Plattenepithel, Hoffnung trotz palliativ?

[Blume68]

Liebe Mapa,

ehe ich ins Bett schleiche...*augenmüdereib*...lese ich von dir hier...morgen werd ich es nicht schaffen, dann lieber jetzt gleich antworten...

puh...ich kenne euer Krankenhaus nicht, habe nicht ALLES mitgelesen, darum möchte ich mich nicht zu weit aus dem "Fenster lehnen"...

Trotzdem frage ich mal...gibts in der Nähe auch ein anderes KH´s? Kann jemand von uns "suchen helfen"? Ich hab irgendwie das Gefühl, ihr seid oder fühlt euch nicht SO gut aufgehoben...

Oder mag das an deiner posttraumatischen Belastungsstörung liegen? Das klingt so blöd....bitte, versteh das nicht falsch..könnte es sein, daß es dich irgendwie hindert, dich so durchzusetzen, wie du es eigentlich gern tun würdest? Für deinen Mann? Welche Hilfe bräuchtest du, bräuchtet ihr, um das durchzusetzen, was euch eh zusteht, und was euch ein besseres Gefühl von "Aufgehobensein" vermittelt?

Vielleicht hilft es dir und entlastet dich ein wenig, das hier formulieren zu können? Dann tu es, bitte, ja?

Bin in Gedanken bei euch!
Blümchen

[Bianca-Alexandra]

Liebe Mapa,

ich möchte mich Blümchen anschließen. Aber Du hast auch die Möglichkeit der Zweitmeinung. Da es Deinem Mann ja im Moment ohnehin nicht so gut geht würde ich Dir dann allerdings empfehlen, den entspr. Arzt vorher zu kontaktieren und zu fragen, ob es möglich ist die Berichte und Bilder einzusenden und aufgrund dessen eine Zweitmeinung einzuholen.

Dann liegt mir noch etwas anderes auf dem Herzen. Wir haben auch schon die Erfahrung gemacht dass das ein oder andere durchgeht. Zum Beispiel sind die Schwestern in einem unserer KH in einem sogenannten Roll-System, sie wechseln wöchentlich die Station. Auch wir mussten oft an gewisse Dinge erinnern und haben häufig warten müssen. Und so furchtbar das klingt, letztlich sind es Menschen und es passieren Fehler.

Ich habe nun ein bißchen die Angst dass Du Dein Misstrauen auf Deinen Mann überträgst und sich so das schlechte Gefühl multipliziert. Versteh mich nciht falsch, aber ich glaube es ist ganz schlimm wenn man den Ärzten nicht vertrauen kann. Wir haben bisher noch nie eine solche Erfahrung machen müssen. Wohl mussten wir vielen Dingen, unter anderem auch Untersuchungen hinterherrennen. Natürlich meine ich damit nicht dass man alles glauben soll. Um Himmels Willen.

Selbstverständlich kommt dann eine solche Äußerung wie die der Passanten gerade recht. Aber auch wenn der Vergleich hinkt - wenn jemand bei uns die Prüfung nicht besteht ist immer der Fahrlehrer Schuld. Die Wahrnehmung kann so unterschiedlich sein. Viele gehen auch viel zu spät zum Arzt und sind dann entsetzt weil sie angeblich "gesund" herein gehen und krank wieder heraus kommen.

Wenn ich Dir helfen kann dann meld Dich bitte. Ich hoffe sehr, Du verstehst meine Worte nicht falsch. Es ist mein Gefühl dabei - so ganz aus der Ferne und ohne wirklichen Einblick.

[annika33]

Hallo liebe Mapa,

ich bin froh Dich zu lesen und drücke mit gleichbleibender Kraft beide Daumen für Deinen Mann und Dich.

Es ist schwierig, wenn man Skepsis gegenüber dem Krankenhaus hat, in dem geholfen werden soll. Der Weg der Einholung einer Zweitmeinung wird wohl der sein, den Bibi bereits beschrieben hat...also die Berichte und Bilder an gegebener Stelle einreichen. Schau doch nochmal in die weisse Liste, wegen einem nahegelegenen Krankenhaus mit gutem Ruf http://www.weisse-liste.de/ oder aber einfach bei der Krebshotline anrufen und die Verunsicherung mit der Bitte um Ratschlag u. Hilfe schildern. Vielleicht kommt von da ein kompetenter und wirklich unter die Arme greifender Hinweis.

Ich kann mir vorstellen, dass Dein Mann (besonders mit der Vorgeschichte der Panikattacken) mehr als unwohl dort fühlt. Wobei man ihm dann auch wieder vor Augen führen muss, dass man ja mit der heute gestarteten Chemo sofort aktiv wird, um dem Mistding Einhalt zu gebieten. Wenn Du Hilfe brauchst....ich irgendwo telefonisch oder schriftlich was für Dich tun kann oder so...dann sag Bescheid Mapa. Manchmal ist man zu sehr in die Dinge eingebunden und findet den klaren Kopf, den man so dringend in dem Moment braucht, nicht. (Ich weiß wovon ich rede... bin unter Angst und Aufregung ein Schusseltier )

Also...wiegesagt...meine Daumen habt ihr eh..meine Hilfe gerne.

Drück Dich ganz ganz dolle tapfere Mapa

Annika

[alex_51]

Hallo Mapa

Ich kann mich dem bisher Getippeltem nur anschliessen. Du solltest klären ob und wo bei euch in der Nähe es eine Alternative gibt. Dann solltest du dort die Unterlagen einreichen oder selber vorsprechen. Ein Wechsel während der Chemo ist möglich ( Haben wir ja auch gemacht )
Was das Tumorwachstum angeht, so mus man sagen das dieses normal ist. Klingt die Chemo ab so erholen sich die Zellen, leider auch die Tumorzellen. Diesen Vorgang nennen die Ärzte Tumorprogression.

LG Alex

PS Also Mapa nicht den Kopf hängen lassen und ja, es gibt Hoffnung trotz palliativ

[Bianca-Alexandra]

Liebe Mapa,

der liebe Alex hat ausgesprochen was ich gedacht habe. Es gibt Hoffnung trotz palliativ. Das stimmt. Die Hoffnung ist aber verändert. Und Annika schrieb dass die Ärzte sofort reagiert haben in dem die Chemo gestartet wurde. Das stimmt ebenso wie die Anmerkung von Alex dass es normal ist dass der Kleinzeller ganz schnell wieder alle Reserven zusammen hat.

Aber ich glaube, Dir ging es um das Hin- und Her. Ist da was in der Magengegend? Dies oder vielleicht doch eher das?

Liebe Mapa, leider MUSS beim menschl. Körper manchesmal probiert werden was das richtige ist. Leider ist es nicht so wie bei festen und unverrückbar gleichen Bauteilen eines Autos. Auch bei meiner Mutter fanden viele, viele und manchmal falsche Diagnosen statt. Letztlich wurde manchesmal das "Ausschlussverfahren" zu rate gezogen. Eben einfach weil jeder Körper ein wenig anders ist und jeder Körper leider auf unterschiedliche Weise zu verstehen gibt dass etwas nicht stimmt.

Liebe Mapa, ob dort oder woanders, ich wünsche Euch ganz schnell dass ihr Vertrauen fassen könnt. Ich glaube es ist sehr, sehr wichtig für die Psyche und den Körper dass ihr auf das vertraut was geschieht. Nur so könnt ihr den Prozess unterstützen.

Ich denk soviel an Dich. Wünschte, ich wär in Deiner Nähe um Dich mal vor den Weißkitteln ein bisserl mit klaren Worten zu unterstützen.

[Engel07]

Liebe Mapa,

ich würde dir auch raten, dich so schnell, wie möglich, an andere Ärzte zu wenden. Das ist doch kein Zustand.

Es tut mir so leid, was die da mit euch veranstalten.

Ich drück dich mal und hoffe, dass ihr schnell jemanden findet, der euer Vertrauen verdient.

[Mapa]

Hallo Ihr Lieben,
vielen Dank für Eure Zeilen. Mein Vorwurf gegenüber dem KH gegenüber sollte nicht ausdrücken, dass ich denen die Schuld gebe, dass der Tumor gewachsen ist. Es sind die anderen Abläufe, die teils unerträglich sind und Ihr wisst ja selbst, wenn man die ganze Zeit sowieso mit nichts anderem beschäftigt ist, als sich um Informationen und Behandlungsabläufe zu kümmern, wundert man sich einfach über einige Handlungen, bzw. Unterlassungen. Außerdem ist es tatsächlich so, dass ich diesem KH gegenüber nicht sehr aufgeschlossen bin durch verschiedene Erfahrungswerte. Bibi hat auch recht, dass sich durch den dauernden Schichtwechsel vieles erklären lässt. Ich habe für die Leute auch Verständnis und wo Menschen arbeiten, passieren Fehler. Wenn es dann eingestanden wird, ist das vollkommen ok. Mich regt es einfach nur auf, wenn man sich immer so Bla-Bla anhören muss und irgendwelche Ausreden hört. Es gibt auch Ärzte und Personal, welches sehr kompetent ist und menschlich. Aber man hat ja immer verschiedene Ansprechpartner. Und wenn man dann jedesmal was anderes hört, verwirrt einen das. Was soll man denn glauben? Wir sind hier ja auch nicht die einzigen, bei denen was schief läuft. Wahrscheinlich ist das gesamte Gesundheitssystem und der damit verbundene Geldfaktor nicht gut für die Patienten. Die Ärzte sind fast nur noch mit Schreibkram beschäftigt, das Pflegepersonal wird dauernd reduziert. Wo soll das denn hinführen? Mir ist auch aufgefallen, wenn man Druck macht, geht es besser. Mein Mann meint dann immer, ich solle mich zurückhalten, weil er denkt, dass es auf seinem Rücken ausgetragen wird. Er sagt sowieso eher wenig zu den ganzen Abläufen. Ich bin jedoch von meiner ganzen Mentalität schon anders angelegt. Ich kann mich über viele Dinge aufregen und diskutiere gerne. Jetzt nicht nur auf den medizinischen Bereich bezogen, sondern bei ganz allgemeinen Themen. Meine Töchter meinen immer, ich hätte als Baby gleich nach der Geburt ein Stirnband bekommen müssen, auf dem steht: DAGEGEN!
Ich sehe das etwas anders. Nur weil bei manchen Ansichten fast alle dafür sind, muss ich es ja nicht auch sein Und ich sage auch nicht einfach nur "Ja" zu vielen Dingen, weil sie eben so sind und ich meine Ruhe haben will. So, jetzt habe ich aber wieder einen Roman geschrieben. Meinem Mann geht es im Moment ganz gut und heute nachmittag gibt es die Chemo. Müssen wir uns überraschen lassen, ob und welche Nebenwirkungen kommen. Die KH'ler sind im Moment sehr geschäftig und zuvorkommend (sag ich ja: mit Druck geht es dann schon besser).

Dann liegt mir noch etwas anderes auf dem Herzen. Wir haben auch schon die Erfahrung gemacht dass das ein oder andere durchgeht. Zum Beispiel sind die Schwestern in einem unserer KH in einem sogenannten Roll-System, sie wechseln wöchentlich die Station. Auch wir mussten oft an gewisse Dinge erinnern und haben häufig warten müssen. Und so furchtbar das klingt, letztlich sind es Menschen und es passieren Fehler.

Ich habe nun ein bißchen die Angst dass Du Dein Misstrauen auf Deinen Mann überträgst und sich so das schlechte Gefühl multipliziert. Versteh mich nciht falsch, aber ich glaube es ist ganz schlimm wenn man den Ärzten nicht vertrauen kann. Wir haben bisher noch nie eine solche Erfahrung machen müssen. Wohl mussten wir vielen Dingen, unter anderem auch Untersuchungen hinterherrennen. Natürlich meine ich damit nicht dass man alles glauben soll. Um Himmels Willen.

Selbstverständlich kommt dann eine solche Äußerung wie die der Passanten gerade recht. Aber auch wenn der Vergleich hinkt - wenn jemand bei uns die Prüfung nicht besteht ist immer der Fahrlehrer Schuld. Die Wahrnehmung kann so unterschiedlich sein. Viele gehen auch viel zu spät zum Arzt und sind dann entsetzt weil sie angeblich "gesund" herein gehen und krank wieder heraus kommen.

Wenn ich Dir helfen kann dann meld Dich bitte. Ich hoffe sehr, Du verstehst meine Worte nicht falsch. Es ist mein Gefühl dabei - so ganz aus der Ferne und ohne wirklichen Einblick.

Liebe Bibi, auch mein Mann meinte bezüglich der Leute, dass sie im ersten Schock so reagieren, dass sie irgendjemand die Schuld zuweisen. Man wisse ja gar nicht, was der Mann gehabt hat. Das ist ja auch richtig. Nur im Moment passte das einfach zu den ganzen Umständen und man denkt sich seinen Teil, auch wenn es vielleicht ganz anders ist. Du liegst auch gar nicht so verkehrt, wenn Du meinst, dass sich das Negativ-Denken auch auf meinen Mann überträgt. Andererseits finde ich es wichtig, dass er auch manches hinterfrägt, wenn von uns gerade keiner da ist. Und inzwischen ist er sogar ein wenig stolz, wenn er einen Bettnachbarn nach seinem genauen Tumortyp fragt und welche Chemo er denn bekommen würde. Die wenigsten können diese Fragen beantworten. Sie wissen es einfach nicht oder wollen es nicht wissen. Also hinterfragen sie auch nichts. Gerade das aber finde ich hier so gut, dass man so viele Tipps und Insiderwissen bekommt und darum auch gezielte Fragen bei den Ärzten stellen kann. Besonders leid tun mir immer die älteren Leute, bei denen man auch nie irgendeinen Angehörigen sieht. Die fragen auch nichts, sondern vertrauen einfach. Wie schön, wenn sie solche Angehörigen haben, wie sie hier vertreten sind (z. B. Bibi, Annika, Blume, Jutta, Engel, und viele mehr, die sich so liebevoll um ihre Mütter und Väter kümmern).

Das stimmt ebenso wie die Anmerkung von Alex dass es normal ist dass der Kleinzeller ganz schnell wieder alle Reserven zusammen hat.

Gilt das auch für den Nicht-Kleinzeller?
So, jetzt sage ich nochmals vielen, herzlichen Dank Euch allen für die lieben Zeilen, Hilfs- und Unterstützungsangebote. Und überhaupt:
Danke, dass es Euch alle gibt!!!
PS: Sch......kr........ DAGEGEN
Herzliche Grüße
Mapa

[Bianca-Alexandra]

Hehe

hallo liebe Mapa, Herzchen *Rumms* recht haste, hab mich in der Hektik ja ganz und überhaupt... Dein Mann nix Kleinzeller, richtig??? SOOOOORRY!!!

Und wollte Dir auch mit nix zu nah treten. Ganz ehrlich nicht. War nur so mein Gefühl. Ich weiß ja wie ich im KH titsche (meines Zeichen Vollblut-Skorpion) und meine Mutter (Waage) hat dann auch immer Angst dass sie es ausbaden muss. Ich werd nicht laut oder bös, aber eben bestimmt.

Ich war nur der Meinung dass es keinen Sinn macht Dich noch weiter hochschießen zu lassen wo Du doch eh schon auf der Palme hockst ;-)

Und klar dass der Kommentar von den Passanten einfach passend kam. Das hatte ich auch von vornherein so verstanden.

Ach Mapa, bist schon eine Löwin mit gaaaanz großem Herz und Kampfgeist.

Dich dafür .... und für alles andere was Dich hier so wundervoll ausmacht auch!

[Lissi 2]

Liebe Mapa,
ich kann Dich so gut verstehen und bin auch in vielen Punkten(Stirnband=dagegen) ähnlich gestrickt.Man muss heute wirklich fast alles hinterfragen und wenn der Patient es nicht kann oder will dann sind Angehörige die das für ihn tun die beste *Versicherung*.Wenn Eurer Vertrauen in das KH wirklich gleich Null ist dann würde ich Euch nur raten nichts wie weg da.Bei uns war es am Anfang ja so ähnlich und Peter ist heute noch heilfroh das wir es geschafft haben das KH zuwechseln.

Jetzt wünsche ich Euch erst einmal das die Chemo gut läuft und das sich die Nebenwirkungen wenn sie denn kommen müssen,sich so klein wie nur möglich machen.Und ich schicke Dir ein großes Kraftpaket,kleine Verschnaufspausen sind auch mit drin,je nach Bedarf einzunehmen.

Ganz liebe Grüße
Lissi

[annika33]

Hallo Mapa,

wie geht es Euch??? Verträgt Dein Mann die Chemo einigermaßen ? Hoffe alles läuft so nebenwirkungsarm wie nur irgend möglich.

Liebe Grüße

Annika

[Mapa]

Liebe Annika,
habe meinen Mann gerade vom KH abgeholt. Die erste neue Chemogabe lief problemlos und bis jetzt sind noch keine Nebenwirkungen aufgetreten. Beim Lesen des Arztbriefes ist mir dann schon wieder ganz schön schlecht geworden. Aber das muss man irgendwie verdrängen, sonst geht man ja daran zugrunde. Einfach weiter hoffen und bangen, auch wenn es schwer fällt.
Ganz liebe Grüße
Mapa

Liebe Lissi,
man muss wirklich alles hinterfragen und sich überall selber schlau machen. Manchmal weiß man dann schon selber nicht mehr, was jetzt richtig und was falsch ist. Aber das geht hier ja vielen so. Wir können also nur hoffen, dass wir einigermaßen alles richtig machen.
Auch Dir liebe Grüße
Mapa

[Gitta aus Nürnberg]

Hallo liebe Mapa,

ich könnte Bücher schreiben über die letzten drei Jahre. Man ist schwerkrank und muß sich auch noch mit irgetwelchen Ärzten rumärgern. Ich bin einmal in den Ärztestreik geraten, Wochen habe ich auf Ergebnisse gewartet, es ist nicht einfach damit zu leben, ob nun Hirnmetas. vorhanden sind oder nicht.

Morgens um 8.00 Uhr ins KH, Blutabnahme dann bis 16.00 Uhr auf die Chemo gewartet auf einem Stuhl im Aufenthaltsraum. Wem soll man die Schuld geben, es ist schwierig.

Ich habe dazugelernt, einmal sollte ich bei sehr großer Hitze ins Schlaflabor, habe nachgefragt, keiner wußte dann mehr warum. Eine ASS-Ärztin hatte es einfach angeordnet.

Jetzt kenne ich die Abläufe, manche Untersuchungen sind Abrechnungssache, bei meinen ca. 15 Bronchoskopien, hätte man bestimmt auf 10 verzichten können. Ich weiß ich bin kein Sonderfall, keine Ausnahme, aber ich möchte als Mensch behandelt werden.

Drücke euch weiter die Daumen.

Bis bald
Gitta

[bettinaco]

Liebe Mapa,
hab gerade nachgelesen und bin total geschockt, was euch da zugemutet wird. Irre ich mich oder war dieses Krankenhaus von Anfang an daneben? Ich weiß ja nicht, welche Alternativen es in eurer Region gibt - aber ich glaube, ich würde mir alle CDs schnappen und mir eine andere Meinung holen. Aber ich bin da ja immer schnell entschlossen, ihr müsst das so machen, wie es sich für euch richtig anfühlt.
Ein Glück, dass dein Mann sich jetzt wenigstens wieder etwas besser fühlt. Bekommt er wieder Vinorelbin?
LG und ganz viele gute Wünsche
Bettina

[alex_51]

Hallo zusammen

Ich kann mich dem bis jetzt Gesagten nur anschliessen. Wenn man das Gefühl hat nicht richtig behandelt zu werden, sollte man sich tunlichst eine Alternative suchen. Das beste Beispiel ist meine Frau. Sie kam seinerzeit ins Krankenhaus und wurde dort in die sg. Untersuchungsrolle geschickt. Dabei fiel ihr nach dem 3 Tag auf, daß dort wohl die Rechte nicht wusste was die Linke macht. Der Hammer war dann die Diagnosenmittelung. Laut denen gab es überhaupt keine Chance mehr sondern man sollte sich so langsam auf's Sterben vorbereiten. Überlebenszeit 3-4 Monate. Op geht nicht, Strahlen geht überhaupt nicht, Chemo eigentlich nutzlos. Meine Frau wollte unbedingt wechseln da sie auch psychisch in diesem KH am Boden war. Wir haben gewechselt und es bis heute nicht bereut. Im Gegenteil. Also nur Mut zur Lücke wie man so landläufig sagt. Schließlich gibt nichts so viel Kraft als das Gefühl richtig behandelt zu werden. (eigene Erfahrung)

LG Alex

[annika33]

Hallo liebe Mapa,

husch nochmal eben bei Dir rein, um auch Dir ein schönes WE zu wünschen.

Ich glaube das Lesen der Arztbriefe hat selten etwas beruhigendes ...meine Mama ist da ungeschlagene Königin im Verdrängen...selbst bei der Einteilung der Tumorstadien...sie guckt nicht groß hin. Was nutzt es, ob ich´s genau weiß oder nicht, sagt sie immer zu mir. Muss doch so oder so weitergehen. Irgendwie hat sie ja recht - alles zu wissen beruhigt ja in dem Fall nicht wirklich. Ich hoffe inständig, dass die Chemo bei Deinem Mann schnell anschlägt und bald ein Rückgang zu verzeichnen ist...selbstverständlich mit so wenig NW behaftet wie nur irgend machbar. Wie geht es ihm denn zur Zeit ??? Und wie geht es Dir???

Meine Mama ist, trotz der guten Nachrichten von gestern, eher sehr zurückhaltend und nachdenklich im Moment. Morgen werde ich sie wohl besuchen...fahre vorher meine Oma besuchen und dann ab zur Mama.
Mein Mann hat ab heute 3 Wochen Urlaub!!! Nun ist Leben in der Bude *lach*. Er ist absoluter Frühaufsteher - aber in den Ferien hat er verloren...da hat er 4 Langschläfer gegen sich Mein Kleinster ist schon im Bett und Nina hockt mittig zwischen meinem Mann und dem Großen auf der Couch und genießt es von beiden Seiten betuddelt zu werden.

Werde jetzt noch ein paar liebe Grüße verteilen und mich dann dazugesellen.

Drück Dich mal lieb

Annika