Bammel vor Docotaxel

[farina09]

Liebe Claudia,

schön auch von Dir ein paar Zeile zu lesen.

Nun zu meinen Erfahrungen…

Port wird alles drei Wochen gespült, Vorschrift im BZ. Bei mir passt es immer mit der Herceptingabe. Das geht bis Anfang Dezember dieses Jahres. Ich werde dann im BZ die Ärzte bitten, mir den Port raus zu nehmen. Sicher im Januar 2011, nach den Feiertagen. Und dann ist für mich das Thema auch beendet. Doch ich habe auch schon gelesen und von einer Bekannten erfahren, dass es in den BZ sehr unterschiedlich gehandhabt wird. ich kann mir gut vorstellen, wenn man auf eine Entfernung beharrt, dann wird es auch gemacht.

Ich darf während der Strahlentherapie „mäßigen Sport“ machen. Würde ich sehr gerne machen, aber meine Beine lassen es noch nicht zu. Sobald es besser wird, werden die Stöcke rausgeholt und ab geht es zum Nordic Walking… und ich möchte dann auch mit dem Fahrrad täglich zur Bestrahlung fahren, das sind nur 10 Minuten Fahrt, würde mir auch gut tun…
UND: das hat mir heute der Prof. persönlich gesagt, man darf auch mal ein Glas Wein trinken. Also - die roten Franzosen sind herzliche willkommen.

Liebe Grüße an Deine Mama und bis bald…

Farina

[Ebi76]

Hallo, liebe Farina,

ich danke Dir für Deine Antwort und die lieben Wünsche.

Bei meiner Mama wurde noch nie der Port gespült. Sie fährt ja jeden Tag mit dem Taxi zur Bestrahlung. Die Taxifahrerin kennt sich nun auch schon etwas aus, da sie schon viele Jahre fährt. Die Beiden kamen ins Gespräch und da kam das Thema Portspülung auf. Die Taxifahrerin wußte, dass der Port oft gespült werden muß. Meine Mama war entsetzt, denn Niemand hatte ihr das gesagt.Sie hat natürlich gleich in der Bestrahlungsstelle nachgefragt und die haben ihn sofort gespült und einen neuen Termin in 6 Wochen festgelegt.

Sie hat sich bisher nicht sehr geschont, also Gartenarbeit, einkaufen usw. erledigt. Heute meinte Jemand, dass dies bei der Bestrahlung nicht gut wäre, man solle auch nichts heben, besonders nicht auf der Seite wo die OP stattgefunden hat, da diese wohl durch die Bestrahlung super empfindlich wäre.
Morgen wird sie nochmal nachfragen, da bisher Keiner irgendwelche Einschränkungen genannt hatte. Mal schauen, was morgen gesagt wird.

Ich wünsche Dir, dass Du bald mit dem Rad fahren kannst und Du wieder fit bist.
Ein Glas Wein gehört für uns auch dazu, nur meiner Mama schmeckt dieser noch gar nicht. Seit Chemobeginn schmeckt ihr kein Wein.

Sei ganz lieb gegrüßt, ich wünsche Dir noch einen schönen Abend.

[farina09]

Liebe Claudia,

nun lese ich Deine Zeilen und es bestätigt sich mal wieder, wie unterschiedlich die Auskunftsfreudigkeit der KH ist. Insbesondere bei älteren Patienten.

Ich selbst habe es beobachtet, dass die älteren Patienten häufig viel weniger wissen. Sicher liegt es daran, dass man sich nicht ganz traut zu fragen, gar nicht weiß, was man fragen möchte, und auch die Ärzte manches Mal froh sind, wenn nicht zu viele Fragen gestellt werden, aus Zeitgründen. Schade, aber das liegt auch ein ganzes Stück mit unserem Gesundheitswesen zusammen, nicht unbedingt an den Ärzten.

Doch wäre es sicher mehr als ratsam, und das betrifft auch unser KH, wenn es sogenannte „Infolisten“ für Patienten geben würde. Wo der Ablauf genau beschrieben wird, und anhand dessen man Fragen stellen kann. Für jede unterschiedliche Chemo- und auch Strahlentherapie.

Daher mein Tipp: Fragen, fragen, fragen… - und am besten immer noch eine weitere Person mitnehmen (Tochter, Freundin, Schwester, Partner, usw.).
Ich selbst habe das meiste nur durch eigenes Nachfragen erfahren. Bin nun mal jemand, der immer wissen möchte, was Sache ist. Und wenn ich es nicht verstehe, dann schreibe ich es mir auf und frage meine Freundin (die Ärztin ist) und google mich durch die Wissenswelt.

So, nun muss ich im Haushalt einiges machen, solange meine Beine es zulassen…, ab Mittag wird es dann etwas schwerer. Dafür wird es mit den Augen aber besser.

Liebe Grüße -auch an Deine Mama, bis später und einen schönen Tag wünscht
Farina

[Mutzi]

Guten Morgen ihr Lieben,

ich hab noch etwas Zeit mit dem Strahelen, aber schön wenn man weiß worauf man achten soll u.s.w. Ich kann das dann ja anwenden wenns bei mir so weit ist.
Heute lass ich mich verwöhnen-mit einer Marnitz-Massage. Bin echt gespannt
Das Wetter ist wieder zum Man kommt gar nicht aus den Hufen.
Wünsche Euch allen einen schönen Tag

[fuerte77]

Guten Morgen ihr Lieben,

muß mich jetzt mal kurz einhaken bzgl. "Do´s and don´t`s" bei Bestrahlung:

Bin ja auch so ein Sportfan und habe bzgl. Sport vor Bestrahlungsbeginn nachgefragt, ob ich Rad fahern und joggen darf. Der Arzt meinte: " Wenn es nicht gleich die Tour de France ist..." Seither frage ich nicht mehr, sondern halte es, wie mein Onkoarzt gesagt hat: Erlaubt ist grundsätzlich alles- der Körper meldet sich von alleine, wenn es ihm zu viel wird.
Für mich war das ein "Go!" und nachdem Rad fahren und leichtes joggen wieder klappen, hab ich mich heute im Fitnesscenter zurück gemeldet für Muskelaufbautraining. Natürlich geh ich nicht direkt wieder mit zig Kilo Gewicht daran. Was soll ich euch sagen....seitdem ich wieder mit Sport angefangen habe, geht es meinem Körper mehr als deutlich besser. Und das von Tag zu Tag. Ganz wichtig: Meiner Seele übrigens auch

Mir hat kein Mensch eine Einschränkung bzgl. Heben und Tragen verordnet. Hier höre ich ganz einfach auf meinen Körper. Am WE hab ich halt keine 45 l Blumenerde wie sonst, sondern nur 16l gekauft. Davon dann halt ein paar mehr. Die hab ich dann einzeln hoch getragen und hatte in einem wieder bischen Training für die Chemo-Speckbeinchen

Möchte damit nur sagen: Lasst euch nich verunsichern durch zig verschiedene Aussagen. Wählt den Mittelweg und vertraut auf eure Körpersignale- DIE sind nämlich bei jedem anders und somit ausschlaggebend. Und nix herausfordern..immer schön langsam anfangen, gell !!!

@ Kapartenkarla: Freu mich riesig, daß Du wieder in Balance bist !!! Das bleibt jetzt bitte auch so, ja?!

@Claudia u. Ma: Ist ja der Hit, daß bis dato keiner drauf gekommen war, den Port mal zu spülen! Wieder typisch....Soweit ich das mitbekommen habe, wird hier im BZ auch alle 3 Wochen gespült.

@Farina: Na Du Morgenzeitung...immer wieder schön, von Dir zu lesen. Meine Fingernägel verabschieden sich 5 Wochen nach letzter Chemo jetzt langsam. Sind erst ganz weiß geworden und ich nehme an, der nächste Schritt ist die Ablösung. Komischerweise nur auf der rechten (operierten) Seite.
Geschmack ist nach wie vor weg- das nervt mich immer noch am meisten.
SPO...bin mal gespannt, ob Du ein OK bekommst. Mir hat man ja berichtet, es sei bis Dezember alles belegt. Möchte auch ausschließlich an die See und habe dies auch so weitergegeben. Warten wir es ab.

@all: Euch einen schönen Tag. Werd jetzt zum Strahlen (12. Mal = 1 Drittel geschafft) fahren und danach bischen das Bruttosozialprodukt durch shoppen anregen

Fühlt euch gedrückt, Gaby

[fuerte77]

@Mutzi: Huhu....nur Geduld....bald biste auch ein Strahlenhase
Hörst Dich gut an und bald hast Du es ja dann GESCHAFFT !!!

LG Gaby

[Ebi76]

Hallo liebe Farina,

ich finde, Du hast vollkommen Recht. Die alten Menschen haben es besonders schwer, sie traun sich nicht zu fragen und die Ärzte sind froh drüber.Das mit dem Port ist schon der Hammer. Ich bin ja nun fast überall dabei beim Gespräch, soweit ich es einrichten kann, aber Keiner hat die Spülung vom Port erwähnt.Ich selber wußte auch wirklich nicht, dass er nach Chemoabschluß, also wenn er gar nicht mehr benutzt wird, regelmäßig gespült werden muß und das, obwohl ich ja selber Krankenschwester bin.Ich wußte es einfach nicht.
Aber naja, nun wird es regelmäßig gemacht, alle 6 Wochen ist dort üblich.
Vielleicht geht auch Vieles an Infos einfach unter, weil jede Behandlung woanders gemacht wird. Die Onkologin hat ihren Sitz ambulant, die OP war im Krankenhaus hier im Ort, die Bestrahlung ist in der Uni 40 km von hier entfernt.
Das ist ein ständiges hinundher. Meine Mama war gestern völlig aufgelöst, dass Keiner was vom Portspülen gesagt hat und sie somit bestimmten Risiken ausgesetzt war.Sie war echt total fertig. Da hatten wir Glück, dass die Taxifahrerin sie darauf aufmerksam gemacht hat.
So, nun hab ich genug gejammert, es kann nur besser werden.

Es ist toll, dass Deine Freundin Ärztin ist, dass ist wirklich großes Glück. Mach nicht so viel im Haushalt, ruh Dich lieber etwas aus.

@Fuerte: Ja, dass ist der Hammer, oder? Wir waren beide sprachlos gestern.

Ich grüße Euch Alle ganz lieb! Wo ist eigentlich Kiki?

[Kiki-K]

Hallo Ihr!
Kiki ist noch da! Sie liest auch jeden Tag was Ihr so macht. Aber sie hat momentan keine Energie zu schreiben. Bitte nicht böse sein! Ihr geht es so lala. Sie ist einfach nicht richtig fit. Hat ständig immer mal wieder Rückenschmerzen (nicht doll aber da) und ständig hat sie überall Zipperlein. Ätzend! Sie beim Arzt zum Gespräch anfang der Woche! Paßt mal wieder 100pro auf das was wir ständig erleben! Sie wurde gefragt wie es ihr geht und hat gesagt Rückenau, hier doof, da nicht fit. Bla bla bla. Hat um Massagen gefragt und um Funktionstraining (hat die Krankenkasse zu geraten). Ergebnis: Gehen sie doch mal zum Orthopäden. Und dann meinte er noch das kommt alles nicht von der Chemo!!!! Sowas hat er noch nicht als NW´s gehört! Wie jetzt??? Bin ich blöd oder was? Hab nur ich das? Nein! Hier lese ich es auch ständig!! Mädels! Woher habt Ihr das denn? Ich nicht von der Chemo! Oder bild ich es mir ein!!!! Grrrrr! Und dann soll ich ab Mai wieder arbeiten! Klasse! Wie denn!?!? Sitze am Schreibtsich! Und je länger ich sitze um so schlimmer wird es mit meinem Rücken! Ich könnte nur noch kotzen! Jetzt kann ich sehn wie ich den Scheiß in den Griff kriege denn die Chemo verursacht hat und bekomme weder Massagen noch Bewegung! Kann ich ja selber zahlen oder wie??? Ich such mir jetzt nen Hausarzt! Dann soll der das aufschreiben! So gehts ja wohl auch nicht!
So Ihr Lieben! Ich drück Euch Alle! Ich bin immer da auch wenn ich nicht schreibe!
und
Kiki

[Ebi76]

Liebe Kiki,

es tut mir leid, dass es Dir nicht so gut geht und wie was Du wieder von ärztlicher Seite erleben mußtest.Ab Mai sollst Du schon wieder arbeiten?Mir fehlen echt die Worte. Ich drück Dich und wünsche Dir ganz viel Kraft, gegen all diese Dinge zu wehren.Dieser ständige Kampf mit den Ärzten kostet Energie, ich finde das ganz schlimm, weil das Dinge sind, die nicht sein müssten.

@all: Wann muß man eigentlich mit der Nachsorge beginnen? Geht das erst nach Ende der Bestrahlung los oder schon früher? Meine Mama wurde ja im Oktober 09 operiert, hätte sie nun schon einmal Nachsorge (Mammographie, OB-Sono und Rö-Thorax) haben müssen?

[Ebi76]

Ich bin es nochmal. Bin gerade geschockt. Meine Mama ist doch von der ambulanten Chemo in die stationäre gewechselt, weil sie sich sicher gefühlt hat im KH. Nun hat ihr heute die Taxifahrerin auf dem Weg zur Bestrahung erzählt, dass die Onkologin mit ihr über sie geredet hätte.(die Taxifahrerin macht die Fahrten zur Onkologin und zur Bestrahlung)


Die Onkologin sagte, es wäre nicht ok gewesen, dass meine Mama die Chemo stationär wollte. Sie sagte noch, dass sie Pat. nicht mehr will, die ihr einmal den Rücken gekehrt hätten.Das kann doch Alles nicht wahr sein, oder?!
Die Onkologin hatte ja aber auf den Wunsch meiner Mama auch die Einweisungen zur stationären Chemo ins KH ausgestellt (das war damals als mein Mann dort war und sie ihn fast 2 Stunden warten ließ). Wie kann sie nun sowas sagen??? Sie darf auch nicht mit anderen Leuten über meine Mama sprechen, dass ist Verletzung der ärztl. Schweigepflicht. Sie hat der Taxifahrerin auch von der Thrombose erzählt, die meine Mama während der
FEC hatte und hat sich aufgeregt, dass sie deshalb gleich ins KH gerannt wäre. Sie hätte sie nur nachts anrufen müssen und dann hätte sie ihr ein Gegenmittel gespritzt.Ich finde es verständlich, dass man beim Vd auf Thrombose (vorallem wenn man dazu neigt, weil man früher schon öfters welche hatte) gleich ins KH geht, oder sehe ich das falsch?

Sorry für den langen Text, der sicher durcheinander ist, aber ich mußte Euch das jetzt einfach mal schreiben!

[farina09]

Hallo liebe Strahlenhasis, Faststrahlenhasis, Chemomäuse, und so weiter und so fort….,

Hallo jedenfalls an alle Mitstreiterinnen…,
damit hier keine lange Weile aufkommt, ein Farina-Roman….

@ Gaby – Du bist einfach klasse! Ja, das mit dem „Noch-Nicht-Sport“ nervt mich schon ganz schön. Werde aber ab nächster Woche mäßig anfangen, egal was die Beine „sagen“ und machen, und wenn die Augen noch tränen sollten, dann nehme ich mir reichlich Taschentücher mit und werde eben etwas mehr diese zum tupfen nehmen…. Es ist an der Zeit, und ich bin einfach nur noch genervt, ich muss raus, an die Luft….

Ab dem 01.05. geht mein Vertrag im Sportstudio weiter, also werde ich dann hier fleißig, aber mäßig, einsteigen. Mit Yoga, Pilates, usw….. Hatte ihn still gelegt, da ich nicht wusste, ob ich ihn auch so gut nutzen könnte, oder nicht. War eine gute Entscheidung, denn ich konnte ich tatsächlich nicht nutzen, und wenn, dann nur sporadisch.

@ Claudia – mach Dir keinen Kopf, „frau“ kann nicht alles wissen. Es ist aber gut, dass man viele Menschen um sich hat und somit vieles mitbekommt. Ich hoffe, dass es Deiner Mama gut geht und das mit dem Portspülen jetzt gut klappt. Die Nachsorge beginnt nach der letzten Therapie – und zwar 6 Monate danach. Bitte frage bei der KK der Mama nach, ob die einen Nachsorge-Pass für Brustkrebspatienten ausgeben. Hier steht alles drin. Ich habe meinen bereits bekommen und da steht so allerhand an Infos drin, und vor allem die ganzen Termine, und was wann genau gemacht wird. Ich bin bei einer BKK und die sind in manchen Dingen sehr up-to-date.

@ Kerstin – na endlich, schön von Dir zu lesen! Hoffe, dass Du bald wieder Rückenschmerzfrei bist und die Laune so nach und nach steigt. Aber wie ich lese, kann ich Dich gut verstehen – Diese Sprüche „kommt von der Chemo“ kann ich auch nicht mehr hören, es ist so eine Pauschalantwort, dass auch ich ko… könnte. Ja, OK, das kann zwar sein, denn noch finde ich, mehr Einfühlsamkeit wäre angebracht und vor allem gute Informationen, was man unterstützen und begleitend machen kann, um wieder etwas mehr Energie zu haben. So manches Mal fühlt man sich bei solchen Gespräch wie unmündig – oder die denken tatsächlich – „Frau“ ist doof. Jedenfalls würde ich an Deiner Stelle auf Krankengymnastik, Massagen, oder ähnlichem bestehen! Lass Dich nicht unterkriegen!!! Ich drücke Dich ganz vorsichtig – wegen den Rückschmerzen….

Ich fühle mich jedenfalls zu Zeit, als würde ich anstatt zwei Beinen, zwei Weinfässer haben. Unmöglich. Bis Mittag geht es ganz gut, dann aber mit einem Schlag, dick, dicker, am dicksten, einfach schrecklich. Komme kaum die Treppen hoch – echt Mist. Ich will nicht jammern, wollte nur berichten, dass ich solche Sachen erleben muss, und das nach der letzten Chemo. Dabei dachte ich (Naivchen), dass es nach der letzten Chemo gut und stetig den Berg auf geht und die NW sich Tag für Tag verabschieden. OK, jetzt habe ich gelernt, dass noch was kommen kann – leider…

Werde morgen den Arzt bitten, mir doch ein paar „Stützstrümpfe“ zu verschreiben. Damit sich das hoffentlich etwas legt.

So, jetzt versuche ich noch meinen Einkauf zu erledigen, mit zwei sich umwandelnden Beinen in Weinfässer und hoffe rechtzeitig zu Hause zu sein, um die Beine hoch zu legen….

Bis später, ganz liebe Grüße an alle….
Farina

[Ebi76]

Liebe Farina,

meine Mama ist bei der Bundesknappschaft. Muß dann immer der Onkologe eine Überweisung zur Nachsorge ausstellen oder darf das auch der Gyn. oder Hausarzt?
Meinst Du praktisch die Nachsorge beginnt erst 6 Monate nach der letzten Bestrahlung? Entschuldige die vielen Fragen.

[farina09]

Hallo, bin wieder da, einkaufen ging recht gut.

Die zwei „Weinfässer“ ließen sich noch ein wenig rollen…., und nun werde ich eine kleine kurze Pause einlegen, hier lesen und schreiben, dann auspacken und dann die Beine hoch…

@ Liebe Claudia – ich würde an Eurer Stelle auf jeden Fall den/die Gynäkologen(-in) fragen. Meiner Meinung nach sollte diese(r) wissen, wie es mit der Nachsorge bei jeder Patientin aussieht.
Ich kenne mich mit Bundeknappschaften nicht aus, sorry, aber kann man dort nicht genauer nachfragen?
Ansonsten würde ich im Internet googeln – Deutsche Krebsgesellschaft -, vielleicht bekommst Du hier auch noch gute Informationen. Probier es mal aus. Wenn Du fündig geworden bist, dann berichte hier bitte, ist sicher auch für andere Interessant….

Hoffe, konnte Dir ein wenig helfen?

Liebe Grüße und bis später
Farina

[Ebi76]

Danke Farina, ich werde gleich mal googeln. Ich war gerade bei der Knappschaft. Die Mitarbeiterin meinte, da gibt es keine Richtlinien und auch keinen Pass. Die Nachsorge wäre für jede Patientin anders, abhängig von der Diagnose.Also werde ich jetzt googeln.

[Mutzi]

Hallo

ja, bald hab ichs geschafft Aber wenn ich das von Farina lese-wird mir gleich mal schlecht Dicke Beine hab ich jetzt auch, so wie Du-vormittags gehts halbwegs und dann dick,dicker am dicksten. Ich war ja heut zur Marnitz-Massage-die sagte das ich Wasser in den Beinen habe Ich hoffe das dass dann schnellwieder weg geht, weil Geduld haben wir ja alle nicht
Ich würde auch gern wieder Sport machen und Meine Ärztin sagte nach der Bstrahlung kann ich wieder alles machen. Aber 77 Du sagst es, jeder wie er sich fühlt.
Ebi: mit Deiner Mama das ist ja auch der Hit-ich drück Dir Daumen das alles gut ausgeht. Informiere Dich notfalls bei anderen Ärzten.
Kerstin: auf jeden Fall am Ball bleiben-die können Dich doch nicht so einfach abwimmeln. Und wenn Du noch nicht arbeiten kannst, dann muß der Krankenschein verlängert werden-was soll denn das????

Oh, das war aber viel- bis morgen