CUP - Neuroendokrines Karzinom

[Bernsteinketterl]

Meine liebe Wind...glaube nicht, dass ich Dich vergessen habe bitte....ich lese ständig mit...so gut es geht...aber ich hab leider nicht viel Kraft öfters etwas da zu lassen...in Gedanken bin ich aber bei Dir...dein lieber Papa kämpft ganz schön hm....? Wichtig, dass ihr die Schmerzen im Griff habt...es tut mir so leid, dass du so viel Kraft liegen lassen musst auf diesem schweren Weg...aber irgendwann geht es wieder bergauf...und bis dahin wird sie dir nicht ausgehen...genieß Deinen Mann und dein Kind...lass dir Kraft geben von ihnen...ich weiß das ist nicht leicht...gar nichts ist leicht rund um diese schwere Zeit...ich denk an Dich und drück Dich fest....!

[Wind]

Liebe BerliNette,
wie haben wir über den Urlaub entschieden? Tja … irgendwie eigentlich gar nicht. Oder nicht so richtig, oder doch irgendwie … ach, ich weiß ja auch nicht. Es gab gestern Riesenknatsch bei uns daheim. Mein Mann muss seinen Urlaub schon immer anfangs des Jahres abgegeben und wir haben uns damals pro forma einfach mal für die ersten drei Wochen entschieden mit der Option auf eine evtl. Verschiebung. Im Januar war nicht daran zu denken, dass ich mir über die Zeit der Sommerferien tatsächlich Gedanken machen muss. Irgendwie sind wir alle davon ausgegangen, dass dann meine Mama bei uns ist. Nun ist zum Glück ja alles hoffentlich anders und wir müssen über die sechs Wochen neu nachdenken. Unser Junge ist nun die dritte Woche der Ferien im Zeltlager von der Jugendfeuerwehr und ich hatte meinen Mann gebeten, dann doch seine dritte Woche Urlaub so zu legen, dass wir noch gemeinsam eine Woche zu meinen Eltern fahren können und so wenigstens eine gemeinsame Urlaubswoche haben. Ich weiß jetzt nicht, was daran nicht zu verstehen ist, aber ihn hat das gestern alles ziemlich überfordert. Hat gar nicht verstanden, was ich von ihm wollte und wo und wie er nun was hinschieben soll. Ich habe ihm dann die Daten aufgeschrieben und selbst dann tat er noch völlig überfordert. Kennt ihr dieses Phänomen bei den Männern? Man redet und redet und die schauen einen an und man weiß genau, die raffen gerade gar nichts… weil sie es einfach nicht verstehen wollen. Mich hat das so geärgert, dass ich ihm am Ende den ganzen Mist einfach hingeschmissen habe und ein Wort zum anderen kam. Abends im Bett habe ich dann erstmal nur noch geheult. Wegen so einem Mist bekommen wir uns in die Wolle. Es ist doch einfach nur unglaublich. Wir haben keine Nerven mehr für irgendwas anderes. Und was macht mein lieber Bruder? Er fährt mal schön auf einen Bauernhof und lässt es sich gut gehen. Ich könnte manchmal einfach nur kotzen. Mama wünscht ihm viel Spaß … die Tochter ist ja da. Jaaaa … ich bin ja da. So ist es schon immer gewesen. Der kleine Bruder muss ja mal raus, mal was anderes sehen. Ihn nimmt das alles so mit. Ne, is klar … ich bin ja da, wenn was ist. Oh Mann … ich bin gerade so rackig … meine Familie bleibt auf der Strecke, aber mein Bruder muss mal raus. Mein Bruder muss auch nicht jeden Tag anrufen … er hat ja so viel zu tun. Wehe, wenn ich mich einmal nicht melde … dann ist aber was los.
Aber … ich weiche ab vom Thema, merke ich gerade. Es ist heute nicht mein bester Tag … merkt man das ?
Also: Urlaubsplanung … ja also, irgendwie nicht abgeschlossen .

Liebes Bernsteinketterl,

ich weiß, dass du da bist und wenn es dir gerade nicht gut tut, zu lesen oder dich mitzuteilen, dann tue es nicht. Mach das, was für dich das Beste ist. Denk an dich!!! Und ich denke auch an dich

[Greenmamba]

Liebe Wind,
es tut mir leid das es sich derzeit nicht so einfach bei Euch gestaltet.
Ich hoffe und wünsche das dein Papa bald wieder gut mit Schmerzmitteln eingestellt wird, damit er schmerzfrei ist und eine gute Lebensqualität hat.

P.S. auch ich kenne all zu gut dieses Männerphänomen

[Wind]

Zurück aus der Heimat … mit ganz gemischten Gefühlen. Eigentlich war der Besuch bei meinen Eltern ganz ok. Ich war nicht allzu erschrocken, als ich den Papa sah … war ja irgendwie vorbereitet. Eigentlich hat er einen ganz guten Eindruck gemacht. Klar … er ist sehr viel schwächer als noch beim letzten Mal, aber sonst war er ganz guter Dinge und freute sich sehr über mich. Wir haben uns auch gleich mal ein Bierchen geteilt … nach der langen Zugfahrt war das echt nötig. Was mir aufgefallen ist während der Tage … er ist zeitweise richtig abwesend … mir kommt es so vor, als würde er für sich Wichtiges filtern und alles andere, was ihn nicht so interessiert, da macht er total dicht. Manchmal hat er einen ganz starren Blick und schaut durch einen komplett hindurch. Ziemlich beängstigend bis man sich dran gewöhnt hat. Seine Augen sind ganz trüb … also nicht gelb oder so, aber es ist wie ein Schleier der drüber liegt. Und er arbeitet die ganze Zeit mit seinen Händen… er knautscht das Zudeck oder seinen Schlafanzug oder was er gerade so zu Greifen bekommt. Die Hände sind immer in Bewegung. Beim Atmen pfeift er nicht mehr und die Atemnot ist auch nicht mehr. Und er hat gut gegessen, das hat auch die Mama ganz überrascht … abends haben wir uns immer noch ein Eis mit Schlagsahne und Eierlikör eingeholfen … das war schön. Freitagnachmittag meinte er dann, er würde doch ganz gerne aufstehen und hat sich dann mit seinem Rollator und der Mama und mir mit Ziehen und Schieben und Festhalten und irgendwie auf den Balkon gequält und mit mir dann 10min. in der Sonne gesessen. Danach war er sowas von fertig. Die Quittung bekamen wir dann gleich am Samstag … Schmerzen und an ein Aufstehen war gar nicht zu denken. Gerade so die beiden kleinen Schritte auf den Toilettenstuhl … mehr war absolut nicht drin. Gestern ging fast gar nichts mehr … also noch weniger von dem bisherigen fast gar nicht … er sagte selbst, er fühle sich ganz schwach, kein Appetit, kalt, musste mit mehreren Boni aus der Schmerzpumpe arbeiten. Ach, ich weiß ja auch nicht.
Mama ist ziemlich fertig und ich weiß nicht, wie lange sie noch durchhält. Aber Beide wollen keine andere Hilfe und es alleine schaffen. Tja, was soll man dann noch sagen? Mal schauen, wie der Tag heute wird …

[hilflos 28]

Liebe wind.

Na da hast du ja eine ganz schöne Gefühls Achterbahn hinter dir. Aber mich freut zu lesen, das ihr doch einige schöne Momente hattet. Und dein Papa hat sich gefreut dich zu sehen, es hat ihm gut getan das du warst. Wie schön.

Ja das Thema Hilfe an nehmen. Meine Mam will das auch nicht und ich denke wir müssen das so hin nehmen. So schwer es auch ist. Vielleicht immer mal wieder vor Augen halten was es für Möglichkeiten gibt.
Wünsche dir noch einen ruhigen Abend und schicke dir etwas Kraft...

[Wind]

Unser Auf und Ab geht weiter. Nach drei furchtbaren Tagen mit Schmerzen und schrecklichen „Aussetzern“ … Papa erkannte Mama nicht mehr, befand sich auf irgendwelchen Urlaubsreisen und im Garten, versuchte sich den Schlauch der Schmerzpumpe rauszuziehen …, saß Papa gestern Nachmittag wieder auf dem Balkon, aß einen Berliner und trank seinen Cappuccino und erfreute sich an der Sonne. Was für ein unglaublicher Mann! Ich hoffe jetzt auf ein halbwegs ruhiges Wochenende, denn dieses haben wir bitter nötig.

Seitdem ich von meinen Eltern zurück bin, spinnt unser Kind. Maulig, zickig, jedes Wort ist zu viel, bloß nicht ansprechen … mein Mann sagte, das wäre auch schon das ganze Wochenende so gegangen. Dienstag ging es mir nicht ganz so gut, ich freute mich auf eine schöne heiße Badewanne, ich setzte mich rein, unser Junge kam gleichzeitig mit einem blöden Spruch aus der Dusche und da war es mir echt zu viel und ich habe ihn nur gefragt, was denn eigentlich sein Problem ist. Schaut er mich an und schreit:“ Ihr müsst nicht glauben, dass nur ihr traurig seid wegen dem Opi, ich bin es auch!“ Peng, Tür knallt und weg ist er. Tja, meine Wannensession dauerte dann ziemlich genau zwei Minuten. Wir sind dann beide ins große Ehebett und haben erstmal ne halbe Stunde nur da gelegen … er an mich gekuschelt … und dann fing er an zu reden. Alle dürfen zum Opi, nur er nicht und alle wissen was und er darf das nicht wissen und keiner spricht mit ihm und keiner hat mehr wirklich Zeit. Mensch, es hat mir das Herz förmlich zerrissen. Mein kleiner süßer Keks … wir sind so mit uns beschäftigt, dass wir ihn nebenbei verlieren. Ich habe dann auch noch ganz lange mit meinem Mann gesprochen und es ist wirklich so … irgendwie lebt gerade jeder in seinem eigenen kleinen Kosmos und versucht, alles irgendwie zu verarbeiten oder damit zurecht zu kommen. Prinzipiell reden wir daheim ganz offen über den Papa und unser Lütter weiß auch genau, wie es aussieht und wie es um den Opi steht und eigentlich dachten wir, wir haben das als Familie recht gut im Griff. Hmmmh … anscheinend nicht. Aber wir werden daran arbeiten … das haben wir unserem Jungen versprochen und gemeinsam werden wir es schaffen. Hoffentlich!

[Femaleinstinkt]

Wie alt ist Dein Sohn? Hast Du vielleicht schon einmal geschrieben....
Kinder spüren viel mehr als wir uns auch nur vorstellen können. Es ist gut wenn Ihr redet zusammen.
Die Sorgen fressen einen auf und man verliert so schnell den Blick für das Drumherum. Reden und Nähe wird sicher etwas helfen.
Lieben Gruss

[Wind]

Liebe Femaleinstinkt,

danke für deine Worte. Unser Sohn ist neun Jahre alt und hängt sehr an seinem Opi. Obwohl es eine große Entfernung zwischen den Beiden ist, sind die Beiden ein bisschen wie Arsch und Eimer. Meine Eltern waren jedes Jahr mit ihm irgendwo im Urlaub und jede Ferien haben wir den Lütten in den Flieger gesetzt und er war bei seinen Großeltern. Opi ist sein ein und alles und umgekehrt ist es ganz genauso. Unserem Jungen macht die ganze Situation sehr zu schaffen und es ist ja nicht so, als wenn wir es nicht gewusst hätten. Als letzten Sommer die Diagnose kam, wussten wir schon, wie schwer es für unseren Lütten wird … aber trotzdem scheinen wir ihn irgendwo auf diesem Weg verloren zu haben. Für uns eine ganz furchtbare Situation, aber wir hoffen, dass wir es schaffen, das Ruder nochmal rumzureissen.

Ihr Lieben alle,

bei uns geht es weiterhin schlecht. Papa kämpft mit Schmerzen, will sie sich aber nicht anmerken lassen. Jetzt ganz besonders auf der rechten Seite. Sonst war es ja eher links. Manchmal hat er jetzt ganz dunkle Hände und blaue Lippen. Aber er isst und trinkt relativ gut und die „Aussetzer“ halten sich derzeit zurück.

[Geliplie]

Liebe Wind,
ich habe länger nicht bei dir geschrieben, als ich das mit deinem Sohn las, muss ich mich aber jetzt doch mal wieder melden.
Er ist so alt wie meiner und meiner musste ja in 1,5 Jahren 2 x da durch. Erst der Opa, dann die Oma. Hier war die Entfernung ja nur 4 km und ich hatte ihn an dem Tag, an dem mein Vater starb, auch noch einmal da. Als dann der epileptische Anfall kam und so heftig war, dass das ganze Pflegebett rappelte, hat sein Vater ihn schnell geschnappt und ist nach Hause gefahren. Nach dem Tod meines Vaters habe ich meine Mutter aufpäppeln müssen, ich habe dann meinen Sohn auch irgendwie verloren. Und irgendwann, sehr viel später, halbes Jahr, saßen wir zusammen im Wintergarten und guckten in den Sternenhimmel. Es fiel eine Sternschnuppe. Mein Sohn sagte: "Ich wünschte, da säße der Opa drauf und landet auf meinem Trampolin". Erst da haben wir lange geredet, wieso der Opa sterben musste, wie sehr er gelitten hat, also das Kind, das hatte ich nämlich alles nicht gemerkt. Und obwohl mir das hätte eine Lehre sein müssen, habe ich ihn erneut verloren, als Mama starb. Weil ich da nämlich in einem Loch war, aus dem mich kaum einer herausholen konnte, ich war zeitweise handlungsunfähig. Ich war froh, dass sein Vater bei uns war, auch wenn wir uns jetzt getrennt haben. Und hier mache ich hoffentlich keinen Fehler: Ich rede viel mit ihm, beziehe ihn mit ein. Er ist allerdings lieber bei mir, als beim Papa. Aber ich bin ehrlich zu ihm und behandele ihn wie einen kleinen Erwachsenen, dann aber auch wieder wie mein Baby (beim Insbettgehen...).

Ich hoffe, es hilft, was ich geschrieben habe. Immer ehrlich sein, Kinder merken sowieso, wenn was nicht stimmt.

Ich wünsche dir viel Kraft, liebe Wind.

[Wind]

Liebe Geli,

ich freue mich, dass du mal wieder schreibst. Es hilft mir wirklich sehr. Ich mache mir so unglaubliche Vorwürfe, dass ich unseren Kleinen nicht gesehen habe in dem ganzen Wirrwarr, das zur Zeit bei uns herrscht. Aber irgendwie macht es mich etwas ruhiger, dass es auch anderen Eltern so gegangen ist. Und dein Kleiner musste ja schon durch so viel schwere Sachen. Und er ist lieber bei dir … alles richtig gemacht .
Ich hoffe, wir kommen auch halbwegs unbeschadet durch. Unsere kleinen Erwachsenen … manchmal kann man nur staunen, was für Kräfte so kleine Körper entwickeln.
Mein Papa hat Ende Juli Geburtstag und ich habe gerade für mich und seinen Enkel Zugfahrkarten gebucht. Die Ferien fangen dann ja gerade an und ich fahre mit ihm von Samstag bis Dienstag nach Hause. Der Opi hat gestrahlt, hat die Mama eben geschrieben. Sein schönstes Geburtstagsgeschenk. Klar, wer weiß, was Ende Juli ist, aber daran denke ich jetzt nicht. Ich hoffe, ich mache das Richtige!

[Geliplie]

Liebe Wind,
ja du machst das Richtige. Und binde ihn immer in alles ein. Schlimm war bei uns noch damals, dass er ja dann gehen musste, als der epileptische Anfall kam. Abends um 20.15 starb mein Vater dann. Am nächsten Morgen kam der Bestatter und hat ihn abgeholt. Da stand das Pflegebett noch im Wohnzimmer. Meine Mutter sagte: ich kann das nicht ertragen! Also habe ich da angerufen, wo ich es her hatte und sagte, dass sie bitte dieses Bett sofort abholen mögen. Nein, keine Kapazitäten. Am Montag (Vater starb Mittwoch Abend). Ich habe dann den Geschäftsführer verlangt und diesem erklärt, dass ich das Bett zerhacke, wenn es länger als 2 Stunden noch da steht. Er versprach eine Abholung am gleichen Tag. Allerdings störte das Bett massiv, es machte eine noch schrecklichere Stimmung, so dass ich es dann mit einem Freund doch selbst abgebaut (nicht zerhackt) habe und auf die Terrasse gestellt habe. Mein Sohn wusste von noch nichts und als er aus der Schule kam und ins Wohnzimmer rannte, das Bett war weg, rief er: Juhu, der Opa ist wieder gesund! Opa?! Bist du im Bad??? Es war entsetzlich. Deshalb - gerade in diesem Alter - alles erklären, auch wenn es weh tut.

Ich wünsche dir sehr, dass ihr seinen Geburtstag schön feiern könnt!

Drück dich.

[Wind]

Mensch Geli … was für eine traurige Geschichte! Ich musste mir gleich ein Tränchen verdrücken. Der arme, kleine Süsse … aber irgendwie ist diese Unbedarftheit auch wieder so unglaublich. Wir haben ganz, ganz tolle Kinder … so klein, aber doch schon so groß!
Unser kommt aus der Schule heim und sagt, ich müsse mir keine Sorgen machen. Die Religionslehrerin hat gesagt, Gott regelt alles und wenn man sich was wünscht, dann erfüllt Gott es. Also muss der Opi doch nicht sterben, denn sein größter Wunsch ist, dass Opi lebt. Tja … wenn mal alles nur so einfach wäre. Dann setze ich mich hin und versuche ihm zu erklären, dass es mit Gott kein Wunschkonzert ist und das auch Gott nicht alle Wünsche erfüllen kann. Nächsten Tag gibt mein Kind dieses im Unterricht zum Besten und kommt mit einem Eintrag der Lehrerin heim, ich würde ihr Unterrichtskonzept untergraben. Dann schlägt man sich auch noch mit solchem Mist rum.

Und ich kann sehr gut verstehen, dass ihr das Bett gleich abgebaut haben wolltet. Ich hoffe sehr, dass es bei uns dann … irgendwann… auch mal ganz, ganz schnell geht. Ich kann mir nichts Schlimmeres vorstellen, als auf die ganzen Sachen drauf zu schauen. Sehr gut, dass ihr damals die Initiative ergriffen habt. Ich würde es nicht anders machen.

[Geliplie]

Das ist doch nicht der Ernst der Lehrerin, oder? Die hätte ich angerufen! Sowas geht mal gar nicht.
W
Hast du was unternommen?

[Wind]

Guten Morgen liebe Geli,

da ist man schon etwas sprachlos, oder? Ich habe der netten Frau unter ihren Eintrag dann nur geschrieben, dass sie meinem Sohn dann doch bitte erklären soll, warum Gott seinen Opi sterben lässt, obwohl mein Kind sich doch sehnlichst von Gott wünscht, dass er ihn leben lässt. Natürlich mit den besten Grüßen.
Habe dann abends noch mit der Klassenlehrerin telefoniert … die fand erstmal gar keine Worte und wir haben dann aber zusammen entschieden, dass wir nicht die riesige Sache draus machen … schon alleine wegen dem Lütten … es gab ein Gespräch zwischen den Lehrerinnen und ein ab dann ewig wachsames Auge.

[Wind]

Ich muss euch heute mal was fragen! Der Palliativvertrag mit der Krankenkasse bei meinem Papa läuft am 30.06. aus. Ist es tatsächlich möglich, dass dieser nicht verlängert wird? Soviel ich weiß, wird sowas immer für sechs Wochen abgeschlossen und jedes Mal muss dann ein neuer Antrag gestellt werden. Bisher gab es damit keine großen Probleme, aber gestern meinte die Ärztin … sie war das erste Mal bei meinen Eltern … dass es da wohl Probleme geben könnte, da die Palliativpflege nun schon so lange im Einsatz wäre beim Papa. Kennt sich jemand von euch damit aus? Mama ist natürlich in totaler Aufregung und im Internet finde ich ganz unterschiedliche Aussagen. Papa ist übrigens bei der Barmer versichert … falls das noch wichtig ist.

Ansonsten plätschert es so dahin bei uns. Die letzte Nacht war ruhig, aber die Schmerzen nehmen wieder mehr zu. Ist aber in den Griff zu bekommen mit zusätzlichen Boni aus der Schmerzpumpe.
Unser Junge kämpft immer noch sehr mit sich, aber wenigstens öffnet er sich jetzt etwas mehr. Wir schaffen das!