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  #1741  
Alt 26.07.2009, 13:57
wattewuschel wattewuschel ist offline
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Standard AW: Morgen in die Röhre

@Eisbaer*1:

Ich denke, das läuft alles über die DKMS www.dkms.de . Dort sollte sich eh jeder, der kann, typisieren lassen. Man kommt dann in ne Datei und wenn jemand Stammzellen braucht, wird der Spender kontaktiert, es werden weitere Tests gemacht und wenns dann passt, wird gespendet (entweder mittels Medis, die Stammzellen ins Blut übergehen lassen, welches dann abgezapft wird oder - seltener - direkt aus dem Beckenkamm).
Die Typisierung kostet 50 Euro, die man NICHT selbst zahlen muss, das ganze wird aus Geldspenden finanziert. Du meldest dich da, dann bekommst du (so war es bei mir vor paar Jahren) so Röhren geschickt. Damit gehste zum Hausarzt, der nimmt dir Blut ab, das wird eingeschickt und dann bist du registriert.

Ich bin ja auch noch in der Datei drin, aber wie ich gehört habe, kann ich Knochenmarkspenden und Blutspenden zukünftig vergessen... obwohl mein Knochenmark nicht betroffen ist...
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06/09 Diagnose: hochmalignes, großzelliges, diffuses B-Zell NHL, bulky, Stadium IIA, mediastinaler Tumor 10 cm
06/09 - 08/09 Chemo R-CHOP 14 + Neulasta (6x) + 2x Rituximab
08/09 - 11/09: 22 x Bestrahlung
12/09 AHB Bad Kreuznach
12/09 oder 01/10 Abschluss-Staging = Rest (Narbe?) vorhanden, wird jetzt alle 3 Monate beobachtet

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  #1742  
Alt 26.07.2009, 14:13
Elisabethh.1900 Elisabethh.1900 ist offline
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Standard AW: Morgen in die Röhre

Hallo, die DKMS teilt auf ihren Webseiten mit, dass jetzt sog. Entnahmepäckchen verschickt werden. Sie enthalten Wattestäbchen mit denen man nur für kurze Zeit über die Mundschleimhaut streichen muss. Die Blutentnahme wird nur bei den öffentlichen Typisierungsaktionen eingesetzt und das Warum auch ausführlich begründet. Informationen findet Ihr unter:http://www.dkms.de/spender/watte-statt-nadel/index.html

Es ist eine Seite mit speziellem Sicherheitszertifikat.

Liebe Grüße!

Elisabethh.
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  #1743  
Alt 26.07.2009, 14:46
Äpfelchen Äpfelchen ist offline
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Standard AW: Morgen in die Röhre

Hallo ihr Lieben,

nachdem ich die letzten Tage etwas na sagen wir 'nicht gut drauf' war, hab ich mich heute wieder berappelt und blase ins Kampfhorn meine Kriegsbemalung habe ich auch aufgelegt das wollen wir doch mal sehen.
Ich hab früher immer gesagt, wenn es nicht rechts rum geht dann eben links herum, ich muß mich nur erinnern...

Elisabeth hat recht, ich hab das grad eben auch gelesen bei der dkms, ist ganz einfach mit diesem Wattestäbchen.
Und die Kosten muß man auch nicht tragen, falls sich einer registrieren lassen will und das Geld nicht hat. Allerdings fällt aus unserer Gemeinde hier ja schon mal jeder raus - ich hatte mich vor etwa 10 Jahren registrieren lassen, war damals ein Aufruf in der Zeitung für einen kleinen Jungen. Heute wollen die mich dort auch nicht mehr

Aber jetzt krieg ich ja erstmal ne neue Chemo, wahrscheinlich hab ich sie bald alle durch und bin der ultimative Informant für den der Fragen hat

Ach menno - wenn es denn hilft, ich würd auch jeden Tag ein Löffelchen Hühnerkacke einnehmen...

Sonntägliche, sonnige Grüße
Beate

P.S. Mano, Dein Kätzchen ist wirklich ne Süße. So einen Tiger hatte ich auch mal, eigentlich insgesamt 3, einen Peppi, einen Peppino und einen Leo der eigentlich Raudi hieß, weil er so kämpferisch war.
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  #1744  
Alt 26.07.2009, 15:33
Zicke Zicke ist offline
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Standard AW: Morgen in die Röhre

hallo beate!

schön, daß die kämpferin wieder erwacht ist! wie du schon sagst, wenn es so nicht geht, geht es eben anders. und kampfbemalung ist immer gut, ich fühl mich ja gleich um einige dreitausend krebszellen leichter, wenn ich ein bißchen make-up auflege!

übrigens finde ich, diese chemo sollte dann auch endlich die effektive sein, ich würde ungern von dir lesen, daß hühnerkacke der ultimative kick ist, womöglich müßte ich das sonst auch irgendwann ausprobieren und gesteigerten wert würde ich nur bei 100 % sicherheit darauf legen!

fühl dich ganz, ganz lieb wieder willkommen geheißen im kreis der amazonen. tschakka!

dat zickchen
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  #1745  
Alt 26.07.2009, 15:43
wattewuschel wattewuschel ist offline
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Standard AW: Morgen in die Röhre

Da ich hier von dieser neuen Variante der Stammzellentypisierung erfahren habe (mit den Wattestäbchen), konnte ich doch wirklich meinen Freund überreden, sich typisieren zu lassen (er hats nicht so mit Nadeln und irgendwo hingehen, für die tatsächliche Spende, wenns denn jemals so weit kommt, würde er es aber machen)!
Wieder einer mehr, der vielleicht zu einem Patienten passt.

Also macht ruhig, wenn nicht sowieso schon geschehen, "Werbung" im Verwandten- und Bekanntenkreis. Oder vielleicht hat jemand einen Arbeitgeber, der sowas im größeren Stil in der Firma machen will.
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  #1746  
Alt 28.07.2009, 13:48
Äpfelchen Äpfelchen ist offline
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Standard AW: Morgen in die Röhre

Guten Morgen die Damen

ich hoffe allerseits gut geruht??
Boah, ich net. Eigentlich hab ich kaum ein Auge zugekriegt. Ich bin ins Bett und plötzlich hatte ich tierische Schmerzen, mal wieder in der Nierengegend. Trotz Tramal Trp. in voller Dröhnung nur wenig Linderung. Wenn ich gewußt hätte wie sich das weiter entwickelt, hätte ich mir wieder mal einen kleinen Zaubertee gemacht, aber ich hatte immer noch Hoffnung, dass es gleich wirkt...denkste Puppe...dann hab ich beschlossen, heute schläfst Du gaaanz laaange, weil gegen Morgen wird es immer besser...aber wie es so ist, heute in der Früh baute die Stadtwerke einen Technikwagen vor meinem Haus auf, irgendein Nachbar hatte wohl ein Problem und die machten einen großen Kompressor an...der brummte bis gegen 12
ich bin echt genervt oder wie mein Töchterchen immer so blumig formuliert: ich bin voll im A****

liebe Grüße
Beate
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  #1747  
Alt 28.07.2009, 15:22
Benutzerbild von manarmada
manarmada manarmada ist offline
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Standard AW: Morgen in die Röhre

Hallo Äpfelchen

soviel Kampfgeist, aber gegen einen Presslufthammer.......

Hast nirgens ein Plätzchen in dem Ruhe herrscht, so alte Äpfelbäume mit Hängematte?

Ich drück dir mal dolle die Däumchen das die Nieren schnell ruhe geben und du voll Kraft die Chemo angehen kannst.

Schlaft mein Kindchen ... schlafe schön ein...

los alle mitsingen..
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Viele Grüße aus dem Bayernland

Sabine

hochmallignes großzellig diffuses Non-Hodgin-Lymphom B-Typ .....6x R-chop21 seit ende Mai 2009

seit anfang August komplette Remission und hoffe des bleibt auch so.
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  #1748  
Alt 28.07.2009, 17:17
eva weiss eva weiss ist offline
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Standard AW: Morgen in die Röhre

Hallo Beate!
Ich hoffe,Du hast wenigstens jetzt ein bißchen Ruhe gehabt,so eine Nacht zieht sich ganz schön lang hin,wenn man nicht schlafen kann und überhaupt bei Schmerzen...
Wünsche Dir,dass Dein Zaubertee heute seine Wirkung tut und Du umso besser schlafen kannst,mach's gut und liebe Grüße,erhol Dich gut,Eva
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  #1749  
Alt 29.07.2009, 13:03
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manarmada manarmada ist offline
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Standard AW: Morgen in die Röhre

Hallo

will nun unbedingt das Rezept:

ZAUBERTEE


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Viele Grüße aus dem Bayernland

Sabine

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  #1750  
Alt 29.07.2009, 13:42
SaarAndy SaarAndy ist offline
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Standard AW: Morgen in die Röhre

liebe Beate,
ich halte schon seit heute morgen meine Daumen gedrückt für Dein Gespräch in Heidelberg und hoffe für Dich, das ihr ein kontruktives Gespräch haben werdet und bei dem Ergebnis das maximale dabei herausholen könnt.
Grüsse
Andreas
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  #1751  
Alt 29.07.2009, 14:14
Jafe Jafe ist offline
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Standard AW: Morgen in die Röhre

Liebe Beate,
drücke Dir die Daumen.
Gegen Ruhestörung am Vormittag, also eigentlich zu nachtschlafender Zeit, wenn man sich die Nacht um die Ohren geschlagen hat, helfen Stöpsel in den Ohren. Nimmt meine Schwiegermutter immer. Selbst einen Preßlufthammer neben dem Bett hört sie dann nicht.
Aber ich kann Dich verstehen. Erst einmal die Schmerzen, dann noch der fehlende Schlaf. Das macht mich dann auch immer fertig. Manchmal schlafe ich wochenlang nur 2 Stunden nachts und dann schleiche ich nur noch durch die Gegend.
Hoffe, das das Gespräch heute etwas Licht ins Dunkel bringt.
Alles Liebe
Petra
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Wenn Du einen Rosenstrauch willst, pflanze keinen Tomatensamen. Wenn Du Freundlichkeit willst, pflanze keine Gleichgültigkeit. (Adolph Kolping)
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  #1752  
Alt 29.07.2009, 15:32
Äpfelchen Äpfelchen ist offline
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Standard AW: Morgen in die Röhre

Zitat:
Zitat von manarmada Beitrag anzeigen
los alle mitsingen..
...bei dem Krach kann ja keiner pennen...

Ruhe im Karton!

Bin wieder gelandet, alle Daumen können in die Freiheit entlassen werden (Danke an alle Drücker ) das war echt ein Event. Von Pontius bis Pilatus gelaufen (4 Std.). Hatte div. Stationen, manches wurde mir doppelt und dreifach erklärt, aber egal, sicher nicht verkehrt bei Chemohirnis. Alle dort sind echt ausgeprochen freundlich, bemüht alles zu beantworten, gute Atmosphäre, war eine gute Wahl. Der OA sagte als er meine Latte gelesen hatte...na sie haben ja schon einiges hinter sich....joh, weiß ich auch. Angesichts dieser Tatsache, bin ich natürlich nicht der Supidupi-Patient, aber der Prof. war dann der Meinung, dass die allogene auf jeden Fall eine Option ist. Mir wurde Blut abgezapft, 5 Röhrchen hab ich mitbekommen, da hinein müssen die mir morgen in der Onko-Ambulanz noch mal abnehmen. Auf meine Frage warum: Damit kein Laborfehler passiert. Könnte doch mal eine Verwechslung passieren, wäre ja fatal die Zellen vom falschen Spender zu bekommen. Deshalb morgen wieder zapfen und hinschicken.
Zunächst jedoch wie geplant neues Chemoschema, und das mögl. lange, also so 8 x...
Dann sollte nach 4 Wochen begonnen werden. Jetzt brauchen wir aber die Zeit um herauszufinden ob es denn überhaupt einen gibt, weltweit wird gesucht.
Er hat mir auch ganz klar gesagt, bei meiner Historie, wenn es nach der allogenen ein Rez. gibt, dann ist der Bart bald ab.
Ich habe die Option, mit einer gelungenen SZT und 2 Jahren rezidivfrei (ein Traum) könnte man mich als geheilt einstufen...also hopp oder topp

Jetzt mach ich erstmal ein Schläfchen, das hab ich mir verdient.

ermüdete Grüße
Beate
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  #1753  
Alt 29.07.2009, 16:30
Micra488 Micra488 ist offline
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Standard AW: Morgen in die Röhre

Hallo Beate,

freut mich für dich, dass dein Gespräch erfolgreich war. Mein Vater ist ja auch in Heidelberg, finde auch dass die sehr nett sind. Würde mich mal interessierten ob du beim gleichen Oberarzt warst wie mein Vater.
Drück dir auf alle Fälle die Daumen.
Wie weit ist es eigentlich von dir aus nach Heidelberg?

Liebe Grüße
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  #1754  
Alt 29.07.2009, 19:11
eva weiss eva weiss ist offline
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Standard AW: Morgen in die Röhre

Hallo Beate!
Na da hast Du heute einen schönen Marathon hinter Dir,aber es hört sich so an,dass es sich gelohnt hat.Ein großer Hoffnungsschimmer!
Die Daumen gehen wieder in Stellung,dafür dass ein geeigneter Spender gefunden wird,das muß einfach funktionieren...
Wünsche Dir viele erholsame Tage in Deinem geliebten Wald und dass Deine Niere Ruh gibt,liebe Grüße Eva
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  #1755  
Alt 29.07.2009, 20:51
Benutzerbild von Eisbaer*1
Eisbaer*1 Eisbaer*1 ist offline
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Standard AW: Morgen in die Röhre



Meine liebe Beate!

Ich hatte ja schon vor einiger Zeit (1,5 Jahre) die Arzthelferin meines Hausarztes bei der Blutentnahme gefragt nach der Typisierung und ob das mit dem Blutabnehmen nicht gleich mitgemacht werden kann. Damals war sie ein wenig überfordert damit. Aber nun bin ich tätig geworden und habe mich am Montag bei der DKMS registriert um ein "Testpäckchen" (Wättestäbchen und Co.) zu erhalten. Nun warte ich jeden Tag auf den Postboten!!!!
Wer weiß, vielleicht passe ich sogar zu Dir???

Ich weiß, dass Du der Sprüche müde geworden bist. Deshalb nur:
Ich denke an Dich!

Liebe Grüße, Anja.
__________________

Meine Mutter, 71 Jahre alt, hat diffus, großzellig, hochmalignes NHL der B-Zell-Reihe, mit Knochenbefall (Knochenauflösung), Stadium IV. Diagnose 24.10.2007.
Therapie nach dem GMALL-B-ALL/NHL 2002 Protokoll, 6 Blöcke.
Zwischenstaging 03.01.2008: Partielle Remission!!!
Remissionskontrolle am 05.03.2008: Komplette Remission!!!! Juhu!!!

Nach 6 Chemo-Blöcken: Abschlußuntersuchung am 07.05.2008 Ergebnis: Komplette Remission, Aufbau der angegriffenen Knochen! Geschafft!!

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