Mantelzelllymphom

Mein Mann hat auch anfang des Jahres ein Problem mit dem Herzen gehabt: 4-facher Bypass.
Der Sarkasmus ist angebracht, und mich macht es manchmal wütend wieviel Geld in der Ineffizienz des Systems versickert, aber jeder Cent für den Patienten wird von Krankenkassen blockiert.
Laßt euch nicht unterkriegen

Hallo Zusammen, es ist schon wieder passiert: Mein Vater hat seinen 2. Herzinfarkt bekommen innerhalb knapp 1 Woche. Diesmal bereits in der Reha, in die sie ihn geschickt hatten. Kommentar der Ärzte: "Wir können uns das auch nicht erklären. Eigentlich sollte er auf die Dosierung der Medikamente ansprechen." Jetzt testen sie an der Dosierung herum. Bin mal gespannt wann Nr. 3 bzw. der letzte folgt....
Ich zucke nur noch zusammen, wenn das Telefon klingelt und die Nummer meiner Mutter erscheint. Diese Sch... Hilflosigkeit.
Fühlt euch gedrückt.
Nicole )

Hallo Nicole, ich war zeitweilig auch in Panik, wenn das Telefon klingelte. Ich wünsche dir, dass die Ärzte jetzt alles im Griff haben. Mein Vater war gestern zur Kontrolluntersuchung (1/2 Jahr nach der Chemo). Es hat sich nichts verändert, aber in der Lunge hat er immer noch irgendwelche "Verdickungen", die keiner einordnen kann. Aber wenigstens ist nichts schlimmer geworden.
Ich hoffe, dass es deinem Vater sehr bald besser geht.
Gruß, Gerdi

Hallo
entschuldigung wenn ich mich hier so einklinke.
Habe heute mein vorläufiges Ergebnis bekommen Non Hodgkin Typ B darunter stand das es aber auch ein Mantelzelllymphom sein könnte da es bei mir wohl nicht ganz einfach mit der Diagnose sei ( warum auch immer ). Hat jemand von Euch erfahrung mit der Uni Köln ?
Dieses Lymphom soll das schlimmste sein und nich heilbar habe ich gehört, stimmt das ?
Würde mich über eine Antwort freuen.

Liebe Grüße Pucki

Hallo Zusammen,

mein Vater ist auch an MZL erkrankt. Die Diagnose hat er letzte Woche mitgeteilt bekommen. Jetzt soll eine Chemotherapie begonnen werden. Warum gibt man Chemo, was bewirkt diese? Ich habe in euren Beiträgen gelesen, dass die Krankheit nicht heilbar ist. Würde mich über eine Antwort freuen.

Liebe Grüße
Gudi

Hallo Gudi,
durch die Chemo kann eine Remission erreicht werden, d.h., die vergrößerten Lymphknoten bilden sich zurück, und auch im Blutbefund ist nichts mehr nachweisbar. Nach meinen Infos kann man leider nicht sagen wie lange eine Remission dauert bis 8 Monate hat mir der behandelnde Arzt gesagt( man kann dann eine neuerliche Behandlung machen, leider nicht allzu oft, da manche Organe durch die Chemo sehr stark belastet werden)
MZL ist leider recht agressiv! Die Chemo wird im Normalfall ambulant (Tagesklinik), durchgeführt, und ist recht gut verträglich. Mein Mann hat in den den 5 Monaten der Chemo sogar wieder 10 kg zugenommen. Ohne die Behandlung würde er nicht mehr leben. Sicherlich ist die Lebensqualität etwas eingeschränkt, aber auch ein Kurzurlaub war möglich, er fährt wieder Auto, wir haben auch eine Austellung besucht,...
Chemo gibt Zeit zum Leben, auch wenn man um das nahende Ende weiß.
Ich hoffe mit meiner persönlichen Meinung Ihnen etwas geholfen zu haben. Die endgültige Entscheidung muß der Patient alleine treffen.
Ich wünsche ihrem Vater und Ihnen alles Gute, und viel Kraft!

anita

Hallo Gudi,
hier schreiben viele jüngere Menschen - für sich selbst oder für einen Elternteil. Ich gehöre schon zur älteren Generation (64)und bin seit ca. 4 Jahren an einem MZL erkrankt. Es ist nach dem augenblicklichen Stand der Medizin in der Tat so, dass es nicht heilbar ist. Aber durch eine entsprechende Therapie (Chemo - evtl. in Verbindung mit der Gabe von Antikörpern oder eine Hochdosis-Chemo mit Stammzelltransplantation)kann man Zeit gewinnen. Ich kann Anita nur zustimmen: Die endgültige Entscheidung muss der Patient alleine treffen. Es geht nicht nur darum, dass man noch einige Zeit lebt; es geht auch um Lebensqualität. Die habe ich immer noch, auch wenn sie etwas eingeschränkt ist. Ich hatte inzwischen das 3. Rezidiv und hatte bis einschl. Mai Chemo in Verbindung mit Antikörpern, was ich ganz gut vertragen habe. Auch ich habe zugenommen, was sicher auch mit dem hoch dosierten Cortison zusammenhängt. Und ich bin gerade von einer Reise nach Nova Scotia (eine Atlantik-Provinz von Kanada) zurück gekommen. Ich befürchte zwar, dass bereits das nächste Rezidiv im Anmarsch ist. Aber wenn ich von den vielen jungen Menschen und auch Kindern lese oder höre, die an Krebs erkrankt sind, dann muss ich zufrieden sein, dass ich dieses Alter erreicht habe. Natürlich hätte auch ich gerne noch das eine oder andere Jährchen, aber ich muss es so nehmen, wie es kommt.
Alle guten Wünsche für deinen Vater und dir und den Angehörigen viel Kraft für die Zeit, die vor euch liegt.

Liebe Grüße - Brigitte

name@domain.de

Hallo Brigitte,
ich habe 2x probiert dir eine mail an name... zu schicken, hat irgendwie nicht geklappt, ist zurückgekommen, habe vielleicht irgendeinen Fehler gemacht.
Vielen Dank noch für deine Antworten, die mir Mut gegeben haben. Ich drücke dir ganz fest die Daumen und würde mich freuen von dir zu hören.
Liebe Grüße - anita name@domain.de

Hallo Zusammen,

habe vor kurzem von einem Bekannten einen Artikel über den Einsatz von "radioaktiven" Antikörpern gelesen. Klingt ja recht hoffnungsvoll. Hat jemand von euch schon Erfahrungen damit gemacht?

Grüßlis Nicole )

Hallo Anita,

heute habe ich versucht, dir über name@domain.de eine Mail zu schicken. Sie konnte auch nicht zugestellt werden. Du kannst mir aber gerne an folgende Adresse schreiben: Brigitte-Hn@gmx.net. Ich würde mich über einen Kontakt und Austausch freuen.
Liebe Grüße - Brigitte

[Eva-KK]

Liebe Brigitte,

name@domain.de ist keine gültige Mail-Adresse, sondern nur ein Platzhalter - deshalb kann es nicht funktionieren.

Falls Ihr - Du und Anita - Eure Mail-Adressen nicht öffentlich posten mögt, schickt sie mir an eva-kk@gmx.de, ich leite sie dann entsprechend weiter.

Viele Grüße,

Eva

Hallo Anita, ich habe mich sehr erschrocken , als ich in deiner Nachricht gelesen habe, dass eine Remission nur ca. 8 Monate dauert. Hat man euch das im Krankenhaus gesagt?
Gruß, gerdi

Hallo Gerdi,
als Betroffene kann ich bestätigen, dass eine Remission in der Regel so 8 bis 10 Monate dauert. Jedenfalls war es bei mir auch so. Und da spreche ich eben aus eigener Erfahrung. Die Ärzte legen sich nicht fest. In der Zwischenzeit ist bei mir wieder etwas "im Anmarsch"! Dann hätte sich der zeitliche Abstand trotz Antikörper wesentlich verkürzt - nur 4 Monate. Aber ich weiß, dass meine Zeit begrenzt ist. Trotzdem hätte ich mir mehr davon versprochen. Morgen muss ich zur Kernspin. Danach werde ich mehr wissen.
Alles Liebe - Brigitte

Hallo Brigitte und Anita,

vielen Dank für eure Antwort. Letzte Woche Freitag sollte die Chemo bei meinem Vater begonnen werden. Wurde aber verschoben, weil noch einiges unklar war. Die neusten Ergebnisse deuten nur doch nicht mehr auf ein MZL hin sondern auf Non Hodgkin Lymphom. Wir müssen noch bis nächste Woche auf ein Ergebnis von einer Blutuntersuchung warten.Wenn dieses positiv ausfällt hat mein Vater NHL.

Liebe Grüße
Gudi

Liebe Gerdi,
der behandelnde Arzt hat diese Zeitspanne genannt, natürlich hat er betont, daß es bei jedem Patient individuell verläuft und er keine genauen Prognosen geben kann!
Liebe Grüße anita