die schlechte Prognose bestätigt hat. Du hast schon recht, man soll niemals aufgeben und immer hoffen. Es ist immer sinnvoll, noch andere Meinungen einzuholen und alles zu versuchen, was ein Fünkchen Hoffnung bedeutet.

Erst wenn Deine Mama Dir sagt, dass sie nicht mehr kämpfen kann oder nicht mehr kämpfen will, ist für Dich der Moment gekommen ihr nur noch beizustehen. Bis dahin besteht kein Grund aufzugeben oder loszulassen.

Ich wünsche Deiner Mama und Dir noch eine lange und gute gemeinsame Lebenszeit. Freut Euch an jedem Tag den Ihr habt, und laßt Euch keinen davon durch Angst verderben.

Alles Liebe
Karin

Liebe Karin,

vielen, vielen Dank!

Heute werde ich mit dem Chirurgen sprechen, dann wissen wir vielleicht wie schlimm es genau ist, worauf wir zu achten haben und um zu versuchen eine ärtzlich angeordnete Stomaversorgung durch Fachpersonal zu bekommen (haben grosse Probleme mit dem MDK, wie wohl leider viele). Habe mich mit dem Thema Stoma schon auseinandergesetzt und glaube ihn Versorgen zu können, aber leider muss ich jeden Tag, wie die Meisten, arbeiten und es wäre mir nur morgens, abends und am Wochenende möglich. Auf jeden Fall kommt meine Mama nach dem Krankenhaus zu uns, Urlaub habe ich auch schon eingereicht. Garnicht so leicht nicht den Kopf zu verlieren. Es ist ein ewiges hin und her zwischen sämtlichen Emotionen.

(Bin ein wenig durch den Wind, also entschuldigt bitte, wenn ich einige Fehler gemacht habe).


Liebe Grüsse und trotz Allem ein schönes Wochende...

Nafsika