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  #1576  
Alt 01.06.2008, 22:22
Äpfelchen Äpfelchen ist offline
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Standard AW: September

Liebe Ina,

hast Du einen Röntgenblick hast schon Recht, nach aussen bin ich meistens taff und gehe geradeaus, innen drin sieht es durchaus schon mal ganz anders aus...aber ich zieh mich auch wieder raus aus dem Jammertal, ist wie Pfeifen im dunklen Wald und ich kann sehr stoisch sein - watt mutt datt mutt
heute war es herrlich, wir waren sooo relaxt (und superfaul)
die Kleine hat bei einer Freundin geschlafen und ich war alleine. Die Grosse, war gestern Abend in der Köln-Arena bei Neil Diamond und ist völlig begeistert davon, good old Neil ist schon fast 70 und die Halle war knallvoll.
Heute Vormittag gegen 11 haben wir uns im Innenhof (nicht einsehbar) jeder mit einer Tasse Kaffee getroffen, haben im Schlafanzug angefangen zu quatschen....und nicht mehr aufgehört.
Zwischendurch haben wir was gefuttert, sind aber immer wieder vom Hölzchen aufs Stöckchen und von Kuchenbacken zu Arschbacken gekommen...haben von ganz alten Zeiten gesprochen und alte Fotos rausgekramt...dann fiel uns ein Video in die Hände (da war die Kleene 8 Monate) das haben wir auch angeguckt und dann wieder raus...gegen 19 Uhr kam die Kleine nach Hause und wir saßen noch immer im Schlafanzug draußen war total schön.

Dein Drink klingt jamjamlecker, muss ich auch mal machen. Ich werde mir ein Fressipaket für die Klinik schnüren, vielleicht auch Müsli mitnehmen, dieses Krankenhausfutter ist einfach bäh. Auf jeden Fall nehm ich Obst mit.

Du bekommst also einen Mitschnitt Deiner TV-Premiere, ich hoffe Du wirst uns eine Kostprobe hier geben...

Liebe Ina, ich wünsche Dir eine gute Nacht und "Daumendrücker"!!!
Alles Liebe
Beate

Geändert von Äpfelchen (23.03.2009 um 19:40 Uhr)
  #1577  
Alt 01.06.2008, 22:38
Benutzerbild von Nale
Nale Nale ist offline
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Standard AW: September

Hallo Ina,

du hattest natürlich recht, ich hatte nur 8 Zyklen Chemo, bin etwas mit den Zahlen verrutscht. Ich hoffe, dass bei dir jetzt nach dieser fiesen Stechorgie alles gut geht und du die Transplantation gut Überstehst.

Liebe Grüße
Henrike
__________________
Diffus großzelliges NHL mit mediastinalen Bulk IIb
ED September 2007
8 Zyklen R-CHOP 14 bis Dezember 2007
22 x Strahlentherapie im Februar 2008
14. Juni 2008 Komplette Remission!!
4. Februar 2009 CT weiterhin Remission
  #1578  
Alt 01.06.2008, 23:19
Benutzerbild von struwwelpeter
struwwelpeter struwwelpeter ist offline
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Standard AW: September

Liebe Linnea, Beate, Nale, Beba (palim….palim…. J , liebe flautine, @ all!!!

Ich danke euch für die lieben Wünsche für Morgen, bin schon ziemlich „aufgekratzt“! Ist wohl normal, aber das ist ja immer wenn man in der „Schwebe“ ist. Eigentlich müsste ich noch Unterlagen fertig stellen, doch die Lust dazu habe ich nun gar nicht! Liebe Nale: das kann passieren, aber es hätte sich auch etwas geändert haben können, man weiß es ja nie so genau. Vorige Woche waren in Köln während der Aplasie – Zeit noch strenge Regeln bezüglich Essen, Obst und Salat sowie Blumen. Schon am Freitag war alles wieder ganz anders, denn, J auch Ärzte kommen immer wieder mit neuen Erkenntnissen! Und so kommt man so kleineren Änderungen nicht direkt auf die Spur. Die Hauptsache es geht Dir gut Nale, das alleine zählt und ich wünsche Dir in Kürze ein hervorragendes Ergebnis von den Kontrollen! Meine Daumen sind gedrückt!
@ Linnea: ja, ich gebe Dir recht, wenn ich im KH bin, ist es zumeist so, dass es mir nicht gut geht etc. Allerdings: wenn keine Infusionen laufen und es tatsächlich machbar ist, lassen die Kölner die Leute kurz nach Hause. Die Ärzte wissen wie gut dieser auch nur kurze Ausflug während der Therapie für die Psyche – den Familien ist. Ich finde es toll, und wenn ich ins „Bett gehöre“, dann kann ich doch auch Zuhause liegen, im Kreise der Familie. Die psychotherapeutische Betreuung finde ich in Köln extrem gut!
Liebe Flautine: dieser Shake ist wirklich sehr lecker, kann man sicherlich auch noch nach Geschmack variieren! Mir tut es zur Zeit sehr gut – die Müdigkeit ist da, aber ich meine schon einmal, diesmal sind die Nebenwirkungen nicht ganz so schlimm. Mein Bauchraum war ja „Sperrzone“J, deshalb habe ich keine Hämatome und Schmerzen in diesem Bereich! Dir und Deiner Familie wünsche ich einen tollen Start in die Woche – mach Deinen Mann munter J ! Mit Sahne……..so liebe ich es erst richtig, dezent gesüßt.
Liebe Beate: Ja, mein zweiter „Nachname“ ist Röntgen! Nein, im Ernst………….ich lese nicht nur das was Du geschrieben hast, glaube mir, mit der Zeit bekommt man dafür eine Antenne (du weißt: Mork vom Ork – MeinerEinerJ ! Ja, den Mitschnitt bekomme ich von der Klinik und ich werde ihn dann, sofern es sich lohnt, nicht vor enthalten. Bin ja selbst gespannt wie ein Flitzebogen. Ist mir doch immer peinlich: ich bin zwar nie die Kleinste auf der Station, doch tatsächlich die dünnste! Also, wenn auf dem Film nur ein Strich zu sehen ist, lohnt es nicht das ganze zu präsentieren, kommt mehr dabei rum, werde ich es raufladen! Dir wünsche ich jetzt einen schönen Start in die Woche, ich melde mich morgen auch bei Dir so oder so…….! Liebe Beba, bei Dir melde ich mich ebenso Morgen, nee, sonst krieg' ich ja nichts mehr auf die Reihe! Schlaf schön
Jetzt mache ich mal wieder weiter……..und schaue zur Ablenkung immer wieder hier rein bei euch!

Gute Nacht und einen schönen Start in die Woche
LG Ina
  #1579  
Alt 02.06.2008, 07:41
samue67 samue67 ist offline
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Standard AW: September

Hallo liebe Ina,
Ich hoffe du bist noch nicht unterwegs, denn ich möchte mich noch schnell all den lieben Wünschen der Anderen anschließen und dir Courage und Glück mit auf den Weg geben.
Lass dich nicht zuviel pisacken
Vielleicht hast du ja Glück, nicht sone lange Warteschleife und nettes Betreuungspersonal.
Mir ging es nicht sooo... gut, sonst hätte ich dir schon viel eher geschrieben.
Sorry...
Habe heute eine meinen ersten Termin beim Psychotherapeuten.
Wat Wunder!!!!
Bin natürlich ganz kribbelig.
Also sorge dafür dass aus dir kranken Hühnchen bald ein klänkliches Huhn wird.
Toi...toi...toi...
vlb Grüße Louise
  #1580  
Alt 03.06.2008, 23:52
Benutzerbild von struwwelpeter
struwwelpeter struwwelpeter ist offline
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Standard AW: September

Hallo ihr Liebe!

Leider bin ich im Moment noch nicht in der Lage, viel zusammen hängendes zu schreiben, da der Server Probleme mit einer Umstellung hat. So nutze ich die wenige Zeit die mir verbleibt und mogel mich hier durch "fremde" unverschlüsselte Netze! Aber egal, kann es nicht ändern und hoffe sehr, dass dieses Problem bis Morgen gelöst ist. Eigentlich wollte ich schon vieles geschrieben haben! Aber so ist es: ich bin kaum in der Lage die Beiträge zu lesen, dann "schmiere" ich schon wieder ab!
Zu mir jetzt ganz kurz, damit ihr wisst wie es jetzt im Moment aussieht! Die Nebenwirkungen sind wohl auch wieder recht krass und der Arzt meinte am Montag das dies doch recht untüpisch wäre. Nach Infusionen und Erys kommt jetzt alles wieder in die Gänge, das waren einige Hämapheresen zuviel. Jetzt habe ich erst einmal eine Woche Zeit mich von diesen tatsächlichen Anstrengungen (nicht von Pizza und Co )zu erholen.
Die Auslese der letzten Woche war unter'm Strich knapper als in der "Studienrunde" zuvor, insgesamt reicht es trotzdem. Über die Qualität lässt sich erst in der nächsten Woche etwas sagen, ich gehe jedoch von einem ähnlichen Ergebnis wie in Runde 1 aus. ( der Optimist )!
So, und das steht nun schon fest: in der nächsten Woche sind Mittwoch und Donnerstag bereits viele Voruntersuchungen für die Konditionierung - HD. Einen wieder einmal langen Termin habe ich im Herzzentrum. Die Konditionierung wird wahrscheinlich mit der Chemotherapie BEAM durchgeführt - genau steht es jetzt in meinem Fall noch nicht fest, die Ärzte beraten sich noch. Das ist die Standarttherapie, die sonst üblich ist. Siehe Link, da ist alles aufgeführt.

http://translate.google.de/translate?hl=de&sl=en&u=http://cat.inist.fr/%3FaModele%3DafficheN%26cpsidt%3D3435380&sa=X&oi=t ranslate&resnum=2&ct=result&prev=/search%3Fq%3DBEAM%2B-%2Bchemo%2Bprotokoll%26hl%3Dde%26rlz%3D1T4SKPB_deD E276DE276

Nächste Woche Donnerstag ist auch das Aufklärungsgespräch mit allen Einzelheiten und der Start der Chemo wird dann auch zügig in Angriff genommen. Ich muß mit einer längeren Behandlungszeit rechnen sagte man mir, was das genau zu bedeuten hat, weiß ich im Detail noch nicht. Man rechnet mit mehr Probleme bei mir ( und ich hoffe genau das Gegenteil )
Leider bin ich jetzt im Moment nicht in der Lage bei euch noch viel mehr zu lesen, werde dies aber bestimmt nach holen. Ich wollte euch nur kurz auf dem aktuellen Stand bringen. Wenn es klappt werde ich mir jetzt noch etwas belesen und antworten, kann es aber leider nicht versprechen , denn das Netz hat die "Schwindsucht"!
In den letzten Tagen konnte ich so wieso mehr schlafen, die Knochen sind recht "schwer" und das Wasser schleppe ich ebenso noch mit mir herum, soll mich täglich mit Lasix "fit" machen.
Insgesamt bin ich jetzt einfach nur froh, dass ich jetzt diese schwerste Etappe (das Sammeln der Stammzellen) geschafft habe - es ist ein gutes und zugleich auch sicheres Gefühl (im Moment)! Euch Allen wünsche ich jetzt eine gute Nacht sofern ihr es noch lesen solltet, träumt etwas schönes. Restlos allen wünsche ich auch hier an dieser Stelle schon einmal einen guten Start in den Mittwoch mit viel Sonne und wenig Luftfeuchtigkeit!



Liebe Grüße @ all
eure Ina
  #1581  
Alt 04.06.2008, 09:13
Benutzerbild von Aldente
Aldente Aldente ist offline
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Standard AW: September

Liebe Ina,

nun kann ich auch mal wieder bei Dir hereinschauen und mußte erstmal einiges nachlesen. Unser PC hat auch so manche Macke, manchmal läuft hier gar nichts. Nun hat mein Mann sich am Wochenende näher damit beschäftig und seitdem geht es.
Ich war gestern und Montag "probe arbeiten", Entscheidung fällt aber erst Ende nächster Woche. War aber sehr gut und hat Spaß gemacht, ich hoffe, ich habe Glück.

Ich wünsche Dir, daß Du den Rest der Sache nun auch noch gut hinbekommst, daß Deine Knochen leichter werden und daß das Wasser verschwindet. Gerade bei diesen Temperaturen, die zur Zeit herrschen, ist Wasser im Körper ja was ganz unangenehmes.

Mit Sonne kann ich hier leider nicht dienen, noch ist der Himmel bedeckt und die Luft, die durchs Fenster kommt, ist nicht sonderlich frisch, sondern eher sehr schwül. Das Gewitter Montagnacht hat außer viel Krach und einer hellwachen Aldente (*bibber*) nichts gebracht.

Ich wünsche Dir eine schöne Restwoche, schaue bestimmt vom WE hier nochmal herein und gucke, was es Neues gibt.

Viele liebe Grüße, Aldente

  #1582  
Alt 04.06.2008, 09:18
Andorra97 Andorra97 ist offline
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Standard AW: September

Liebe Ina,
schon' dich ein bisschen, damit Dein Körper ganz viel Kraft zurückkriegt und Du Deine Ärzte Lügen strafst, die Dir eine längere Behandlungszeit prognostizieren!
Du packst das! Wenn einer hier ein Stehaufmännchen ist, dann bist Du das, die Ärzte wissen das nur nicht so gut wie wir .

Wahnsinn, Ina, jetzt geht es wirklich los. Wie schlecht und düster sah es vor ein paar Monaten noch aus! Und wie weit bist Du jetzt schon gekommen. Super!
__________________
Einen schönen Tag wünsche ich euch!
Nicole

Mein Mann: NHL Diagnose 31.10.2007 / Glioblastom Diagnose 31.10.2008
Zur Zeit geht es uns gut.
  #1583  
Alt 05.06.2008, 20:57
sonnenfrosch sonnenfrosch ist offline
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Standard AW: September

Meine liebe Ina!

Wie freue ich mich so positives von Dir zu hören!

Ich mag mich gar nicht daran erinnern wie es vor nicht allzu langer Zeit bei Dir aussah und jetzt stehst Du kurz vor der autologen Transplantation!

Du weißt hoffentlich das es nicht eintreffen muß - die vermehrten Komplikationen - Du kannst das Ganze im Endeffekt besser verkraften als ein anderer der die besten Voraussetzungen hat!

Wobei ich denke das Du zwar anders aber auch irgendwie gute Voraussetzungen hast: Nämlich Deine (wie schon einige und zuletzt Andorra schrieb) Stehmännchenmentalität.

Ich bin mir sicher das Du das schaffst liebe Ina!

Und Du Ärzte werden bestimmt ganz besonders gut auf Dich aufpassen!

Liebe Ina ich wünsche Dir nur das Beste!

Deine Christine
  #1584  
Alt 06.06.2008, 15:05
Katinka 59 Katinka 59 ist offline
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Standard AW: September

Liebe Ina,
in meiner Abwesenheit ist ja vieles bei Dir passiert. Es war ja ein Auf und Ab.

Ich freu mich mit Dir, dass Du nun genug "gesammelt" hast. Auch wenn es viele Strapazen, Schmerzen und Ungewissheit mit sich gebracht hast, bist Du doch den richtigen Weg gegangen.

Wenn ich mich an Deine Beiträge erinnere, als ich ins Forum kam, dann klingt das alles nach echter Hoffnung auf ein Leben ohne diese Krankheit.

Ich wünsche Dir, dass Du viel Kraft sammelst in der nächsten Woche, damit die Strapazen, die Dich dann erwarten von dem Stehaufmännchen Ina gut gemeistert werden können.

Von meinem Urlaub mit medizinischen Anwendungen habe ich einige Kraft mitgebracht. Einige Pakete schicke ich Dir.
Meine lieben Gedanken sind in der nächsten Zeit besonders bei Dir.

Herzlich grüßt Dich Katinka
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__________________
Von guten Mächten
wunderbar geborgen,
erwarten wir getrost,
was kommen mag.
Gott ist mit uns
am Abend und am Morgen
und ganz gewiss
an jedem neuen Tag.
(D. Bonhoeffer)
  #1585  
Alt 08.06.2008, 18:42
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Beba Beba ist offline
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Standard AW: September

Liebe Ina ich müchte dir Liebe grüße hinterlasen
und gute start in der neue Woche wünchen.
Deine Beba
__________________
  #1586  
Alt 09.06.2008, 23:44
Benutzerbild von struwwelpeter
struwwelpeter struwwelpeter ist offline
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Standard AW: September

Liebe Aldente, Christine, Beba, Nicole (vielleicht schaust Du ja doch mal rein), Katinka,
ein ganz herzliches Hallo @ alle Anderen!

Bei mir hat sich insgesamt in der letzten Woche nicht viel Neues ergeben. Ich habe versucht mich von den Nebenwirkungen zu erholen, das ist soweit auch recht gut gelungen! Allerdings spielt mal wieder meine Bauchspeicheldrüse EM - auch da geht's rund. Leider habe ich vergessen (doof wie ich bin) die Medi's dafür zu nehmen, sie waren noch in der "Kliniktasche"! Aber, auch das habe ich soweit wieder in den Griff bekommen.
Das einzige was wirklich Mist ist, das mein Internetprovider bei der Umstellung einen fatalen Fehler gemacht hat und diesen nun nicht findet. Immer noch schwiere ich in fremden Netzen herum: leider klappt es natürlich nicht immer! Jetzt überlege ich mir doch so langsam, ob es an der Zeit ist den Anbieter zu wechseln, inzwischen sind 9 Tage vergangen. Ich bin ein geduldiger Mensch.........offensichtlich wissen die das auch!
Am Mittwoch fangen wie erwähnt die Voruntersuchungen in Köln an. So langsam merke ich auch wieder wie sich meine Gedanken fest darauf fixieren und eine gewisse Unruhe verursacht. Voraussichtlich werde ich am Donnerstag weiteres hören bzgl. Termine etc. ! So lange werde ich mich auch eher mit Antworten bei euch beschäftigen, denn die Zeiten die ich im Netz bin sind nicht kalkulierbar! Wenn es Neuigkeiten gibt werde ich euch natürlich direkt davon erzählen. Ich danke euch wie stets für eure lieben Zeilen und hoffe es geht euch allen soweit sehr gut! Liebe Beate: bei Dir habe ich jetzt noch nicht reinschauen können, werde es gleich aber nach holen!
Liebe Christine: es tut mir sehr leid das Dein Vogel (den Namen habe ich im Moment vergessen) gestorben ist! Mache Dir keine Vorwürfe, denn tatsächlich ist es so dass man gerade bei den Vögeln recht schlecht erkennen kann wie es um sie steht. Es war nicht nur ein Vogel, sondern Dein Freund und Begleiter, man konnte es ja stets in Deinen Zeilen lesen! Ich wünsche Dir weiterhin alles alles Liebe, vor allem auch viel Freude beim Reiten und im Umgang mit den Pferden! Ich finde es toll wie Du alles angehst, Du strahlst so viel Kraft und Energie aus, auch wenn Du zwischenzeitlich traurig bist! Liebe Beba, Linnea, flautine, Ulli, Katinka, Anja und den gesamten Rest: ich hoffe bei euch ist alles in einem strahlenden grünen Bereich (es wäre mein Wunsch der Woche )



Euch noch Allen einen schönen Abend und alles Liebe lasst es euch einfach gut gehen!

Ina
  #1587  
Alt 10.06.2008, 07:59
Benutzerbild von Eisbaer*1
Eisbaer*1 Eisbaer*1 ist offline
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Standard AW: September



Guten Morgen, liebe Ina!

Da haben wir ja beide ein Problem mit der Kommunikation per Internet!
Bei Dir ists der Provider, bei mir mein Laptop, welcher sich immer noch auf Reisen befindet. Der EDV Typ hofft, dass ich ihn am Freitag wiederbekommen. Hoffentlich!!!
Deshalb hier auch nur eine kleine Stippvisite!

Liebe Ina, ich wünsche Dir für die Voruntersuchungen alles Gute und hoffe, dass Du Deine Gedanken zwischenzeitlich mal in andere Bahnen lenken kannst!
Werden die Untersuchungen ambulant gemacht?

Alles Gute und ganz viele liebe Grüße,

Anja.
__________________

Meine Mutter, 71 Jahre alt, hat diffus, großzellig, hochmalignes NHL der B-Zell-Reihe, mit Knochenbefall (Knochenauflösung), Stadium IV. Diagnose 24.10.2007.
Therapie nach dem GMALL-B-ALL/NHL 2002 Protokoll, 6 Blöcke.
Zwischenstaging 03.01.2008: Partielle Remission!!!
Remissionskontrolle am 05.03.2008: Komplette Remission!!!! Juhu!!!

Nach 6 Chemo-Blöcken: Abschlußuntersuchung am 07.05.2008 Ergebnis: Komplette Remission, Aufbau der angegriffenen Knochen! Geschafft!!

  #1588  
Alt 10.06.2008, 23:33
Äpfelchen Äpfelchen ist offline
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Hallo liebe Ina,

ich will Dir nur schnell Hallo sagen und Dir für morgen Alles Gute wünschen. Ich hoffe, dass Dir der Mittwoch ein wenig Helligkeit bringt, Du wartest ja darauf, endlich zu wissen wie es weiter geht. Ich kann das gut verstehen. Ich nehme an, Du stehst schon in den Startlöchern und scharrst mit den Hufen - Gutes Gelingen

Vielleicht hast Du bei mir gelesen, von meiner kleinen Show-Einlage nun, wie gesagt, heute geht es mir deutlich besser und ich freue mich jetzt auf mein gemütliches Bett, welches schön breit ist und eine schöne feste Matratze hat...das Krankenhausbett oh Mann...ja und bei mir bimmelt es nicht zur Unzeit, und morgen früh um kurz nach 7 werden nicht die Herren mit dem weissen Kittel reinsausen und an mir rumfummeln, nein ich werde einfach ausschlafen.

Ich sehne mich so nach dem Wald, mal sehen, vielleicht reicht es für eine klitzekleine Runde.

Gute Nacht liebe Ina, bis bald
Beate
  #1589  
Alt 11.06.2008, 07:58
Äpfelchen Äpfelchen ist offline
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Standard AW: September

Guten Morgen liebe Ina,

ja ich bin schon wach, sogar bereits seit kurz vor 7. Ich hatte mich so auf mein Bett gefreut und dann hab ich nicht gut gelegen. Ich liege normal sehr flach und nur mit flachem Kissen und vor allem auf der Seite.
Und das ging eben nicht. So flach rutschte irgendwie der Busen in eine andere Position, dadurch auch die Narbe und das tat weh. Auf der Seite geht schon mal gar nicht ich war not amused...nerv...naja vielleicht bin ich auch schon wach, weil die senile Bettflucht bei mir einsetzt

Jetzt habe ich einen Tag vor mir, ohne einen einzigen Termin, alle sind aus dem Haus, nur ich und die Menagerie, klingt gut.

Sag mal, wieso muss denn der Port raus ?
Wird der denn nicht für die HD gebraucht. Wird der immer vorher rausgenommen ? Das hab ich noch nie gelesen. Oder wird bei Dir eine Extrawurst gebraten

Lieben Gruss
Beate
  #1590  
Alt 11.06.2008, 18:21
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Erzangie Erzangie ist offline
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Standard AW: September

Hallo liebe Ina,
vielen Dank für Deine Hinweise wegen der Klinik in Köln. Ich habe Glück: ich bin jetzt in einer ambulanten Onkologiepraxis, die dem "kompetenznetz maligne Lymphome" angehört und fühle mich da endlich an der richtigen Stelle. Endlich jemand, der sich mit dem eher seltenen Marginalzonen-lymphom auskennt! (den Eindruck vermittelt er jedenfalls :-)

Aber, hier geht´s jetzt nicht um mich. Ich hoffe, du hast heute erfahren, wie und wann es weiter geht und musst nicht mehr allzu lange warten. ich denke immer, wenn ich denn weiß, dass ich etwas unangenehmen nicht ausweichen kann, dann will ich es wenigstens schnell in Angriff nehmen können...

Schön, dass dein Netz wieder funktioniert. Immer nur in habachtstellung surfen können, ist ja nicht gerade befriedigend...meine Güte, wie sind die Menschen nur früher ohne Internet ausgekommen? Unvorstellbar

Liebe Grüße

Erzangie
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