Starke Langzeitfolgen nach Chemotherapie von einem hochmalignen T-Zell-NHL!?!

[flautine]

Hallo Patty,

schön, von Dir zu hören! Dass es Dir momentan nicht so rosig geht, ist gut nachzuvollziehen - und dann noch täglich in der Klinik auflaufen zu müssen, ist ja auch nicht gerade Deine Lieblingsbeschäftigung ...
Aber toll, dass die Chemo wirkt! Das gibt Dir sicher Energie, das durchzustehen. Bestimmt werden die anderen Biester auch noch plattgemacht! Wie lange musst Du denn noch?
Ich hoffe, Du kannst trotz allem den beginnenden Sommer zwischendurch etwas geniessen. Meine Stimmung hebt es immer, wenn die Sonne scheint, auch wenn ich gerade mal nicht draußen sein kann.

Liebe Grüße
flautine

[Katinka 59]

Liebe Patty,

auch wenn es Dir zZ immernoch nicht so viel besser geht, freue ich mir mit Dir, dass es positive Nachrichten gibt und die Strapazen, die Du bisher ertragen musstest, sich nun schon sichtbar auszahlen.

Ich denke viel an Dich und schicke Dir viele Zauberwellen ( macht meine Zahnärztin immer, wenn sie meinen Trigeminusnerv zu sehr gereizt hat), damit es Dir Stückchen für Stückchen besser geht.

Sei selbst und auch Deine Ma herzlich gegrüßt von Katinka

Den Kopf hast Du schon aus dem Loch des Hamsterrades gesteckt. Glückwunsch und weiter so!

[Eisbaer*1]

Liebe Patty,

ich will Dir nur kurz einen lieben Gruß da lassen! (Mein PC ist leider zur Reha)!
Schön, dass es schon Erfolge gibt!
Mach weiter so!

Liebe Grüße,

Anja.

[struwwelpeter]

Liebe Patty!

Jetzt möchte ich doch eben noch einmal hören wie es Dir inzwischen ergangen ist und wie Du Dich fühlst? Wie weit bist Du jetzt mit der Chemo, ist ein Ende bald in Sicht? Es würde mich sehr freuen, damit auch Du noch die schönen Seiten des Sommers etwas genießen kannst. Es freut mich ja zu lesen dass die Lymphome insgesamt gut „auf dem Rückzug“ sind. Halte durch, Du packst es, so wie Du es bislang auch gemeistert hast. Die Blutwerte werden sich auch wieder erholen, bei manchen geht dies relativ schnell, bei anderen braucht es länger. Deine Kraft und Energie wird zurück kommen, gib Dir etwas mehr Zeit!

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etwas zum Schmunzeln, ich hoffe es tut Dir gut

Patty, ich schicke Dir jetzt auf Vorrat ein riesiges Kraftpaket, wünsche Dir weiterhin viel Ausdauer und Energie!

Alles liebe für Dich, ich drücke Dir weiterhin die Daumen275.png!!!

Deine Ina

[Menuett]

Hallo meine Lieben!
Irgendwie scheine ich die Pannen anzuziehen. Nachdem meine Blutwerte ja eh schon ziemlich schlecht waren, sind sie dann vergangenen Sonntag komplett abgerutscht. Das war dann das Ende der ambulanten Behandlung, ab auf Station, weil ich antibiotische Unterstützung brauchte, damit sich da bloß kein Infekt draufsetzt. Gestern Abend durfte ich dann wieder nach Hause (die Werte kommen langsam wieder) und heute gabs dann DIE ALLERLETZTE CHEMO *jubel* Ich kann das irgendwie alles noch gar nicht glauben. Meine Mama und ich waren vorhin schön Essen, haben das Ende der Chemo ein bisschen gefeiert.
Jetzt hab ich erstmal zwei Wochen Pause, dann muss ich nochmal zur PET-CT und dann startet die Bestrahlung, etwa drei Wochen lang. Aber das Schlimmste ist weg, diese blöde Chemo. Mein toller Professor meinte sogar noch, so schlecht hätte bisher noch keiner diese Chemo vertragen. Ganz toll, immer ich...
-> Liebe Katinka, ja erst den Kopf aus dem Hamsterrad und nun schon fast den ganzen Kerl Meine Mama bedankt sich für die Grüße und grüßt zurück.
->Liebe flautine, liebe Anja, danke für die lieben Grüße. Trotz allen konnte ich doch ein wenig den Sommer genießen bisher.
-> Liebe Ina, Dein Eintrag war so lieb, ich hab mich richtig gefreut. Danke für das riesige Kraftpaket, kann ich gut gebrauchen. Auch Dir weiterhin alles Liebe.
Ganz viele Grüße, natürlich auch an alle anderen Lieben.
Eure Patty

[Eisbaer*1]

Hallo Patty,

schön, dass Du Dich mal wieder meldest!
Nicht so schön ist allerdings, dass Du nun doch ins KK musstest!
Aber wenn nun die letzte Chemo gelaufen ist, dann ist ja bald ein Ende der Thearpie in Sicht!
Ich hoffe, dass Du die Bestrahlungen besser durchstehst als die Chemo!
Ich drücke Dir ganz feste die Daumen!

Ein großes Kraftpaket ist schon auf den Weg zu Dir!

Weiterhin alles Gute,

liebe Grüße,

Anja.

[Katinka 59]

Hallo Patty,

ich habe mich sehr gefreut, dass Du Dich wieder Mal gemeldet hast und dann gleich mit auch guten Nachrichten. Glückwunsch zu Deiner letzten Chemo. "Dein" Prof hat sich ja wieder von der netten Seite gezeigt.

Hast Du jetzt einige Tage ruhig, oder musst Du gleich weiter machen?
Dies hätte ja auch den Vorteil, dass Du schneller fertig bist.

Ich freu mich, dass Du nun schon ein großes Stück weiter aus dem Hamsterrad herausschaust und drücke Dir die Daumen, dass Du diesmal Glück hast und es keine Komplikationen gibt.

Herzlich grüßt und umärmelt Dich Katinka

[Menuett]

Hallo meine Lieben!
Vielen Dank, für die lieben Grüße. Von mir gibts eigentlich nicht viel Neues. - Ich genieße meine Pause, auch wenn ich momentan noch alle zwei Tage zur Kontrolle in die Uniklinik muss. Erfreulich ist, dass sich mein Kaliumspiegel diesmal hält, sonst hatte ich nach den Chemos immer starke Probleme und musste Tabletten nehmen oder sogar Kaliuminfusionen bekommen, aber diesmal scheint es sich zu halten. Nur mein Freund, der Entzündungswert (CRP) steigt schon wieder - ich kann diesen Wert nicht mehr sehen!!
Ja, das wars soweit von mir, fühlt euch mal lieb gedrückt,
ganz viele Grüße,
die Patty

[Menuett]

Ach Mensch..
draussen ist es so schön, so sommerlich warm und ich kann kaum raus.. Seit einiger Zeit plagen mich jetzt schon solche Knochenschmerzen, dass ich, wenn ich größere Strecken vor mir habe, einen Rollstuhl brauche. Meine Hüfte nimmt mir so ziemlich jede Bewegung übel, was sie mir auch gleich zeigt, diese Schmerzen sind zum Teil unerträglich. Dazu kommt, dass ich jetzt wieder taube Finger bekommen habe. (Erschwert alles, vor Allem das Tippen hier, aber ich geb mein Bestes. ) Morgen muss ich wieder in die Klinik, eigentlich möchte ich gar nicht, zum Einem hab ich Bedenken, was bei meinen Blutwerten rauskommt und zum Anderen ist es ganz schön anstrengend dahin..
Ich melde mich wieder, wenn ich neue Ergebnisse habe.
Ganz liebe Grüße,
eure Patty

[chrissi0406]

Hi Patty,
jetzt habe ich in Deinem Thread auch quer gelesen.
Was soll ich sagen.......

Ich weiß jetzt nicht, in welcher Klinik du bist. Fühlst Du dich dort gut aufgehoben?
Das ist doch enorm wichtig! In den letzten Tagen habe ich mehr und mehr erfahren, daß mein Bruder in Ulm doch sehr gut aufgehoben war und das vorallem auch so empfunden hat. Auch wenn es kein gutes Ende für ihn gab. Aber man muss trotzallem Vertrauen in die Ärzte haben, was soll man denn sonst auch machen.
Allerdings hat er jetzt in den letzten Tagen noch eine Alternative und zwar TCM angenommen. Das war zwar zu spät, aber er war ziemlich beeindruckt davon. Obwohl er erstmal nicht der Typ dafür ist, daß er an solchen "Humbuk" glaubt.
Aber es ist halt wohl nicht alles nur Firlefanz sondern man muss es als Ergänzung oder Begleitung sehen und ein Stück weit dran glauben. Vorallem, wenn es um Nebenwirkungen, Schmerzen, Psyche und Ernährung geht. Was, wenn ich es richtig gelesen haben, auch bei Dir ein bischen das Problem ist. Du hast Nebenwirkungen und Schmerzen und keiner kann dir genau sagen woher das kommt.
Man sollte nichts unversucht lassen und der menschliche Körper besteht nicht nur aus chemischen Zusammensetzungen. Man muss ihn ganzheitlich betrachten. Seele, Psyche, Organe, etc.
Ich konnte jetzt nirgends finden, wie alt Du bist. Ich weiß nur, dass Du wohl noch etwas jünger bist, ich vermute mal um die 20.

Das ist kein Alter für so ne Scheißkrankheit. Hast Du schonmal an einer anderen Klinik oder einem anderen Arzt nach einer zweiten Meinung gefragt?

Mist Spanien hat jetzt doch gewonnen, ich muß mal ein Wörtchen mit meinem Bruder reden er hat ja gesagt, er regelt das von oben!

Ich bin jetzt furchtbar müde und hoffe, daß ich heute Nacht etwas schlafen kann. Ich wünsch Dir net gute Nacht und toi toi toi für mogen!!!
Liebe Grüße
Christina

[schneckchen125]

Hallo Patty,

das tut mir aber echt leid, dass Du dich mit solchen Schmerzen rumplagen muss - als hättest Du nicht schon genug um die Ohren. Ich drück Dir die Daumen, dass es schnell wieder besser wird.

Ganz liebe Grüße und alles Gute,


Kathrin

[Menuett]

Hey!
Liebe Chrissi,
ich bin in der Uniklinik Frankfurt seit nun fast drei Jahren. Die kennen meine Geschichte, haben meine Ersterkrankung und meinen Rückfall behandelt, sodass ich den letzten Rest, wie lange auch immer es noch dauern mag, auch noch in Frankfurt behandeln lassen werde. Sicher bin ich nicht sehr glücklich dort, aber erstens sind die Ärzte trotz ihrer (sorry) beknackten Art sehr gut und zweitens liegt es für uns sehr günstig, wir haben es nicht sehr weit in die Klinik.
Ich bin froh, dass die Chemo wieder so gut angeschlagen hat, muss aber auch dazu sagen, dass mir nichts gewschenkt wurde. (Hast Du vielleicht so ein bisschen gelesen, ich bin die "Königin der Pannen mit denen keiner gerechnet hat" ) Naja, jetzt hoffe ich mal, dass ich die Bestrahlung besser vertrage, irgendwann um den 18.7. soll es wohl losgehen..
Also Chrissi, jetzt hab ich wirklich gedacht gestern, mit der Hilfe Deines Bruders schaffen unsere Jungs das, und was machen sie?? Naja, wahrscheinlich war er gerade abgelenkt und konnte so kein Auge auf das Spiel haben.
Weiterhin viel Kraft und ganz liebe Grüße,
deine Patty

[Menuett]

Hey Kathrin!
Lieben Dank für Deine Grüße und Wünsche. Ich hoffe auch, dass es bald besser wird.
Auch Dir weiterhin alles Gute
einen dicken Knuddler und ganz liebe Grüße ,
deine Patty

[chrissi0406]

Hi liebe Patty,

ja ich versteh, daß Du Dich doch irgendwie "aufgehoben" fühlst in Deiner Klinik. Wie Du schon sagst, die kennen Deine Geschichte. Ist wohl auch wichtig und dass es in der Nähe ist. Falls Du aber doch mal über eine Alternative nachdenkst, dann kann ich Dir wirklich an der Uni Ulm, Prof. Bunjes bzw. Prof. Döhner empfehlen!
Die sind dort sehr weit mit der Forschung zu NHL und in einem sogenannten Board mit vielen Unis im In- und Ausland verbunden.
Wie siehts denn im Moment mit Deiner körperlichen Verfassung aus? Konntest Du Dich in der letzten Zeit ein bischen erholen?

Ja, ich habe mit Bernd heute schon geschimpft, daß er die Spanier hat gewinnen lassen aber da wir auch spanische Verwandtschaft haben, weiß ich nicht, ob er sich von denen hat überreden lassen, ihnen zu helfen.
Das üben wir noch ein bischen.

Pass auf Dich auf und ich drück Dich auch
Liebe Grüße
Chrissi

[Menuett]

Liebe Chrissi!
Danke für die Empfehlung der Klinik Ulm. Werde es im Hinterkopf behalten. Als ich den NHL hatte, waren wir zu Anfang in Gießen, denn da ist die Zentrale für NHL-Erkrankungen bei Kindern und Jugendlichen. Aber nachdem wir die Kinderstation dort gesehen haben und mein Vater in der Zwischenzeit in Frankfurt war und sich die Uni Frankfurt angesehen hatte, haben wir dann entschieden, dass es das Beste ist, wenn wir nach Frankfurt gehen. Der Fahrtweg ist deutlich kürzer, die Station viel größer, heller und freundlicher gestaltet und Frankfurt hat die Möglichkeit, dass du Therapien auch ambulant abhalten kannst, während Gießen komplett stationär gearbeitet hätte und das wäre für mich ein einziger Horror gewesen.
Im Moment muss ich wieder täglich in die Klinik, durch diesen blöden Entzündungswert (CRP), gestern wieder bei 5,02 (normal ist 0 - 1,2) dann wieder Antibiotika bekommen und heute war er dann schon wieder bei 3,99. Er fällt also... hoffentlich bleibt das so. Meine Schmerzen sind leider immer noch nicht besser, es ist heftig, denn durch diese ewigen Knochenschmerzen kann ich nachts so schlecht schlafen. Kaum Schlaf -> schlechte Laune, Schwäche, Depri sein... alles doof
Naja, es kommen auch wieder besser Zeiten.
Ich wünsch Dir noch einen schönen Abend, liebe Grüße
deine Patty