NHL

Hallo Katja,

da hat Christian ja schon alles erklärt. Etoposid ist also das E in CHOEP. Bei mir lief an Tag 3 und 4 jeweils noch ein Beutel davon durch, also 1. Tag Rituximab, 2. Tag CHOEP, 3. Tag E(toposid) und dito 4. Tag. Ich fand das Etoposid immer nur so ekelig, weil der Urin danach immer so fürchterlich stank...Da Du ja auch nach dem CHOEP Schema behandelt wirst, wird Deine Behandlung ja ähnlich aussehen, oder? Aber ich glaube Du machst Deine Chemo stationär im Krankenhaus wenn ich das richtig verstanden habe, gibt es da vielleicht doch Unterschiede?
Zu den Venen: Ich habe mir nach dem 1. Zyklus einen Port legen lassen, war erst etwas skeptisch (oh nö, bitte keine Narbe...)bin aber inzwischen heilfroh, denn bei der ganzen Piekserei hätten meine Venen nicht lange durchgehalten, eine ist schon recht vernarbt und die andere schone ich für das CT.
So, noch ein schönes Wochenende!!!!

Melanie

Hallo Melanie,
vielleicht hätte ich mich doch mal vorher aufklären sollen was in mich reingepumpt wird.Also ich bekomme die selbe Chemo wie du stationär und kriege am 5.und 6.Tag in Tablettenform das Prednisilon.Bei uns werden Ports gelegt wenn es sich um langfristige Chemos handelt oder deine Venen nicht gut sind.Na ja was solls!So bis zum nächsten mal

Katja

Hallo Melanie,
vielleicht hätte ich mich doch mal vorher aufklären sollen was in mich reingepumpt wird.Also ich bekomme die selbe Chemo wie du stationär und kriege am 5.und 6.Tag in Tablettenform das Prednisilon.Bei uns werden Ports gelegt wenn es sich um langfristige Chemos handelt oder deine Venen nicht gut sind.Na ja was solls!So bis zum nächsten mal

Katja

Hallo ihr Lieben,

habe mir auch einen Port legen lassen, Melanie. Sehe es auch heute noch als eine sehr gute Entscheidung an. Die OP war ein Klacks und danach ist einem so manche Piekserei erspart geblieben.
Mir ging es auch so wie dir, Katja. Konnte kaum mehr richtig gehen. Fühlte mich auch wie eine Oma. Nicht mal mehr richtig duschen am Stück konnte ich; nur etappenweise. Aber das ging auch vorbei. Bin zwar heute auch noch ab und wann körperlich schnell erschöpft, ist aber kein Vergleich zu damals.

Ich wünsch euch ne tolle Woche, auch dir Christian.

Hallo zusammen,

da ich ja eine Hochdosis bekommen habe waren ja nur 4 Zyklen nötig. Das ist zu kurz für einen Port und zu lang für nur die Vene. Ausserdem braucht man bei Hochdosis einen Haufen an zusätzlichen Infusionen, die gleichzeitig gegeben werden. (Nierenschutz, Blasenschutz, Kochsalz, Heparin, etc.). Ich bin manchmal mit einem "Christbaum" rumgelaufen mit 5 Infusionen gleichzeitig. Man hat mir alson einen ZVK (Zentralen Versorgungs Katheder) gesetzt. Der hat 3 Eingänge. Das Ding wird am Hals in die Hauptschlagader eingeführt und geht bis kurz vor das Herz. Das Ding muss jeden Tag steril gereinigt werden aber manchmal kann er doch verstopfen. Ist passiert kurz vor dem letzten Zyklus. Da hat man mir eben auf der anderen Seite noch einen legen müssen. War etwas unangenehm. Ging aber auch vorbei. Das Rausziehen nach dem letzten Zyklus war ein tolles Gefühl. Ein weiterer geschaffter Meilenstein. Zur Erschöpfung kann ich sagen, dass ich nur noch gelegentlich Erschöpfungsattacken habe. Mein letzter Urlaub liegt jetzt 3 Monate zurück und jetzt merke ich so langsam, meistens Freitags nachmittags, wie mir wieder die Puste ausgeht. Habe deswegen meine Urlaube schön auf die einzelnen Quartale verteilt.

Auch euch wünsche ich eine gute Woche. Seid tapfer und haltet durch

Nur mal zur Aufmunterung: ich hatte 04/1986 NHL 3b wobei auch noch die Illiusklappe Dünn/Dickdarm entfernt werden mußte. Danach 2 Serien á 6 x CHOP und bin seither gesund und es ist nichts mehr aufgetreten. Also an alle Betroffene: Kopf hoch, Kampfwillen zeigen und durch. Das funktioniert!

Gruss Michael

Hallo Michael,

welches NHL hattest Du genau?

Viele Grüße
Rio

Hallo Rio,
Es handelte sich um ein zentroblastisches Lymphom, welches sich an der Illiusklappe manifestiert hatte. Es war hochmaligne und hatte auch andere Lympknotenregionen (beide Leisten, und die Achsel rechts befallen). Nach der ersten CHOP-Serie waren fast alle Lymphknoten weg. Danach mit einer Pause von 6 Wochen noch einmal eine Serie; Ich habe seither definitiv keine Probleme mehr. (außer den großen OP-Narben)
Ich kann aber nur jedem den Tip geben sich nicht konfus machen zu lassen und zu KÄMFEN! Im Krankenhaus hatten Sie mir nach der OP noch 3 Monate gegeben - das war vor fast 18 Jahren.

Gruss Michael

Hallo Michael,
danke für die Info. Ich freue mich immer über solche guten Nachrichten und finde es echt Super das Du geheilt worden bist. Mein Arzt sagte mir letztens zur Aufmunterung, dass jede Krankengeschichte individuell verläuft und man nicht so sehr auf die Statistiken schauen sollte. Ich (45,w)habe ein follikuläres, niedrigmalignes NHL, welches derzeit als unheilbar gilt. Trotzdem glaube ich fest daran, dass der Verlauf auch davon abhängt, ob man kämpft oder resigniert. Leider ist das nicht immer so einfach zu bewältigen und obwohl ich eigentlich zuversichtlich bin, dass ich es noch erleben werde, wenn der richtige "Cocktail" für diese Variante gefunden wird, kommt es trotzdem manchmal vor, dass ich ziemlich am Boden bin und mich dieser Krankheit hoffnungslos ausgeliefert fühle. Dann ist es gut, wenn es zwischendrin auch solche Geschichten wie Deine zu lesen gibt.

Viele Grüße sendet Rio

Hallo Rio,

warum gilt dieses NHL als unheilbar. Sind es T- oder B-Zellen bei Dir?

Liebe Grüße

Ingrid

Hey Rio,

"Trotzdem glaube ich fest daran, dass der Verlauf auch davon abhängt, ob man kämpft oder resigniert"

Super, das ist die richtige Einstellung! Ich habe in der Uni-Klinik Tübingen genügend Leute gesehen welche aufgegeben haben - tue das NIE. Den richtigen "Cocktail" gibt es sicherlich eines Tages! Auch wenn die Prognosen schlecht sind: Trau keiner Statistik, das macht dich nur verückt. Vor allem denke nicht die ganze Zeit daran. Beschäftige dich mit Sachen welche dich fordern und was dir Spass macht wie Z.B Sport?! oder was du sonst gerne machst, dann hast du auch die Kraft welche du unterstützend brauchst.

Gruss Michael

Hallo Melanie,
würde gerne mal wieder was von Dir hören!
Hast Du deine Bestrahlung schon angefangen?Wie geht es Dir gesundheitlich? Ich habe meine 3 Chemo hinter mir und ganz gut vertragen.Das einzige was mir ein bisschen Bauchschmerzen bereitet sind meine Leukos,denn trotz Spritze sind sie wieder abgefallen. Deshalb muß ich im Moment jeden Tag ins Krankenhaus zur Blutkontrolle.melde dich mal wieder !
Gruß Katja

Hallo Katja,

mir geht es ganz gut. Ich hatte gestern mein erstes Vorgespräch in der Strahlenpraxis und am Donnerstag ist die 1. Simulation. Dauert alles etwas länger als ich mir das vorgestellt habe ist aber wohl normal, da sich das Blutbild erst wieder normalisieren soll.
Hatte in der Zwischenzeit auch wieder ein CT, das zeigte, dass die Chemo ein voller Erfolg war!! Von meinem ehemals riesen Tumor ist nur ein winziges Restgewebe übrig; ob es sich hierbei um Narbengewebe handelt oder ob noch ein aktiver Rest da ist, kann mir jedoch keiner 100%ig sagen aber dafür gibt es ja noch die Bestrahlung oben drauf!!
Bin in der Strahlenpraxis fast angefangen zu heulen: Bin da ganz cool rein, hatte mich ja hier im Forum auch schon "schlaugelesen" was alles auf mich zukommt. Als der Radiologe dann jedoch von den Spätfolgen und Nebenwirkungen anfing (bei Bestrahlung im Thoraxbereich ist neben der Lunge, dem Herzmuskel auch das Rückenmark betroffen - schluck!) hab ich immer nur gedacht: Sch... was tust Du Deinem Körper nur an....Aber wenn`s hilft?? Das Rezidivrisiko wird durch die Bestrahlung um 20-30% verringert, sagt der Radiologe.
Ansonsten geht es mir aber wirklich gut. Habe zwar das Gefühl, dass ich während der Chemo fitter war als jetzt, kann mir aber vorstellen, dass das an dem Kortison während der Behandlung lag und irgendwie habe ich mich während der Chemozeit "sicherer" gefühlt. Ich wußte halt immer, in ein paar Tagen kommt wieder das Teufelszeug, das wird den Tumor schon abtöten oder zumindest in Schach halten, na ja und wenn es jetzt irgendwo ziept im Körper denke ich halt immer sofort: oh je hoffentlich wächst da nicht schon wieder was... Aber ich denke auch das ist normal und es wird wohl noch seine Zeit brauchen, bis ich mich wieder ganz geheilt fühle.
Und ich warte natürlich täglich auf meine Haare! Waren die bei Dir eigentlich auch so fix nach der 1. Chemo weg?
Schön, dass es Dir weiterhin gut geht, das mit den Leukos ist natürlich ätzend. Ich drücke Dir die Daumen, dass Du und die Ärzte das vor dem neuen Zyklus in den Griff bekommen, damit alles planmäßig verläuft, aber davon gehe ich mal aus!!

Liebe Grüße

Melanie

Hallo Melanie,
vielen Dank für deine Mail.Also meine Haare fingen auch nach der ersten Chemo an auszugehen als ich das merkte bin ich zum Friseur und ab damit. Wieviel mal Bestrahlung sollst du denn bekommen? War gestern im Krankenhaus zum Blut ziehen die Leukos waren auf 2,2 bekam natürlich gleich eine Spritze verpaßt.Heute waren sie dann auf 11,2 da soll einer schlau drauss werden.Meine nächste Chemo beginnt am 24.05 habe ein paar Tage Urlaub gekriegt.Im Moment ziept es bei mir auch mal in der Seite mal im Brustraum mal am Herz, ich weiß auch nicht so recht meine Ärztin hat mich Untersucht Lunge frei und das Herz wäre auch in Ordnung. Vielleicht bilde ich mir das nur ein.Was machen deine Kinder und wie alt sind sie ? So muß jetzt erstmal Schluß machen muß nämlich zum Elternabend.
Viele liebe Grüße
Katja

[Eva-KK]

Hallo Katja,

dieses Ziehen am Herzen hatte mein Mann auch und die Untersuchung hat auch ergeben, dass alles in Ordnung ist. Wir haben danach gesagt, dass sich der Schmerz jetzt, wo man weiss, dass alles in Ordnung ist, wohl besser ignorieren läßt... Und jetzt ist er weg! Nach einer Woche. Lass Dich davon nicht verrückt machen - dass ein Körper durch die Chemo "durcheinander gewürfelt" wird, ist doch verständlich.

Warum kriegst Du, wenn die Leukos bei 2,2 sind und die nächste Chemo erst am 24.5. ist, Substitute gespritzt? Wäre doch noch genug Zeit, dass der Körper sich alleine erholt?!? Bei meinem Mann sind die Leukos am Donnerstag nach der Chemo grundsätzlich unter 2 und am Anfang der Folgewoche wieder bei 2,6/2,7... Versteh ich nicht!

Liebe Grüße,

Eva