Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Petra-P]

Hallo Tinker,
die magensonde wird jetzt schon gelegt, da während der bestrahlung der hals sehr entzunden sein wird und er durch die legung noch mehr gereizt wird. diese sonde hat meinem paps das leben gerettet.
papa hat bereits nach 1,5 wochen dieser gleichen behandlung nichts mehr oral zu sich genommen. medikamente und nahrung sowie flüssigkeit durch die sonde. die sondennahrung bekommt ihr normalerweise vom diätologen und arzt der behandelnden klinik verschrieben und die krankenkasse zahlt es auch im normalfall. wir bekamen sie von der erzeugerfirma zugestellt.
es wird notwendig sein, dass ihr den ein/ausgang reinigt - keine große sache, mit tupfern reinigen und wieder sorgfältig verschließen - bekommt ihr von einem pfleger gezeigt, wird nach ein paar mal ganz normal (muss zugeben, beim ersten mal wurde mir übel, aber dazu gibt es keinen grund - wie ein überdimensionales piercing). die nahrung wird sehr gut vertragen.
mein papa musste der krankenkasse gar keinen selbstbehalt zahlen.
wenn du fragen hast - melde dich!
versuch deinen schwiepa zu ermutigen - ja es ist schwer, aber wichtig! ich hab meinem paps aus diesem forum beiträge rausgesucht und mitgebracht. er wollt erst nicht, aber ich hab die blätter liegen gelassen und er hat sie dann alleine gelesen. das half auch!

sucht euch unterstützung bei einem homöopathen und tumorbiologen! das half papa auch sehr mit den nebenwirkungen und folgen fertig zu werden.

vergiss auch nicht deine schwiema zu trösten und vor allem auch deinen mann. das alles ist schwer für EINE frau, aber mit deiner aktivität hier im forum tust du schon sehr viel!!!

*viel*kraft*schick*

petra

[tinker]

Hallo Petra
Danke für deine lieben ,helfenden Worten.Der HA von Schwiepa kennt sich auch sehr gut mit Homöopathie aus.Kann ich denn da einfach hingehen?Ich meine wegen Schweigepflicht und so.Mein Mann kann durch die Arbeit (Schicht) oft nicht viel machen.Ich habe meiner Schiemu gesagt,sie soll mir alles abgeben,was sie im Moment nicht schafft.Ich muss schon aufpassen,dass sie genug isst.Sonst klappt sie mir auch noch zusammen.Gott sei Dank bin ich Hausfrau mit fast erwachsenen Kindern,so das ich Zeit habe.Auch mit der ganzen Fahrerei.Sie hat keinen Führerschein.
tinker

[Petra-P]

wo wohnst du denn? ja, frag den hausarzt - wenn er euch nicht helfen kann kennt er vielleicht jemanden. sonst frag nach selbsthilfegruppen aus der gegend - die kennen sicher jemanden.

LG, Petra

[Atlan]

hallo freunde,
so bin wieder gesund, obwohl ich immer noch merke wie mir der infekt in den knochen steckt, aber ich bin wieder auf der arbeit und das normale leben hat mich wieder.
liebe lisa und andi, bei der bestrahlung wird leider auch das rückenmark (also nicht das knochenmark, das ist hauptsachlich in den platten knochen wie im becken vorhanden und bildet das blut) bestrahlt. das rückenmark verträgt nur eine begrenzte dosis von strahlen, so dass in der regel nur einmal bestrahlt werden kann wenn dabei auch das rückenmark (nerverfaser) mit bestrahlt wird. davon kann es aber auch ausnahmen geben. so habe ich es mir von meinen strahltentherapeuten erklären lassen.
Allgemein wird nach den Leitlinien der Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften e.V. (AWMF) behandelt. Diesen sind unter www.leitlinien.net einsehbar. man muss sich ein wenig duchrklicken und dann zu "Karzinome des oberen Aerodigestivtrakts" wechseln. wer das nicht findet, dem sende ich sie auch gerne als anhang zu. schreibt mir dann eine private mail. es lohnt sich, die einmal zu lesen. mit einen medizinischen lexikon zur hand allerdings. das kann ich nur empfehlen.

liebe lisa, ich möchte deinen beitrag ein wenig ergänzen. es sollen keine speicheldrüsen vernichtet werden durch die bestrahlung. das ist eine nebenwirkung. vernichtet werden sollen die mikrometastasen, die ein tumor immer streuen kann, auch wenn noch kein lymphknoten befallen sind. diese mikrometastasen sind eben nur einzelne zellen, die der chirurg gar nicht sehen kann, die aber vorhanden sind. ist bereits ein lk befallen, sind sie sicher vorhanden, wobei der mechanismus folgender ist. die metastasierung erfogt unter anderem in die lyphmbahnen und die beginnen irgenwo im gewebe blind. stellt euch vor ein gartenschlauch ist mit einem freien ende in der erde vergraben. die lymphbahnen nehmen nun alles auf, was sich zwischen den zellen so tummelt. das ist freie flüssigkeit (wasser) abgestorbene zellen und eben auch tumorzellen. diese wandern dann in den mnächsten lk, wo die tumorzellen sich erst einmal verfangen. bei der op werden die lk und die lk-gefäße entfernt, es ist aber nicht mit sicherheit auszuschließen, das die eine oder anden tumorzelle (mikrometastase) im gewebe verbleibt und dor neu zu wachsen beginnt.
schli mmer als der o.g. mechanismus ist die metastasierung über die blut bahn. ein tu bricht in ein blutgefäß ein und streut damit in andere organe wie lunge oder leber oder hirn. das macht dann die gefürchteten fernmetastasen. zwar werden in der blutbahn auch die tumorzellen vom immunsystem getötet, aber leider nicht alle.
ich hoffe ich konnte euch weiterhelfen, auch wenn es mal ein langer beitrag war.
trotz aller krankheit wünsche ich allen einen friedvollen dritten advent und eine gesegte weihnachtszeit. für alle die an gott glauben, ist vielleicht der 121. Psalm ein trost und hilfe in der schweren zeit.
euer atlan

[Atlan]

hallo freunde,
morgen noch und dann ist endlilch urlaub. schön weihnachten feiern usw. warum meldet sich den keiner mehr. wie geht es euch?
na gut dann allen ein friedliches fest und einen guten rutsch schon einmal vorweg.
euer atlan

[Petra-P]

liebe leute,

bekam gerade einen anruf. papa hat seinen MR befund zugeschickt bekommen. KEINE AUFFÄLLIGKEITEN !!!! weder auffällige lymphknoten, noch neubildungen oder rezidiv sichtbar. allerdings haben sie geschrieben "rückbildung des rezidivs". er hatte ja nie eines, nur den primärtumor... naja, will ja nicht kleinlich sein bei so guten neuigkeiten!!!!

aber wo bleibt der schnee, der sich wie eine decke des vergessens über das schlimmste jahr meines lebens legt?

noch 10h arbeit heute und morgen durchbeissen, dann 11 tage frei!!!

*lg*

petra

[Bikra]

Hallo,
ich wünsche Euch auch allen ein wunderschönes, friedliches und schmerzfreies Weihnachtsfest !
Meine Güte, wie die Zeit vergeht: vor 2 Jahren habe ich Weihnachten nur Süppchen zu mir nehmen können - und in diesem Jahr wage ich mich wieder ans Fondue - freu !!!
Ich drücken allen die Daumen, daß es so gut wird, wie es (bisher - 3x klopf auf Holz) bei mir geworden ist: 2 Jahre nach OP + RadioChemo ist ausser Mundtrockenheit alles im grünen Bereich.

Liebe Grüße
Bikra

[Atlan]

hallo petra und bikra,
das sind echt tolle nachtrichten. das kann immer so sein, nicht wahr. der schnee des vergessens kommt ja veilleicht nocht, warten wir mal ab.

hallo gitte,
hast du die datei erhalten?

liebe grüße
atlan

[gitte01]

Hallo Atlan, danke ich habe die Datei erhalten.
Habe dir schon mit Pm geantwortet.
Ich wünsch euch allen
Ein frohes Weihnachtsfest und einen guten Rutsch ins Neue Jahr!!
Gruß Gitte

[Sandina]

Hallo zusammen,

sorry das ich mich so lange nicht gemeldet habe war die letzte zeit nicht leicht. mein vater hatte letzte woche die erste chemo. jetzt ist er wieder 3 wochen zu hause. die übelkeit ist anscheinend trotz medis sehr schwer. was das problem mt dem essen nicht erade einfach macht. ich denke er wiegt nur noch zw. 40 und 45 kg. er gibt es aber nicht zu. er isst nicht mehr vielleicht nur was trinken. d.h. das gewicht wird immer weniger. die ärzte machen auch eigentlich keine hoffnung mehr. der krebs ist schon so groß das die zunge nicht mehr abschwillt. man sieht die zunge bei jedem sprechen selbst wenn der mund zu ist. künstliche ernährung lässt er nicht machen. was habt ihr nach der chemo gegessen ( was habt ihr drin behalten?)?
ich hoffe das es euch allen gut geht und das ihr alle befundfrei seit.
erst seit ich mich anfange mit krebs zu beschäftigen habe ich es für mich zu einer der grausamsten erkrankungen gemacht. gebt nicht auf irgendwann muss keiner mehr an krebs sterben.
Ach und nicht zu vergessen heute ist weihnachten alles gute und habt eine schöne feier.

LG Sandina

[Petra-P]

hallo sandina,

er lässt sich nicht künstlich ernähren? versucht es mit trinknahrung - die hat extra viele kalorien, gibts in der apotheke!!! gegen die ganz schwere übelkeit hat mein vater EMEND bekommen. das verschreiben die ärzte aber nicht gerne weil 2 kapseln 100 (!!) euro kosten wenn mans nicht auf rezept bekommt. also frag danach. das problem nach der chemo ist, dass sich auch auch der geruchssinn verrückt spielt, also versucht intensive gerüche von ihm fern zu halten, damit ihm nicht noch übler wird!!!

*lg*

petra

[willi53]

Hallo,

Am 04.10.07 wurde Plattenepithelkarzinom(Zungenrand und Mundbodenrechts) diagnostiziert.
Stadium: T3N2bM0

Ich wurde am 16.11.2007 operiert.Dabei wurde mir 2/3 der Zunge,der vollständige Mundboden und ein Teil des Halsbereiches durch einen Pectorlais major-Lappen( von der Brust) ersetzt.

Nach einer 10-stündigen Op wurden erneut Proben entnommen und in die Pathologie eingeschickt.
Befund: Krebszellen frei.

Heute,6 Wochen nach der OP, wurde an der Restzunge wieder ein Tumor festgestellt.Außerdem 7 Lymphknotenmetastasen,3 auf der rechten(operierten) Seite und 4 auf der linken Seite,einer davon nach außen wachsend (2-3 cm groß).

Nun wurde mir eine Radio-Chemotherapie empfohlen.

Ist jemand etwas ähnliches wiederfahren,kann mir jemand irgendwas dazu erzählen???

Vielen Dank im Voraus.

[Petra-P]

hallo willi,

bei meinem vater war der befund ähnlich, nur ließ er sich nicht an der zunge operieren sondern hat gleich mit der radio chemo therapie angefangen. dabei wird das gewebe durch die chemo von innen und die bestrahlung von außen zerstört. es ist sicher kein leichter weg, aber bei meinem vater hat es sich gelohnt (klopf auf holz) und es ist kein rezidiv aufgetaucht! wir sind sehr zuversichtlich, dass es ihm noch lange gut gehen wird!

die ärzte empfehlen dir die therapie zurecht! nimm sie an und mach dem krebs den gar aus!!!

die nebenwirkungen sind zwar ein hammer, aber leider der einzige weg. lass dir eine magensonde legen, denn essen ist nursehr schwer möglich während der therapie - der hals wird sehr empfindlich sein!! lass es dir am besten von den ärzten genau erklären und lies dich hier im forum ein bisschen ein. wenn du fragen hast, stelle sie!

es ist super, dass du dich hier im forum erkundigst! alle hier haben schon viel erfahrung damit und werden versuchen dich aufzubauen!!

liebe grüße,

petra

[willi53]

Hallo Petra,

Zuerst einmal vielen Dank für deine Antwort.
Könntest du mir vielleicht noch sagen, wie oft und wie lange dein Vater die RCT bekommen hat und in welchem Zeitraum?
Außerdem würde mich noch interessieren, wielang er die Magensonde hatte.

Es freut mich,dass es deinem Vater wieder besser geht.

Viele Grüße

[Petra-P]

bitte gerne, ich weiß wie wichtig es ist schnell eine antwort zu bekommen, wenn einem solche fragen auf der seele brennen!

mein vater bekam über einen zeitraum von 7 wochen (geplant waren nur 6, mußte aber ein paar tage pause einlegen weil blutwerte so schlecht waren) die rct, davon 2x je eine woche chemo mit cisplatin und noch irgendwas.

die sonde bekam er schon vorher - sonst wäre der hals zu sehr gereizt worden. 3 oder 4 wochen nach ende der therapie bekam er sie wieder raus und kämpft sich seither tapfer zurück zum essen. leider zerstören die strahlen auch gesunde zellen und da vor allem die speicheldrüsen. bis jetzt hat sich die mundtrockenheit nur wenig gebessert, aber der geschmack kommt langsam zurück. manches schmeckt total verdreht (petersilie riecht für ihn nach fisch !?!). man braucht seine kräfte während der therapie - essen wird leider nach einer woche zur qual, deshalb solltest du dich damit nicht auch noch quälen müssen.

tut mir leid, dass dies alles sehr abschreckend klingt. möchte hier nichts beschönigen - hol dir aus meinen/unseren worten die kraft und den kampfgeist die therapie auf dich zu nehmen!!

werde meinen vater fragen, was er dir für die therapie raten würde.

lg, petra