Ich verstehe gar nichts mehr

[Schnucki]

Lieber Thomas,

ich kann Deine Frau etwas verstehen. Meine Mutter war an LK erkrankt, sie dachte ähnlich und wollte nichts mehr versuchen. Gleiches Stadium. Bestrahlung kam bei ihr nicht in Frage aufgrund der Größe des Tumors. Also Chemo. Ich dachte mir: Wer weiß, ob sie nicht zu der Handvoll Glücklichen gehört, die geheilt werden können - die Hoffnung stirbt zuletzt.

Der Allgemeinzustand meiner Mutter war aber auch nicht gut. Sie brachte kaum was auf die Waage. Und quälte sich durch die Chemos.

Im Nachhinein stellte ich mir dann schon die Frage, ob die Quälerei Sinn machte. Ob es nicht ohne lebenswerter gewesen wäre.

Andererseits gibt es doch viele Betroffene, die auch unter Chemo ganz gut leben.

Die Entscheidung ist superschwer. Es hängt immer das "was wäre wenn" in der Luft.

LG

Astrid

[sanne2]

Lieber Tom,
nur zu Deiner Sicherheit!
Mit Einwilligung Deiner Frau, hast Du auf jeden Fall Akteneinsicht.
Das ist rechtlich abgesichert!!!
Egal was das Krankenhaus dazu sagt. Und es muss NICHT mit dem Chefarzt besprochen werden. Du hast das Recht Dir sämtliche Unterlagen zu kopieren, dass geht auch im Krankenhaus, da Du die Akte nicht mir nach Hause nehmen darfst.
Solltest Du die Möglichkeit haben, dann fahre morgen früh in das Krankenhaus und verlange die Krankenakte zum kopieren.
Ich bin selber Krankenschwester und es wird genauso gehandhabt. Lass Dich nicht abspeisen, setze Dich durch!
Es kommt mir auch merkwürdig vor, dass das Krankenhaus sich so weigert.
Ich wünsche Deiner Frau gute Besserung und Dir weiterhin starke Nerven. Die hast Du, dass konnte ich gut nachlesen. Du stehst Deiner Frau sehr gut bei. Deine Frau ist sicherlich sehr stolz auf Dich!
Herzliche Grüße
Sanne

[Tom2605]

Ja, die Entscheidung ist wirklich schwer. Doch ich finde diese Entscheidung ob ja zu einer Behandlung oder nein steht einzig und allein meiner Frau zu. Ich darf und kann sie nur auf ihrem Weg begleiten und ihr zur Seite stehen, als Helfer und als Stütze.
Ich werde sie weder zu etwas drängen, noch von etwas abhalten, wenn sie es für richtig empfindet. Ich gehe den von ihr gewählten Weg mit ihr und werde alles tun, was in meiner begrenzten Macht steht um ihr das Leben so angenehm wie nur möglich zu machen.
Ja, meine Frau ist sehr stolz auf mich und sagt mir das jeden Tag. Ich werde schon bald verlegen und finde es einfach normal was ich tue. Ich bin für den Menschen da, den ich liebe.
Sicher habe ich auch Angst, dass der gewählte Weg der falsche sein könnte. Welcher Weg der richtige ist, das weiss man vorher nie.
Nun werde ich morgen erstmal die Akte holen (danke für die Tips) und dann schnellstmöglich eine zweite Meinung einholen. Das will meine Frau auch, damit wir endlich mal Klarheit bekommen, was nun tatsächlich der Stand der Dinge ist.

Liebe Grüße
Thomas

[bettinaco]

Hallo Thomas,
eine Möglichkeit wäre ja auch, dass ihr einen Arzt findet, zu dem deine Frau etwas mehr Vertrauen entwickeln kann. Das allein wäre ja schon ein Fortschritt.
Und ganz wichtig: Hol dir nicht nur die Akte, sondern lass dir CDs von allen Untersuchungen kopieren. Auch darauf hast du ein Recht; nur anhand der Bilder können Ärzte sich wirklich eine eigene Meinung bilden.

Bettina

[C. S.]

Zitat von Tom2605

Der bisher sichtbare Erfolg von 4 Wochen Bestrahlung sind 0,5 cm Verkleinerung des Tumors aber nur auf der Lungenseite... dort wo er in den Spinalkanal eingedrungen ist keinerlei Veränderung.

Hallo Tom,
es ist völlig sinnlos schon jetzt nach Erfolg oder Misserfolg der Bestrahlungstherapie zu schauen. Die Bestrahlung wirkt sehr lange nach und welchen Erfolg sie wirklich gebracht hat, kann man zum jetzigen Zeitpunkt noch gar nicht ermitteln.
Übrigens scheint Deine Einstellung ja auch nicht gerade positiv gegenüber den Ärzten zu sein, was es Deiner Frau natürlich schwer macht, Vertrauen zu ihnen zu entwickeln.
Es ist wahrscheinlich wirklich für Euch das Beste, die behandelnden Ärzte zu wechseln, denn ohne Vertrauen ist jedes negative Erleben viel schwerer zu ertragen. Auf die kompletten Unterlagen habt Ihr einen Rechtsanspruch und das wissen die Ärzte auch, ich habe noch nie erlebt dass Ärzte "beleidigt" waren weil man eine Zweitmeinung einholen will, es wird im Gegenteil im Normalfall begrüßt.
Gruß
C. S.

[Tom2605]

Ich habe wirklich kein gestörtes Verhältnis zu Ärzten und hatte bis vor kurzen auch echt ein gutes Gefühl bei den Ärtzen meiner Frau. Doch wie soll man das behalten, wenn man innerhalb von ein paar Tagen 3 komplett unterschiedliche TMN's bekommt ? Möglichkeit Nummer 1: T4M0N0 vom 28.06. - Möglichkeit Nummer 2: T4M1 (Gehirn 6x4mm) N2 vom 30.06. - Möglichkeit Nummer 3: T3M1 (BWK) N2 vom 07.07. Innerhalt dieses Zeitraumes fanden keine neuen Untersuchungen statt, die diese Unterschiede erklären könnten.
Zum Thema Akten kam heute der Hammer dazu ... gestern wurde uns in der Strahlentherapie versichert, dass wir heute die Aktenkopie bekommen. Heute nach der Bestrahlung wurde dann meiner Frau EIN einzelner Arztbrief vom 30.06. in die Hand gedrückt und das wars .... schwupps war die Ärztin weg und machen konnte meine Frau nicht viel, da es ihr bekanntlich nach der Bestrahlung bekanntlich immer irre schlecht geht. Von der Station (die 2. Akte) kam gar nichts.

Ich habe mir keinen Rat mehr, denn die Ignoranz gegen die Rechte meiner Frau und die verlorene Zeit macht mich noch irre.

Die Krankenkasse meinte ich soll es jetzt nochmal schriftlich probieren und wenns dann nicht klappt einen Anwalt einschalten. Der kann, falls das echt nötig ist, einen Antrag bei Gericht stellen, womit man per Eilentscheid dann die Aktenherausgabe fordern kann.

Langsam verhärtet sich der Verdacht (übrigens auch bei der Krankenkasse), dass dort etwas vertuscht oder verheimlicht werden soll. Wie soll man bei einem derartigen Verhalten denn noch Vertrauen haben. Erreicht haben diese "tollen" Ärzte eines, dass meine Frau in kein KH mehr will und ich sie heute nur mit letzter Anstrengung überreden konnte ihre Strahlentherapie weiter zu machen. Dem einzigen Arzt, dem sie noch ein bisschen vertraut ist unser Hausarzt. Den werde ich jetzt am Montag mal hinzuziehen. Bei meiner Frau muss eh ein Blutbild gemacht werden und vielleicht kann der uns weiter helfen.

Ansonsten bin ich ziemlich ratlos und weiss nicht, was ich weiter machen soll. Klar wissen wir auch, dass die Aktenkopie unser, bzw das Recht meiner Frau ist, doch was soll ich tun wenn die die nicht rausrücken ?

Meiner Frau gehts absolut nicht gut, das ganze zehrt auch an ihren Nerven. Ich versuche so gut es geht der Ruhepol für die zu sein und lasse halt Dampf ab hier im Forum. Manchmal merke ich jedoch auch, dass meine Kraft langsam zu Ende geht. Ich habe hier nicht eine Minute mal zum Luft holen. Haushalt, Ämter, noch ein paar Altlasten unserer Selbständigkeit, zwischendurch wenn meine Frau mal wach ist, sie so gut es geht aufbauen, darauf achten dass sie ihre Medis nimmt, sie beruhigen und sie seelisch wieder aufbauen soweit es meine bescheidenen Mittel zulassen. Dann soll ich laut Arzt noch darauf achten, dass sie möglichst viel Kalorien zu sich nimmt.

Naja, jetzt einmal tief Luft holen und den Frust am Abwasch auslassen ... damit ich fit bin, wenn mein Schatz wach wird.

Liebe Grüße
Thomas

[annika33]

Hallo Tom,

kann gerad leider nur kurz, also nicht ganz so ausführlich antworten, wie ich möchte.

Bezüglich der Einleitung rechtlicher Schritte bin ich klare Befürworterin. Nicht zu verstehen als jemand, der SOFORT zum Anwalt rennt...wahrlich nicht für jedes Kinkerlitzchen...aber in dem von Dir geschilderten Fall kann man sich ja scheinbar kaum mehr selber helfen. Eventuell, als wirklich letzten Versuch ohne Rechtsbeistand, würde ich ein Fax/alternativ Einschreiben mit Rückschein mit dem Inhalt formulieren, dass die gewünschten Akten/Unterlagen bis zum ....(Fristsetzung unbedingt von Nöten) zu Euren Händen gehen müssen. Die Überlegung Rechtsbeistand ggf. hinzuzuziehen ruhig ebenfalls mit einbringen.

Wenn das nicht hilft, Erstberatung bei einem Anwalt für Patientenrecht (Kosten ohne Rechtschutzvers. liegen so bei ca. 50-100 Euro für die Erstberatung ...vorher natürlich erfragen!)
Mein Mann u. ich haben in einer gesundheitlichen Sache ebenfalls anwaltliche Hilfe in Anspruch genommen. Die Beratung war sehr kompetent unter Abwägung allem was für u. gegen die Einleitung weiterer Schritte spricht. Haben danach wirklich klarer gesehen und uns gut aufgehoben gefühlt. Ich bin mir sicher, dass Du somit etwas bewirken kannst. Oftmals hapert es in Krankenhäusern an den einfachsten Dingen, wie z. B. der hausinternen Kommunikation. Hab auf so nen Schxxx keinen Bock. Wir sind doch nicht Menschen zweiter Klasse, nur weil wir nicht privat krankenversichert sind.

Die Krankenkassen pflichten einem im eigenen Interesse mitunter gerne bei, aber konkrete Hilfe zu bekommen dauert lange und Zeit hat man mitunter ja nicht endlos. Hatte auch schon die ein oder andere nette Sachbearbeiterin am Telefon...aber Fakt ist...genauso gut hätt ich mir ein Ei drauf pellen können...genutzt oder weitergebracht hat mich noch kein noch so nettes Gespräch dort.

Mir ist gerad nicht präsent, wo Du wohnst, aber im Internet gibt es diverse Seiten, auf denen Du Anwälte in Deiner Umgebung, geordnet nach ihrem Sachgebiet, suchen kannst.

Viel Erfolg und Daumendruck von mir

Annika

[milki1]

Hallo Thomas,

Eure ganze Situation ist wirklich ziemlich erschreckend! Da stellen sich mir die Haare hoch!

Vorab: Kann es sein, dass Deine Frau Privatpatient ist?
Warum ich das Frage? Nun, es ist eigentlich "normal" das man von jeder Untersuchung Bilder, Kopien und sonstige (selbst Medikamentenplan) Unterlagen bekommt um sich Zuhause einen eigenen Notfallordner anlegen zu können.
Ist man jedoch Privatpatient, geht alles nur über den Chefarzt, da die Schwestern keinerlei Befugnisse haben etwas ohne das OK ihres Chefs rauszugeben und schon garnicht, wenn bereits geäußert wurde, dass Unzufriedenheit bzw. eine Zweitmeinung eingeholt werden soll.
Das könnte erklären warum bei Euch alles solange bzw. warum ihr keine Unterlagen bekommt.

Sollte Deine Frau also Privatpatientin sein, ist es insofern positiv, dass Du Dich umgehend ans Telefon setzen und in einer Lungenfachklinik einen Termin zur Zweitmeinung einholen kannst! Zu diesem Termin nimmst Du nur diesen "Brief" mit und erklärst, dass weitere Unterlagen verweigert wurden! Da grosses Interesse bestehen wird, Deine Frau als Patientin aufzunehmen, werden die beiden KH´s sich miteinander in Verbindung setzen.
Der jetzige Arzt wird bestimmt schnellstmöglich die Unterlagen rüberschicken und wenn nicht, wird man CT und MRT, sowie Knochenszintigramm bei Deiner Frau wiederholen.

Natürlich ist das alles ein sehr mühsamer Weg, selbst wenn Deine Frau nicht Privat versichert ist, würde ich versuchen noch in der nächsten Woche einen neuen Termin in einer Lungenfachklinik zu bekommen, nur könnte das natürlich länger dauern.

Jedoch wie lange soll schließlich jetzt auch der Angang sein, über einen Anwalt die Unterlagen herauszuklagen?

Es ist alles mühsam und kräftezehrend, aber wenn man nicht losgeht kommt man hier in Deutschland leider nie an.....

Ich hoffe Du kannst Deine Frau nocheinmal motivieren, eine Zweitmeinung einzuholen.

Viel Glück und für Deine Frau alles Liebe!
Milki

[Tom2605]

Privatpatientin ist sie leider nicht.

Wenn ich es nicht selbst erleben würde, würde ich vermutlich diese Geschichte nicht glauben. Manchmal denken wir, wir wären im falschen Film gelandet.

Am Montag haben wir jetzt erstmal nen Termin bei unserem Hausarzt, wegen nem großen Blutbild usw. Da klären wir dann mal inwieweit der uns helfen kann. Evtl. kann er uns ja in ne radiologische Praxis überweisen, was wir brauchen wissen wir ja selber. Dann eben die ganzen CT`s und MRT`s usw nochmal, doch hätten wir dann eben den aktuellesten Stand der Dinge. Den pathohistologischen Erstbefund habe ich ja bereits, so dass ich evtl noch die Ergebnisse der immunhistochemischen Analyse besorgen müsste und zumindest das genau hätte, so dass man keine erneute Biopsie machen müsste.
Ich hab heute noch ne Kopie des letzten Blutbilds meiner Frau ergattern können, was sicherlich auch nicht von Nachteil ist, da wir nun wenigstens einen Vergleichswert haben.

Naja, ich bleibe weiter am Ball und mache Druck ... mein Weibi schläft zur Zeit sehr viel, so dass sie das meiste nicht mit bekommt. Zum Glück, so bleibt ihr einige Aufregung erspart.

Danke Euch für Eure Atworten, sie geben wieder neue Kraft zum weiter machen.

Liebe Grüße
Thomas

[annika33]

Recht auf Einsicht in die eigene Patientenakte
Das Bundesverfassungsgericht (BVerfG) hat Anfang 2006 das Recht eines Patienten auf Einsicht in seine von den behandelnden Ärzten angelegte Patientenakte bestätigt.

http://www.kohlhammer.de/krankenhaus...heft_08_06.pdf


Bis zur Klage geht sowas meist eh nicht. Nahezu jedes größere KH hat einen eigenen Anwalt bzw. Sachbearbeiter, der eigens dazu dort sitzt, es gar nicht erst so weit kommen zu lassen. Ein einmal gesprochenes Urteil, im Rahmen einer Klageerhebung würde ja bedeuten, dass sich jeder weitere Patient mit dem gleichen Anliegen, auf das Urteil der Erstklage stützen könnte. Darum haben Ärzte Versicherungen (Arzthaftungsrecht), die bei bestimmten Behandlungsfehlern die Summe X übernehmen, ehe es überhaupt zur Klage kommt.

Liebe Grüße

Annika

[sanne2]

Da wir ja zur Zeit eher mit dem Thema Akteneinsicht beschäftigt sind, möchte ich mich noch einmal kurz zu Wort melden, da ich ja an der Quelle sitze!

Ob Privatpatient oder nicht, der Patient hat definitiv Akteneinsicht, ohne das mit dem Chefarzt abzusprechen.
Deshalb habe ich es Dir, Tom, nahegelegt, direkt zur Klinik zu fahren und die Akte einzufordern um das Wichtigste daraus zu kopieren. Den OP-Bericht, den histlogischen Befund, weitere relevante Befunde und, wie schon von anderen Lesern geschrieben, eine Kopie der CT´s, Röntgenbefunde, Sonografien usw.
Bist Du selber vor Ort, kannst Du sicher sein, dass man mit Dir ganz anders vorgeht.
Sollte die Akte Deiner Frau im Sekretariat sein, geht man eben dorthin, sollte die Akte beim Chefarzt sein, liegt sie ebenfalls im Sekretariat.
Vielleicht liegt sie noch in einem der Arztzimmer.
Eine Kopie der Röntgen-und CT Befunde kann mit einem Anruf der Krankenschwester in der Röntgenabteilung getätigt werden.
Wir hatten nach der OP meines Mannes keinerlei Probleme. Ich habe mir sofort den Kurzbericht der OP und den histologischen Schnellschnitt seines Tumores von einer Krankenschwester geben lassen. Nach 5 Minuten hatte ich diese Unterlagen erhalten.
Lieber Tom, ich wünsche Deiner Frau und Dir alles Gute, ärgere Dich nicht zu sehr! Es muss bei dieser Verzögerung nicht immer etwas Böses dahinterstecken. Bei uns bekommen einige Unterlagen auch plötzlich "Beine", weil einfach zu viele Ärzte damit beschäftigt sind. Dann geht das Gesuche los und meistens findet man die Unterlagen dann in irgendeinem Arztzimmer wieder.
Liebe Grüße
Sanne

[Bianca-Alexandra]

ähm... *räusper* Annika ...

bist Du zuuuufällig Rechtsanwaltfachangestellte? Anwältin? Staaaatsanwältin? Irgendwas, wovor man besser in Deckung geht ???

*malvorsichtigauf´nbuschklopft*

[Mapa]

Hallo Tom,
will Dir nur kurz sagen, dass Du es ganz richtig machst, wenn Du Dich um die Sachen kümmerst und am Ball bleibst. Auch bei uns läuft einiges nicht ganz so, wie es sein soll. Ich denke aber doch, dass es schon irgendwo die richtigen Ärzte gibt, die auch die richtigen Diagnosen und Entscheidungen treffen. Leider kann es manchmal etwas dauern, bis man sie findet. Aber wir lassen uns nicht so schnell unterkriegen und suchen weiter
Liebe Grüße, auch an Deine Frau
Mapa

[Tom2605]

Ich hatte eben ein echt rührendes Gespräch mit unserem Hausarzt. Er weiss, dass meine Frau zur Zeit nur noch zu ihm Vertrauen hat und er meinte, wenn gar nichts mehr hilft, will er eng mit einem Onkologen unserer Wahl zusammen arbeiten und meiner Frau vielleicht so das Vertrauen in den Kollegen geben. Wenn nötig würde er uns sogar zu nem Termin begleiten, wenn meine Frau sich dann besser fühlt.

Das allein gibt mir den Glauben daran, dass es auch echt tolle Ärzte gibt, die medizinisch wie auch menschlich Top sind. Ich hoffe, dass ich das auch meiner Frau vermitteln kann.

Mein Hausarzt und ich telefonieren fast täglich (er ruft mich mal zwischen den Patienten an) und er fragt ob es Probleme gibt und gibt mir jede Menge Tips. Inzwischen ist dieser Mann für mich, Psychiater, Partner zum reden und ein kompetenten Ansprechpartner in medizinischen Fragen. Onkologie ist zwar nicht sein Fachgebiet, doch er hat auch da eine Menge Wissen. Er betont aber immer wieder, dass er keinen Onkologen ersetzen kann. Aber ansonsten ist er ein echt toller Arzt. Nach allem was ich schlechtes über Ärzte berichtet habe, tut es so gut, auch mal ein positives Beispiel zu nennen. Dass seine Praxis auch hier in der Nähe ist (knapp 5 Minuten zu Fuss) ist natürlich auch ein riesen Vorteil.

Liebe Grüße
Thomas

[Mapa]

Hallo Tom,
genau das meinte ich. Es gibt sie schon noch, die guten Ärzte. Schon allein, dass er zugibt, dass er keinen Onkologen ersetzen kann, finde ich sehr gut. Vielleicht ändert Deine Frau bezüglich der Behandlung doch noch ihre Meinung, wenn sie von dem Arzt so gut begleitet und unterstützt wird. Ich möchte übrigens ausdrücklich betonen, bevor einem wieder "Dummheit" unterstellt wird, dass ich keinem Arzt die Schuld gebe, wenn jemand einen Tumor hat und auch kein Arzt etwas dafür kann, dass die Prognosen eben so sind, wie sie sind. Jedoch ist das Recht eines jeden Einzelnen, egal ob Privat- oder Kassenpatient, als Mensch behandelt zu werden und nach Möglichkeit auch mit der gesamten Kompetenz. Leider artet unser ganzes Gesundheitssystem ja immer mehr zu einem "Börsenmarkt" aus, bei dem es nur noch um Geld geht. So haben mich gestern die Nachrichten, die ich leider nur am Rande mitbekommen habe, sehr schockiert. Vielleicht hat ja einer von Euch mehr mitbekommen. Soweit ich verstanden habe, planen die Kassen, bei Krebspatienten Behandlungen, die "nur" noch Monate bringen sollen, nicht mehr zu bezahlen. Das wäre ja dann wohl der "Supergau". Muss mich gleich mal informieren, ob das tatsächlich so gemeint war.
Liebe Grüße
Mapa