niedrigmalignes Non-Hodgkin-Lymphom

Hallo Ingrid:-)

Ich musste mich heute kringelig lachen. Habe nämlich ab und zu "Sabirna" anstatt "Sabrina" geschrieben. Ein Tippfehler und schon heisst man anders:-):-):-)

Ich habe heute bei der Stadt angerufen, wegen dem Schwerbehindertenausweis. Ich muss mir erst einen Antrag bei der Stadt besorgen. Diesen muss ich dann ausfüllen mit meiner Diagnose und meinen Leiden die ich habe. Dann muss ich noch meine Ärzte eintragen und diesen Antrag zum Versorgungsamt schicken. Das Versorgungsamt setzt sich dann mit meinen Ärzten in Verbindung und ich bekomme dann von diesem Amt "irgendwann" Bescheid.

Ich weiss nicht, ob du dich nach deinem Friseurtermin dann wohler fühlst. Ich meinte ja nur, dann siehst du schicker für dein Foto aus - zwecks Ausweis:-) Ich habe mich nach meinem Friseurtermin viel wohler gefühlt. Keine Frage!!!

Nachdem ich das mit dem Nachschlag in der AHB gehört habe, musste ich erstmal einen Spaziergang durch meinen Kleiderschrank machen. Ich habe natürlich glatt doppelt so viel eingepackt. Ich nehme auch noch eine kleine Reisetasche mit. Man weiss ja nie:-) Der Koffer ist jedenfalls proppenvoll. Und es ist ein grrrooooßßßßeeerrr Koffer:-) Die vom Hermes Versand hat also viel an kg zu tragen.

Ich wusste davon, dass ich dann nochmal bei der BfA eine Kur beantragen kann. Ich weiss aber noch nicht, ob ich das machen werde. Mal schauen!!!

Ich weiss, dass es diese Gesundschreibung vor 100 Jahren mal gab:-) Ich meinte damit eher, dass es sein kann, dass mein Onkologe mich nach der AHB vielleicht noch für 1-2 Wochen AU schreibt. Haben mir jedenfalss auch schon so einige Leute gesagt. Es bleibt natürlichaber auch mir überlassen, ob ich sage - ich fühle mich fit und möchte wieder arbeiten gehen und sollte alle Stricke reißen, gehe ich halt wieder zu meinem Arzt.

Also wenn ich aus der AHB komme, werd ich mich hier auf alle Fälle wieder melden. Und das ist am 30.06.! Bis zum 05.07. wärst du ja noch im Lande!

Dir wünsch ich ein schönes Wochenende.

Alles Liebe
von Sabrina:-):-):-)

"Lehne es nicht ab, das Negative zur Kentniss zu nehmen. Weigere dich lediglich, dich ihm zu unterwerfen."

Hallöchen Frank!

Ich werd mich bestimmmt gut erholen und genießen werd ich die Zeit auch.

Die müssen mich dort erstmal wieder aufpäppeln. Mit Stress kann ich zur Zeit überhaupt nicht umgehen, was mich eigentlich erschüttert hat. Vor der Erkrankung war der Stress alltäglich. Jetzt habe ich aber daraus gelernt vieles gelassener zu nehmen. Aber der Stress auf der Arbeit bleibt und mit dem könnte ich momentan nicht fertig werden. Aber dafür ist ja die AHB.

Danke dir und ein schönes Wochenende:-)

Liebe Grüße
von Sabrina:-)

Hallo Sabrina :-),

den Tippfehler habe ich schon lange entdeckt. Aber so lange ich noch weiß, wer mir da tatsächlich schreibt, gibt es ja keine Probleme :-).

Na ja, die Stadt ist bei Angaben den Schwerbehindertenausweis betreffend wohl zurückhaltender. Aber ich denke einmal, dass auch diese die übliche Praxis berücksichtigen müssen. Stelle auf jeden Fall diesen Antrag und achte darauf, dass Du mindestens 50 % bekommst. Mit dieser Prozentzahl hast Du nämlich eine gewisse Art von Kündigungsschutz, 5 Tage mehr Urlaub und monatliche Steuererleichterungen.

Nach meinem Friseurbesuch werde ich mich ganz bestimmt wohler fühlen. Ich beabsichtige ja auch, mir dreierlei verschiedenfarbige Strähnchen rein machen zu lassen *grins*. Da muss es ja ein tolles Foto werden *lacht*.

Sag mal, Sabrina, nimmst Du jetzt evtl. den ganzen Inhalt Deines Kleiderschrankes mit auf die AHB ;-)? Bin selber auch schon fleißig am Überlegen, was bei mir alles mit muss :-). Da ich eher ein Hosentyp bin, wird sich das wohl darauf beschränken.

Für eine anschließende AU nach der AHB werde ich keine Zeit mehr haben. Derzeit beabsichtige ich, danach noch 3 Tage arbeiten zu gehen, bevor ich dann letztendlich meinen Urlaub antreten werde. Ich werde das mit den 3 Tagen zumindestens versuchen.

Ich freue mich jetzt schon, wenn ich nach Deiner AHB wieder von Dir lesen werde *knuddel*.

Dir auch ein schönes Wochenende wünscht Dir

mit vielen lieben Grüßen

Ingrid :-):-):-)

P.S. Wieder ein sehr schöner Spruch, den Du da aufgeschrieben hast und wie wahr er doch ist ...
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"Wer Tag für Tag aktiv um sein Leben kämpft, sieht keinen Sinn darin, sich über Nichtigkeiten aufzuregen."

Huhu Ingrid:-)

Durch Zufall (da ich was für meine Eltern nachschauen sollte) habe ich beim ADAC gelesen, dass wenn ein Mitglied einen Schwerbehindertenausweis mit min. 50% besitzt mindert sich der Jahresbeitrag um 10,-€. Ich dachte ich lese nicht recht. Vergünstigungen über Vergünstigungen und Vorteile von denen ich vorher noch gar nichts wußte. Na gut, ich habe mich auch vorher nie damit auseinander gesetzt.

5 Tage mehr Urlaub könnte ich nicht gebrauchen. Ich habe jetzt schon 36 Tage (6 Tage davon Freizeittage wegen Überstunden) und meinen alten Urlaub. Ich weiss schon gar nicht mehr wann ich diesen nehmen soll. Wenn ich bedenke, dass für dieses Jahr ich noch nicht meinen vollstandigen alten Urlaub genommen habe und ich bis Ende diesen Jahres noch 36 Tage habe. Ich habe schon versucht meinen Urlaub an Arbeitskolleginnen meistbietend zu versteigern;-) Manchmal frage ich mich, was ich mit so viel Urlaub soll. Manche würden jubeln, wenn sie so viele Tage hätten. Ich aber nicht. Der Urlaub macht nur Probleme - jedenfalls dieses Jahr. Durch die Krankheit konnte ich schon so manchen geplanten Urlaub nicht nehmen. Und so wurde er mehr und immer mehr. Die Steuererleichterung hört sich aber gut an:-)

Heute wurde mein Köfferchen abgeholt. Tja, mein Kleiderschrank sieht jetzt etwas abgespeckt aus. Ich mußte ja auch für kaltes und warmes Wetter Sachen mitnehmen - Frau halt:-)

So langsam freue ich mich auch schon auf die AHB. Von einigen Seiten wurde mir diese richtig schmackhaft gemacht. Jamjamjam!!!

Ich bin so froh, dass sich die Nebenwirkungen bei dir auf die Müdigkeit beschränkt. Ich hoffe, da kommt nichts mehr!!! Ich drück die Däumchen.

Am Montag muss ich nochmal zur Strahlenheilkunde. Ich muss meine Befundberichte für die AHB dort abholen und die Ärzte wollen sich meine Verbrennungen (die gut abgeheilt sind) anschauen.

Jetzt sind es bei dir auch "nur noch" 11 Bestrahlungen. Die wirst du auch noch überstehen. Hast die Hälfte fast schon rum:-)

Alles Liebe
von Sabrina

Hallöle Sabrina :-),

jetzt rennen aber langsam die Stunden und bald bist Du auf der Fahrt zu Deiner AHB :-). Um welche Uhrzeit geht es denn mit der Bahn los?

Als ich damals in den ADAC als Mitglied eingetreten bin, war meine Ersparnis die Hälfte des jährlichen Beitrags. Wenn ich mich nicht irre, ist das auch heute bei mir noch so. Na ja, bin ja auch schon mittlerweile ewige Zeiten dort drin.

Also, ich finde, dass man Urlaub nicht genug haben kann. Obwohl ich Dir in einem zustimmen muss. In diesem Jahr macht es mir auch zu schaffen, diesen abzubauen. Mit den Zusatztagen durch die Schwerbehinderung komme ich auf 35 Tage + 6 Tage alter Urlaub und 8 Tage Freizeitausgleich wegen Arbeitszeitverkürzung und weniger Gehalt = 49 Tage. Für meinen August/Sept. geplanten Urlaub möchte ich gerne 32 Tage inkl. des alten Urlaubs nehmen und auch ansonsten versuchen, mit den Tagen ganz schnell runter zu kommen. Wer weiß, was noch kommt. Das hat jetzt nichts mit Pessimismus zu tun. Einfach Vorsichtsmaßnahme.

Gut, Dein Köfferchen ist also schon auf der großen Reise. War der Hermes-Mann in der Lage, diesen ohne gesundheitliche Beeinträchtigungen zu tragen *grinst frech*?

Mir ist es derzeit etwas unheimlich, dass ich bis auf die Müdigkeit nichts von Nebenwirkungen merke. Hoffentlich ist das kein schlechtes Zeichen. Da ich aber noch 12 Bestrahlungen vor mir habe, kann sich das Blatt evtl. noch wenden. Aber ich bleibe optimistisch, fahre nach wie vor gerne in die Klinik.

Hört sich super gut an, dass Deine Verbrennungen gut abgeheilt sind. Von der Strahlenheilkunde gibt es auch Befundberichte? Werde mich zu gegebener Zeit danach erkundigen.

Einen wunderschönen Sonntag

und alles Liebe
wünscht Dir

Ingrid :-) :-) :-)
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"Wer Tag für Tag aktiv um sein Leben kämpft, sieht keinen Sinn darin, sich über Nichtigkeiten aufzuregen."

Hallo Ingrid:-)

Die Befundberichte aus der Strahlenklinik sind alles gesammelte Werke die ich denen mitgebracht habe. Und da es für mich an dieser Stelle einfacher ist alle Berichte mitzunehmen als bei verschiedenen Ärzten nachzufragen. Ob die Strahlenheilkunde einen eigenen Befundbericht geschrieben hat weiss ich nicht. Ich schätze mal erst, wenn ich dort zur ersten Nachsorge war.

Der Hermes-Mann hatte wohl keine Probleme mit meinem Koffer. Das spricht wohl aus Erfahrung, von Frauen den Koffer zu tragen:-)

Mit dem Urlaub bist du also auch ganz gut bestückt. Es ist schon richtig - keiner weiss was uns dieses Jahr noch erwartet. Und dem Arbeitgeber den Urlaub zu schenken - zu schade!!!

Ich bin komischer Weise nie gerne in die Klinik gefahren. Vielleicht weil ich von Nebenwirkungen geplagt war. Ich konnte morgens nichts frühstücken bevor es los ging. Ich dachte mir nur immer - du musst da hin, auf Dauer wird es dir dann wieder besser gehen. Der Krebs wird besiegt!!! Nur das hat mich aufrecht gehalten, dort Tag für Tag hinzufahren.

Glaubst du, wenn du keine weiteren Nebenwirkungen hast, schlägt die Bestrahlung nicht an??? Das darfst aber nicht denken. Nimm dir an mir kein Beispiel, ich war nur eine Ausnahme!!!

Morgen geh ich erstmal zur Stadt, um mir einen Antrag für den Ausweis zu holen.

Es sind also noch 12 Bestrahlungen. Da hab ich wohl einen Tag unterm Tisch fallen lassen:-)

Für morgen alles Gute.

Alles Liebe
von Sabrina:-):-):-)

Hallo Sabrina :-),

meine Befundberichte wurden von der Hämatologie direkt an die Strahlentherapie geschickt. Nach Ende der Bestrahlungsserie muss ich lediglich aufpassen, dass ich meine diversen CT-Aufnahmen zurückerhalte.

Hermes liefert ja auch für verschiedene Versandhäuser Waren aus und da sind sicherlich manchmal sehr schwere Sachen dabei. Schwerer als es Dein Koffer sicherlich war ;-).

Deiner Bemerkung entnehme ich, dass Du also auch immer sehr zeitig zu Deiner Bestrahlung gefahren bist. Was ich allerdings jeden Tag mache: Ich frühstücke richtig. Hatte Dir eigentlich niemand gesagt, wie wichtig das Essen vor einer Bestrahlung ist? Na ja, jetzt kommt das natürlich zu spät. Zum Glück hast Du Deine Bestrahlungen hinter Dir und die während dieser Zeit aufgetretenen Nebenwirkungen sind auch schon wieder sehr viel besser geworden :-).

Nein, ich glaube nicht, dass die Bestrahlung nicht anschlägt, weil ich keine weiteren Nebenwirkungen habe. Im Gegenteil. Ich hoffe, dass sie sogar sehr gut anschlägt ... so positiv und optimistisch wie ich dieser Behandlungsmethode gegenüber eingestellt bin.

Sag mal, ist bei Dir die Nachuntersuchung auch 3 Monate später? Dann müsste es ja noch vor dem Urlaub sein. Ich denke mal, das wird auch noch einmal eine harte Zeit, bis endlich das Ergebnis vorliegen wird.

Ansonsten hatte ich heute meinen Friseurtermin. Sieht flott aus ... vier verschiedene Farbtöpfe mussten für die Strähnchen herhalten :-).

Morgen sind es "nur" noch 11 Bestrahlungen und am Mittwoch habe ich Halbzeit. Für die nächste Woche habe ich auch schon meine Bestrahlungstermine. Es ist eigentlich doch erstaunlich, wie schnell die Tage vergehen.

Ich melde mich morgen Abend noch einmal bei Dir, um Dir noch für Mittwoch gute Wünsche mit auf den Weg zu geben.

Alles Liebe

Ingrid :-):-):-)
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"Wer Tag für Tag aktiv um sein Leben kämpft, sieht keinen Sinn darin, sich über Nichtigkeiten aufzuregen."

Hallo Ingrid:-)

Ich frühstücke morgens eigentlich immer richtig, aber vor der Bestrahlung ging es nicht. Ich bekam fast nichts runter. Da war wie eine Sperre. Halt die Psyche!!!

Nach der Bestrahlung hatte ich allerdings immer einen tierischen Hunger. Ab der 2.ten Woche konnte ich aber auch fast nichts mehr essen - mein Pilz!!!

Heute habe ich meinen Antrag für den Schwerbehndertenausweis bei der Stadt mir geholt und werde ihn mit zur Kur nehmen. Dort wird auch Hilfe beim ausfüllen angeboten und man muss die Angaben einer abgeschlossenen Kur eintragen. Also werd ich den Antrag nach meiner AHB zum Versorgungsamt schicken.

Ich habe heute einen Termin für die Nachuntersuchung bekommen. Die wäre allerdings mitten in unserem Urlaub gefallen. Jetzt habe ich einen Termin nach dem Urlaub. Vorher war nichts mehr frei bzw. zu früh für die Nachuntersuchung. Aber ich mach mich nicht verrückt. Ich bin ganz zuversichtlich, dass die Bestrahlung alles zu nichte gemacht hat. In der Hinsicht denke ich wie du Ingrid.

Morgen mach ich noch die letzten Sachen im Haushalt - Blumen gießen und saugen. Für die lange Fahrt muss ich noch Brötchen und Wurst kaufen. Heute habe ich schon alles weggewaschen was noch da war. Die Betten habe ich auch frisch bezogen. Aber mehr fällt auch nicht an. Reicht ja auch:-)

Morgen lesen wir "vorerst" zum letzten mal von einander, was ich sehr schade finde und mich ein bischen traurig macht:-(

Ich durfte mir diesmal keine Strähnchen machen lassen. Leider!!! Ich finde dann sieht man auf dem Kopf immer - wie du schon sagst - flott und auch frisch aus:-)

Für deinen morgigen Bestrahlungstag alles Gute.

Alles Liebe
von Sabrina

Hallo Sabrina :-),

das mit dem Frühstück kann ich schon verstehen. Während der Untersuchungszeiten ging es mir so, dass ich mich richtig zwingen musste, überhaupt einen Bissen runter zu kriegen. Aber seit der Bestrahlung habe ich keine Probleme mehr damit. Im Gegenteil. Ich habe einen richtig guten Appetit ;-).

Für die Nachuntersuchung werde ich mir auf jeden Fall auch erst einen Termin nach dem Urlaub geben lassen. Das wird dann bei mir so ungefähr Mitte Sept. sein. Wie lange bleibt Ihr eigentlich auf Fuerteventura?

So, die letzten Sachen im Haushalt wirst Du jetzt bereits erledigt haben und morgen bist Du wahrscheinlich schon lange in Deiner Reha-Klinik. Ich wünsche Dir, liebe Sabrina, von ganzem Herzen eine erholsame und heilende Anschlussheilbehandlung, auf das Du gestärkt und gesund wieder zu Hause zurückkehrst *umarm*.

Du wirst mir fehlen!!!

Alles Liebe
wünscht Dir

Ingrid :-):-):-)

P.S. Halbzeit. Jetzt sind es "nur" noch 10 Bestrahlungen ...
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"Wer Tag für Tag aktiv um sein Leben kämpft, sieht keinen Sinn darin, sich über Nichtigkeiten aufzuregen."

Hallöchen Ingrid:-)

Schön das du einen gesegneten Appetit hast. Ich freu mich jedesmal, wenn ich von dir lese, dass es dir gut geht:-)

Jetzt werden die letzten 10 Bestrahlungen auch schnell rum gehen. HALBZEIT:-)

Heute haben wir sogar noch den Rasen gemäht. Aber nur, weil mein Verlobter auch ab Samstag für 1 Woche mit einer Horde Motoradfahrer im Schwarzwald rumdüst. Dann kommt er auch mal auf andere Gedanken!!!

Wir bleiben 2 Wochen auf Fuerteventura. Vorerst hatten wir nur 1 Woche geplant und auch gebucht, aber durch die Umbuchung haben wir uns kurzum für 2 Wochen entschieden. Kurzschlussreaktion;-)

Du wirst mir auch ganz doll fehlen:-( Ich umarm dich ganz doll!!!!
Ich meld mich am 30.06. wieder hier.

Alles Liebe
von Sabrina:-):-):-)

Hallo,

ich schreibe heute einfach mal an alle und hoffe, dass ich die eine oder andere Antwort bekommen werde.

Ich vermisse Sabrina, die derzeit in der AHB ist, wahnsinnig. Wir haben uns in den vergangenen Wochen so viel gegenseitig gegeben.

Derzeit ist es so, dass ich meine 13 Bestrahlung intus habe. Seit einigen Tagen habe ich Probleme. Ich muss andauernd aufstossen und kann auch schlechter schlucken. Vorhin musste ich mich sogar übergeben :-(. Es ist alles nicht einfach. Und doch hoffe ich auf meine letzten 7 Bestrahlungen.

Alles Liebe für euch Betroffene!

Ingrid

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Hallo Ingrid,
da ich Euren Mail wechsel verfolgt habe ,kann ich mir vorstellen das Du Sabrina vermisst.
Ich habe auch ein niedrigmalignes Non-Hodgkin.
Deine Berichte über Bestrahlungen habe ich gespannt gelesen da ich warscheinlich demnächst auch Bestrahlungen bekomme.
Ich war seit 3 Jahren fit nach 6 xChop.
Nun fängt bei mir alles von vorne an.Gestern wurde an der Wirbelsäule eine Biopsie unter CT gemacht.(Weichteil und Knochen).Mein Arzt sagte mir schon das ich eine neue Chemo brauche da ich wieder Lymphome im Bauch und Achsel habe.
Am Rücken ist es noch nicht geklärt was es ist.Ich muß die Ergebnise von der Biopsie abwarten.
Ich habe furchtbare Angst ,denn es kann sich etwas neues gebildet haben was mir die Wirbel zerfrisst.Das wird dann zusätzlich bestrahlt.Nächste Woche weiß ich mehr.
Da Du ja schon so viele Bestrahlungen hattest,kannst Du mir vieleicht sagen was auf mich zu kommt, ich habe keine Ahnung.
Wenn Du also willst schreibe mir.
Gruß Elke

Hallo Ingrid, hallo Elke
Habe ein wenig mitgelesen und empfand Euro Nachrichten sehr persönlich und habe deshalb nicht`s geschrieben.
Im Moment ist es wohl anders.
Bin 39 und habe NHL Stadium 2.
Alles schon durch mit CT, Knochenmarkpunktion und zur Zeit Bestrahlung.
Bisher 7 Bestrahlungen - mit etwas Müdigkeit und Lustlosigkeit.
Bedingt durch die jetzigen Feiertage hatte ich 4 Tage keine Bestrahlung und meine Lebenslust nach langem Ausschlafen ist auch wieder da.
Depressiv wirkt sich immer nur die Ungewissheit aus, wie sich alles weiterentwickelt.Ist es heilbar? Wie lange ist die Lebenserwartung? usw.
Im Übrigen eine Frage an Elke:
Habe seit ca. 8 Wochen beim leichten Überdehnen der Wirbelsäule ein schmerzhaftes Gefühl, als Laie aber auch keine Ahnung, das es dort vieleicht auch Lymphome geben kann - wie äußert sich das bei Dir?
Es ist schon erstaunlich, wieviele Dinge unwichtig werden, wenn man erst mal solch einem Problem zu tun hat.

Viele Grüße Peter

Hallo Elke,

wir haben uns hier auch schon in diesem Thread geschrieben :-).

Es tut mir sehr leid, wenn ich lesen muss, dass Du nach dieser verhältnismäßig langen Zeit der "Ruhe" wieder neue Lymphome hast :-(. Sind sie eigentlich an der gleichen Stelle erschienen? Beängstigend ist wirklich, dass diese Lymhome anscheinend an jeder Stelle des Körpers/der Knochen auftreten können. Obwohl, NHL ist ja eine Systemerkrankung. Deine furchtbare Angst kann ich gut verstehen. Sag mir bitte gleich Bescheid, wenn Du das Ergebnis der Biopsie hast.

Was die Bestrahlungen betrifft, so denke ich, dass ein jeder unterschiedlich darauf reagiert. Ganz wichtig ist sicherlich auch die richtige Einstellung dazu.

Seit Beginn meiner Bestrahlungen habe ich mal mehr mal weniger mit starker Müdigkeit zu kämpfen. Seit Donnerstag letzter Woche habe ich Schluckbeschwerden verbunden mit Beschwerden in der Speiseröhre. Es ist ziemlich unangenehm, aber zu ertragen. Wenn dem Lymhom mit der Bestrahlung der Garaus gemacht werden kann, so werde ich auch die letzten 7 Bestrahlungen gut über die Runde bringen.

Wenn Du Bestrahlungen erhalten solltest, so denke bitte daran, auf alle Fälle vor der Bestrahlung etwas zu essen. Das mindert die Nebenwirkungen (also Übelkeit). Und sehr viel trinken ist auch wichtig.

Viele Grüße

Ingrid
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"Wer Tag für Tag aktiv um sein Leben kämpft, sieht keinen Sinn darin, sich über Nichtigkeiten aufzuregen."

Hallo Peter,

schade, dass Du nicht eher geschrieben hast :-). Das ist doch ein öffentliches Forum. Auch wenn unsere Nachrichten sehr persönlich waren ... dieser Thread hier ist für alle da :-).

Wo haben sich Deine NHL "niedergelassen" und wieviele Bestrahlungen in welcher Stärke wirst Du erhalten?

Sicherlich habe auch ich die gleichen Fragen und Gedanken zu meiner Erkrankung. Letztendlich wird es uns aber niemand beantworten können. Seitdem meine Bestrahlungsserie läuft, geht es mir psychisch gesehen sehr gut und ich verwende alle meine Energie dazu, mir intensiv vorzustellen, wie mein Lymphom zerstört wird.

Viele Grüße

Ingrid
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