Iressa

[Monika Rasch]

Lieber Reinhard, es tut mir leid dass es Dir so bescheiden geht, eine Gürtelrose ist wirklich eine anstrengende Sache,
die legt auch ansonsten Fitte für eine ganze Zeit lahm.

Wenn der Schorf abfällt, wirst Du Dich sicher besser fühlen.

Und die Hirnbestrahlungen haben z. B. meiner Schwester nicht wirklich viel ausgemacht- wohl aber den Hirnmetastasen.
Allerdings wäre es wohl besser gewesen, wenn meine Schwester täglich einen Thrombozytenhemmer eingenommen hätte.
Sie war ja die ganze Bestrahlungszeit im Krankenhaus und da mangelte es natürlich auch an der nötigen Bewegung- und wohl deshalb hat sie mehrere kleine Ischaemien gehabt.
Der Neurologe sagt allerdings, ihr Schwindel käme eher von der HWS als vom Hirn- der Palliativmediziner tippt eher auf die Ischämien, aber beide tippen nicht auf die bestrahlten Metastasen(Ganzhirnbestrahlung).
Ich weiss ja nicht, wie es mit Deinen Haaren aussieht- bei Heike ist alles wieder weg- sie trägt jetzt Wollmützen .
Die dünnen Mützchen vom Sommer sind zu dünn.



Und nun noch eine weitere Bemerkung, also so für Segler unter sich....
Es hätte schlimmer kommen können- nämlich in der Segelsaison.
Ich bin sicher, Dein Weg ist noch nicht zuende !
Ich drücke Dir allerheftigst die Daumen, dass bei Beginn des Frühlings auch für Dich wieder eine gute Zeit kommt.
Nach Ostern schwimmt das Boot wieder(aber ich glaube Deines ist dringeblieben?!).
Lass Dich nicht unterkriegen
moni

[mouse]

Lieber Reinhard,
wenn ich nicht fast täglich von Dir lese, mache ich mir Sorgen um Dich. Gefühlt habe ich schon seit Tagen nichts mehr von Dir gehört. Aber das ist nur gefühlt.
Denn gestern hast Du gepostet.
Wie geht es Dir?
Sei sehr herzlich gegrüßt
Christel

[Reinhard]

Hallo ihr Lieben,

Heute war ich überraschend im Krankenhaus.
Eigentlich hätte ich da bleiben sollen, aber (zum Glück?) war kein Bett frei.

Neben anderen Untersuchungen wurden nochmals Schädel-CT gemacht, ohne und mit Kontrastmittel.

Anscheinend ist es aber nicht so bedrohlich wie befürchtet. Warum ich mich so ehlend fühle, weiss ich aber immer noch nicht.

Der Strahlenprof wird sich das am Freitag wahrscheinlich auch noch mal ansehen, bevor er was unternimmt.

Was ich so nebenbei noch am Bein habe, ist die Erbschaft meiner verstorbenen Mutter und mitlerweile einer meiner Schwestern. Am 17. soll da endgültig auf der Schwäb. Alb Notartermin sein. Ihr könnt euch vorstellen, dass bei meinen verbliebenen drei Geschwistern etwas Unruhe aufkam, als sie heute vormittag von meiner KH-Einweisung erfuhren.

Mit meinem neuen Laptop bin ich auch noch nicht weiter gekommen. Im KH ist anscheinend auch kein Empfang. Ich war allerdings im Keller, vielleicht ist es auf den Zimmern besser.

Meine Haare habe ich, oh Wunder, nie verloren.
Vor drei Jahren hatte ich mich schon vorsorglich und, wie sich rausstellte ganz unbegründet, bei meiner Friseuse abgemeldet.

Das Boot liegt weiterhin in Konstanz im Wasser und wartet auf bessere Zeiten.

Morgen soll ich zum HA. Der KH-Arzt empfahl mit Kortison. Ich weiss nicht, wenn ja, welche Dosis?
Vom Kortison krieg ich bleibende Sehstörungen!


Liebe Grüße Reinhard

[mouse]

Einfach mal nur danke, lieber Reinhard!
Lieb, dass Du Dich gemeldet hast!
Liebe Grüße
Christel

[Reinhard]

Hallo ihr Lieben,

ich habe wieder den ganzen Vormittag verschlafen.

Was mir aufgefallen ist, dass das med. Personal so "seine Eigenarten" hat.

Ich war so ca. zehn mal zum Abdomen- und Torax-CT als ich den Arzt wechselte. Beim neuen Arzt musste ich unbedingt nüchtern zum CT erscheinen, das sei ganz wichtig!

Gestern war auf die Schnelle für das Kontrastmittel kein TSH-(heist der so?) Wert der Schilddrüse greifbar. Stattdessen bekam ich was fieses zu trinken.
An anderer Stelle wurde mir schon angedroht, ohne Nachweis dieses Wertes würde ich unverrichteter Dinge wieder nach Hause geschickt.

Dann das Ritual des Anstechens der Vene.
Die einen stechen zielsicher ohne ein Wort darüber zu verlieren. Die anderen brauchen nach geheimnisvollen Vorbereitungen drei bis fünf Versuche.
Wobei ich aber davon ausgehen kann, dass doch gerade das CT-Personal hierbei große Routine haben sollte.

Die einen behaupten, wenn man was in die Vene leiten muss, bräuchte man andere Nadeln, die eben schwerer zu setzen seien.
Gestern bekam ich aber zunächst nur Blut abgenommen. Klappte mit Leichtigkeit beim ersten Versuch. Die Nadel blieb drin und später wurde dann Kontrastmittel und zum Schluss noch Wasser eingeleitet.

Der Strahlenprof arbeitet stets mit einem Knochen-CT. Andere kennen das garnicht und machen ein Czintigramm.

Was mich erstaunt ist, die jeweilige Ausschließlichkeit der Meinungen. Jeder meint, so und NUR so sei es richtig.
Dass ich Abdomen-CT x mal nach dem Essen überlebt habe, gehört für zumindest eine gewiss in den Bereich der Märchen und Sagen.
Und wenn der, der ein Knochen-CT will kein bekannter Fachmann wäre, würden seine "Kollegen" wahrscheinlich denken, der hätte seine Ausbildung auf dem Balkan oder sonst wo gemacht.

Am Rätselhaftesten ist mir aber die Sache mit den Nadeln.

Liebe Grüße Reinhard

[Habi04]

Hallo Reinhard!
wollte mal nachfragen wegen Iressa, Tarceva hat bei mir nun nach 5 einhalb Monaten seine Wirkung eingestellt oder reduziert, weiß keiner so genau. bekomme jetzt neue Kombination carbo/gemci. wie sieht das für mich mit Iressa aus, was muß da als voraussetzung gegeben sein. Über eine Antwort würde ich mich freuen und Dir gute Besserung und viel Erfolg im KH gruß Peter

[Erika E]

Lieber Reinhard ,

wie gut kann ich die Geschichte mit den Nadeln nachvollziehen . Ich habe vor jedem CT Bammel wegen der Stecherei. Beim CT habe ich es jedesmal mit einem neuen Gesicht zu tun , unter drei Stechversuchen komme ich nie raus.
Beim letzten CT platzte die Vene und das Kontrastmittel lief daneben, ist nicht lustig .
. Ich habe dazu gelernt und gehe hinauf die onkologische Tagesklinik, bitte dort darum die Nadel zu setzen , die Onkologin oder die Schwester verstehen ihr Handwerk wenigstens. nehme die Blutennahme Röhrchen mit und auch die " richtige Nadel " , in dem Fall eine rote.
Hat was mit den " Einfüllstutzen " zu tun sagte man mir.
Der Port ist ebenfalls ungeeignet , Infusion geht, Kontrastmittel nicht, läuft mit hohem Druck.

Lieber Reinhard , ich hoffe Du kommst einigermaßen glimpflich davon, es hört sich zumindest nicht ganz so schlecht an.

Für den Notartermin alles Gute, ich wünsche Dir und Deinen Geschwistern eine einvernehmliche Regelung. Solche Dinge können manchmal so ungut werden und das ist belastend.

Friert das Boot nicht fest? Hast ja gehört, ab 20.12. wird es wieder heller und dann geht es auf den Frühling zu . Optimistisch, gell ?

Herzliche Grüße , halt Dich munter , Erika E

[mouse]

Lieber Reinhard,
Deine Erfahrungen mit dem Ct waren hochinteressant!
Ich war noch nie ohne Frühstück zum Abdomen Ct.
Wenn nur Sonographie des Abdomens angesagt war, dann musste ich nüchtern sein.
Also, was nun die Nadeln angeht, so glaube ich, dass es da begabte gibt nicht Nichtkönner.
Liebe Erika, jedes mal dreimal anstechen, da hätte ich wirklich keinen Bock drauf. Mal sehen wie das Montag wird.
Heute hatte ich ja Glück, das Mrt Kontrastmittel kann durch den Port gegeben werden.
Reinhard, ich bin in Gedanken bei Dir und wünsche Dir von ganzem Herzen das Allerbeste.
Herzliche Grüße
Christel

[Reinhard]

hallo ihr Lieben,

ich komme gerade vom Strahlenprof. Ein sehr umgänglicher Mensch, der mir alles gut erklährt.
Heute wurde noch ein elektronisches "CT" gemacht, MRT oder wie es heisst. Mir kams vor wie mit Schallwellen und dauerte ca. zwanzig Minuten.

Ich habe also im Kleinhirn ein größeres Karzinom, das auf das Gleichgewichtsorgan drückt. Deshalb habe ich diese Schwindelanfälle. Mir kommt es manchmal vor, wie beginnende Seekrankheit. Durch Kortison soll die Schwellung aber schon erwas zurück gehen.
Im Grosshirn gibt es noch ein paar kleine Geschwulste, die auch großflächig mit bestrahlt werden. Zwanzig Termine sind beabsichtigt, bis auf die Feiertage täglich. Dienstag ist der erste Bestrahltermin.

Op wurde auch erwogen, aber als nicht so günstig verworfen, weil man eben an die kleinen Herde nicht heran kommt.

Fixiert werde ich mit einer Maske, die bekam ich heute schon angepasst. Ähnlich wie die Gipsmasken, die man zur Kinderbelustigung anfertigt.

Dann erfuhr ich noch, dass mir mit ziemlicher Sicherheit die Haare ausfallen werden.

Für einem Port habe ich auch schon nachgefragt, bekam aber keine Resonanz.
Die Geschichte mit den "Einfüllstutzen" glaube ich nicht so richtig, leider habe ich aber niemanden, der mich da vorurteilsfrei aufklären kann oder will.
Erika, wechseln die denn die Nadel nach der Blutentnahme, bzw. vor dem Einfüllen des Kontrastmittels?

Wegen der Erbschaft haben wir untereinander keine Probleme, es ist "nur" der der Behördenkram, der sich ewig hinzieht.


Liebe Grüße Reinhard

[Kamuffel]

Och Mensch Reinhard, ich schick dir viel, viel Kraft. Ein schönes Adventwochenende.
Gruß Ilonka

[mona48]

Hallo lieber Reinhard,
wünsche dir viel Kraft für die bevorstehenden Bestrahlungen und hoffe, dass du alles gut verkraftest. Das Kraftpaket ist unterwegs. Auch dir trotz allem eine schöne Weihnachtszeit.
Liebe Grüße
Mona

[Erika E]

Lieber Reinhard ,

Kurz und sachlich, wie man es von Dir gewohnt ist.
lieber Reinhard, ich ahne wieviel Kraft Du brauchst, aber auch hast.

Ich bekam gerade unzählige gute Wünsche und davon will ich Dir einen Teil abgeben , ich denke Du brauchst das.

Daß die Haare ausgehen, egal , mach Dir nichts draus, sicher hat das bei Deiner Einstellung keine große Bewandnis. Bischen kühl ist es halt, momentan, aber was so ein richtiger Segler ist, der hat ja eine kleine runde Wollmütze, nicht ?

Nein, die Nadel wird nicht gewechselt, die Nadel hat drei Einfüllstutzen , oben einen und seitlich jeweils zwei , hast Du mit Sicherheit schon gesehen.
Jeder hat da wohl eine andere Methode .
Der Port ist , wenn man Glück hat, ( ich habe kein Glück ) rückläufig und eignet sich dann zur Blutennahme , für Infusionen / Chemo natürlich in der Hauptsache .
Das Ct Kontrastmittel muß mit Druck, sehr schnell eingeleitet werden, man hat mir erklärt der Port ginge da manchmal kapiutt , es sei also ein Rrisiko das man nicht eingeht. Beim MRT geht es wohl glücklicher Weise, so wie Christel schreibt.
Lieber Reinhard, ich wünsche Dir für Dienstag einen guten Beginn , denke daran, es ist der erste Tag an dem es wieder heller wird !

Herzliche Grüße Erika E

[Reinhard]

Hallo ihr Lieben,

durch das Kortison fühle ich mich regelrecht gedopt. das war schon zu Zeiten der Chemo so.

Ich habe etwas über die Gehirn-Metas nachgelesen.
Die scheinen ja nach einiger Zeit mit ziemlicher Sicherheit aufzutreten, weil die durch die Blutbahn transportierten "Kampfstoffe" nicht zum Gehirn durchgelassen werden. Die Krebszellen sind da anscheinend geschickter.

Ich hatte mit so was ja garnicht ernsthaft gerechnet. Vor gut zwei Jahren ist mal ein Schädel-Ct gemacht worden, o.B.
Stattdessen hatte ich Metas im Bauch, den Knochen und der Lunge, mit denen ich mich beschäftigte und die ich, meinte ich, gut unter Kontrolle hatte. Sie halten sich auch bis heute erstaunlich ruhig.
Ich hatte dann auch von Krebs "die Schnauze voll", die Statistik hatte ich überlebt und es ging mir ja ausgesprochen gut, was wollte ich mehr?
Die Beschwerden wegen den Gehirn-Metas kamen dann massiv innerhalb weniger Tage, allerdings nachdem ich mich schon vorher wochenlang krank fühlte.

Die Gürtelrose heilt ab, das heißt, der Schorf löst sich mir ziemlichem Gejucke.

Was mir noch nicht ganz klar ist, welche ist denn die beste Methode, Gehirnmetas zu erkennen?
Es wurde erst nach mehreren Schädel-CTs ein MRT durchgeführt, das dann wohl aber die genauesten Ergebnisse lieferte. Hätte man das nicht gleich als erstes machen können oder sollen?

Wenn ich den anderen Chemi-Schluckern was raten darf, dann lasst ab und zu euren Schädel auf Metas untersuchen!
Bei mir kam der HA auf die glorreiche Idee. Er besprach sich mit dem Onkologen, vereinbarte einen CT-Termin und den Termin beim Strahlen-Prof.
Zwischendurch lieferte er mich auch noch ins KH ein, so besorgt ist er um mich!
Gestern (am Sonntag) rief er auch noch bei mir an und fragte, wie es geht.

Erika, mit Mützen bin ich gut versorgt. ich hatte mir vor der ersten Chemo gleich eine norwegische mit Stirn-, Ohren- und Nackenklappen schicken lassen.
Da ich damals davon ausging, nur noch wenige Monate zu leben, war mir nichts zu teuer.

Liebe Grüße Reinhard

[mouse]

Lieber Reinhard,
ja, leider kommen Hirnmetas beim Lungenkrebs häufig vor.
Da ist wirklich abzuwägen, ob man vorsichtshalber immer mal ein MRT macht oder nicht.
Mein Onkologe steht eher so auf dem Standpunkt, dass es reicht ein MRT zu machen, wenn man einen Verdacht hat.
Wenn ich den Stress und die Angst bedenke, die ich vor dem Ergebnis des Mrts hatte, gebe ich ihm Recht.
Letztlich sind es ja viele Einschränkungen, die sich aus der Bestrahlung ergeben.
z. B. das Autofahren. Da geht es mir wie Dir, es würde mir sehr schwerfallen, darauf zu verzichten.
Für mich ist das auch ein Ausdruck des selbstständigen Lebens.
Vielleicht tröstet es Dich aber, dass Beate relativ schnell wieder Auto fuhr.
Ich hasse Cortison. Vor allem, weil ich dann nicht schlafen kann. Aber aufgedreht bin ich dann auch. Das ist ein Vorteil.
Lieber Reinhard, ich wünsche Dir, dass Du die Bestrahlung "mit links" überstehst und grüße Dich sehr herzlich
Christel

[Monika Rasch]

Hallo Reinhard,
da musste ich doch gerade grinsen.

Da ich damals davon ausging, nur noch wenige Monate zu leben, war mir nichts zu teuer.

Dass Du nicht gesagt hast, es lohnt sich nicht mehr, für die kurze Zeit die mir noch bleibt.

Hirnmetastasen lassen sich , soweit ich jetzt weiss, am sichersten mit dem MRT darstellen-
ich kann Dir aber auch nicht sagen, warum meistens erst ein CT gemacht wird ?
Cortison macht etwas lebhafter, und wenn es nicht zu viel ist (Heike bekommt täglich 2 mg Fortecortin), kann man abends auch schlafen.

Du wirst die Bestrahlungen gut schaffen, die Haare sind bei Heike nach der 10. Bestrahlung an einem Tag ausgefallen.

Alles Gute !