Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse

[toennsche]

Hallo ihr Lieben!
Ich war heute in der Klinik zum Fäden ziehen und der Befund war ok. Juhu!!!Mir und meiner Familie ist ein riesen Stein vom Herzen,vom Magen und von der Seele gefallen!Sie meinten,ich neige dazu,daß meine Narben schlecht verheilen,aber was solls...Es gibt Schlimmeres als Narben am Hals,ganz ehrlich gesagt!Ich bin so glücklich! Meinen Kindern standen vor Freude und Erleichterung die Tänen in den Augen,als mein Mann und ich es ihnen gesagt haben!Ich hab auch vor Freude geheult!Der kleine Lymphknoten,der auch angeschwollen war/ ist und noch drin geblieben ist,liegt sehr ungünstig und so lange er unaufällig ist,bleibt er drin!
Ich danke euch,für eure lieben Worte hier und das ihr an mich gedacht habt!Nun wünsche ich Allen hier weiter alles Gute.Möge es weiter vorwärts gehen,immer neue Fortschritte für euch zu spüren sein! Auch ich denke an euch,auch im Gebet!
Ganz liebe Grüße von Ivonne.

[Kicky]

Guten Morgen Ivonne!

Das sind ja super Nachrichten! Puh, da fällt sogar mir ein Stein vom Herzen!
Darauf können wir anstoßen
Und Narben sind ja wirklich nicht tragisch, zeugen doch nur von einem gewonnenen Kampf! Kannst Du mit Stolz tragen!

Ich wünsche allen ein schönes Wochenende!!!

Lieben Gruß
Christiane

[stricki]

Hallo Ivonne!

Schön, dass alles in Ordnung ist. Vielleicht bleibt alles so und dann war es gut, dass Du keine Bestrahlung bekommen hast.

Das wünsche ich Dir auf jeden Fall.

Liebe Grüße

Kirstin

[toennsche]

Hallo Christiane und Kirtsin!
Danke für eure lieben Worte! Ja,Christiane,daß ist eine schöne Sicht der Dinge,wie du das mit den Narben geschrieben hast.Das sie von einem gewonnenen Kampf zeugen.Danke! Hast du voll lieb geschrieben!
Und Kirstin,ich hoffe auch,daß es mir nicht zum Nachteil war,keine Bestrahlung zu machen,aber das werde ich sicher niemals erfahren,denn ob es nun mit oder ohne Bestrahlung wieder kommt,ist ja immer offen.Es kann so und so passieren! Da ich noch sehr jung bin und auch normalgewichtig und wenn ich dann so lese,welche Gewichtsabnahmen da manchmal Teil der Nebenwirkungen sind,da wäre ich fast nicht mehr da gewesen!Ich weiß es nicht,weil ich keine Bestrahlung gemacht habe,wie es gelaufen wäre,aber im Moment geht es mir wirklich gut und ich hoffe auf das Beste,wenn auch immer die Angst im Nacken sitzt,irgendwie.Ich lasse mich davon nicht unterkriegen und werde mich jetzt erst mal nicht weiter verrückt machen.Sonst dreht man ja ab und wird ungenießbar!Ich möchte meine Zeit genießen und mit meiner Familie teilen,für sie da sein.Ich hoffe,dies bleibt mir noch sehr lange vergönnt!
Nun grüße ich euch alle ganz lieb und wünsche allen ganz viel Kraft!!!

Liebe Grüße von Ivonne.

[Andrea.]

Hallo Ivonne,

das Ergebnis freut mich für dich. Ist doch immer gut, wenn man sich bei Zweifeln in die Obhut der Ärzte übergibt, um danach Klarheit zu haben, in deinem Fall sogar ein sehr positives Ergebnis

Es ist immer bemerkenswert, wie sehr einen geschwollene Lymphknoten aus der Bahn werfen können, das ist bei mir nicht anders! Aber es sind halt die ersten Alarmzeichen und Angst treibt einen schließlich auch voran, Dinge zu tun, die einem Klarheit verschaffen. Ich hoffe du kannst jetzt wieder beruhigter schlafen! Auf jeden Fall ist dir eine grosse Last erstmal genommen worden, das freut mich.

Liebe Grüße auch an alle anderen
Andrea

[Wolff]

Hallo Ihr Lieben,
ich wollte kurz "Hallo" sagen, morgen geht meine Alimta-Chemotherapie in
die zweite Runde und ich freue mich schon drauf.
Beim zweiten Mal kennt man die Nebenwirkungen und fühlt sich schon
nicht mehr so hilflos. Meine Blutwerte sind auch so gut, dass ich mir
nicht viele Sorgen machen muss.

Ivonne:
Das freut mich total, dass der Befund ok ist!
Da ist uns allen der Stein von Herzen gefallen.
Das Warten kann manchmal so ätzend sein, ich
glaube ich habe einige graue Haar im letzten Jahr bekommen.


Andrea:
Der Geschmack ist bei Dir auf dem Vormarsch. Ich erinnere mich an Tage,
wo ich keine Veränderung spürte. Dann plötzlich war wieder ein Schritt gemacht. Bedenke auch, dass Deine Halbe Zunge mehr Strahlung abbekommen hat, als die "Schattenseite". Experimentiere mal damit, indem
Du Essen quer über die Zunge bringst.
Diese viele kleinen Schritte dauern sicher etwas, aber das Ziel ist nicht ewig weit weg.
Jetzt, 6 Monaten nach Ende meiner Strahlentherapie sieht man äusserlich keine Hautveränderung mehr, die Haut ist straff und sieht gesund aus.
Mein Bartwuchs breitet sich langsam von der Mitte Richtung Strahlengebiet aus, es braucht eben alles etwas Zeit.

Mein Geschmack ist bei ca 90 bis 95 % angekommen.
Die restlichen 5-10 % schiebe ich auf den Verlust der Parotis, die allein sicher 1/5 bis 1/4 der Speichelproduktion erzeugt hat.

Ich glaube Du kommst auch auf diese Werte und ich hoffe Kirstins Mama auch!


Ich finde es gut, dass Du wieder arbeiten gehst, aber mach bitte nicht zuviel Stress am Anfang.
Die Tabletten für den Magen sind zum Glück nichts schlimmes, die kann man
gut vertragen.



Kirstin:
Für Euch alles Gute weiterhin!
Ich freue mich auf den Kaffee in Lüneburg, da gibt es sicher ein nettes Cafe.
Ich war vor ein paar Jahren in der schnuckeligen Innenstadt. Ein schönes
Fleckchen zum Leben.
Christiane meldet sich bald mit einem Terminvorschlag.

Mimi:

Ich habe auch über das Thema "Kinder"
sehr viel nachgedacht. Mit und ohne Christiane habe ich mir viele
Stunden Gedanken gemacht. Besonders, als die Metastasen entdeckt wurden
und ich erkennen musste, dass ich vielleicht für immer mit
diesem Krebs leben muss. Ich habe vor Beginn der Chemotherapie
Samen einfrieren lassen.
Die Chance, darauf zurück zu greifen ist einfach noch da. Und ich habe
es gemacht, weil es ein gutes Gefühl war, dem Krebs etwas wegzunehmen.
Etwas, was er nicht bekommen wird. Das tat so gut....

Meine Ängste sind natürlich, dass der Krebs in meinen Genen versteckt sein
könnte. Keiner kann mir das sagen und das sitzt jetzt in meinem Kopf fest.
Habe ich ein Recht darauf, dieser Gene weiterzugeben ?
Gerade jetzt, wo ich meine Krankheit kenne?

Oder ist der Grund für meine Erkrankung Umweltbedingt?
UV-Strahlung, Umweltgifte, vielleicht ein Stoff aus dem Labor in meinem Studium ?


Ich bin zu keinem Ergebnis gekommen.
Wenn ich schon Vater wäre, hätte ich dann Angst um dieses Kind ?

Ich glaube ja.








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Wenn ich in mein Herz reingucke, dann
würde Euch alle gerne mal richtig kennenlernen.
Es hat mir so gut getan, dass ich mich hier mit Euch austauschen kann
und mit meiner Krankheit nicht allein auf der Welt bin.
Vielleicht geht es Euch auch so und wir planen mal etwas, wenn das Wetter besser wird.



So, bis die Tage.
Allen alles Gute,
bis bald
Euer Wolff

[Andrea.]

Wolff,

du bist ja süß ...aber du hast vollkommen recht: ohne dieses Forum würde man sich mit dieser Krankheit ganz alleine fühlen und wahrscheinlich noch viel mehr darüber nachdenken: "warum gerade ich". Es tut wirklich sehr gut, sich austauschen zu können und Gleichgesinnte zu finden. Immer wieder bin ich erstaunt darüber, dass sich soviele junge Leute in diesem Forum tummeln, da die Ärzte mir vor 3 Jahren gesagt haben "diese Krebsart bekommt man eigentlich erst mit Mitte 50". Da trat natürlich bei mir erstmal ein Unrechtsbewusstsein auf, da ich mich viel zu jung für diese Krankheit fühlte.

Jetzt weiss ich, dass genauso junge Menschen betroffen sind, die genau wie ich noch das ganze Leben vor sich haben und sich solche Fragen stellen wie z.B. ob man damit Kinder bekommen sollte oder nicht. Ich bin zu dem Schluss gekommen, dass ich irgendwann mal Kinder haben möchte, ich bin jetzt 30 Jahre alt und vielleicht ist es in 2 Jahren soweit. Sollte ich zum 3. Mal erkranken, wird das Thema dann vielleicht doch abgehakt, aber ich bin nach langem langem Nachdenken zu dem Schluss gekommen, dass wir diese Krankheit auch evtl. ohne Grund oder ohne externe Ereignisse wie Umwelt bekommen haben, nur so aus Laune der Natur, und wer weiss, vielleicht vererbt ein vermeintlich gesunder Mensch ja auch latent vorhandene Krebszellen oder Gene....wer weiß das schon??

Liebe Grüße an euch alle und macht das schönste aus eurem Leben
Ich bin auf jeden Fall froh, wieder arbeiten zu gehen, da hat man Ablenkung und wird gebraucht;-)))

Andrea

[marischel]

hallo an alle! denkt nicht, dass ich euch verlassen habe..! nun bekomme ich seit 5 wochen bestrahlung, und da ich totalle unvertregligkeit zu ihr habe muss ich die ganze zeit in der klinik bleiben.... aber ich komme regelmässig nier ner und lese eure briefe..... tut mir gut, mit euch mich zu freuen und mit euch zu trauen..... ich muss noch 6 mall zu bestrahlüng..... schaffe ich! bekomme tausende tabletten und tropfen, aber es geht weiter.... habe gute erfahrungen mit heilpraktikern gemacht! hilft supper! schade, das ich nicht von der erster bestrahlüng mit inm gearbeitet habe, sondern erst nach 2 wochen... wer interesse hat, schreib nach marischel@freenet.de wünsche euch alles gute! ich denke an euch und beete für alle......

[Wolff]

Liebe marischel
wir wünschen Dir für die restlichen Tage alles alles Gute!
Du bist auf der Zielgerade und ich glaube Du schaffst die letzten
6 Bestrahlungen auch noch !

Bleib tapfer, wir denken an Dich!



Grüße von Christiane und Wolff
an Dich und alle anderen, Ihr wisst schon!

[Andrea.]

Hallo Marischel,

nur noch 6 Bestrahlungen...da kann man ja jetzt endlich rückwärts zählen!!! Die schaffst du doch mit Leichtigkeit

Die schlimmsten Nebenwirkungen treten in der Mitte der Bestrahlungszeit auf, fand ich, und ich dachte sie gehen überhaupt nicht mehr weg. Aber die ganzen lieben Menschen hier in diesem Forum haben mir jeden Tag mit guten Ratschlägen zur Seite gestanden und mir gesagt, dass manche Nebenwirkungen bis zum Ende der Bestrahlung wieder abklingen - und so war es wirklich! Also halt die Ohren steif, du schaffst das.

Eine kleine Anekdote von meinem verwirrten Geschmack: Ein Arbeitskollege hat Donnerstag Kuchen ausgegeben; ich habe Kirschstreusel gegessen und hätte schwören können, dass das plötzlich nach Schokolade schmeckt....meine Kollegen haben mir versichert, dass keine Schokolade drin ist ...jetzt schmecke ich schon Schokolade, wo gar keine ist

Liebe Grüße an alle und ein superschönes sonniges Wochenende
Andrea

[Mimi1981]

Hallo an Alle,

vielen Dank für eure lieben Antworten!! sie haben mir sehr gut getan und auch sehr geholfen. Ich war ein paar Tage Ski fahren mit meinem Freund und wir hatten es super schön. Ich hatte nur immer Angst auf meine Narbe zu fallen...aber ich bin kein einziges Mal gestürzt :-)
Ich habe das Gefühl dass wir das schaffen können.

Das Thema Kinder ist einfach ein schweriges Thema aber ich denke es gibt kein richtig oder falsch. Man kann viel tun als Eltern um Kinder glücklich zu machen. Gesund zu sein kann man sich nicht aussuchen, aber für das Glück, für die Zufriedenheit kann man kämpfen. So viele Menschen sind unzufrieden aber gesund...Auch durch Sport und gesunde Ernährung der Kinder kann man auch zur Gesundheit beitragen. ABER für mich steht das Glück an erster Stelle ob gesund oder krank. Ich kann mich über vieles viel mehr und intensiver freuen seit ich krank war, ich sehe vieles viel lockerer. Das sind Werte die wir unseren Kindern weitergeben können. Ich glaube diese Kinder haben eine grosse Chance glücklich zu werden. Eine meiner besten Freunde hat ein behindertes Kind (Sie ist so alt wie ich), sie fragt sich auch immer wieder nach dem warum..und was wir Beide vermissen ist einfach die Leichtigkeit/Unbeschwertheit des Lebens, die wir hatten. Sie muss immer um ihr Kind Angst haben und ich hab auch immer Angst dass es wieder kommt...
Aber ich glaube genau durch diese Angst lebt man die Zeit, die man hat, intensiver. Wie gesagt, ich denke es gibt kein richtig oder falsch. Wenn man ein Kind wirklich möchte, kann sich das Kind freuen und stolz darauf sein Eltern zu haben, die einiges erlebt haben und wissen dass das Leben eben nicht nur aus Unbeschwertheit besteht und den Kindern andere Werte vermitteln können.

Ich wollte euch noch was fragen und zwar habe ich schon seit langem (ich hab eine Kieferfehlstellung) immer unter dem Ohr Verspannungen an beiden Seiten. Deshalb habe ich den Tumor ja auch bemerkt. An der Seite wo ich operiert wurde ist die Seite angespannt, ist ein kleiner Druck drauf und einige Stellen sind taub. Auf der anderen Seite habe ich manchmal sehr starke Schmerzen durch die Verspannungen... Jetzt werde ich nochmals zu einem Kieferchirurgen gehen, da ich denke dass die Verspannungen durch de Fehlstellung kommen.
Mein Kiefer knackst permanent. Jetzt wollte ich euch fragen ob ihr auch Verspannungen im Gesicht habt oder am Hals und ob ihr auch die Operationsstelle massiert?
Ein Treffen finde ich eine tolle Idee!!
Liebe Grüße und eiinen schönen Sonntag
Mimi

[Wolff]

Hallo Mimi,
schoen von Dir zu hoeren und das Du ein paar Tage Skifahren warst.

Ich bin sehr froh ueber Deine Worte, weil es mir eigentlich genauso geht.
Wenn ich Leuten erzaehle, dass meine Lebensqualitaet gestiegen ist,
seitdem ich Krebs diagnostiziert bekommen habe, dann sind sie total
irritiert, Gespraeche enden sofort oder das Thema wird gewechselt.

Ich dachte schon ich bin etwas verrueckt, aber Du bestaetigst mich jetzt.


Ich habe nach meinem Zivildienst noch ein paar Jahre mit geistig und koerperlich behinderten Menschen gearbeitet
und sehr viel ueber das Leben gelernt.
Wie kostbar es ist und wie selbstverstaendlich wir eine Gabel zum Mund fuehren, ohne auf dem Weg das Meiste zu verlieren.

Diese Menschen sind die gluecklichsten, die ich je kennenlernen durfte und vielleicht ist es ein Trost, wenn Deine Freundin irgendwann Ihr Kind loslaesst und es in einer Wohngruppe leben kann und auch dort gleucklich sein kann.

Ich kann verstehen, wenn Eltern sich nach dem Warum fragen, aber es hilft eben nicht weiter.
Das muss man irgendwann hinter sich lassen.
Jeder Mensch ist anders und kostbar, so wie er ist.

......

Zum Kiefer

Ich hatte frueher nie Probleme,
nach der OP der Parotis und Entfernung des Gesichtsnerves
kann ich meinen Mund nur noch so weit oeffnen, dass mit Schummeln
2 Finger reinpassen.
Wenn ich richtig arbeiten muss mit dem Kiefer ist das so anstrengend,
dass ich irgendwann das Essen abbrechen muss.
Z.b bei richtig hartem Krustenbrot.

Dann treten auch Verspannungen auf, die schmerzlich sind.

Leider ist das Thema in der Uniklinik immer unter den Tisch gefallen.
Bei der Lymphdrainage wurde ich an einen Spezialisten weitergegeben,
der dort arbeitet und auch Osteopathie betreibt.

Er hat mich vom Kopf bis zur Sohle untersucht und meinte er koennte mir helfen.
Nur ist die Osteopathie etwas, was meine Krankenkasse nicht unterstuetzt und das war mir dann zu teuer.
Vielleicht ist das etwas, was Du mal ausprobieren moechtest.
hier ist der Link, wo Du mal schauen koenntest.
http://www.osteopathie.de/

Es ist eines von meinen Sekundaerproblemen, die immer hinten runterfallen und
verschoben werden.

Ich wuensche Dir und Euch allen eine gute Woche,
bis bald
Euer Wolff

[stricki]

Hallo an alle!

Ich melde mich mal wieder nach längere Zeit mit einem Zwischenbericht.

Meine Mama hat immernoch ein schlimmes Mundgefühl und der Geschmack geht auch immer wieder weg. Ihr kommt es so vor, als ob es immernoch schlimmer wird.
Ich Mund fühlt sich besonders beim Essen und Reden so an, als würde er sich nach innen zusammenziehen. Die ersten Bissen schmecken manchmal noch, aber wenn der Mund sich dann zusammenzieht, geht auch der Geschmack weg.
Bisher habe ich von niemandem so etwas ähnliches gehört, außer von Ute, die so etwas über ihren Mann berichtet hat. Deshalb verliert meine Mama auch immer mehr die Hoffnung, dass es irgendwann besser wird. Sie meint immer, dass die Krankheit bei ihr anders verläuft, weil niemand die Sympthome so beschreibt wie sie.

Wenn das hier jemand liest, der ähnliche Nebenwirkungen der Bestrahlung hatte oder hat, dann wäre es schön, wenn er oder sie dies hier aufschreiben könnte, damit ich meiner Mama davon berichten kann.

Mir geht es ansonsten gut. Ich habe gerade Osterferien und das passende Wetter dazu. Ich habe schon Holz für den nächsten Winter gemacht, bin gejoggt und am Meer spazieren gewesen. In der Flensburger Förde habe ich sogar den Finnwal gesehen, der dort im Moment seine Bahnen zieht.
Morgen werde ich noch mehr Holz für den übernächsten Winter machen und Fußball spielen. Außerdem schlafe ich aus und faulenze.

Ich hoffe, euch geht es auch gut und ihr könnt das Wetter genießen.

Viele liebe Grüße

Kirstin

[Wolff]

Hallo Kirstin,

ich hoffe Ihr habt die Ostertage gut verlebt und Euch nette Stunden gemacht.
WIr waren ein paar Tage im Kurzurlaub und nun wollte ich Dir etwas antworten.

Es scheint wirklich bei Deiner Mutter schlimmer zu sein, als bei anderen oder bei mir.
Das ist natürlich überhaupt kein Trost.
Ich wünschte, ich könnte etwas wie "Durchhalten" sagen, aber ich bin ratlos.

Was sagen die Strahlenärzte dazu ?

Sicher gibt es bei mir auch Tage, da denke ich mein Mund sei so groß/klein
wie ein Walnuss und beisse mir in die Wange, weil alles zusammengezogen ist.

Aber das kommt selten vor und ich meine nach wie vor Mineralwasser, Kohlensäure etc.

Ich würde die Strahlenärze löchern, wo die Probleme sind. Liegt es am Speichel?
Den Geschmacksnerven?
Vielleicht ist eine zweite HNO Meinung auch ratsam?

Alles Gute, bis sehr bald und auch einen Gruß an
alle anderen !

Gruß Wolff

[stricki]

Hallo Wolff und alle anderen!

Die Ostertage waren sehr gut!

Meiner Mama ging es auch erheblich besser als sonst. Sie war sogar unterwegs Kaffee trinken. Gestern habe ich bestimmt eine halbe Stunde mit ihr telefoniert und ihre Stimme hörte sich durchgehend gut an. Sonst hat man immer gehört, dass irgendetwas nicht stimmt, so als hätte sie noch eine Betäubung darin.

Mal sehen, wie lange das anhält. Vielleicht wird es jetzt doch endlich besser.

Die Strahlenärzte in Flensburg sind nicht zu gebrauchen, jedenfalls nicht, wenn es um die Nachwirkungen der Bestrahlung geht. Also ist meine Mama vor einiger Zeit mal zu einem anderen HNO-Arzt gegangen, aber der konnte ihr auch nicht weiterhelfen, genausowenig, wie die in Kiel. Die sagen immer alle nur "Geduld".
Meine Schwester hat einen Arzt in Köln kontaktiert, der meine Mama ganz kostenfrei telefonisch beraten und ihr ein Mittel gegen strahlenbedingte Schleimhautentzündung aufgeschrieben hat. Außerdem hat er mehrere Rezepte mitgeschickt, die von Betroffenen zusammengestellt wurden.
Wenn hier jemand Interesse hat, kann ich sie mal scannen und euch schicken, oder auch zwei, drei herausschreiben.
Diese ganzen Sachen hat sie aber erst gerade bekommen und noch nicht ausprobiert, daher kann ich noch nicht sagen, ob sie gut sind.

Was aber wirklich gut gegen die Mundtrockenheit hilft ist die Zahnpaste von BioXtra (!!!) und nachts das Saliva Mundspray. Eine leere Sprühflasche füllt sie übrigens mit Wasser und benutzt sie tagsüber zum Befeuchten des Mundes. Dann muss sie nicht andauernd trinken und kommt damit unterwegs sehr gut klar. Die sind sehr klein und passen in jede Jackentasche.
Es gibt auch noch anderes Mundspray als Speichelersatz, aber das soll nicht so gut sein, weil es den Zahnschmelz angreift, also lieber Saliva verwenden.

Also das komische Mundgefühl, das meine Mama immernoch hat, kommt, glaube ich, nicht durch die Mundtrockenheit, den beim Zähneputzen und auch mal so zwischendurch hat sie relativ viel Speichel, obwohl gerade beim Zähneputzen das Gefühl schlimmer wird. Ich meine, dass es mit den Schleimhäuten, aber auch mit den Nerven zusammenhängt. Naja, vielleicht finden irgendwelche Forscher das irdenwann mal heraus.

Das war erstmal wieder das Neuste von mir.

Ich hoffe, ihr konntet die Ostertage auch genießen. Ich freue mich, dass ich mal wieder etwas von Dir höre, Wolff, aber schreib doch mal, wie es Dir und Christiane geht.

Ich würde mich auch freuen, von den anderen im Chat wieder etwas zu hören. einige haben bestimmt gerade mit den Nebenwirkungen zu kämpfen.
Hoffentlich konnte ich mit dem positiven Bericht über meine Mama etwas Mut machen. Auch wenn es lange dauert kann es immernoch besser werden.

Viele liebe Grüße

Kirstin