Erfahrungsaustausch

Carmen, ja ich kenne die Pase III Telcyta-Studie, aber ich komme nicht in Frage dafür, weil ich ja schon Caelyx und Topotecan erhalten habe und daher nicht mehr für diese Studie randomisiert werden kann. Auf meiner amerikanischen Eierstockliste nehmen mehrere Frauen an der Studie teil, aber ich habe noch nichts über das Ansprechverhalten gehört. Es tut mir leid, zu hören, dass du auch nicht auf das Topotecan angesprochen hast, ich wünsche dir sehr, dass es diesmal klappt!
Bekommst du von der Ascites auch Schulterschmerzen? Ich habe manchmal so starke Schulterschmerzen, dass ich mehrmals in der Nacht aufwache und dann eine zeitlang nicht mehr einschlafen kann. Außerdem habe ich nun seit 3 Tagen Bauchschmerzen - ich bin mir nicht sicher, ob sich die Neuigkeiten auf den Magen geschlagen haben oder es sich um Ascites oder den Pleuraerguss handelt oder ob ich auf die Mischung von Schmerzmitteln, Abführmitteln, etc. reagiere. Säurehemmer helfen auf jeden Fall nichts. Habe auch schon ein paar Rollkuren gemacht, die auch nichts gebracht haben. Noch dazu hat mein Mann das Gespräch mit dem Arzt nicht gut verkraftet. Er hat keine Hoffnung mehr auf die Chemo, stattdessen kommt er dauernd, umarmt mich, und sagt so schöne Sachen wie "Du hast mir die schönsten 25 Jahre meines Lebens gegeben." Normalerweise schön, aber es hilft mir im Moment nichts, wenn er schon mit Vorschlägen zur Regelung von Dingen ankommt, wie Lebensversicherung, etc. Er ist Anwalt, es liegt ihm halt im Blut, aber wir befinden uns im Moment auf unterschiedlichen Stufen auf diesem Weg.

Geli

Liebe Tina,

immr noch toi,toi,toi.

Du wirst die richtige Entscheidung finden.

Alles Liebe

Carlotta

Liebe Geli,
für die Partner ist es wirklich nicht einfach. Mein Freund weiß auch nicht so recht, wie er mir am besten helfen kann. Das Bauchwasser macht mir viel zu schaffen. Schulterschmerzen habe ich zwar nicht, aber der untere Teil des Rückens tut sehr weh (ich denke die Muskeln). Nachts durchschlafen geht gar nicht mehr, die letzten zwei Nächte habe ich kaum geschlafen. Egal wie ich liege, es tut nach sehr kurzer Zeit weh. Mein Freund kommt dann auch nicht zum Schlafen, er darf mich dann immer kraueln, klopfen und massieren. Vielleicht steigere ich mich jetzt auch zu sehr rein, die Ascites tut mehr weh, als die vor zwei Jahren, damals war aber der Bauch viel dicker.
Ich bin sehr froh, dass mir die Teilnahme in dieser Studie angeboten wurde. Ich hoffe, ich kann sie auch ganz durchziehen, nicht dass die fortschreitende Ascites ein Hindernisgrund darstellt. Ich muß mit den Ärzten dort noch mal reden, dass Wasser muß aus den Körper raus. Entwässerungstabletten wollten sie mir nicht geben, also muß jetzt was anderes gemacht werden.
Alles Liebe & Gute
Carmen

Hallo Carmen
eine kurze Frage? Warum verwendest Du nicht Fenthanyl oder Durgesic Pflaster? Sie helfen hervorragend genau gegen diese Art von Schmerzen.

Eine schmerzfreie Zeit
und alles Gute
H.

Liebe Geli,

Deine letzte Nachricht hat mich tief erschüttert. Du bist so eine Kämpferin, da muß sich der Tumor doch mal kleiner kriegen lassen. Ich habe mir oft an Dir ein Beispiel genommen, wenn ich einen "Hänger" hatte. Ich wünsche Dir von ganzem Herzen, daß die nächste Chemo anschlägt und es Dir endlich wieder besser geht.

Liebe Carmen,

auch Deine Nachrichten stimmen mich sehr traurig. Ich habe gehofft, daß das Topotecan wenigstens für eine Weile Deinen Tumor in Schach hält. Ich drücke Dir sehr die Daumen, daß es mit der Studie klappt und die auch Wirkung zeigt. Wenn nicht, heiße ich Dich herzlich im Caelyx-Club willkommen. Vielleicht ist es ja genauso wirksam.

Liebe Grüße an alle
Claudia

Liebe Carmen M.,
um mir Mut und Hoffnung zu holen, bin ich hin und wieder (wenn auch mit Skepsis) auf der HP der Hufeland-Klinik unter der Rubrik "Spontanremissionen". Dort wird der Krankheitsverlauf einer Frau mit mehrfach rezidiviertem Eierstockkrebs geschildert. Auch sie hatte Probleme mit Ascites, die sie aber mit Endoxan (Cyclophosphamid) in den Griff bekam. Vielleicht wäre das auch noch eine Möglichkeit für dich? Ich hoffe, dir geht es bald besser.

Liebe Grüße
Anita

Liebe Tina,
eeendlich tut sich was bei dir, prima! Den Termin bekommst du von Dr. Müllers Sekretärin, Frau Reith. Du kannst sie erreichen unter 09732/900-156.

Liebe Grüße
Anita

Liebe Tina,

alles Gute und ein optimales Operationsergebnis wünscht Dir

Claudia

[Ute_G]

@ Tina,
den guten Wünschen schließe ich mich an und hoffe mit Dir auf ein gutes Ergebnis.

@ Anita,
auch Dir alles Gute für die neue Chemo.

@Geli
ich habe eben erst einmal ganz tief durchschnaufen müssen, das sind wirklich keine guten Nachrichten. Ich kann nachempfinden, wie es Dir und Deinem Mann geht. Die Partner leiden nicht mehr als wir, aber anders, sie sind so hilflos. Ich habe immer den Eindruck, ich müßte meinen Mann trösten, dabei sollte es ja umgekehrt sein. Dein Mann ist bestimmt nicht gefühllos, wenn er plötzlich praktische Dinge regeln will, es ist nur seine Art mit Deiner Krankheit umzugehen. Er MUSS etwas tun, weiß aber nicht so recht was. Ich denke, trotz allem haben wir Glück, daß wir einen Partner haben, der uns mit der Krankheit liebt. Ich habe viele Geschichten gehört, wo sich die Männer nach der Diagnose dünn gemacht haben. Fühle Dich ganz fest umarmt.

@ Carmen
toi toi toi für die Studienteilnahme, mach' sie nieder!!
Kann das Bauchwasser nicht punktiert werden?

@ Alle
ich habe mich gerade mit Espresso gedopt und trete jetzt in die Endphase des Kofferpackens ein. Scheidegg, 3 Grad und Regen, brrr, da müssen noch ein paar Pullover mit. Am Mittwoch geht es für 4 Wochen ins Allgäu, aber ich schaue bestimmt zwischendurch mal hier herein. Die vielen betrüblichen Nachrichten haben mich sehr nachdenklich gestimmt, mir wird immer wieder klar, wie viel Glück oder Zufall dazu gehört, daß es mir mit zwei Beckentumoren, einer gestauten Niere und einem Tumormarker von knapp 2000 so gut geht.
Das PET werde ich nach der Kur kurzfristig angehen.
Und ich hoffe, daß es dann hier nur noch POSITIVE MELDUNGEN gibt!
Also: strengt Euch an und seid alle herzlich umarmt.

Liebe Grüße
Ute

Liebe Tina,
alles Gute für deine Entscheidung!!!
Wieso gibt es in Hammelburg nur die Möglichkeit eines "Not-Ct´s" ? Das verstehe ich nicht
Lg clara

Hallo Tina,
jetzt bin ich wieder mal baff :O! Dass ein MRT bei Eierstockkrebs nicht so viel Aussagekraft haben soll wie ein CT, ist mir neu. Ich erinnere mich noch an das Strahlen im Gesicht meines Gyn, der damals meinte, ein MRT sei die bessere Alternative. CT ohne Kontrastmittel macht wohl wenig Sinn.
Übrigens muss ich auch immer die alten Bilder des vorherigen MRT's zum Vergleichen mit nach Hammelburg nehmen.

Lieben Gruß
Anita

Liebe Anita,

ging mir ganz genauso, denn auch meine Onkos waren allesamt vom MRT mehr überzeugt als vom CT, zumal das schon immer wegen der Kontrastmittel kaum in Erwägung gezogen wurde.

Von alten Aufnahmen mitbringen weiß ich noch nix, jedenfalls hat Dr. Müller und auch Fr. Reith nix davon gesagt. Ohne wäre mir auch lieber, da ich dann nicht wieder in die alte Klinik zurück müßte.

Lieben Gruß
Tina

Hallo Tina,

hat dich "dein Bauchgefühl" nun auch nach Hammelburg geführt!
Ich hoffe, das du recht schnell einen Aufnahmetermin bekommst und das die OP ein voller Erfolg wird.

Gruss Ronny

Hallo Tina,
na dann wird es so langsam ernst! Ich denke, am Sonntag wird außer einem Arztgespräch nichts weiter "laufen". Montag dann Blutuntersuchung, EKG, Lunge röntgen, und Lungenfunktions-Test. Kann mir nicht vorstellen, dass du eine Magen- bzw. Darmspiegelung bekommst, Dr. Müller wird gleich das Messer wetzen :-O. Sollte dich der Oberarzt, Dr. Nackhbandi, operieren: Der macht seine Sache auch sehr gut und sorgfältig!

Dass du für deine radiolog. Aufnahmen zur Kasse gebeten wirst, ist mir unbegreiflich. Ich bekomme sie ohne irgendwelches Trara immer kostenlos mit, muss sie aber irgendwann dann wieder vorbeibringen.

Liebe Grüße
Anita

Hallo Tina,

bei uns war es, wie Anita schon berichtet hat.
Montag früh Einweisung, dann kam gegen Mittag Dr. Müller zum Gespräch.
Dann Blutuntersuchungen, Lunge röntgen usw.
Magen- Darmspiegelung gab es keine.
OP war dann Donnerstag.
Kannst Du dir die alten CT-Bilder nicht auf eine CD brennen lassen? Macht jetzt eigentlich jede Radiologie.

Gruss Ronny