Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Atlan]

hallo silverlady,
im gegenteil der arzt war eigentlich richtig dick. ich schätze seinen bmi auf 30. meiner liegt aber tatsächlich bei 25. das ist ding, ne. obwohl bisher wirklich niemand auf die idee gekommen ist, mich als dick zu bezeichnen. sicherlich bin ich auch kein spargeltarzan, aber in unserer situation kann man froh sein, wenn man das alte gewicht wieder erreicht hat.

@gitte01
hallo gitte,
mit einem ulcus im mund habe ich keine erfahrung. ich weiß leider auch nicht, was man da machen kann. spontan würde mir nur bepanthen.lösung einfallen, aber vielleicht gibt es da auch schon besseres. bei den schmerzen ist es tatsächlich so, das chronische schmerzen sich irgendwann zu einer eigenständigen erkrankung entwickeln, wenn man sie bestehen lässt. darum immer regelmäßig die schmerzmitel nach plan einnehmen - aber da sage ich dir sicher nichts neues. verkehrt ist es zu warten bis der schmerz wieder stark wird und erst dann medikamente einzunehmen.

liebe grüsse und drückt mir die damen aber morgen bin ich min. eine woche in der klinik
euer atlan

[Greta]

Hallo Atlan!

Das schaffst du mit links. Denke daran wie meisterhaft du deinen Krebs besiegt hast, dann wird dir auch dein Weisheitszahn nicht trotzen .
Ich wünsche dir viel Glück

Greta

[Lisa48]

Hallo Altan,

bei mir hatte sich ein Zahn während der Bestrahlung (2004) entzündet und ich musste für eine Woche ins Krankenhaus, Antibiotika intravenös. Ich war ein sogenannter Risiskopatient.

War alles sehr gut verlaufen. Es gibt für diese Kiefersituation ein ganz Spezielles, das Entzündungen verhindert.

Das Herausnehmen der Weisheitszähne ist so unangenehm, wie es bei jedem ist. Die Behandlung selbst war aufgrund der Betäubung o.k. bis in den Abend hinein. In der Nacht habe ich dann vorsorglich ein Schmerzmittel genommen, so dass das auch gut ging. Am folgenden Tag war dann allerdings mein Gesicht bis fast unter die Augen dunkelblau und kauen tat weh.

Ich erinnere mich nicht genau, aber so eine Woche später war dann wieder alles normalisiert.

Ich denke, Deine Sorge liegt in der möglichen Entzündung des Kieferknochens. Aber wie gesagt, die Antibiotika sind schon sehr ausgefeilt und ich denke, Dein Risiko ist sehr, sehr niedrig.

Ich denke morgen an Dich und hoffe, bald wieder Gutes von Dir zu hören.

Liebe Grüße
Lisa

[Bikra]

Hallo Ihr Lieben,
Lisa hat berechtigterweise darauf aufmerksam gemacht hat, daß sich ruhig mal wieder mehr ‚Alte‘ melden sollen um den ‚Neuen‘ Mut zu machen... ich gebe zu, daß ich zu denen gehöre, die zwar immer wieder mal lesen – aber da ja jetzt alles ‚ok‘ ist, nicht mehr viel schreiben ... Asche auf mein Haupt !!
Also: in 08/2005 war meine OP (Plattenepithelkarzinom Zungengrund links – beidseitige Neckdiss. – ein Lymphknoten befallen). Danach Radio/Chemo-Therapie ... und seit 03/2006 bin ich wieder fulltime berufstätig und lebe fast wieder ‚normal‘ !
Zur Kur war ich auch in Wyk auf Föhr (wie Claus) – die Klinik kann ich nur empfehlen !!!

Beschwerden hab ich immer noch mit Mundtrockenheit und schlechte Beweglichkeit der Zunge beim Essen um die Speisen dahin zu schieben, wo ich sie haben will ... daher bevorzu-ge ich nach wie vor Speisen, die nicht so massiv gekaut werden müssen (bin jetzt Bratkartof-fel-Fan !).
Sprechen kann ich fast normal – ein bisserl Genuschel ist nun mal dabei – aber das haben manche Gesunde auch !
Ansonsten hab ich immer noch mit einem nicht so gut funktionierenden Immunsystem zu kämpfen – ich nehme jede Erkältungswelle mit (und bei Arbeit im Großraumbüro mit Klima-tisierung ist das wirklich oft der Fall). Da hilft auch Selen, Zink und viel Fisch/Olivenöl nicht immer ... Folge: ich habe oft mit geschwollenen Lymphknoten zu kämpfen, die auch immer wieder Angst machen – aber bisher war’s immer nur auf eine Sinusitis / Seitstrangangina oder sowas zurückzuführen.... damit kann ich leben ! Ausserdem sind im Narbenbereich an der Zunge immer wieder mal Leuplakien, die stören – aber lt. Doc in der Uniklinik kein Grund zur Besorgnis.

Nachsorgeuntersuchungen sind alle 3 Monate – und zusätzlich macht mein Hausarzt alle 3 Monate ein grosses Blutbild ... MRT mind 1x pro Jahr ... bisher lief alles prima !

Ich hoffe, ich habe allen ‚Neulingen‘ etwas Mut machen können ! Es gibt wirklich viele, die diese Hölle durchgemacht und überstanden haben !!!! Ihr schafft das auch !
Liebe Grüße
Bikra

PS: Manchmal gönne ich mir im Gesicht – die linke Seite wird schon mal was dick ... ich zahl die dann aber selbst, weil medizinisch nicht erforderlich....
Tip hierzu: Kaugummi kauen !! das fördert auch den Speichelfluß !!!

[Bikra]

Ich dumme Nuss - das kommt davon, wenn man schnell schreiben will ...
ich gönne mir ne Lymphdrainage im Gesicht ! da hab ich einfach das Wort vergessen zu tippern ....
vielleicht ist mir die Behandlung doch auf's Hirn geschlagen (hihi).
haltet die Ohren steif und gebt niemals auf !!

[Lisa48]

Hallo Bikra,

sehr schön, von Dir zu hören und dann auch noch so Gutes! Vielen Dank.

Die Genesung braucht einfach ihre Zeit und drum brauchts auch Geduld. Ich möchte den "Neuen" oder "noch nicht so Weiten" zeigen, dass es auch wieder bergauf geht. Alle Tumoren im Kopfbereich sind extrem unangenehm und Sprechen und Essen einfach elementare Bereiche des Wohlergehens. Man kann (und soll) sich das gar nicht vorstellen, wenn man das nicht selbst erlebt hat. Ich hatte damals große Panik, dass ich für die Familie und Freunde nicht mehr kochen kann, wenn ich nichts mehr abschmecken könnte. Und rückwärts auch Einladungen zum Essen immer problematisch sein würden, so dass ich dann Einladungen nicht mehr annehmen wollen würde (was ein deutsch!).

Und heute lebe ich wirklich ohne Einschränkung und habe mich mit der zwischenzeitlich leichten Mundtrockenheit super arrangiert. Ein Freund von uns ißt auch nicht mehr alles, weil es in seinen zweiten Zähnen hängen bleibt. Also - auch ohne Karzinom kleine Einschränkungen, über die eher gewitzelt werden.

Ich glaube schon, dass auch die Psyche Einfluss hat auf den Genesungsverlauf. Und deshalb erst Recht - nicht den Mut verlieren, auf die Zeit hinarbeiten, wo Genuss und Lebensfreude wieder zurückkehrt - und - wenns nicht ganz so gut läuft, das wahrnehmen, was trotz allem noch möglich ist und gut tut. Es geht nicht immer nur schlecht, es gibt immer auch wieder highlights.

Jetzt schicken wir mal alle unserem Altan gute Gedanken, damit die grünen Berichte bald wieder erscheinen.

Liebe Grüße
Lisa

[DiemitdemPCkämpft]

Hallo Ihr Lieben,

hier ist mal wieder Regina aus Wolfsburg

Mein Mann war gestern wieder im Krankenhaus zur Nachsorge-Untersuchung. ALLES BESTENS!!!!!!!!!!!!

Ist das nicht super? Heute vor 1 Jahr war die schlimme Zeit der OP u.s.w. Und jetzt 1 Jahr danach ist immer noch alles gut. Wir sind so froh.

Ich möchte allen Mut machen, denn am Schicksal meines Mannes sieht man doch auch ein wenig Positives!

Viele liebe Grüsse von

Regina

[Lisa48]

Hallo Regina,

herzlichen Glückwunsch und weiterhin alles Gute - wünscht
Lisa

[Sursu]

Hallo, Regina und auch alle anderen!!
Auch bei meinem Mann war vor fast genau einem jahr die ganz schlimme Zeit mit Op usw!! Auch bei ihm ist alle 4 Wochen Kontrolle in der MKG- Mainz; ebenso wie alle 4 Wochen Untersuchungen beim hiesigen HNO-Arzt. Und da war jetzt dann auch wieder ein CT in der Mainzer Uniklinik,aber da haben wir noch keine Nachricht, wie das ausgefallen ist.Am 6.6. ist aber wieder Kontroll-Termin MKG, da wird er bestimmt das Ergebnis erfahren. Das erste CT war am 18.2., aber das war angeblich"verwackelt"(?) Bisher waren ALLE Kotrollen gut und wir sind sehr glücklich darüber!
Nochmal zur PEG, mein Mann hatte nach der 1. OP und auch nach der 2. OP im Juli eine PEG über die Nase. Für ihn persönlich ein Geduldsakt,da die Nahrung langsam läuft, aber die BESTE Lösung, denn er wog schon vorher und wiegt auch heute nur 55kg bei 180 Länge!! Aber er hat nie weniger gewogen und das hat uns beruhigt! - Ich hab immer gedacht, wo er ja das Rauchen von eben auf jetzt TOTAL aufgegeben hat,würde er zunehmen, aber das ist leider doch nicht so.Aber er fühlt sich wohl und das ist die Hauptsache!Bis auf manchmal Schluckbeschwerden und Mundtrockenheit! Letztens ist ihm ein kleines Stück Rindfleisch im Hals stecken geblieben..... was für eine Aufregung!!! Aber nach längerem Trinken von Tee(wir lieben Roibuschtee)ist das Biest dann endlich runtergerutscht!Anschließend tat ihm 2 Tage die Speiseröhre weh! Was hab ich mitgelitten! Jetzt ist alles wieder OK.
Viele liebe Grüße, Sursu

[Petra-P]

hallo ihr lieben,

ich mal wieder - komischerweise hab ich jetzt nie email benachrichtigungen über neue beiträge bekommen...

PEG - papa hat sie in der ersten woche der behandlung bekommen da die ärzte meinten, danach würde es ev. schmerzhafter werden, da dann der hals bereits angegriffen ist durch die bestrahlungen.

derzeitiger behandlungsstand: 9 bestrahlungen und wir können es nicht abwarten!!! papas hals sieht schlimm aus - es bilden sich blasen und er wird mit lebertran behandelt. die im krankenhaus werden wohl hoffentlich wissen was sie tun.
die chemo letzte woche hat er sehr gut überstanden - er war die ganze woche gut drauf. nach dem ende jedoch gings los mit der müdigkeit. das wird sich aber hoffentlich auch bald wieder legen.

*hoffen*hoffen*hoffen*stark bleiben*stark bleiben*stark bleiben*durch halten*durch halten*durch halten* ... das sag ich mir immer wieder!!!

liebe grüße an euch alle,

petra

[simtomeli]

Hallo Atlan,
ich habe ein paar Tage nicht reingeschaut, nun bist Du schon in der Klinik. Ich wünsche Dir sozusagen im Nachinein ganz viel Kraft und bin sehr zuversichtlich, dass Du den Weisheitszahn schaffst.
An Dich und alle anderen:
Vielen Dank für Eure offenen Berichte, die Mut machen können, die zeigen, dass wir nicht alleine sind, die ein Licht aufzeigen auch in den Zeiten, die wirklich schwer sind.
Mein Vater ist jetzt nach Abschluss der Radiochemotherapie (vor 4 Tagen)sehr schwach und oft ganz verzweifelt, weil nun eine große Müdigkeit und Schwäche ihn übermannt. Er würde so gerne, wenn meine Eltern bei uns sind, mit uns sein, nur dasitzen, teilhaben, mit uns fernsehen oder mit unserem Sohn spielen. Doch er muss sich meistens gleich hinlegen und möchte auch ungern zu uns an den Tisch, weil der Speichel immer noch läuft, manchmal unkontrolliert und das natürlich auch mit Scham besetzt ist.
Doch das Schöne ist, wir haben es wirklich gut miteinander, reden offen, schweigen offen miteinander, sind traurig und froh, müssen nichts zurückhalten, keine Themen aussparen. Dafür bin ich ganz tief dankbar.
Ich wünsche Euch allen eine gute Nacht und alles Gute, auf bald.

Simone

[Bikra]

Hallo Petra, Hallo Simone !
Ich kann mich noch gut dran erinnern, welch eine Hölle die Strahlentherapie war. Neben den Schmerzen (mit regelrechten Brandblasen im Mund) hat auch mir der ‚Strahlenkater‘ zu schaffen gemacht. Da hilft nur: viel schlafen, gesund essen (püriertes Gemüse) und wenn’s geht kurze Spaziergänge an der frischen Luft (viel Sauerstoff tanken !!! daher am besten: Waldspaziergänge – auch wenn’s nur 10 min sind).
Gegen die Schmerzen im Mund habe ich ‚Mucositis-Mundspüllösung‘ erhalten – die heilt und betäubt ein wenig und hat mir sehr geholfen. Petra: frag doch mal den Arzt danach ! Die muß vom Apotheker zusammengemixt werden. Die Zusammensetzung hab ich noch irgendwo zu Hause rumliegen. Ich werde heute Abend mal zu Hause suchen und das Rezept dann kundtun – ist aber unbedingt verschreibungspflichtig !
Simone: der Strahlenkater hält noch ein paar Wochen an – aber es wird ganz langsam besser werden – denkt ans ‚Sauerstoff tanken‘ !
Ich drück Euch die Daumen !!!
Bikra

[BettinaS.]

Hallo allerseits. besonders Herbert,

gestern der HAMMER in der Klinik: Weil bei meinem Mann (Diagnose T2N1M0 im April 07) nur ein einziger, kleiner (3mm) Lymphknoten befallen und dieser zudem noch verkapselt war sieht der Strahlenfacharzt keine Indikation einer Strahlentherapie. Der supernette HNO-Oberarzt sah das zunächst anders, hat sich dann aber echt in das Thema reingekniet, mit verschiedenen Profs gesprochen, Studien verglichen etc. und ist nun auch davon überzeugt, dass das die richtige Entscheidung ist.
Mir war auch nicht klar, dass man nur einmal bestrahlen kann und bei einem ev. Rezidiv dann diese Therapieform nicht mehr zur Verfügung steht.
Der Strahlenarzt meinte, dass das Rezidivrisiko im Falle meines Mannes durch eine Bestrahlung nur um ca. 5-7 % reduziert werden könne und das nicht im Verhältnis zu den Risiken und Nebenwirkungen stehe.
Wir müssen das jetzt alles verdauen,sind aber erst einmal erleichtert, dass keine Behandlung mehr erfolgt und planen nun die Anschlussheilbehandlung, die wohl in der Parkklinik in Aulendorf ablaufen wird.
Ein Trost war mir noch ein Mann, der im Wartebereich neben uns saß: Dessen Narben am Hals sah man nur noch ganz schwach und dessen OP war erst 1 1/2 Jahre her. Die Narben bei meinem Mann sehen momentan noch ziemlich schlimm aus (ich weiß, das ist eigentlich gar nicht wichtig, aber es stört ihn doch,wenn er aus dem Haus geht und ihn Fremde so sehen)

Liebe Grüße an alle und viel Kraft und Zuversicht im Kampf gegen diese Krankheit

Bettina

[BettinaS.]

altan,
ich vergaß noch, Dir alles Gute für Deinen Krankenhausaufenthalt zu wünschen. Komm bald wieder auf die Beine!
Viele Grüße
Bettina

[Bikra]

Hallo,
für alle, die z.Z. in Strahlentherapie sind und Schmerzen im Mund haben, hier das Rezept für die Mucositis-Mundspüllösung (200g) – die hat mir supergut geholfen:

Tetracainhydrochlorid 2,0
Hydrocortisonacetat 1,0
1-2 Propylenglycol 30,0
Azulen 25% wasserlöslich 0,03
Dexpantehnol-Lösung 5% 40,0
Myrrentinktur 0,08
Arnikatinktur 0,08
Ethanol 70% 7,84
Aqua purificata 118,85

Darreichungsform:
1 Eßlöffel auf ein Glas Wasser (damit dann gurgeln / spülen).
Vor Gebrauch schütteln !!
max. 6 Wochen verwendbar.
Kühl lagern.

Ich hoffe, das hilft Euch auch ein wenig !
Viel Glück !!!
Bikra