Rippenfellkrebs

[mtuc]

Liebe Leidensgenossen

Ich bin neu hier und meine Mutter bekommt soeben ihren ersten Chemozyklus (Alimta / Cisplatin). Sie ist in einer Studie mit Neoadjuvanter Chemotherapie (Chemo vor der Operation) und im Stadium IB, gemäss Angaben der Onkologen recht erfolgversprechend.

Ihr aufmerksamer Hausarzt hat bei einer Routineuntersuchung im Röntgenbild eine kleine Verschattung festgestellt und eine Abklärung veranlasst. Es folgte die Thorakoskopie und histologisch die Diagnose von drei Knoten eines epitheloiden Pleuramesothelioms vor 2 Wochen. Zwei Knoten an der Brustwand, einer am Lungenfell. Nun folgte die Mediastinoskopie und die Neoadjuvante Chemo und in 10 Wochen die EPP...

Natürlich bin ich nicht anders als ihr alle es auch einmal wart oder immer noch seid: Voller Hoffnung, dass meine Mutter zu den wenigen Patientinnen gehört, die in einem so frühen Stadium entdeckt werden, dass eine realistische Chance auf Heilung besteht. Dies sollte, zumindest wenn man die Literatur wälzt, in diesem Stadium noch möglich sein. Allerdings habe ich selbst noch von niemandem dirket gehört, der wirklich schlussendlich nun seit Jahren tumorfrei lebt und leider habe auch ich nur Patienten daran, oder an den Folgen der Operation, sterben sehen...

Kennt hier irgend jemand in diesem Forum jemanden? Hat es vielleicht jemanden unter den Anwesenden? Wenn ja, bitte meldet Euch!

Ich weiss, ich bin vielleicht etwas naiv, aber ich bin trotzdem auf der Suche nach etwas Positivem, obwohl ich leider nur allzu gut weiss, dass es da nicht wirklich viel gibt. Ich stehe dem als Arzt, aber vor allem als Sohn, im Moment auch komplett hilflos gegenüber.

[Achim Deing]

Hi
ich gehöre wohl mittlerweile zu denen die hier mit am längsten am Forum teilnehmen,aber nur weil alle Angehörigen der User hier ,die auch früher schon hier waren verstorben sind.Wahnsinn.
Deshalb kann ich dir leider nicht helfen..

[gkb]

Liebe Benutzer!
Leider bin ich auch seit zwei Wochen von der traurigen Nachricht betroffen, daß mein Vater (72) ein bösartiges Rippenfell-Mesoteliom in sich trägt. Schon vor 1,5 Jahren mußte er wegen akuter Atemprobleme ins Krankenhaus, wo ihm jedoch lediglich Wasser aus der Lunge gezogen wurde. Seit ca. 1 Jahr verschlechterte sich sein Gesundheitszustand zusehens, was wir allerdings auf eine bevorstehende Knieop bzw. sein Alter schrieben. Allerdings war mein Vater zeit seines Lebens aktiver Sportler (Leichtathletik) und wir konnten es nicht genau erklären, da er auch nicht darüber sprach. Vor zwei Wochen mußte er widerum mit akuten Atemproblemen in das Krankenhaus München-Bogenhausen eingeliefert werden, wo wir dann nach ein paar Tagen die schreckliche Diagnose bekamen. Die letzten zwei Wochen waren furchtbar. Mein Vater, der nie in seinem Leben vorher krank war, hat nur noch geweint, extrem an Gewicht verloren und er hatte keinen Lebensmut mehr. In Bogenhausen wollten sie am gleichen Tag noch mit der Vorbereitung für eine Chemo beginnen. Man hatte ihm gar keine Zeit gelassen, sich damit zu befassen. Gott sei Dank ist er erst mal nach Hause. Wir haben dann die letzten zwei Wochen damit verbracht, einen guten Homöopathen zu finden. Dieser behandelt ihn im Moment mit vier Medikamenten, die in der Tumorforschung mit einer evtl. Chemo die Nebenwirkungen ziemlich eindämmen sollen. Allerdings allein würde diese Medikamentation nicht ausreichen. Wir sind deshalb letzte Woche mit ihm in eine Fachklinik in Gauting bei München gefahren. Die Ärzte dort waren sehr einfühlsam und haben sich sehr viel Zeit genommen. Allerdings läuft nun auch alles auf eine Chemo hinaus. Sie wollen ihn in drei Woche mit der Kombi ( Alimta/Cisplatin) behandeln. Außerdem seien in Chancen im Moment noch bei 70 %, das der Tumor stehen bleibt. Er ist noch hin und hergerissen, was er tun soll. Aber wenn er nichts tut, gehört er vielleicht in 6 Monaten zu den restlichen 30 %. Ich weiß nicht, wie ich ihm raten soll. Kann mir vielleicht jemand bei der Entscheidung behilflich sein, obwohl ich weiß, letztendlich muß es mein Vater entscheiden.
Liebe Grüße
gkb

[zoom]

Hallo Ihr alle!
Habe mich lange nicht gemeldet und habe gerade alle neuen Beiträge gelesen!
Liebe Anna Maria, ich drück dich mal ganz fest!!!

Nun zu meinem Papa:Nach der großen OP am 01.12.2005 gilt er immer noch als geheilt!Kaum zu glauben aber wahr, alle Nachuntersuchungen sind ohne Befund!!!Es geht ihm super gut, fährt wieder Fahrrad (aber nur in Holland, dem 2.Wohnsitz meiner Eltern,da ist alles flacher),macht 2mal in der Woche Reha-Sport und kann wieder etwas größere Strecken laufen.

Also, gebt die Hoffnung nicht auf, bei einigen Leuten gibt es auch Positives zu berichten.

Liebe Grüße Andrea

[andreawhite]

Hallo Andrea!

Ich komme gerade aus der Klinik wo mein Papa behandelt wird.Es wurden diesmal statt einer Chemo (hat jezt 4 hinter sich und einigermassen gut vertragen dank Zofran (gegen Übelkeit), alle Untersuchungen gemacht wie ct,röntgen, Ultraschall, Ekg.Am Dienstag ist eine Besprechung aller Ärzte , um zu entscheiden welcher Weg...weiter chemo oder OP.

Meine Frage : Wie weit war das bei deinem Papa fortgeschritten? Nur eine
Seite
Haben die den kompletten Lungenflügel entfernt?
Wie lange hat es gedauert,bis dein Papa sich wieder erholthat?


Ich wäre sehr dankbar über eine Antwort , du kannst mir auch privat schreiben.Andreaweiss68@t-online.de[/email].

Ps: Ich finde es auch sehr wichtig hier mal was positives zu schreiben.klar jeder Mensch reagiert anders und jede Tumorzelle wächst unterschiedlich schnell.

[zoom]

Hallo andrea White;
mein Vater befand sich im absoluten Anfangsstadium, nur deshalb wurde die OP durchgeführt. In späteren Stadien ist es dafür meistens zu spät.
Erholt hat er sich nach Chemo, OP und 5 Bestrahlungen nach ca. 5 Monaten.
Er war aber auch 4 Wochen zur Reha.Es ist die halbe Lunge, Rippenfell, Zwerchfell und Herzbeutel entfernt worden.

Liebe Grüße Andrea

[andreawhite]

Hallo zoom !

danke für deine antwort.
hätte da doch noch eine frage...haben die das gesamte rippenfell auf einer seite
entfernt? wie lange dauert so eine op?
meine vater hat die diagnose im august bekommen,letztes jahr im januar erstmalig atemprobleme .pleuraerguß.ct, rö und gewebsproben ohne befund.
erst im august konnte man auf dem ct erkennen das da was nicht in ordnung ist.
ich weiß nicht ob er somit noch im anfangsstadium ist.die ganze rechte seite ist betroffen,links alles ok.

lieben gruß andrea

[zoom]

Hallo Andrea W.,
bei meinem Vater ist das ganze Rippenfell entfernt worden. Wenn man die Chance hat auf eine OP hilft nur die Radikalkur, alles andere macht nicht viel Sinn. Die OP hat 10 Stunden gedauert.

Liebe Grüße Andrea(ZOOM)

[andreawhite]

Hallo Andrea (zoom)!

Danke für deine schnelle antwort.ich wußte nicht das man ein stück von der lunge stehen lassen kann.war denn das ganze rippenfell betroffen?(sorry wegen meiner detailierten fragen , es gibt mir hoffnung ).ich weiß , daß man das ganze entfernen muss ,wenn auch nur ein teil betroffen ist.ich will nur wissen , ob eine op noch sinn macht , wenn die ganze pleura betroffen ist.denn so eine op ist eine schwere entscheidung.nur wenn es das leben verlängert ,nimmt man jeden strohhalm.

Gruß andrea

[hermie]

Hallo,

Mein Vater hat den schweren Kampf verloren. Nach einem harten Kampf nicht vom Leben loslassen zu wollen ist er Freitag morgen verstorben.
Meine Mutter und ich waren bis zum Schluss bei ihm.
Er konnte aber erst vom Leben loslassen,als wir kurz aus seinem Zimmer gegangen sind um einen Tee zu trinken. ER hat es geschafft seine Ruhe zu finden. Meine Mutter und ich waren erleichtert ihn nicht mehr so leiden sehen zu müssen. Es war wie ein schlimmer Traum, aber wir haben es geschafft diesen Tag zu überstehen.
Fast ein Jahr ist es her als wir die Nachricht von dieser schrecklichen Krankheit erfahren haben. Trotz der schwere der Krankheit war mein Vater insgesamt nur ca. 4-5 Wochen im Krankenhaus.
Vor 10 Tagen ist er mit Schmerzen eingeliefert worden,er hatte ein Valium und Morphium-Tropf. Dank des guten Personals im Krankenhaus und dank der guten Einstellung der Schmerzmittel konnte er die letzten Leidenstage gut überstehen.
Wenn man diesen einjährigen Leidensweg mitverfolgt oder wie meine Mutter miterlebt hat,desto größer überwiegt zur Zeit die Erleichterung als die Trauer.
Die Angst, wie wird er sterben,wann wird er sterben, wie stark muss er leiden, Hoffnung, keine Hoffnung, 24 Stunden nur für ihn da sein,Ziele, Freude, all das waren die Gedanken. Jetzt muss er nicht mehr leiden und wir können versuchen ein normales Leben zu führen. Wir haben ihn alle sehr geliebt und wir vermissen ihn. Diestag ist die Beerdigung, das wird nochmal ein schlimmer Tag, aber danach muss es wieder nach vorne gehen.Das Leben geht weiter. Es werden natürlich noch viele schwere Stunden geben,traurige Stunden, aber schlimmer als das was man ein Jahr erleben musste , kann es nicht mehr werden.
Ich wünsche allen Betroffenen viel,viel Kraft und viel, viel Glück dass ihr den Leidensweg gut übersteht und wie immer auch das Ende sein möge , dass das alles irgendwie gut endet.
Alles Gute für euch
Hermie

[Julie C.]

Hallo, liebe Hermie !

Es tut mir sehr, sehr leid was Du uns da schreibst.
Ich empfinde großes Mitgefühl und ich möchte Dir mein allerherzlichstes Beileid ausprechen.

Ich wünsche Dir und Deinen Angehörigen alles Gute und viel Kraft für die kommende Zeit.

[pioneer_e36]

hallo hermie,
ich war sehr lange nicht mehr in diesem Forum und wollte dir erstmal mein Beileid aussprechen, ich wünsche dir und deiner ganzen Familie viel Kraft für die nächste Zeit. Habe wieder viele Tränen vergossen, wegen den traurigen Sätzen hier in diesem Forum und muss dabei immer an mein Daddy denken. Ich bin grad mal 23 und habe angst, das ich Ihn so früh verlieren könnte. Mein Vater hat leider auch diese Krankheit seit 1.5 Jahren. Zur Zeit geht es Ihm dementsprechend gut. Er hat schon etliche Chemos hinter sich, ist schon beim 3. Zyklus. Im Bericht steht, dass der Tumor unverändert bleibt. Am Anfang des Befundes wurde er sofort operiert.

Ich habe nun noch eine Frage an die Leute, die sich ein bisschen auskennen. Ist es nicht ein bisschen viel, soviele Chemotherapien zu verabreichen. Ich dachte nur, dass man irgendwann eine Pause oder so macht. Wieso gibt man denn so viele hintereinander ab?

Ansonsten noch ein herzlichstes Beileid von mir an diejenigen, die vor HERMIE ein Familienmitglied oder Verwandte verloren haben.

[zoom]

Hallo Andreawhite,

Bei meinem Vater wurde vor der OP eine Thorakoskopie gemacht, dabei wurden nur einige Stippchen(so nennt man das) Pleuraplaque gefunden.In den entnommen Proben wurden keine Krebszellen festgestellt.Lediglich in dem kleinen Pleuraerguß(ihm wurde etwas Ergußwasser entnommen und eingeschickt) wurden ganz wenig Krebszellen gefunden.Deshalb war mein Vater auch mehr als prädistiniert für die OP mit der Aussicht auf dauerhafte Heilung.Vor der OP wurden nur wenige Kurse Chemo gemacht. Nach der OP 3 Bestrahlungen.

Liebe Grüße Andrea (ZOOM):

[shalom]

Hallo,

es gibt eine Reihe u.a. auf Rippenfellkrebs spezialisierte Kliniken z.B. in Bochum
(www.bergmannsheil.de), ferner die Uni-Klinik in Essen, die Uni Essen
(http://www.uni-essen.de/tumorforschu...heliom-ll.html ),
die Thoraxklinik Heidelberg, Chefarzt <Prof. Dr. med. Drings, Tel. 06221/396-325, FAX: 06221/396-544, <Amalienstr. 5, 69126 Heidelberg.

Und sicher viele andere Kliniken.

Aber was sollen die zusätzlichen Kliniken (wo auch immer) bei diesem raumgreifenden Tumor in der Spätphase - anders als die bisherige Klinik - noch bringen ?? Wäre das wirklich im Sinne des Patienten, sich nochmals und nochmals den Mühen sich eher wiederholender Untersuchungen (evtl. sogar noch sehr weit ab vom eigenen Wohnort) ohne Sicherheit auf Erfolg zu unterziehen ??

Ein nicht operables Mesotheliom zu haben bedeutet leider nichts Gutes. Chemos werden auch keine sprunghaften Erfolge bringen, sie belasten eher den Patienten. Leider gibt es zur Zeit in der Spätphase der Krankheit weder durch Operation noch durch Medikamente eine sichere Heilung.

Ihr solltet alles mit Hilfe der Ärzte tun, damit der Patient keine Schmerzen haben muss, seid bei ihm und zeigt durch Eure Nähe dass Ihr liebevolle Wegbegleiter auf dem schweren Weg seid. Findet heraus, was der Patient wünscht und das versucht umzusetzen.

Ängstliche und hektische Handlungen der Angehörigen sind zwar nur zu verständlich ( man will ja nur das Beste tun ), aber vielleicht irritiert und verstört das den Patienten nur.

Bedenkt, das jeder Tag ein unwiederbringlicher Tag ist: man kann ihn gemeinsam liebevoll nutzen oder eben auch nicht und vielleicht total unnötige Dinge tun.

All das, was ihr gerade durchlebt, habe ich selbst als Angehöriger vor fast sieben Jahren bei meiner Frau erlebt.

Ich wünsche Euch viel Kraft.
Shalom

[engelreisen]

Hallo,

ich schreibe jetzt einfach hier im "großen" Forum, da es schon so viele Einträge über längere Zeit gibt. Bisher war ich nur stille Mitleserin.

Zunächst einmal möchte ich allen Betroffenen viel Kraft wünschen auf diesem schweren Weg und mit dieser unglaublichen Krankheit.

Bei uns wurde die Diagnose vor einer Woche gestellt.

Ich habe ein paar Fragen:
@Achim: weisst Du mittlerweile wie die Klinik heisst in der Dein Vater in München behandelt wurde? Wie geht es ihm jetzt?

"große OP": sehe es durch die vielen Berichte nicht als gute Wahl an, die OP durchzuführen. Sie gibt doch auch keine Sicherheit auf weniger Leid, schon gar nicht auf Heilung? Oder sehe ich das falsch?
Was ist anders während des Leidensweges, wenn sie nicht durchgeführt wurde, bzw. wenn sie gemacht wurde? Verhilft sie tatsächlich zu einer Lebensverlängerung, wenn durch eine Chemo der Tumor gut behandelt werden kann? Ich konnte ja bisher hier noch kein positives Beispiel finden.
Ist jetzt vielleicht eine etwas sehr unsensible, pragmatische Frage, da man ja alles versuchen sollte, was einem geboten wird.

Ich bin nur ein Mensch, der in Notsituationen sehr realistisch denkt und alles bis aufs kleinste analysieren möchte.

Ich denke ich werde ich nun öfter zu Wort melden hier.


Herzlichste Grüße an Alle.