Gewissensfrage-Antihormone-Hilfe!!!!!!!!!!!

Hallo Ihr Lieben,
auch ich plage mich schon seit August 2002 mit der Frage, ob TAM Sinn macht oder ob ich es einfach lassen soll. Ich nehme es jetzt auch eher unregeläßig mal tagelang nicht, dann habe ich ein schlechtes Gewissen und versuche täglich daran zu denken. Auch ich habe fürchterliche Hitzewallungen, Schlafstörungen, Augenprobleme und das Schlimmste ich habe mich zum Negativen verändert. Ob ich das den Depressionen zuschreiben soll und kann, weiß ich nicht aber ich bin dabei mich selbst und meine Beziehung mit meinen Attaken zu zerstören. Bin darüber ziemlich verzweifelt, möchte aber zu keinem Pschologen
grüße alle herzlich
Gast

hallo allerseits,

also ich hab da ma irgendwo so eine zusammenfassung über die entwicklung der behandlungsmethoden bei bk überflogen (natürlich hab ich mir weder genaueres noch wo ich das überhaupt gelesen habe gemerkt)

jedenfalls hieß es da etwa, das "früher" standartmäßig bei hormonpos. bk brust & eierstöcke entfernt wurden und man damit die "besten" therapieerfolge hatte.

und dann kam das neue wundermittel tam - oder wie das damals auch hieß - auf den markt und die überlebensrate wäre deutlich besser geworden. ist da was dran?

bei meiner erstdiagnose sagte man mir auch, daß ich "glück" habe, denn ein hormonpos. tumor würde sich viel besser therapieren lassen.

naja ich habs ja gemerkt, nach ca. 3 1/2 jahren tam wurde ein 1,5cm großer rezidiv gefunden... das führte mich dann prompt zu ari - zu den nebenwirkungen schließe ich mich meinen vorrednerinnen an.

was mir so durch den kopf geht: es sind nicht "bloß" die körperlichen nebenwirkungen. ich erlebe die therapie ganz deutlich auch als persönlichkeits-verändernd. und das finde ich schon wirklich ziemlich hart. die körperlich veränderung ist ja schon belastend genug, aber ein anderer mensch zu werden?!

leider habe ich wie viele auch nicht den mut die aht abzubrechen. ob mein leben dadurch verlängert wird? wenn ich die statistischen angaben hier so sehe...

schöner mist

hallo,
habe zwar schon oft im forum die beiträge gelesen, aber bisher nicht selber geschrieben. bei allem elend tut es direkt gut von anderen zu hören, dass viele beschwerden wohl doch mit der aht zu tun haben, die ärzte neigen ja dazu das als nebensächlich abzutun.
ich bin 96 brusterhaltend operiert worden und bekam dann nach der bestrahlung 2 jahre zoladex, danach 4 jahre tam und unter der therapie ein rezidiv, das wurde wieder brusterhaltend operiert, dann folgten 3 zyklen cmf und arimidex und ein weiteres rezidiv ein jahr später. diesmal musste eine ablatio gemacht werden, einige lymphknoten waren befallen, ich bekam docerubicin und docetaxel, bestrahlung der lymphbahnen und kriege jetzt faslodex. manchmal komme ich mir vor wie ein versuchskaninchen und bin mir eben gar nicht sicher, ob diese therapien überhaupt was nützen oder nur die lebensqualität verschlechtern. im moment überwiegt aber mein sicherheitsdenken. am schwierigsten finde ich, dass man äußerlich ganz gesund aussieht und ich nicht immer erklären will, wie es mir geht, wo doch alles jetzt schon eine weile hinter mir liegt. die persönlichkeitsveränderungen belasten mich auch mehr als die körperlichen beschwerden.
uns allen wünsche ich viel kraft.
monika

Guten Abend allerseits,


jetzt hat uns Frau Holle richtig erwischt, ist das nicht schöööön???

Aber zum Thema:
@ Leni:
war schön, dich mal am Telefon zu hören! Und jetzt freu ich mich noch auf ein Treffen! Blümchen für Dich!!!!!

Was ich vergass Dich zu fragen: wie meintest Du das mit dem TAM, das auch so seine Tücken hätte? (in deinem letzten Posting)
Meinst Du die allseits bekannten Nebenwirkungen oder speziell Tam ohne Zoladex?

Was mir auch noch ein bißchen Kummer macht, sind meine Augen. Und da soll das Tam ja bei manchen Frauen Probleme verursachen. Werds mal beobachten.

@ luci*katze:

ja, liebe luci*katze, ich fühl das auch so mit den Persönlichkeitsveränderungen, und mein Mann erst recht.
Und das schlimme ist, dass immer wieder Frauen wie Du trotz der ganzen Quälerei Rezidive und Metas und weiteren Krebs bekommen! Ich wünsch Dir, dass alles gut wird!

Ich weiß nicht mehr, wo ich das gelesen habe, aber da wurde Prof.Hackethal zitiert in dem Sinn, dass es Haustierkrebs und Raubtierkrebs gibt. Der Haustierkrebs braucht vielleicht keine AHT und keine Chemo um friedlich zu bleiben. Und der Raubtierkrebs - den beeindruckt das ganze Brimborium sowieso nicht. Der ist und bleibt ein Raubtier.
So, jetzt müßten wir nur noch wissen, welches Tier wir in uns haben......oder heißt das vielleicht sogar, dass alle unsere Therapien und so weiter schlußendlich umsonst sind, so oder so?

@ Andrea:
das hab ich auch erlebt, wie du schreibst, dass die lieben Mitmenschen meinen, solange man nicht im Bett liegen muß ist man gesund! Die können sich das alle nicht vorstellen, wie man sich unter der AHT fühlen kann.....

Ich wünsch Euch allen ein paar schöne Schneetage mit wenig Nebenwirkungen!!!!

Goldmaus

Hallo Goldmaus,

ja, ich freue mich auch schon riesig auf unser Treffen, aber erst mal geniessen wir beide noch unseren Urlaub! Wo geht's denn hin auf die Kanaren?
Mit der Einnahme von Tamoxifen habe ich all die Nebenwirkungen gemeint, die ich hatte!
Unzumutbare Hitzewallungen bei Tag und Nacht, daß an Schlaf nicht mehr zu denken war. Knochen-und Gelenkschmerzen auf Arimidex und Aromasin und dann noch diese
sogenannten "unruhigen Beine", die nachts im Bett zuckten und hüpften und noch Anzeichen von "Carpaltunnel-Syndrom" an den Händen!!!
Das sind neurologische Erkrankungen, die sehr wohl verstärkt unter dem Hormonentzug entstehen! Das mit den Augen stimmt auch, daß es zur Verschlechterung der Sehkraft in einigen Fällen kommen kann, hat mir mein FA gesagt und mir geraten, alle 6 Monate zum Augenarzt zu gehen zur Kontrolle!!!
Seit dem Absetzen der AHT sind meine Gelenk-und Knochenschmerzen lange nicht mehr so schlimm und die unruhigen Beine (restless leggs), sowie die Anfänge des CTS an den Händen haben sich wieder vollständig gegeben!!!!
Ich bin da wie Rubbelmaus der Meinung, die da heißt:
Lebensqualität vor Lebensquälerei !!!!!!!!!

Also Augenarzt bitte nicht vergessen!!!!

Ganz viele liebe Grüße von
Leni

Au weia, jetz' schneit's aber richtig, wenn das so weitermacht, liegt morgen früh ein
halber Meter Schnee!!!!
Da kommt beim Schneeschippen Freude auf!!!!!

Gut's Nächtle

...und schubs...

Eva Gewissensfrage-Antihormone-Hilfe!!!!!!!!!!! - 08.01.2005, 01:58

Gast Hallo an alle,

mich interessiert sehr, was nach Beendigung der Einnahme von Aromatasehemmern passiert:

-Erholen sich die Schleimhäute?
-Stoppt der Knochenabbau (Osteoporose)?
-Kann frau wieder ohne Schmerzen in den Gelenken(Knie
und Füße)gehen?
-Kann frau wieder durchschlafen?
-Hören die Hitzewallungen und Schweißausbrüche auf oder
werden zumindest weniger?
-Werden die Haare wieder stabiler?
-Baut sich das Gewicht wieder ab?
-Und vor allem setzt die Hormonproduktion
wieder ein? Was sie ja nicht sollte.
Ich nehme seit fast 4 Jahren Arimidex, soll es insgesamt 5 Jahre nehmen, bin postmenopausal. Gibt es jemand hier, die mit der Einnahme von Arimidex nach 5 Jahren aufgehört hat? Wenn ja - WAS PASSIERT DANACH??

Würde mich sehr über Antworten freuen.
Liebe Grüße
Eva
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Hallo ihr Lieben,
habe meine Fragen nochmal hervorgeholt, da ich mich noch nicht entscheiden konnte, ob ich den Aromatasehemmer Arimidex noch weiter einnehmen soll oder nicht. Weiß jemand was Neues dazu? Habe morgen Termin bei meiner Onkologin und muß mich dann dazu äußern.

Liebe Grüße
Eva

Hallo Eva,

das ist DIE Frage der Fragen!!!! Was passiert danach?

Da ich erst am Anfang der AHT bin sagen die Ärzte mir immer ich soll ganz ruhig bleiben und abwarten, bis in 5 Jahren weiß die MEdizin mehr.

Aber für dich steht das ganze ja relativ bald an.

Bin gespannt was da für Erfahrungen kommen!

Alles Liebe für Dich

Goldmaus

Hallo Eva!

Ich kann dir deine Fragen leider nur zum Teil beantworten, denn ich hab Arimidix nur ein halbes Jahr eingenommen. Von deinen Nebenwirkungen hatte ich auch nicht alles. Aber die ganzen Knochenschmerzen und Steifheit sind fast ganz weg, manchmal hab ich noch kleine Rückfälle wenn´s Wetter umschlägt. Meine Haare sind auch wieder fester, aber noch nicht so wei sie früher waren. Gegen mein Gewicht hab ich noch fast nix getan, das könnte noch besser werden , wenn ich im Frühjahr den Elan zum Abnehmen bekomme, aber 2 kg sind runter, ohne das ich viel getan hab. Schlafen tu ich wieder wie ein Engerl, und an den Schleimhäuten hatte ich nix.
Meine Hormonproduktion ist nicht wieder in Gang gekommen.
Der Hauptgrund, warum ich alles abgesetzt hab waren v.a. die Knochenschmerzen und die Besserung trat ziemlich schnell ein!!! Gott sei Dank!
Hitzwallungen hab ich auch noch, aber lang nicht mehr so lang und so schlimm, aber ich hab ja auch noch kein Östrogen...

Aber das beste war die Psyche, schon nach 3 Tagen fühlte ich mich um Klassen besser, mir kam es vor, als wäre ich vorher die ganze Zeit mit angezogener Handbremse gefahren. Aber wie gesagt, das war nach 6 Monaten Einnahme, ich weiß nicht, wie sich das nach 4 Jahren alles verfestigt hat, ob´s da auch so schnell weg geht.

Lieben Gruß, Babsi

[Amma]

Hallo Goldmaus und Babsi,

vielen Dank für eure Antworten.

Ich frage mich auch, ob die Nebenwirkungen nach 4 Jahren wieder verschwinden. Wichtig ist in erster Linie, daß bisher keine Metastasen oder Rezidive bei mir aufgetreten sind. Das habe ich vielleicht dem Arimidex zu verdanken, also will ich es nicht ganz verteufeln.

@Babsi
Es freut mich Babsi, daß es dir nach dem Absetzen von Arimidex gleich besser ging. Was nimmst du statt dessen? Bist du noch vor der Menopause?

@Goldmaus
Ich bin noch am rumfragen, ob die Medizin seit den letzten 5 Jahren mehr weiß. Es soll eine Studie bezüglich der AHT geben, aber diese wird erst in 10 Jahren zur Auswertung kommen, wenn ich das richtig verstanden habe.

Liebe Grüße
Eva

Hallo ihr lieben,

habe in einem anderen Forum Antwort auf folgende Frage bekommen:


"Hallo Herr Dr. Raab, Meine Frage zum Thema ist eher allgemein: Haben Sie irgendwelche Informationen über die Antihormontherapie bei jungen Frauen? Immer wird von der Postmenopause gesprochen, aber ich finde nirgendwo was für die jungen Frauen. Ich selbst hatte meine Diagnose mit 32 und bin durch die Chemo quasi postmenopausal. Habe wegen sehr schlechter Verträglichkeit jetzt alles(zuletzt Arimidix) abgesetzt, und fühle mich richtig befreit! Meine Vermutung ist, das in jüngerem Lebensalter das Östrogen eine viel zentralere Rolle im Leben einer Frau spielt, und deswegen diese Medikamente so schlecht von uns Jüngeren vertragen werden - wie ich zahlreichen postings auch anderer "Krebs-Foren" entnehme. Laut einer privaten Umfrage im Medizinforum (sicherlich nicht representativ) liegt das Durchschnittsalter der Userinnen bei der Erstdiagnose bei 41,11 Jahren... Gibt es diesbezüglich keine Studien oder Ergebnisse? Mit freundlichen Grüßen, Barbara Ebel

communitymana... .21.02.2005.
Sehr verehrte Frau Ebel, für die prämenopausalen Frauen (vor den Wechseljahren) gibt es die Möglichkeit die Eierstockfunktion durch Medikamente auszuschalten, das sind die sog. GnRH-Analoga (z.B. Zoladex). Dazu kann Tamoxifen gegeben werden. Wenn durch die Chemotherapie ein postmenopausaler Zustand hervorgerufen wurde und wird, genügt es Tamoxifen zu nehmen. Bei Unverträglichkeit kann auf Arimidex umgestiegen werden, allerdings gibt es dazu keine wissenschaftlich gesicherten Daten. Allerdings empfehle ich meinen Patientinnen bei starken Nebenwirkungen ebenfalls die Medikation abzusetzen. Es hat keinen Sinn die Lebensqualität zu zerstören für nur wenige Prozent Nutzen. Mit freundlichen Grüßen Dr. G. Raab

Ist das nicht interessant?

Eure Babsi

[Amma]

Liebe Babsi,

vielen Dank für deine Info. Das ist wirklich sehr interessant, werde ich heute nachmittag beim Termin mit meiner Onkologin gleich einbringen.
Ich gehöre zwar nicht mehr zu den jungen Patientinnen (bei Erstdiagnose 47 J.), möchte aber trotzdem wieder mehr Lebensqualität haben.

Liebe Grüße
Eva

Hallo Eva, Babsi und alle, die sich die "Gewissensfrage Antihormone" stellen,

heute hab ich ne neue Onkologin "ausprobiert" und die hat endlich mal Klartext geredet. Kann das Gesülze um den heißen Brei von manchen Ärzten nicht mehr ertragen!

Also, es ist wohl so:
Mit der AHT haben wir einen richtig guten Hebel in der Hand, und darauf zu verzichten wäre fast schon "fahrlässig".
Vor allem wenn die Hormonrezeptoren wie bei mir sehr hoch sind!

Natürlich muß auch die Lebensqualität nebenbei noch stimmen.

Sie hat mir noch die IMAP empfohlen, ein Neuroleptikum in Spritzenform 1mal pro Woche, als Stimmungsaufheller, aber was ich darüber in der Gelben Liste und bei Google gefunden habe, lass ich da mal lieber die Finger davon und futtere lieber noch ein Kilo Johanniskraut Dragees!
nee, noch mehr Chemie muß nicht sein!

Ich verlängere jetzt das Intervall zwischen den Zoladex-Spritzen auf 5-6 Wochen, und hoffe, dass ich damit besser zurecht komme.
Mal sehen.

Ich hatte mir ja schon ernsthaft überlegt, gar nichts mehr zu nehmen, aber das trau ich mich nicht mit meinen 45 Jahren! Wer weiß, wieviele kleine Tumorzellen bei der Stanze und den beiden OP's durchs Blut und die Lymphe davongeschwommen sind und nun auf ihr Östrogenfutter warten? Neenee, das will ich ihnen lieber nicht geben.

Ich wünsche Euch allen die richtige Entscheidung!

Liebe Grüße
von der Goldmaus

Hallo, Ihr Alle,
ich finde die Plauderecke sehr interessant, weil ich auch zu den Tamoxifen-Geschädigten gehöre. Alle Nebenwirkungen, die Evas beschrieben hat, habe ich auch. Die Ärzte sind entweder uninformiert oder versuchen, einen in die Ecke"Simulant" zu stellen (seien Sie doch froh, dass Sie noch leben, was sind da die Schmerzen...). Einer meinte, nach zwei Jahren Einnahme von Tamoxifen würden die Nebenwirkungen schon vergehen, ein anderer meinte, ich würde mich schon daran gewöhnen. Manchmal fühle ich mich wie 80 und habe die Schn... gestrichen voll (sorry). Hat jemand von Euch Erfahrungen, ob die Nebenwirkungen von Tamoxifen mit der Zeit weniger werden? Absetzten will ich das Zeug nicht, da mir an der Uni-Klinik überzeugend erklärt wurde, dass es in meinem Fall eine gute Vorsorge vor Metastasen sein kann. Da ich eine 10 jährige Tochter habe, tue ich natürlich alles, was eine weitere Erkrankung verhindern kann. Ab April soll ich lt. Krankenkasse wieder arbeiten gehen, weiss aber nicht, wie ich das schaffen soll. Ich brauche ja schon im alltäglichen Ablauf Hilfe von Familie und Putzperle. Auch da bin ich für Erfahrungen anderer dankbar.
Liebe Grüße
Bärbel

Hallo ihr Lieben,

meine Onkologin besteht darauf, daß ich den AH Arimidex noch ein weiteres Jahr nehme, damit ich die 5 Jahre voll habe.

Nach den neuerlichen Konferenzen in St.Gallen und Houston wird es dringend empfohlen, die Therapie über 5 Jahre durchzuführen.

Auf meine Frage, was dann nach Ende der Therapie passiert, da ja dann im Fettgewebe usw. wieder Hormone produziert werden, hieß es abwarten und weiter unter Kontrolle bleiben. Es gibt eben noch keine Studien dazu.

Ich werde jetzt das Arimidex bis zur nächsten Knochendichtemessumg nehmen und falls sich diese nicht verschlechtert hat, versuche ich dabei zu bleiben.

@Bärbel
Wie alt bist du und seit wann nimmst du das Tamoxifen? Also einige der Nebenwirkungen vermindern sich schon nach längerer Einnahme. Laß mal hören wie´s dir geht!

@Goldmaus
Was du oben mit dem Hebel sagst, hab ich auch so ähnlich gesagt bekommen, es ist natürlich was Wahres dran.

Alles Gute wünscht euch
Eva