Ich verstehe gar nichts mehr

[annika33]

Hallo Tom,

musste heute an Euch denken, und frage mich, wie es Euch zwischenzeitlich ergangen ist.

Ich selber werfe, auch wenn ich manchmal nicht schreibe, immer mal einen flüchtigen Blick ins Forum. Die Tatsache, dass Du nicht wenigstens mal ganz kurz Hallo sagst, lässt keine positiven Rückschlüsse zu. Ich wünsche mir, mich zu irren, und bitte Dich, sofern Du sporadisch einen Blick zu uns reinwirfst - ein kurzes Hallo (muss ja kein ellenlanger Aufsatz werden ) reicht uns.

Liebe Grüße an Dich und Deine Frau

Annika

[Tom2605]

Hallo zusammen,

erstmal schicke ich eine dicke Entschuldigung los, dass ich mich so kommentarlos "aus dem Staub" gemacht habe.

Die letzten Monate war meine Frau zuhause und ich muss sagen, ich habe alle meine Energie aufgebracht um ihr das Leben so angenehm wie nur möglich zu machen. Das ist mir zum Teil auch sehr gut gelungen. Leider habe ich mit der Zeit bemerkt, dass meine Frau immer mehr und mehr abbaut. Zum Arzt zu gehen war sie zuletzt zu schwach, so daß uns keine andere Möglichkeit blieb, sie wieder in die Klinik zu bringen.
Eine Behandlung der eigentlichen Erkrankung ist nach wie vor ausgeschlossen, da die Lungenentzündung zwar nicht fortschreitet, aber auch nicht restlos abheilt. Eine Chemo lehnt sie ausserdem weiterhin kategorisch ab. Fest steht inzwischen, dass die Strahlentherapie ein kompletter Mißerfolg war und keinerlei Verkleinerung oder sonst irgendwas erreicht wurde.
In der Klinik jetzt wird auch gleich eine komplette Verlaufskontrolle gemacht und wir befürchten das Schlimmste. Die Anzeichen bei meiner Frau verheißen nichts gutes (starkes Zunehmen der Schmerzen am Tumoreinbruch in die Wirbelsäule, zunehmende Kopfschmerzen).
Meine Frau selbst meinte, sie wäre schon froh, wenn sie Weihnachten noch am Leben wäre. Leider muss ich ihr da Zustimmen, denn die letzten 4 Wochen hat sie rapide abgebaut und auch wieder Gewicht verloren, obwohl sie die Astronautennahrung noch nahm und auch zugegegessen hat. Ihr gegenüber würde ich das allerdings niemals erwähnen, dass auch ich ähnlich denke.
Was gibt es über mich zu sagen .... ich habe mich mit dem unabwendbaren Schicksal abgefunden und nehme die Dinge an, so wie sie kommen. Ändern kann ich sowieso nichts. Es kommt so wie es kommt und meine Macht etwas zu tun ist doch sehr begrenzt. Ich habe nicht resigniert, sondern für mich den Weg gefunden, nicht an der Situation zu verzweifeln. Das ewige Selbstmitleid und die dauernde Jammerei habe ich in die unterste Schublade gepackt und ich habe nicht vor das da wieder raus zu holen.
So soviel zum momentanen Stand, sobald Ergebnisse der Untersuchungen vorliegen, lasse ich sie euch wissen ... versprochen.

Viele liebe Grüße an alle
Thomas

[Lissi 2]

Lieber Tom,
ich wünsche Dir und Deiner Frau ganz viel Kraft auf Euren Weg,egal wohin er führt und wie lange er dauern wird.Bleib für Deine Frau bitte weiter stark,sei für sie einfach nur da.

Traurige Grüße
Lissi

[alex_51]

Hallo Tom

Es war ja nur von mir eine Bitte mal zu erfahren wie es euch geht. Das die Bestrahlung gar nichts gebracht hat ist mit Verlaub Schxxx. Jetzt sollen die Ärzte aber bitte dafür sorgen das deine Frau schmerzfrei ist. Lese auch mal den neuen Thread von Bibi. Dort beschreibt sie wie sich eine Palliativmedizin auf den Allgemeinzustand ihrer Mutter auswirkt.
Ich wünsche dir und deiner Frau wirklich das Allerbeste.
Geh mit Ihr die Wege die gegangen werden müssen und unterstütz Sie wo immer du kannst.
Natürlich kriegst du/ihr meinen Superdaumen



LG Alex

[Dontgiveup]

Ich wünsche Dir und Deiner Frau alles erdenklich Liebe!

Was macht eigentlich Euer 12-jähriger Sohn? Für ihn muß es ja der größe Albtraum sein....

[Gitta aus Nürnberg]

Hallo Tom,

es ist schön von dir zu hören. Habe mir schon sonst was gedacht. Der Verlauf bei deiner Frau ist natürlich nicht schön. Ich drücke trotzdem die Daumen, daß ihr weiterhin gut geholfen werden kann. Dein Posting klingt für mich so, als seist du sehr ruhig und gefasst. Ist bewundernswert.

Bis bald
Gitta

[Tom2605]

Ich bedanke mich für alle guten Wünsche usw.

Zum letzten Satz von Gitta möchte ich sagen, daß nicht zuletzt dieses Forum mich dahin gebracht hat, wo ich heute stehe. Obwohl ich mich sehr rar gemacht habe in der letzten Zeit, vergesse ich doch nie, wie sehr mir hier viele von euch geholfen haben in der ersten Zeit nach der Diagnose.
Ja, ich habe gelernt, das unabwendbare zu akzeptieren, das Leben so anzunehmen wie es ist, mit allen Hürden. Ich habe gelernt, dass niemandem geholfen ist, wenn ich nur noch ein nervliches Wrack bin.
Aber vor allem habe ich gelernt, jeden neuen gemeinsamen Tag mit meiner Frau als ein Geschenk anzunehmen. Sorgen mache ich mir natürlich noch, doch nicht in dieser selbstzerstörerischen Art wie am Beginn. Es ist wahr, obwohl ich es nie geglaubt hätte, auch diese sch... Krankheit wird ein Teil des Lebens und ich möchte allen Mut machen, die im Moment in dieses tiefe Loch "Diagnose" fallen. Lest meinen Tread von Anfang an und ihr werdet sehen, dass ich ein fürchterlicher Jammerlappen war. Heute bin ich stärker als jemals zuvor im Leben und biete mit meinen bescheidenen Mitteln dieser Krankheit die Stirn.
Oh je ... ich wollte nur zwei Zeilen des Dankes schreiben und schon wird es wieder ein Roman. Aber wer mich kennt wird es mir nachsehen, wer mich nicht kennt wird mich noch kennen lernen ... wenn ich mal loslege gibts kein halten mehr

Viele liebe Grüße

Thomas

[Tom2605]

Gestern war ich im Krankenhaus bei meiner Frau und leider lagen immer noch keine Ergebnisse vor ... ich denke die kommen heute, denn abends waren die Ärzte auf der Tumorkonferenz. Im Großen und Ganzen geht es ihr recht gut, bis auf die Schmerzen. Der Schmerztherapeut, so wurde ihr gesagt, würde sich in den nächsten Tagen für sie Zeit nehmen. Als ich das hörte, hab ich erstmal den Stationsarzt angeblafft und gemeint, dass es das ja wohl nicht geben darf. Akute, starke Schmerzen und der Arzt "nimmt sich in den nächsten Tagen" mal Zeit.
Gestern haben meine Frau und ich auch noch eine Patientenverfügung zusammen erstellt, so daß alle Eventualitäten geregelt sind. Das haben wir nun schon seid Monaten vor uns her geschoben, weil es uns einfach unangenehm war, dieses Thema zu "bearbeiten". Meine Frau hat sich dafür entschieden, den absoluten Vorrang der Bekämpfung von Symptomen, sprich Schmerzen zu geben und keine Lebensverlängerung um jeden Preis.
Es war schon hart, sich mit diesem Thema auseinander zu setzen, aber es musste sein und nun haben wir das auch geregelt.
Sie hat gestern auch noch gesagt, dass sie heute darauf besteht, dass der Schmerztherapeut spätestens morgen kommt, wenn nicht wird sie die Klinik verlassen und dann muss sie es halt irgendwie schaffen, in eine ambulante Schmerztherapie zu kommen.
Die Ärzte im Krankenhaus wollten ihr auch einen Port legen, obwohl sie inzwischen schriftlich ihren Willen geäußert hat, dass sie keine Chemotherapie will. Ihre Unterschrift, die sie nach der Gabe von Morphium (ist leider eine gängige Praxis dort) abgegeben hatte, wo sie gar nicht mehr richtig da war, hat sie widerrufen.
Sie will die Untersuchungen machen, evtl den Schmerztherapeuten sprechen und dann will sie wieder nach Hause. Ich trage ihre Entscheidungen kommentarlos mit, auch wenn meine Gefühle und Gedanken sehr oft Achterbahn fahren, wenn sie mir Entscheidungen mitteilt.

Wenn es was neues gibt, melde ich mich selbstverständlich wieder.

Liebe Grüße
Thomas

[Tom2605]

Gestern haben wir die neuen Untersuchungsergebnisse bekommen und sie waren alles andere als gut. Sowohl der Primärtumor in der Lunge, als auch die Metastase im Gehirn sind je um ca. 2 cm gewachsen. Laut Auskunft des Arztes gäbe er meiner Frau, wenn sie weiterhin alle Behandlungen ablehnt ca. 3 - 4 Monate maximal.
Wir konnten jetzt eine meines Erachtens vernünftige Alternative finden. Obwohl ein sehr großes Risiko besteht (ca. 30 %) dass die Lungenentzündung wieder aufflammt und evtl sogar unkontrollierbar wird, weil meine Frau auf Antibiotika nicht mehr anspricht, wird ab Montag eine leichte Chemo (halbe Dosierung) als Versuch gegeben. Dabei will man herausfinden, wie meine Frau die Chemo verträgt und auch die Lunge regelmäßig kontrollieren. Paralell dazu selbstverständlich eine Bestrahlung des Kopfes, ob Ganzkopf oder gezielt ist noch nicht ganz klar. Der Port wird ihr bereits heute um 14.00 Uhr gelegt.
Meine Frau hat dem zwar zugestimmt, doch schon kurz darauf meinte sie, dass sie an die Chemo und deren Wirksamkeit nicht glaubt. Ich befürchte, dass ihre Einstellung zu der Behandlung nicht gerade förderlich ist für die Wirksamkeit.
Als Alternative zur Chemo (sollte sie sie nicht vertragen oder abbrechen) ist jetzt auch auf meine Anfrage Tarceva im Gespräch.
Die Anzeichen schauen also alle nicht so gut auch und ich befürchte mehr oder weniger stündlich das schlimmste. Da sie am Telefon so komisch Sprüche von sich gelassen hat (hab ja zur Not meine Tabletten wenn ich es nicht mehr aushalte) wurde jetzt mit höchster Dringlichkeit der Psychologe eingeschaltet.
Ich würde es mir so wünschen, auch eine kleine "Erfolgsstory" zu schreiben, doch so richtig daran glauben kann ich kaum mehr. Dafür habe ich in den letzten Monaten zu viel Leid gesehen und auch den körperlichen Abbau meiner Frau. Es ist keine Substanz mehr da bei ihr, weder körperlich noch psychisch und die Behandlungen jetzt sieht sie als finale Möglichkeit. Daran galuben tut sie allerdings nicht.
So wünsche ich mir, dass uns wenigstens noch dieses Weihnachtsfest gemeinsam geschenkt wird. Es schmerzt, aber der Arzt hat mir gesagt, wenn die Behandlungen nicht ansprechen, würde er mir raten sie noch ein oder zwei Wochen nach Hause zu holen und dann über ein Hospiz nachzudenken, denn ihre Scherzen werden sicher noch zunehmen. Ich danke ihm für diese Ehrlichkeit und Offenheit.
Entschuldigt, aber im Moment kann ich nicht mehr weiterschreiben. Ihr hört von mir.

Liebe Grüße
Thomas

[alex_51]

Hallo Tom

Es hört sich wirklich nicht so gut an was man dir/ euch da erzählt hat. Aber bedenke das auch ein Arzt nicht vorhersagen kann wie lange deine Frau noch lebt. M. M. nach ist dieses auch unseriös. Denke an den Spruch "Todgesagte leben länger". Was ich bei euch sehe sind 2 Möglichkeiten den Krebs zu bekämpfen. Auch wenn die Ratio keinen Erfolg gebracht hat, so heißt daß noch lange nicht das eine Chemo ebenfalls versagt. Erkläre dieses bitte deiner Frau. Wer nicht kämpft hat schon verloren. Auch mit der Kopfbestrahlung wurden und werden gute Ergebnisse erziehlt. Ich wünsch euch alles Gute

LG Alex

[jutta50]

Lieber thomas,

meine Mama hat ja ein Adeno. Im Februar diesen Ajhres wurde nach einer Chemo bei der Bronchoskopie eine rapide Verschlechterung festgestellt. Große Teile der rechten Lunge waren mit dem Bronchoskop nicht mehr zugänglich. Die linke Lunge ist ja wegoperiert worden. Alos die Lage war sehr dramatisch.O.zitat des Arztes weiß hab ich immer noch im O'hr ' Es ist erstaunlich wie gut es Ihnen noch geht so wie es in Ihrer Lunge aussieht'. Im Prinzip haben wir alle befürchtet, dass es die letzten Wochen sind die vor uns liegen.
Wir haben uns dann für Tarceva entschieden. Die Ärzte hätten es nicht unbedingt getan obwohl ja meine Mama genau in die bewusste Gruppe, Adeno, Nichtraucher und Frau gehört.

3 Tage nach der ersten Tablette hat sie den ersten ERfolg gespürt. Bei manchen dauert es aber auch etwas länger.
Ich persönlich würde immer als erstes Tarceva wählen, weil man nicht stundenlange Infusionen über sich ergehen lassen muss. Wenn es wirkt hat man eine ziemlich gute Lebensqualität. Von daher würde ich Tarceva jederzeit dem Vorzug einer anderen Chmeo geben, vor allem wenn diese nur in der halben Dosierung gegeben werden könnte.
Tarceva kann aber nur von niedergelassenen Onkologen verschrieben werden... wurde uns gesagt. Ist das vielelicht bei euch das PRoblem? Wir haben dann gewechselt.

Liebe Grüße und alles Gute für die richtige Entscheidung
Jutta

[Mapa]

Lieber Tom,
schön, dass Du Dich mal wieder gemeldet hast. Die Nachrichten sind weniger schön. Aber gebt die Hoffnung nicht auf. Vielleicht bringt Tarceva wirklich den erhofften Erfolg. Bei vielen hier ist es so. Vielleicht auch bei Deiner Frau. Ich wünsche es Euch von ganzem Herzen.
Liebe Grüße
Mapa

[Tom2605]

Hallo zusammen,

der Zustand meiner Frau ist nicht besonders gut. Sie hat weiter an Gewicht verloren im Krankenhaus und man spricht ärztlicherseits inzwischen von einer "hoch kachektischen Patientin".
Die neuesten Untersuchungen zeigten, dass der Primärtumor der Lunge kein nennenswertes Wachstum zeigt, seid der Erstdiagnose. Die Hirnmeta ziegt allerdings ein starkes Wachstum und es bildet sich inzwischen Wasser darum und sie schmilzt in benachbartes Gewebe ein.
Nächste Woche beginnt nun die Ganzkopfbestrahlung und direkt im Anschluss soll mit Tarceva begonnen werden. Eine gleichzeitige Gabe von Tarceva zur Strahlentheraoie stellt nach Meinung der Ärzte ein zu hohes Risiko dar.
Auch wenn es sich nun sicher komisch anhört, macht mir der enorme Gewichtsverlust meiner Frau im Moment die meisten Sorgen. Bei einer Größe von 1,70 m hat sie nun noch 44 Kilo.
Ich weiss nicht mehr so recht was ich tun soll, meine Befürchtung ist, dass ich auch nicht mehr tun kann, als sie weiter auf ihrem Weg zu begleiten und zu versuchen so viel wie möglich Kalorien in sie hinein zu bekommen.

Liebe Grüße
Thomas

[Mapa]

Lieber Tom,
es tut mir sehr leid, dass es Deiner Frau im Moment so gar nicht gut geht. Du hast Recht, versuche ihr irgendwie Essen in jeglicher Form "schmackhaft" zu machen. Es ist schon sehr wenig, was sie wiegt und das ist natürlich für den Allgemeinzustand nicht gut. Ich hoffe sehr, die Bestrahlung zeigt Erfolg und es geht wieder aufwärts. Ich denke an Euch und halte die Daumen.
Alles Liebe und viele Grüße
Mapa

[Gitta aus Nürnberg]

Hallo Tom,

bei mir war am Anfang das Essen auch ein Problem. Mir wurde geraten alles, wenn nur geht mir Schmand anzureichern.

Wünsche euch weiter alles Gute.

Bis bald
Gitta