Behandlung von Lebermetastasen

[Elli]

Liebe Erle,

habe die ganze Zeit an nichts anderes gedacht,als an Euren Termin..

Nur gestern Abend war ich völlig platt,und hab mich nicht mehr einklinken können.
Hoffe Du liest es heute Morgen noch.

Wünsche Euch von ganzem Herzen ,wie du es nennst,erträgliche Ergebnisse.
An mehr wage ich gar nicht zu denken....

Aber vielleicht könnt Ihr ein bisschen Kraft aus dem vergangenen Wochenende schöpfen ,und vielleicht sind die "erträglichen Ergebniss" ja sogar überaus aktzeptable Ergebnisse.Ich drücke Euch für heute ganz,ganz fest die Daumen und denk an Euch.

Liebe Grüsse
Elli

[Erle]

Liebe Zweitfamilie!

Wir waren heute in Essen und da wollte ich Euch informieren. Es war ja nun seit der letzten TACE-Behandlung viel passiert und die Ereignisse im Birkesdorfer KH ließen uns für heute nicht viel Gutes erwarten.
Dass es allerdings so schlimm kommen würde............

Wir waren von heute morgen 7:30 Uhr bis 15:00 Uhr im Essener KH, mehrere Untersuchungen wurden gemacht, wir mussten viel warten zwischendurch, weil immer wieder Konferenzen zwischen den einzelnen Ärzten(Radiologie, Funtionsabteilung, Onko-Ärzte) abgehalten wurden.

Ergebnis:
An der Leberpforte sitzt ein Herd, der nicht mehr mit Chemo oder irgendeiner anderen Behandlung Herr zu werden ist. Alle Überlegungen kamen zu dem Ergebnis, dass jedwede Behandlung abgebrochen wird, auch einen Stent setzen um kurzfristig die Gallenflüssigkeit ablaufen zu lassen, wäre wirkungslos. Nun ist endgültig austherapiert und Alfred hat auch für irgendwelche Experimente keinen Nerv mehr.

Nach intensiven Gesprächen werden wir nun morgen früh nach DN-Birkesdorf fahren. Von der dortigen Onko-Ambulanz wird Alfred schmerztherapeutisch begleitet, weiter unterstützt von den Essener Ärzten. Ein erstes Telefongespräch hat schon in unserem Beisein stattgefunden.
Wir wollen nun das Wochenende nutzen, uns darüber klar zu werden, wie wir hier weiter vorgehen werden, der Pflegedienst kommt ja bereits, aber ab einer gewissen Zeit wird es wohl der Hospiz-Pflegedienst sein müssen.

Zunächst aber wollen wir die Jungs in Ruhe in Urlaub fahren lassen und auch Steph soll ihre Flitterwochen fröhlich zu Ende bringen.

Wir sind jetzt erstmal geschafft, deshalb müssen wir uns erstmal zu sammeln um den Kindern eine heile Welt bis Montag, bis sie in Urlaub fahren, zu geben.

Eine zutiefst traurige Erle

[floel]

Liebe Erle, das liest sich ja nicht gut. Und dabei sah es so vielversprechend aus. Ich weiß garnicht was ich schreiben soll, fühle unendlich mit Dir. Aber ich denke, Alfred hat mittlerweile auch keinen Nerv mehr für weitere Behandlungen. Irgendwann ist man dann sicherlich an diesem Punkt angelangt und will nur noch seine Ruhe. Ihr beide habt schon so viel Kraft verbraucht. Liebe Erle, stelle bitte bald einen Antrag beim Hospiz, da die Wartezeiten sehr lang sind, kann ich nur aus Erfahrung sagen, war jedenfalls hier in Magdeburg so. Den Pflegedienst vom Hospiz hatte ich aber damals gleich für meine Mutti bestellt, als sie aus dem Krankenhaus entlassen wurde. Die Schwestern kümmern sich rührend um Patient und Angehörige.
Dass Ihr euren Kindern erst einmal nichts erzählen wollt, kann ich nachvollziehen.
Liebe Erle, bin in Gedanken bei Euch, weiß nicht, was ich Dir schreiben kann, bin so sprachlos und traurig. Wünsche Euch beiden noch sehr viel Zeit und Kraft für die Zukunft, egal wie lange sie sein wird. Ganz viele liebe Umarmungen sendet Dir floel

[susi11]

allerliebste erle!

zuerstmal will ich dich ganz feste drücken

ich weiß gar nicht was ich schreiben soll.habe deinen eintrag schon vor einer halben stunde gelesen,doch ich musste erstmal raus um zu heulendas darf doch nicht wahr sein ,dieser sch....... krebs ist sooo unbarmherzig.mein erster gedanke war "nein" das habe ich nun nicht gelesen ,habe die net.seite gewechselt um irgentwie das ganze zu verarbeiten.
mensch erle ich kann dir nicht sagen wie sehr ich mit dir fühle,ihr seit so stark und habt so gekämpft und nun soll das ganze nichts gebracht haben?
" NEIN ,NEIN und nochmals NEIN"!!!
ich würde so gerne bei dir sein und dich nur mal in den arm nehmen und gemeinsam heulen...............

das ihr euren kindern noch einen schönen urlaubt /flittern ermöglich finde ich bewundernswert.auch wen es für euch sehr schwer werden wird gute mine zu zeigen ,bin ich mir sicher ihr werdet es schaffen.

ich schicke euch ganz viele kräfte engerl für die kommende schwere zeit.bin im gedanken bei euch.

gruß dagmar

[DTFE]

Liebe Erle,
welche Worte sind da die richtigen? Mir geht es wie floel, nicht zu wissen, was ich schreiben soll. Aber dennoch will ich dich wissen lassen wie unendlich leid mir es tut, dass nun dieses Wort austherapiert fallen musste, wie traurig es mich macht, dass euch nicht eine andere Richtung gezeigt werden konnte. Jedoch austherapiert heißt noch nicht gleich das Ende. Ich kann ebenso verstehen, dass ihr mit den Kindern erst nach dem Urlaub reden wollt. Ich glaube auch rauszulesen, dass ihr zwei diese Zeit für euch alleine zu zweit braucht und es nur gut ist, dass die Kinder mit ihrem Urlaub erstmal versorgt sind. Somit könnt ihr euch wirklich zuhause fallen lassen und diese Zeit für euch nutzen. Es wird eine intensive Zeit sein und ich wünsche euch dafür alle Kraft und Liebe, die euch zur Verfügung steht. Und genau das, was euch zur Verfügung steht ist auch ausreichend und gut genug.
Lass dich drücken! Traurige Grüße sendet dir Doro

[Elli]

Liebe Erle,

........... ,weiß gar nicht was ich sagen soll..............
Mir geht es wie allen anderen auch,und mir laufen die Tränen.

Hatte so gehofft,das es ein erträgliches Ergebnis wird,und nun das..

Ich bewundere Eure Größe,erst die Kinder in Urlaub fahren zu lassen und Steph in die die Flitterwochen,bevor Ihr das Gespräch,das unvermeidlich ist,sucht. Suchen müsst.

Liebe Erle,kann im Moment nicht mehr weiterschreiben...

Drücke Dich mal ganz doll ...

Elli

[Ela4811]

Liebe Erle,

ich bin über Umwegen zu dir gestoßen und dennoch berührt mich eurer Schicksal sehr.

Es tut mir so sehr leid, dass es keine Möglichkeiten mehr für deinen Mann gibt. Mir kommen die Tränen als ich den Eintrag gelesen habe...

Ich wünsche euch noch sehr viele schöne Momente und viel Zeit mit einander. Ich hoffe, dass dein Mann keine Schmerzen hat...

Ich drücke dich und bin in Gedanken bei euch

Ela

P.S. Ich sehe das mal von der Seite der Tochter: Ich finde es bewundernswert, dass ihr euren Kindern den Urlaub noch ermöglichen möchtet. Aber ich hätte es meinen Eltern nicht verziehn, wenn sie mir das nicht gleich gesagt hätten. Denn auch eure Kinder wollen die Zeit mit ihrem Papa noch genießen.
Und eine kleine Geschichte dazu: bei meinem Papa wurde beim Röntgen was an der Lunge festgestellt. Die Ergebnisse lagen nicht vor und uns wurde nichts gesagt. Sie wollten abwarten, weil sie nicht wollten, dass wir uns unnötig Sorgen machen müssen... Aber ich hab es gehört an der Stimme bei meinem Papa und auch bei meiner Mama. Kinder merken sowas...

[Erle]

Liebe Ela,
ja, ich habe es auch von dieser Warte auch gesehen.
Und wenn es hier um einen wochenlangen Urlaub ginge, würde ich anders handeln.

Meine Tochter kommt jetzt Sonntagabend wieder. Wenn wir dann Montag abend, wenn die Jungs weg sind, mit ihr reden, wird es früh genug sein. Natürlich nur, weil der Zustand meines Mannes noch nicht so akut ist, dass ich Angst habe, es passiert in den folgenden 5 Tagen etwas........

Unsere Jungs machen zum erstenmal alleine ohne Eltern Urlaub, es ist außerdem der erste Urlaub des Älteren seit er arbeitet. Nicht mehr alle paar Wochen Schulferien, jetzt endlich der erste Jahresurlaub. Er freut sich so.
Es sind ja auch nur 5 Tage, von Montag bis FReitag gehts in einen CenterParc.
Und der ist auch nur eine Autostunde von hier entfernt.

Dies alles spricht schon dafür, bis zur Rückkehr nächste Woche zu warten.

Danach gibt es natürlich nichts zu verheimlichen.
Aber wir werden das schaffen. Wir sind heute morgen relativ gut drauf, hatten schon ein Gespräch mit dem Doc im KH vor Ort, planen sogar (falls es klappt) einen kurzfristigen Abstecher in unsere Lieblingsstadt Hamburg, wenn die JUngs wieder daheim sind.
Übernächste Woche sind nämlich CruiseDays in HH, wir wollen unbedingt die Queen Mary II noch einmal gemeinsam sehen.
Drückt uns die DAumen, dass wir das schaffen.............

[Erle]

Hallo Ihr Lieben alle,

Ich weiß gar nicht , wie ich jetzt anfangen soll..............

Gerade rief Prof. Stahl aus Essen an, man habe während der Tumorkonferenz mehr als eine halbe Stunde über Alfreds "Fall" diskutiert und kann sich diesen Verlauf überhaupt nicht erklären.
Eigentlich sehe die Leber eher so aus, als wenn das Tumorgewebe der Metas zerfällt. Es ist einfach nicht zu erklären, warum und was die Gallenflüssigkeit so staut. So etwas habe man noch nicht gesehen.
Am Dienstag geht Alfred nun für einen Tag und eine Nacht ins KH nach Essen, damit eine Punktion gemacht werden kann.
Mit gaaaaanz viel Glück kann damit das "Problem" behoben sein, möglich aber auch, dass danach der Stand der gleiche ist wie gestern Abend.

Wir wissen es nicht.... aber wir fühlen uns gerade wie in einem Karussel, dass abhebt und nicht anhalten will.

Das wollte ich nur mal so mitgeteilt haben.
Liebe Grüße Erle

[Hope68]

Liebe Erle,

bitte bitte entschuldige, wenn ich mich einfach so einmische, aber ich habe Eure Geschichte die ganze Zeit als stille Mitleserin verfolgt und habe mit Euch gelitten und mich mit Euch gefreut.

Nach Deinem vorletzten Eintrag war ich eigentlich der Überzeugung, dass Ihr mit supertollen Neuigkeiten aus Essen wiederkommt, denn nachdem was Du geschrieben hast, müssten die Ergebnisse auch anders aussehen. Da war ich ziemlich perplex, als ich die Ergebnisse aus Essen dann gelesen habe.

Irgendwo muss die Kraft ja hergekommen sein - und da reicht die Psyche alleine nicht aus - vor allen Dingen, um auch 3 kg wieder zugenommen zu haben und wieder Bäume ausreißen zu können.

Ich drücke Euch so von ganzem Herzen die Daumen, dass die Ursache eine ganz Banale ist - wie z.B. Gallengries oder etwas in der Art und dass die Punktion hilfreich ist.

Schicke Euch ein paar Kraftpakete und ein paar Engel , die Euch nächste Woche begleiten sollen.

Wünsche Euch jetzt ein wunderschönes Wochenende.

Ganz liebe Grüße
Birgit

[uschi 53]

Liebe Erle,
ersteinmal drücke ich Dich ganz fest
ich habe soeben gelesen,was die Untersuchung bei Alfred ergeben hat und ich muß DIr sagen, es hat mich sehr sehr getroffen..,mußte erstmal eine Runde weinen...soll das ganze nichts gebracht haben,die ganzen Behandlungen, es schien doch vor einigen Wochen ein "aufwärts" zu sein....und jetzt......????? Es tut mir sooooooooooo leid für Euch..........ich hab sooft an Euch gedacht, habe jeden ABend für Alfred und Dich gebetet ,habe die Engel und den lieben Gott gebeten, sie mögen Alfred helfen, das Wunder soll geschehn, ich wünsche es so sehr.

Dann las ich Deinen letzten Eintrag :Gerade rief Prof. Stahl aus Essen an, man habe während der Tumorkonferenz mehr als eine halbe Stunde über Alfreds "Fall" diskutiert und kann sich diesen Verlauf überhaupt nicht erklären.
Eigentlich sehe die Leber eher so aus, als wenn das Tumorgewebe der Metas zerfällt. Es ist einfach nicht zu erklären, warum und was die Gallenflüssigkeit so staut. So etwas habe man noch nicht gesehen.
Am Dienstag geht Alfred nun für einen Tag und eine Nacht ins KH nach Essen, damit eine Punktion gemacht werden kann.
Mit gaaaaanz viel Glück kann damit das "Problem" behoben sein, möglich aber auch, dass danach der Stand der gleiche ist wie gestern Abend.

Liebe Erle, ich kann mir gut vorstellen,wie ihr Euch jetzt fühlt, die reinste Karusellfahrt, dennoch ist das doch wieder ein Lichtblick, ich wünsche Euch viel, viel Glück, das diese Punktion das Problem behebt. Die Hoffnung stirbt zuletzt........liebe Erle, vielleicht.......nein......ich wünsche mir das meine Gebete erhört werden und das Wunder geschieht.

Zur Hochzeit Deiner Tochter noch die herzlichsten Glückwünsche.....die Hochzeit war ja wie Du berichtet hast, sehr schön gewesen, ja und das es Alfred an dem Tag auch so gut ging, hat mich sehr gefreut.

Liebe Erle.......ich werde am Dienstag ganz fest an Euch denken und beten....die Ärzte mögen goldene Hände am Dienstag haben und .....ja das Wunder soll geschehn.......das wünsche ich von ganzem Herzen.

lb.Grüße Uschi

[Elli]

Liebe Erle,

ich wag es gar nicht .....mich ein ganz kleines bisschen zu freuen,
Zu freuen,das es doch vielleicht noch einen ganz kleinen Schimmer der Hoffnung gibt,das der "Fall Alfred" so ungewöhnlich ist,das sich doch vielleicht alles ganz anders aussieht,und das Ihr doch noch eine lange Zeit gemeinsam verbringen könnt.
Ach Erle,ich drücke Euch für Dienstag alles was ich habe,und wünsche Euch dieses "bisschen" Glück,das Euch im Moment fehlt.
Wir halten hier bei uns alle die Daumen!!!!

Liebe Grüsse
Elli

[Silke M.]

Liebe Erle,

lange Zeit war ich nicht hier...
Jetzt les ich von Eurer Karusselfahrt. Ich bin wirklich tief betroffen und auch ich drücke alles, was ich zum Drücken habe! Ich bete dafür, dass es eine ganz harmlose Geschichte ist und dieses schreckliche Wort "austherapiert" in die Wüste grschickt werden kann!!!!

In Gedanken bin ich bei Dir und ich drück Dich ganz feste!!!!

Lieben Gruß,
Silke

[Ela4811]

Liebe Erle,

ich wollte dich nicht angreifen. Aber ich als Tochter fühle halt ein wenig anders... Aber ihr habt an alles gedacht und das ist schön so.

Ich hoffe so sehr, dass seine Zeit noch lange nicht gekommen ist. Ich habe mir angewöhnt jeden Abend Kerzen anzuzünden und für dein Mann ist auch immer dabei...

Ich drücke euch die Daumen und schicke euch viel Kraft

Ela

[Erle]

Liebe Ela,
kein Problem, ich fühlte mich kein bißchen angegriffen. Du hast ja recht, man hat soooo vieles zu bedenken.
Ich bin mir sicher, als Tochter hätte ich ähnliche Gedanken wie Du.

DAnke für das Anzünden der Kerze, ein Außenstehender kann gar nicht nachvollziehen, wie wichtig so etwas für unsereiner ist, nicht wahr?

@ Hope-Birgit
Aber aber.... ich entschuldige kein bißchen , im Gegenteil, ich fordere Dich hiermit auf, nicht nur stille Leserin zu sein, sondern fleißig mitzuschreiben. Jeder hat ja sein Päckchen zu tragen. Da schreibt der eine mal mehr, mal weniger. Ich denke immer, wenn die Familie hier groß genug ist, ist immer jemand da, der einen auffängt.
Also herzlich willkommen. Ich weiß ganz sicher, dass ich Deinen Namen schon mal irgendwo gelesen habe (vielleicht bei Annett drüben?), aber im Augenblick hab ich die "GEschichte" dahinter nicht im Kopf. Also sorry, hol ich evtl.nach, wenn ich weiß, wie es bei uns weitergeht.

Ihr Lieben, ich wünsche Euch einen schönen Sonntag. Ja, die Tage werden uns lang. Aber da heute großer Waschtag ist, Vorbereitungen auf den Urlaub morgen für die Jungs zu treffen sind, geht es doch ganz gut.

Lasst Euch nicht vom Wetter runterziehen, hier ist es grau in grau.
Eure perfekt schlechtes-verdrängende Erle