Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[Calypso]

Hallo anatevka - ja, dann ist mir das jetzt klar. So wills mein Doc ja auch halten - Xgeva erst, wenn die Metas wieder wachsen bzw. sich vermehren. Mit dem Zometa komm ich gut klar, die Infusion dauert zwar über eine Stunde, aber ich hab die Praxis in der Nähe, also keine große Sache, außer das ewige Gepieke. Infusion darf ja nur auf der gesunden Seite rein, Blutabnhame ginge auch rechts. Und dass Xgeva nicht so NW- reich ist, ist beruhigend. Ich hab eh meistens keine schlimmen NWs, wenn überhaupt. Dass die Mistviecher bei dir trotz Arimidex gewachsen sind, ist ja ganz schön fies. Sind die Metas denn trotzdem hormonpositiv (wohl schon, sonst würdest du ja kein Faslodex kriegen). Faslodex ist laut meinem Onkologen noch potenter als Tamoxifen, aber ich kriegs noch nicht, da noch nicht richtig in den Wechseljahren.

Hallo Kirsten, du schreibst doch, du hättest die Schmerzen vor allem in den Gelenken? Hast du denn da auch die Metas? ich habe ja nicht so viele, aber die die da waren haben genau an der Stelle weh getan, nicht diffus, sondern genau zu lokalisieren.
Übrigens sagt mein Onkologe, dass die Gelenkschmerzen davon kommen können, dass sich in den Gelenken mehr Wasser sammelt. Also trinke ich brav Brennesseltee oder -saft (wenn wenig Zeit ist), und tatsächlich habe ich derzeit keine probleme mehr mit Hüfte/Schulter und die morgendliche Steife ist auch besser geworden.
Muss mal fragen, ob man das dauerhaft machen darf, denn es ist ja auch ein wirkstoff, wenn auch pflanzlich, den man vermutlich nicht dauerhaft einnehmen sollte.

[susaloh]

Hallo gkirschi,
tut mir leid, dass du so fiese Knochen-/Gelenkschmerzen hast! Nimm doch was dagegen, Ibuprofen soll doch ganz gut wirken bei sowas, oder?

Anatevka,
interessant, was du schreibst, dass du das Zometa während der Chemo auch mal in dreiwöchigem Abstand bekommen hast? Ich habe es ja letztes Mal nach 5 Wochen wieder bekommen und war jetzt schon am überlegen, wie es jetzt weitergeht. Ich spüre das Zometa immer so ein bischen in den Tagen nach der Infusion habe ich oft mal leichte Kopfschmerzen, bin ein bischen schlapp und mein Reizdarm muckt unerklärlich auf - das fiel mir früher halt so ein wenig auf, vielleicht bilde ich es mir aber auch ein. Jedenfalls dachte ich, dass das Zometa vielleicht auch zu meinen fiesen Nebenwirkungen in den ersten 5 Tagen nach der CHemo beigetragen haben könnte und wollte daher fragen, ob ich es nach den 3 Wochen unbedingt schon wieder haben muss. Aber 6 Wochen ist auch ein bischen viel, oder. Und mittendrin, also nach 4 oder 5 Wochen nochmal extra hin, ob ich mir das antun will?

LG sus

[Didla]

Hallo Kirsten,

am Anfang habe ich auch immer gedacht es gibt nur die Nachsorge beim Gyn. Im BZ hat auch niemand von etwas anderem gesprochen.
Um ein paar Ecken wurde mir meine Onkologin empfohlen und zu der ging ich wie auch zu meinem Gyn, alle drei Monate. Denn Sie macht den LU-Fu Test, schallt die Leber ect.. Das macht kein Gyn. Zumindest nicht die, die ich mal hatte.
Durch meine Onko., bin ich wenigstens, was die Metas betrifft wenigstens früherkannt.

Liebe Grüße
Tina

[Calypso]

Hallo sus,
über die Häufigkeit der Zometa- Infusionen gehen die meinungen anscheinend ziemlich auseinander. Soweit ich weiß, ist es nicht so schlimm, wenn der Abstand mal etwas größer ist, weil das Zeug ziemlich fest am Knochen sitzt. Bei mir war der Abstand urlaubsbedingt auch schon bei 6 Wochen, mein Doc meinte, das macht nichts aus.
Ich würde an deiner Stelle erstmal die Chemo ohne Zometa versuchen, und wenn dann die fiesen NWs ausbleiben mal auf Zometa verzichten oder dazwischen hingehen. Besser als so heftige NWs. Und wenn sie trotzdem kommen, dann weißt du, dass es nichts mit Zometa zu tun hat.

Hallo Kirsten,
bei mir hat bei den Knochenmeta- Schmerzen Diclo... geholfen, hab ich zum Schlafen genommen (beim Einschlafen waren die Schmerzen am fiesesten, tagsüber sind sie mir manchmal garnicht aufgefallen). Vom Zometa habe ich überhaupt keine Knochenschmerzen, die könnten auch Glucoselösung nehmen, ich würde keinen Unterschied merken Zur Chemo (hatte EC ohne Beschwerden) und Herceptin kann ich nichts agen.
Zur Nachsorge: Ich gehe 1/4- jährlich zum Onkologen, der kümmert sich um alles - kontrolliert die Blutwerte, macht Sono und schickt mich zum Radiologen (z. B. Szinti oder Röntgen etc.) Außerdem gehe ich zum Gyn wegen der Vor/Nachsorge auf seinem Gebiet, also Sono Brust und Gebärmutter/Eierstöcke etc. Er schickt mich dann auch zur Mammo. Eigentlich müsste ich bei ihm alle 6 Monate aufschlagen, leider kommt meistens irgendein gynäkologisches Problem früher. Beide Ärzte und der Radiologe haben ein wöchentliches Tumorboard - wo sie bisher aber noch nicht viel über mich zu reden hatten
Als ich noch im BZ war, musste ich mich um alles selber kümmern, und die Gynäkologische Nachsorge machte mein Gyn, damals aber noch einer, der eigentlich nicht onkologisch arbeitete. öchstens der Nuklearmediziner (war in einer Studie) meinte mal "Sie müssten doch mal wieder zur Mammgrafie?"
Ich denke, das ist von Arzt zu Arzt und Klinik sehr unterschiedlich. HA habe ich keinen mehr. Für mich ist der Onkologe am wichtigsten, bei dem laufen die Fäden zusammen.

[Maja57]

Hallo Kirsten!
Ich hatte auch so manche Schmerzmedies ausprobiert(Knochenmetas).
Haben bei mir auch nicht wirklich angeschlagen.
Wie Calypso schon schreibt,nehme zur Zeit auch Diclofenbeta.
Haben bis jetzt einigermaßen geholfen,vielleicht wär das eine Option
für dich.Muß aber dazu sagen,es dauert,hilft nicht von jetzt auf gleich.
Mann muß Geduld haben.Ich habs zur Zeit ja auch so in den Schulterblättern,mal links mal rechts oder die ganze Wirbelsäüle auch im Ruhezustand.Manchmal denke ich obs vielleicht auch doch mit der feuchten
Herbstluft zu tun hat,wer weiß,kannn schon möglich sein.
LG.Marion

[Didla]

Hallo Kirsten,

habe dir eine PN geschickt.

Liebe Grüße
Tina

[Calypso]

Hallo Kirsten,
na man geht ja in ein BZ um dort alle Fachrichtungen auf einem Fleck zu haben - da ist der Onkologe fast am wichtigsten, vor allem bei deiner Krankengeschichte! Neben dem BZ solltest du dann keine anderen Fachärzte mehr brauchen!
Jedenfalls ist das bei mir so, obwohl kein "richtiges" BZ. Ich verzichte inzwischen sogar auf den Hausarzt.
LG
Calypso

[Ortrud]

Hallo,

ich bin gestern aus dem Krh. gekommen (7 Tage). Mir geht es noch nicht wirklich gut. Genaueres schreibe ich, wenn ich wieder fit bin.

Ich wollte nur mal PIEP sagen.

[mary254]

Hallo Ortrud,
auch aus Augsburg ganz viele liebe Genesungswünsche. Hab mir schon etwas Sorgen gemacht, weil ich so lange nichts von dir gelesen habe.
Noch einen schönen Abend.
Maria

[Maja57]

Liebe Ortrud!
Hoffe es geht Dir bald wieder besser.
LG.Marion

[Karin55]

Hallo Ortrud,

ich wünsche dir alles Gute und hoffe sehr, dass es dir bald wieder besser geht. Warum warst du im Krankenhaus?

Karin

[Ortrud]

Hallo gkirschi,

als ich deinen Beitrag las, musste ich wirklich herzhaft lachen. Du wirst es verstehen, wenn ich meine Geschichte erzähle.

[Didla]

Hallo Ortrud,

lachen ist die beste Medizin.
Hoffentlich geht es dir auch besser. Du machst mich wahnsinnig neugierig .
Bin mal gespannt was es zu berichten gibt.

Euch allen einen schönen Dienstag noch
Liebe Grüße
Tina

[Maja57]

Hallo Kirsten!
Na wie gehst Dir,ist es schon besser mit den Schmerzen?
Bei mir ist es einigermaßen erträglich,wenn ich spazieren
gehe,kann aber leider nicht den ganzen Tag spazieren gehen,das
schaffe ich dann auch nicht.
Nimmst Du noch Schmerzmedies?
LG.Marion

[susaloh]

Hallo!
Hier ist ja richtig was los! Erst Schreck wegen Ortrud, aber dann wird doch allseits wieder gelacht, wir sind schon ein erstaunlicher Haufen von Stehaufmännchen...

@Ortrud,
auch ich wünsche dir von ganzem Herzen gute Besserung!!

@Gkirschi,
na, halten die Wärmflaschen noch?? Ich hoffe, du bekommst die Schmerzen trotz Morbus Crohn bald in den Griff!

Ich selbst bereite mich seelisch langsam auf die Chemo am Donnerstag vor, es graut mir ziemlich davor, nach den Erfahrungen vom letzten Mal, obwohl die Erinnerung zum Glück schon langsam verblasst... Heute habe ich nochmal einen sehr wichtigen und aufregenden Tag im Büro (muss eine Präsentation machen, zum Glück aber nur vor einer Handvoll Kolleginnen). Die Wirbelei hält mich davon ab, die doch immer noch auftauchenden Nebenwirkungen der letzten Runde zu sehr wahr zu nehmen, wie z.B. Mundschleimhautentzündungen, die ich seit Montag habe. Hoffentlich dauert die Infusion nicht wieder so schrecklich lang!

LG sus