malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

[Jörg von Thun]

Hallo

Mir kommt das alles so bekannt vor !
Ich war 31 als ich davon erfuhr . Die vorgehensweise bei mir war :

- 3 Monate watch and wait um zu sehen wie schnell der Krebs wächst .
Das Ergebnis war das Wachstum vorhanden ist . ca. 2-3 mm Pro Tumor und neue in der Leber . Lunge unverändert

- 2 Zyklen Chemotherapie mit Adriamycin + Ifosfamid
Das Ergebnis war das es gar nichts gebracht hat

- 6 Zyklen Revlimid
Das Ergebnis war ein leichter Rückgang in der Lunge danach wieder unverändert . In der Leber keine neuen Tumore und das Wachstum der vorhandenen verlangsamte sich auf 1mm / 2 Monate

- langer Kampf bis zur Zulassung zur Transplantation wegen der vorhandenen Lungenherd.

Nach der Zulassung ca. 6 Monate Wartezeit bis zur Transplantation . Zwischendurch wurde mein vorhandener Lebendspender wegen Herzproblemen abgelehnt.

Während der Zulassung diverse Untersuchungen ( Herz , Scintigraphie, Mrt, Lungenfunktion u.s.w. )

Ich hatte wie du auch keinerlei Körperliche Probleme. Der Krebs wurde bei einem Routine Ultraschall festgestellt .
Ebenso habe ich die Transplantation sehr gut weggesteckt . Nach nur 9 Tagen war ich wieder zu Hause .
Mir geht es gut . Ich hab nach 6 Wochen wieder vollzeit gearbeitet.
Bis jetzt ist noch kein neuer Tumor aufgetaucht .
Und das wichtigste ist das die Tumore in der Lunge überhaupt keine Veränderungen zeigen .


Währe mal interessant was du für Vorschläge bekommst !

Mal ein Tip gehe mal auf die Seite www.heardsupport.org und melde dich an . Da kannst du jede Menge Fälle wie unsere nachlesen.
Außerdem gibt es eine Frau namens Kris Carr die das Buch Crasy Sexy Cancer geschrieben hat . Auch die hat EHE in der Leber und Lebt damit schon sehr lange .


Gruß

Jörg

[estar78]

Hallo Jörg,

das ist genau wie bei mir. Nur, dass sie mir den einen Lungenknoten rausoperiert haben. Und der Arzt, der die OP gemacht hat, hat anschließend gesagt, dass eine Transplantation nur gemacht wird, wenn die Lunge frei von Metastasen ist. Das würde bei mir noch 2 weitere Lungen OP's bedeuten und danach erst die Transplantation. Ich finde es erstaunlich, dass du nach 9 Tagen wieder heim durftest, das ist super. Ich war schon nach der Lunge OP 5 Tage im Krankenhaus und durfe auch nur heim, weil ich gebettelt habe und unbedingt zu meinem Kleinen und meinem Mann heim wollte. Wie verträgst du die Medikamente, die man wegen der Abstoßung der Fremdleber nehmen muss? Wo warst/ bist du in Behandlung, wo wurde die Transplantation durchgeführt? Ich bin mir nicht so sicher, ob ich in Heidelberg gut aufgeghoben bin mit meinem EHE. Habe hier schon viel über die Uniklinik in Köln gelesen. Und überlege nun, ob ich mich mal in Köln vorstellen sollte. Das mache ich auch ein bisschen abhängig von dem, was mir am Donnerstag mitgeteilt wird, was nun weiter mit mir passieren soll. Dass eine Chemo nix bringt, hab ich schon häufiger gelesen. Ich hatte auch schon 2 CT's innerhalb von 3 Monaten, da mpssten die Ärzte doch auch sehen, ob sich die Tumore auf/ in der Leber irgendwie verändert haben. Leider war noch niemand in der Lage mit mir die Ergebnisse des letzten CT's zu besprechen, oder die mal mit den älteren Aufnahmen zu vergleichen. Eine Lebendspederleber wurde in HD quasi abgelehnt, da es für den Spender ein zu großes Risiko wäre. Meine Mama hatte sich spontan angeboten. Naja, dann bleibt mal wieder nichts anderes als warten. Ich berichte natürlich, wie es weiter geht und freue ich über deine Antwort. Alles Gute dir und bis die Tage.
LG Esther

[Jörg von Thun]

Hallo

Bei mir wurde eine Transplantation durchgeführt obwohl ich Lungenmetastasen hatte und auch noch habe . Vorraussetzung war allerdings das diese nicht aktiv sind .

Bei mir war es kein Problem mit der Lebendspende . Mein erster potentieller Spender hatte allerdings probleme mit dem Herzen . Als mein zweiter Spender gerade in der Untersuchungsphase war hab ich dann eine Leichenspende bekommen .
Im UKE waren sie der Meinung das eine Lebendspende bessere Erfolge erzielt . Da meistens eine Blutsverwandschaft besteht und es nicht so häufig zu Abstoßungen kommt . Außerdem ist die Qualität der Leber besser da sie nicht lange auf reisen gehen muß .
Das Risiko für den Spender ist minimal .

Ich bin im UKE in Hamburg in Behandlung . Das hat mir bis jetzt sehr gut da gefallen.

Nach jeder CT Untersuchung schreibt der Radiologe einen Bericht an den Hausarzt. Da muß drinne stehen ob und wie viel da gewachsen ist oder nicht .
Ich selbst hab mir die Bilder der CT auf einer CD mitgeben lassen . Ich hab sie mir dann meistens unmittelbar nach der Untersuchung selbst angeschaut und verglichen .
Außerdem gibt es immer die Möglichkeit nach der CT direkt mit einem Radiologen zu sprechen . Der erklärt einem dann alles .

Die Medikamente die ich jetzt nehmen muß vertrage ich ganz gut .
In der ersten Zeit als die Dosierung noch höher war und ich auch noch Cortison nehmen mußte hatte ich probleme mit dem schlafen . Ist aber alles auszuhalten .

So wie ich das sehe ist die Komunikation zwischen dir und den Ärzten und umgekehrt nicht besonders gut . Wichtig ist das du vertrauen zu den Ärzten hast , immerhin geht es um dein Leben .
Wenn das nicht der Fall ist probiere es besser woanders !

Übrigens habe ich auch zwei kleine Söhne die jetzt 7 und 5 Jahre alt sind .
Ohne die beiden und meine Frau hätte ich in der ersten Zeit mit sicherheit völlig durchgedreht .
Bleib ruhig, du hast noch jede Menge Zeit .
Alles wird gut !!!!


Bis dann

Jörg

[estar78]

Hallo Jörg,

ja das mit der Kommunikation stimmt - da ist bisher so einiges schief gelaufen. Ich habe einen Arzt, dem ich vertraue, den treffe ich am 17.11. im NCT (Nationales Centrum für Tumorerkrankungen) in Heidelberg. Dann hoffentlich bekomme ich die Antworten auf meine 1000 Fragen. Dein Bericht über die Lebendspende und deine Transplantation machen mir echt Mut. Und ja, wenn ich meine beiden Männer nicht hätte, wäre ich auch schon durchgedreht! Familie ist die beste Medizin. Zumindest Balsam auf der gestressten Seele. Ich wünschte Hamburg wäre etwas näher, dann würde ich mir noch ne 2. Meinung da holen. Jetzt warte ich mal noch den Termin ab. Vielleicht brauchen die in HD einfach ein bisschen, bis das mit der Kommunikation Arzt - Patient klappt :-) Ich gebe die Hoffnung nicht auf und kämpfe weiter.
LG
Esther

[estar78]

Hallo Jörg,

es gibt Neuigkeiten. Anruf heute von der Ärztin der Lebertransplantationssprechstunde:

Es wird jetzt erst mal gar nix gemacht, zumindest keine Transplantation. Im Dezember hab ich noch mal ein Knochenszintigramm. Das letzte ist dann schon ca. 2 Monate her (Anfang Oktober). Mal sehen, ob die Knochen noch "sauber" sind. Dann noch mal CT Thorax und Abdomen, um zu sehen, ob sich die Leber- und Lungentumoren verändert haben, das letzte CT ist dann auch ca. 2 Monate her. Und dann mal weiter sehen. Von Medikamenten hat die Ärztin zwar noch nichts gesagt, aber ich hab ja am Mittwoch noch das Gespräch mit dem anderen Dok. Und hoffe, dass die mich nicht einfach so heim schicken, sondern ich irgendwas nehmen kann, dass ich nicht noch Metastasen in den Knochen bekomme. Kann sein, dass ich dann noch mal deine Hilfe brauche und deine Berichte zu dem Medikament, was du genommen hast und dass es bei dir gewirkt hat.

Die Lungenmetastasen bleiben jetzt auch erst mal drinnen. Die Ärztin meinte, da es mir ja gut geht und ich keine Beschwerden habe, wollen sie erst mal abwarten und beobachten. Eventuell steht dann eine Strahlentherapie der Leber an, wenn sich die Tumoren vermehren, oder dann doch vor einer Transplatation die Metastasen in der Lunge entfernen.

Ich weiß jetzt gar nicht, ob ich mich freuen soll, oder nicht. Irgendwie bin ich erleichtert, dass jetzt erst mal nichts passieren soll. Andererseits will ich natürlich auch nicht, dass ich vom "Nichtstun" noch Metastasen in den Knochen bekomme. Tja, alles hat 2 Seiten. Werde am Mittwoch weiter berichten.

Liebe Grüße
Esther

[estar78]

Hallo Jörg,

der Termin bei meinem Arzt war echt mal ein Lichtblick!! Endlich mal ein Arzt, der Ahnung hat und weiß wovon er spricht...

1. Mitte Dezember wir noch mal ein CT der Lunge und der Leber gemacht, um zu sehen, ob und wenn wie viel die Tumore gewachsen sind seid des letzten CT's Anfang Oktober.

2. Eine Leberteilresektion ist möglich und wird geplant. 2/3 der Leber kommen raus. Eine Transplantation ist erst mal nicht nötig.

3. In der Lunge sind ca. 10 Metastasen zu sehen. Nach der nächsten CT wird dann von den Thoraxspezialisten entschieden, was mit der Lunge passiert. Auf jeden Fall wird vor der Leber OP nichts an der Lunge gemacht. Auch nach der Leber OP ist nicht sicher, ob was an der Lunge operiert wird, wenndie Metastasen sehr langsam oder gar nicht wachsen.

4. Ich habe nach dem Revlimid gefragt, das kannten die zwar nicht, aber wollen sich informieren. Es wäre also sehr hilfreich, wenn ich von dir die Berichte haben könnte. Dann kann ich selbst was dazu beisteuern. Mal sehen, vielleicht hilfts.

Habe dem Dok auch erzählt, dass ich mit dir in Kontakt stehe und kurz deine Geschichte erzählt. Immerhin waren in Heidelberg schon 5 Patienten, mit EHE. Das ist schon mal besser als keiner. Anscheinend stehen die Ärzte in HD auch mit anderen Kliniken in Kontakt.

Jetzt, nach dem Gespräch fühle ich mich wenigstens gut aufgehoben in HD und es wurde mir auch versprochen, dass sich nur noch die Ärzte mit mir unterhalten, die Ahnung von EHE haben. Manche von den anderen Doks konnten EHE noch nicht mal aussprechen :-)

Werde dann nach meinem nächsten CT weitere berichten, was mit meiner Lunge passiert und wann die Leber OP statt findet.

Grüße
Esther

[Jörg von Thun]

hallo

Das hört sich ja alles sehr gut an !
Wenn bei dir eine Leber OP möglich ist währe das super !
Aber nicht zu lange damit warten , nachher wir auf einmal ein neuer Tumor auf der freien Leber gefunden und die Chance ist vertan .

Bitte melde dich wenn es etwas neues gibt .
Ich hoffe die Berichte sind bei dir angekommen .

Bis dann


Gruß

Jörg

[weberkuchen]

Hallo,

so bin aus Berlin wieder da leider wollen die dort auch nur eine Chemo machen ... auch halten die nichts davon den Haupttumor zu entfernen da es laut meinung des Arztes eh schon zu spät ist da er schon gestreut hat ..... tolle aussage es lohnt sich wohl immer den Haupttumor raus zu nehmen das er nicht noch mehr schaden anrichten kann finde ich .. der selben meinung ist zum glück auch mein Okologe im Heimatkrankenhaus.


War noch keiner von euch hier im Forum in Berlin der Arzt meinte nämlich das er die meisten fälle von "uns" in Deutschland behandelt... finde nur komisch das Ihm dann nur eine Chemo einfällt ...


Ich habe diese woche noch einige MRT Termine um zu sehen was die dinger so zur zeit machen und wie sich deren Wachtum verhält. Dann noch ein gespräch mit einem Herz-Thorax-Chirurgen wir eine mögliche entfernung des Tumors an der Aorta gemacht würde und welches Risiko ich dabei eingehe und dann noch ein Beratungsgespräch zur Bestrahlung für die Herde in der Wirbelsäule.

Auch hat mein Onkologe in erwägung gezogen mich evtl mal zu einer Mitbeurteilung über den Großen Teich zu schicken. keine ahnung ob die da mehr erfahrung mit uns EHE-chen haben


Könnt ihr mir vielicht mal schreiben welche Medikamente Ihr zur zeit nehmt die zu wirken scheinen ?

LG
Weberkuchen

[Jörg von Thun]

Hallo

Was haben die dir denn für eine Chemo vorgeschlagen ?

Meine Behandlung war zuerst Standard Chemo mit Adriamicin + Ifosfamid.
Der Erfolg war das mein Milz Tumor sich verabschiedete die Leberherde jedoch weiter wuchsen .
Anschließend dann Behandlung mit Revlimid 30mg /Tag .
Erfolg war das sich das Tumorwachstum stark verlangsamte und im Zeitraum von einandhalb Jahren auch keine neue Metastase dazu kam.
Dann Lebertransplantation .
Momentan nehme ich Rapamune . Das Medikament unterdrückt das Imunsystem und soll auch die Neubildung von Tumoren verhindern .
Nun 3 Jahre nach der Transplantation ist noch kein Rezidiv in Sicht .

Meine Metastasen in der Lunge haben sich übrigens seltsamerweise seit ihrer Entdeckug im Januar 2007 bis heute überhaupt nicht verändert . Deshalb wurden sie vor der Transplantation als gutartig eingestuft .

Ich kann dir nicht sagen ob schon mal einer in Berlin war . Ich war von Beginn an im Uke hatte mir aber auch eine zweite Meinung in Köln geholt .

Ein Tumor um die Aorta herum ist nicht so einfach zu entfernen !
Es muß immer abgewogen werden wie groß das Operationsrisiko im Verhältnis zu deinen Überlebenschancen ohne Operation ist .

Probiere doch erst einmal einige Medikamente aus . Wenn du Glück hast schrumpft der Tumor ein wenig so das eine OP leichter ist .

Bis dann

Jörg

[Tanja98]

Hallo Weberkuchen,
ich hab zwar nicht das Gleiche wie Du und war auch nicht persönlich mit denen in Kontakt nur schriftlich. Leider haben die auch bei mir gemeint mit der Chemo die ich z. Zt mache fortzufahren.
Bin nun nächste Woche in Großhadern persönlich vielleicht gibts da neue Erkenntnisse...

Alles Gute und viele Grüße Tanja

[weberkuchen]

hallo,

der Arzt war ganz komisch fand ich ... er hat nur Chemo gemeint je nach dem ob es ein schnellwachsender Tumor ist dann eine Agressive Chemo sonst eine mit Tabletten geschrieben hat er mir auch nix war nur ein gespräch...

Ich habe heute in meinem Heimatkrankenhaus mit dem Chirurgen gesprochen und werde mich auf die OP einlassen um den Hauptherd aus meinem Körper zu haben er wird auch nicht agressiv an die sache ran gehen und nicht um jeden preis alles entfernen.

Nächste woche habe ich dann noch ein gespräch wegen der Bestrahlung des Herdes in der WS.


Also wenn ich das recht verstehe mögen mache Metastasen doch keine Chemo wenn Jörg seine in der Milz verschwunden sind das hört sich doch schon mal gut an den sollte die bestrahlung keinen erfolg haben werde ich wohl auch eine Chemo versuchen müssen... aber wie es genau mit mir weitergeht erfahre ich erst ende nächster woche bis dahin sind dann alle ergebnisse der neuen MRTs da hoffe nur das da nichts hinzugekommen ist

LG
Weberkuchen

[kajott]

Hallo ester!! warte auch auf meinen termin zum RFT muß nach magdeburg,hoffe das es bei mir auch so gut läuft wie bei dir!!hört sich aber total gut an was du schreibst!werde berichten wenn ich wieder da bin,bis dahin lieben gruß vom kajott!!!!

[estar78]

Hallo kajott,

wünsche dir alles Gute für deine RFA. Also ich kann den Eingriff nur weiterempfehlen. Habe noch keine 3 Tage Schmerzmittel gebraucht, Hat sich angefühlt, wie Muskelkater in der Bauchregion. Und die Vollnarkose habe ich super vertragen. Hatte wirklich keine Beschwerden danach. Toi, toi, toi.

Liebe Grüße

Esther

[kajott]

Hallo leute!! Bin heute aus magdeburg zurück und habe die voruntersuchung abgeschlossen zur sirt therapie!mir wurden mehrere arterien verschlossen die aus der leber in andere organe abgehen.am 3 januar bin ich dann mit der therapie dran,es werden dann die mikro kügelchen in meine leber gegeben und sollen die tumore verstrahlen,entweder ganz zerstören oder aber stark verkleinern.hoffe das klappt!!die vorbehandlung war ganz ok,keine schmerzen bei der behandlung.nun heißt es mal wieder abwarten und schauen was kommt raus bei der sache,ich habe große hoffnung das die sache gut geht.weil unsere tumore sich von unseren blutgefäsen ernähren und so die therapie voll auf den tumor geht!!wünsche allen eine schöne weihnacht und einen guten rutsch ins neue jahr!! ALLES WIRD GUT!!!! EUER KAJOTT

[Jörg von Thun]

Hallo Kajott

Ich dachte bei dir sollte nur was mit dem Laser gemacht werden !
Eine Sirt ist ja ne ganz schöne Hausnummer .
Ich gehe mal davon aus das du dich vorher ausführlich darüber informiert hast .

Wurde bei dir nie über die Möglichkeit einer Transplantation gesprochen ?
Oder möchtest du erst einmal alles andere ausprobieren bevor du dich listen läßt ?

Ich selbst hatte grade letzten Donnerstag meine 3. Jahreskontrolle nach der LTX und alles ist gut .

Ansonsten wünsche ich allen ein frohes Fest und einen guten rutsch ins neue Jahr .

Bis dann

Jörg