Wir brauchen dringend Hilfe !

[zottel1265]

Hallo Merkur,

das mit der Unterbesetzung hab ich mir auch schon gedacht oder es besteht ein unterschied zwischen Ambulant und Stationär.

Wenn mein Schwager mit der Uniklinik Mannheim telefonierte, war immer der Arzt erreichbar und man bekam auch immer Auskunft und Ratschläge.
Meine Schwester konnte sich nicht persönlich da vorstellen,da sie schon wg. des Pleunaergusses in einem anderen KH lag und es ihr schlecht ging.

Wir hatten ein sehr gutes Gefühl und das wir dort gut aufgehoben sind.

Das sah allerdings dann anders aus,als meine Schwester nach Mannheim verlegt wurde...der Arzt mit dem auch das Problem des Pleunaergusses besprochen wurde und was gemacht werden soll und mit dem man bisher im Kontakt stand bzw. der zuständig ist,war die ganzen 4 Tage irgendwie nicht erreichbar ,obwohl er im Haus war.

LG Zottel1265

[zottel1265]

Der Weg durch das Jahr 2010

Im Januar wurde ein Knoten an der linken Axilla festgestellt…es folgte eine OP im KH Alzey
der Befund nach der OP….Non-Hodgkin….es sollte eine Hochdosis-Chemo gemacht werden
Dies lehnte meine Schwester ab.

Im März erneut ein Knoten an der Linken Axilla…..wieder OP diesmal in Worms
der Befund diesmal nach der OP…hochagressives Sarkom,was nicht näher zugeordnet werden kann
Es erfolgte keine weitere Behandlung bzw. Therapievorschläge

Im Juli ist das Sarkom wieder da und wächst extrem schnell und dann beginnt eine Odysee
Uniklinik Mainz…da können wir nichts machen, versuchen sie es in Worms
Klinik in Worms…nein,da getrauen wir uns nicht mehr dran, wir überweisen sie nach Heidelberg

Im August erneute OP unter einbeziehung der Klinik Ludwigshafen(plastische Chirurgie)
diesmal der Befund …undifferenziertes Stromasarkom G3 mit sitz an der linken Axilla
Weitere Behandlung bzw. Therapie….Bestrahlung wenn die verpflanzte Haut verheilt ist.

Im Oktober erneute vorstellung in Ludwigshafen…es sieht alles gut aus,die Haut verwächst gut…da kann im Nov. mit der Bestrahlung angefangen werden.
Der Hinweis meiner Schwester das etwas nicht stimmt wurde abgewiegelt, das wäre nur Wasser das geht noch weg.

Im Oktober starb dann noch unsere Mama am plötzlichem Herztod,völlig unerwartet und das hat uns total aus der Bahn geworfen….leider ist dadurch auch die Behandlung des Sarkoms ins hintertreffen geraten.

Im November wieder vorstellung diesmal in Heidelberg wg. der Bestrahlung und dann kam alles anders.

Das Sarkom ist wieder da und es hätten sich Metastasen in der Lunge abgesetzt…da hilft keine Bestrahlung und OP mehr,da könnte man nur noch eine Chemo mit Doxorubicin und Ifosfamid machen.Die Chance das die Chemo anschlägt liegt bei 30 %

Anfang Dezember Einlieferung ins KH Alzey wg. starker Schmerzen und Atemnot
Pleuraerguss wird punktiert,es werden 4l Flüssigkeit abgelassen
Dann wurde das Portsystem gelegt,am 21.12. verlegung in die Uniklinik Mannheim
Am 23.12. folgt die erste Chemo mit Doxorubicin….Ifosfamid konnte wg. dem Pleuraerguss nicht gegeben werden.
Entlassung am 24.12., 26.12. wieder Einlieferung wg. erneuter starker Schmerzen und Atemnot infolge des Pleuraergusses,ins KH Alzey und da liegt sie immer noch.

Wie das alles noch weitergehen soll…ich weiß es nicht, ich weiß nur….das ich eine verdammte Angst um meine kleine Schwester habe.
Und mir Sorgen um die Familie mache…wie lange hält mein Schwager das alles aus , die Sorge um seine Frau, die 3 Kinder und den Haushalt. Ich unterstütze sie schon wo ich kann und nehme ihnen vieles ab.

Dann machen wir uns mal auf ins Jahr 2011 und hoffen,das es positiver wird als das letzte Jahr.

Ich wünsche allen ein positives Jahr 2011 ,mit ganz viel Kraft .

LG Zottel 1265

[Susanne3]

Hallo Zottel,

gerade eben habe ich Deinen unfassbaren Bericht gelesen.
So viel Zeit verloren!
Bei mir wurde im Nov. 07 ein Leiomyosarkom entdeckt. Das ich noch lebe verdanke ich Dr. Sebastian Bauer vom Sarkomzentrum der Uniklinik Essen.
Tel.: 0201 723 85558.

Wie geht es Deiner Schwester zur Zeit?

LG Susanne

[zottel1265]

Hallo Susanne,

sie liegt nach wie vor im KH Alzey...und es geht ihr nicht gut.
Der Pleuraerguss hat sich verkapselt und kann somit nicht mehr punktiert werden.Sie bekommt Schmerzmittel und Sauerstoff.
Gestern hatte sie ihre 2. Chemo...über Nebenwirkungen kann ich jetzt nichts sagen,da müßte ich nach fragen.
Etwas positives gibt es aber auch.....das Sarkom hat sich seit der 1. Chemo nicht weiter vergrößert.

LG Zottel1265

[Susanne3]

Hallo,
das ist alles so schwer.
Und man ist der Krankheit ausgeliefert.
Manchmal denkt man, am Kummer ersticken zu müssen.

Verstehen kann das nur, wer mitten drin steckt.

Ich umarme euch.
Gruß
Susanne.

[sanne2]

Hallo Zottel!
Was sagen denn die Ärzte zu dem Zustand Deiner Schwester?
Ich kann mir gut vorstellen, wie es in Dir aussieht.

Viele Grüße,
Sanne

[Margit37]

Hallo,

ich weiß nicht, ob du dafür jetzt einen Kopf oder Interesse hast, deiner Schwester scheint es ja echt sehr schlecht zu gehen. Ich hoffe, ihr geht es bald besser. Ich habe einen Beitrag ins Forum geschrieben Liposarkom am Oberschenkel - meine Geschichte, auch gerne zum nachlesen, damit du weißt, mit wem du e zu tun hast. OP im August 2010 (G2, danach R0).
jetzt wünsch ich erst einmal alles Gute für deine Schwester und auch für dich, viel Kraft und positives Denken!!!
Lieben Gruß, Margit37

[zottel1265]

Am 19.04.2011 hat meine kleine Schwester den Kampf gegen das Weichteilsarkom verloren.
Ihr Mann und ich ,waren bis zum letzten Atemzug bei ihr und haben ihre Hand gehalten.

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Kleine Maus,lass es dir gut gehen,wo immer du jetzt auch bist.
Wir lieben dich und werden dich nie vergessen.

[mädl2010]

Das tut mir sehr leid.

Ich hoffe Sie musste nicht all zu sehr leiden... finde gar keine passenden Worte.



Ich wünsche Euch ganz viel Kraft in der schweren Zeit!

[vintage]

liebe conny,

das deine schwester gestorben ist, tut mir sehr leid!
was für eine tückische krankheit es doch ist...

ich hoffe, ihr haltet in der familie zusmamen und
bewältigt alles anstehende und habt dennoch zeit zu trauern.

stille gruesse, vintage

[zottel1265]

Hallo mädl2010, Hallo Vintage,

vielen Dank für eure lieben Worte.

Meine Schwester hatte keine Schmerzen mehr, die Medikamente waren sehr hoch dosiert,so das sie sich im Dämmerschlaf befand.

Wir halten in der Familie zusammen und wir trauern zusammen.
Wichtig sind jetzt die 3 Kinder,das wird noch schwer genug,aber das schaffen wir auch noch.

Traurige Grüße Conny