Vorstellung - Radikale Tumornephrektomie und Lungenmetastasen

[Marion01]

Hallo Raimund,
bleib entspannt wegen des Termins, wir haben den gleichen Anruf bekommen, schon gestern. Unser Termin sollte auf den 1. Februar verschoben werden. Ich habe der Sekretärin durch die Blume erklärt, daß wir bis dahin vermutlich wahnsinnig werden, da bei meinem Mann die Metastasen fröhlich wachsen und die Ärzte nach wie vor davon abraten, während der Bestrahlung Sutent o.ä. zu nehmen. Die Dame war sehr nett und hat genau nachgefragt. Ich schlug dann vor, eine Art "Telefonsprechstunde" mit dem Doc zu vereinbaren, damit mein Mann vor dem 1.2. wenigstens mit Medikamenten beginnen kann. Damit wäre ich zufrieden gewesen. Sie versprach, Dr. St. den Fall zu schildern und zu fragen. Keine 10 Minuten später kam ein Rückruf, wir sollen schon am 18.1. um 9.15 Uhr kommen!
Ich glaube, wir haben es hier einfach mit sehr, sehr netten Menschen zu tun, die wissen, daß in unseren Fällen warten Psychoterror bedeutet.
Aber schade, daß wir uns dann nicht begegnen.

Gruß Marion

[Marita P.]

Hallo Raimund,

mach Dich nicht verrückt, denke daran, dass er Dich sehen will weil Du Schmerzen hast. Dr. St. ist so begehrt, sodass man immer mal mit Verschiebungen rechnen muss.
Nun klappt natürlich unser Treffen nicht, das ist mir zu früh. Aber ich mache Dir den Vorschlag, nachdem Du ja mit dem Auto kommst, zu mir nach Hause zu einer Brotzeit zu kommen. Du wirst ja ein Navi dabei haben. Über die Autobahn bist Du in 30 Min. bei mir.
Ruf mich an, dann können wir was ausmachen.(08138/9781)

Sollte es nicht klappen, dann hoffe ich, das wir uns alle in Frankfurt beim Forum treffen. (1./2. April)

Ich wünsche Dir alles Gute und wenig Schmerzen.

[raimund1964]

Hallo,

so heute war ich bei Dr. Stae.
Es war ein offenes und gutes Gespreach aber auch sehr ernuechternd fuer mich.

ER sagte nach genauen studium meines letzen CT da es keinen sinn macht die Metas auf der lunge zu opperieren da man wahrschein nicht alles wegbekommen wird und ich eine sehr lange erholungsphase haette und mein Koerper dann recht schutzlos neuen angriffen des krebses ausgesetzt waere.

dazu hab ich jetzt auch noch 2 metas auf der leber

zu der meta im Lendenwirbelbereich sagte er das diese nicht zu opperieren ist und das man nur noch die moeglichkeit der bestrahlung hat
ganz uaf den boden kam ich dann als er mir sagt das anfang dez 2010 noch mit cybernife ohne probleme haette machen koennen
jetzt habe ich am Do einen termin zum CT/Mrt neben dem cybernifezentrum und danch wird dann im cybernifezentrum entschieden ob sie es noch machen koennen ( haengt von der groesse ab )
ansonnsten werde ich wohl nach Bad Tri. gehen und 3 wochen lang je woche 3 extra starke bestrahlungen bekommen

warum heidelberg mir nach sutent torisel gab kann er nicht so richtig nachvollziehen ersagte es zwar nicht aber ich hatte das gefuehl er haette mir etwas anderes gegeben als zweitthrapie

jetzt schaue ich mal was do rauskommt das dann hinter mich bringen und dann entscheiden ob ich mich ganz bei Dr. Steahler in behandlung begebe auch wenn das viel fahrerei bedeutet.

es ist schon sehr frustrierend wenn mann hoert das waere von 6 mon kein problem gewesen wenn Heidelberg mehr mitgedacht haette

weis jemand ob ich meine torisel infusionen weiternehmen kann trotz bestrahlung


lg raimund

[Marion01]

Hallo Raimund,

Das scheint ja überall das gleiche zu sein mit der Ahnungslosigkeit mancher Ärzte.
Haben die anderen die Metas auf der Leber nicht erkannt?
Wir haben beschlossen, daß wir alle 3 Monate nach München reisen werden, sonst haben wir keine Sicherheit, daß mein Mann die optimale Therapie erhält. Wozu gibt es Billigflieger.... Wir haben im April schon einen Termin, sollen mit aktuellen Bildern kommen, um zu sehen, ob das Sutent bis dahin angeschlagen hat. Den Nebenwirkungen nach zu urteilen, wirkt es seit gestern ganz gewaltig....

Gruß Marion

[Marita P.]

Hallo Raimund,

das hört sich im ersten Moment zwar nicht so toll an, aber Du musst zuversichtlich sein. Da sieht man wieder mal wie wichtig es ist, früh genug eine zweite Meinung beim besten Spezialisten einzuholen.Entfernungen dürfen dabei keine Rolle spielen. Ich habe hier Betroffene erlebt, die haben Torisel bekommen, als nichts mehr operiert und bestrahlt werden konnte. Die waren aber alle außerhalb Bayerns. Es ist oft einfach nicht nachvollziehbar nach welchem Muster manche Ärzte behandeln.
Darum kämpft die Anlaufstelle für Nierenkrebs-Patienten ja dafür, dass mehr Aufklärung stattfindet und alle Ärzte irgendwann nach den neuesten Richtlinien behandeln. Wichtig ist es auch, dass die Urologen und Onkologen auf Fortbildungen gehen.

Ich werde hier weiterhin Betroffenen vorschlagen eine 2. Meinung einzuholen.

Bleibst Du nun gleich ein paar Tage in München?

Ich drücke Dir die Daumen, dass bei Cyberknife noch was gemacht werden kann.

Während der Bestrahlungen sollen die Medikamente nicht abgesetzt werden.

[raimund1964]

Hallo,

Marita ich weis noch nicht werde es am donnerstag entscheiden was ich genau mache kommt halt darauf an wann ich hoffe auch das Cybernife gemacht werden kann.
Wenn ich nach Bad Trissel muss werde ich wohl ein paar tage warten muessen meinte Dr. Staehler denke das ich da fruehstens naechste woche hinkann

dann werde ich erstmal wieder nachhause fahren

ne hab nicht vor aufzugeben aber ich muss ehrlich sagen das ich heute zum erstenmal den gedanken hatte ich schaffe es nicht

gruss raimund

[Marita P.]

Lieber Raimund,

aufgeben tun wir erst ganz am Schluss, wenn uns kein Arzt mehr helfen kann.
Solltest Du noch in München sein, könnten wir uns morgen Nachmittag treffen.
Ab 15 Uhr bin ich mit meinen Arztterminen fertig, dann könnten wir uns treffen und beim Kaffee etwas miteinander reden. Vielleicht tut es Dir gut.
Ruf mich heute noch an, wenn Du Lust dazu hast.

Um 19 Uhr muss ich bei unserer Gruppe Nierenkrebs sein. Vielleicht hast Du auch Lust mitzugehen. Da wird man dann etwas abgelenkt.

Lieber Raimund, habe gerade noch Deine ganzen Berichte nachgelesen, da hat sich Dein Onkologe auch schon gewundert warum Dir Heidelberg kein Nexavar als 2. Medikament verordnet hat. Du schreibst da auch, dass man Torisel bei geschwächten Patienten gibt.
Dr. St. hätte Dir sicher auch Nexavar verordnet.

[Kaffeetante]

Hallo Raimund

Dein Ergebniss ist nicht so toll aber es ist noch nicht zuspät!!!!
Das ist wichtig...behalte deinen Glauben an das Leben. Es gibt hier einige die gegen die Statistik sprechen...unter anderem ich auch. Es ist schwer ABER Sutent Nexavar ist ein Medi das MIR das Leben gerettet hat.Bitte Bitte gebe nicht auf...
Gedanken an das was kommt macht immer Angst...aber man darf sich von dieser Angst nicht lähmen lassen.

Glaube an dich

Gruss Gabi

[Henning Sp]

Hallo Raimund,

ja kann ich schon verstehen, dass Du erst mal geknickt bist, aber wie Marita schreibt, nicht aufgeben.

Ich möchte Dich jetzt auch noch etwas motivieren, weil bei meinem Henning ähnliche Probleme waren bzw. sind (LWS und Lunge). Also bei der LWS war es bei uns auch 5 vor 12 wie man so schön sagt und wir haben bis zum letzen Tag gezittert, ob es gemacht werden konnte. Letztendlich ging es dann doch nach normaliger MRT Kontrolle und ist dann ja auch gut gelaufen ( Vielleicht oder wahrscheinlich hat Du in meinem Thread Cyberknife Bestrahlung bei Wirbelsäulen-Metastasen schon gelesen).

Leider muß ich Marita, wohlgemerkt nur sehr ungern, etwas widersprechen. Uns hat man gesagt, dass Torisel während der Bestrahlungszeit ausgesetzt werden muß, allerdings konnte danach direkt weiter gemacht werden. Keine Ahnung nach welchem Schema die Ärzte hier verfahren, vielleicht ist es ein Unterschied ob das Gehirn oder die Knochen bestrahlt werden, allerdings ist mir das auch nicht wirklich logisch.

Bzgl. OP der Lungen Metastasen bin ich eigentlich etwas verwundert, da Du ja in München bei Dr. St. eigentlich an der Quelle bist und der sich doch sicherlich mit Prof. H. kurz schließt. Wenn nicht, wende Dich doch selber vielleicht noch an Prof. H.

Wir hatten eigentlich ja auch schon gedacht dass keine Lungen-OP möglich ist, nachdem wir extra nach Berlin gefahren sind. Und nun wird Henning nächsten Donnerstag von Prof. H. doch operiert. Allerdings hat man uns dort schon gefragt ob denn noch Metas in anderen Organen (nicht Knochen) sind. Vielleicht ist das Problem Deine Leber?

Daumen sind natürlich gedrückt für Donnerstag

Liebe Grüße
Sigrid