Ich habe leberkrebs

[lyra]

Hallo Dieter, nach meinem Gefühl war das die richtige Entscheidung-
nur Schmerzen solltest Du nicht leiden.
Da kannst Du Dich voll Medikamente stopfen.
Alles Gute und melde Dich bitte weiter.
Liebe Grüße
Lyra

[zomblou]

meine Schwiegermutter hat auch Leberkrebs.
Bei ihr wurde TACE nur einmal gemacht. Danach haben sich die Ärzte dagegen gesprochen, da sonst der gute Rest der Leber beschädigt wird.
Sie bekommt jetzt ab sofort Sorafenib. Das Medikament soll fast keine Nebenwirkungen haben und den Tumorwachstum verlangsamen bzw. stoppen.
Wer hat damit Erfahrungen gemacht?

[lyra]

Hallo Zomblou, erst einmal willkommen in diesem Forum, wenn auch aus diesem traurigen Anlass.
Wenn Du hier einmal "quer liest", wirst Du sehen, dass es kaum einen gibt, der gute Erfahrungen mit Sorafenib (Nexavar) gemacht hat.
Die Firma Bayer stellt das Medikament immer als gut verträglich und nebenwirkungsarm hin, aber das Gegenteil ist meist der Fall.
Und der durchschnittliche Lebenszeitgewinn beträgt gerade mal 1 Monat-
bei meist deutlich reduzierter Lebensqualität.
Wenn gravierende Nebenwirkungen auftreten, sprecht mit dem behandelnden Arzt und setzt es lieber ab, es heilt sowieso nicht.
Tut mir leid, Dir keine Hoffnung machen zu können.
Ich wünsche Deiner Schwiegermutter und Dir alles Gute.
Liebe Grüße
Lyra

[dphw]

Hallo euch allen,
zu Lyra`s Text ist NICHTS hinzuzufügen,hätte von mir sein können!!!
Nur zur Info:
ich nehme nichts,mir geht es sehr gut,ich denke meine Entscheidung war goldrichtig:
Meine letzte Untersuchung war vor 3Wochen,einen schriftlichen Bericht darüber habe ich noch nicht,aber in einer Besprechung sagte mir der Arzt,der Tumor habe sich nicht vergrössert.
Wenn das stimmt,bin ich doch zufrieden und MEINE Einstellung bzgl. der Krankheit gibt mir Recht.
Ich hoffe das jeder für sich die richtige Entscheidung trifft!!

gruss Dieter

[cc72]

Hallo Zomblou,

habe gerade den traurigen Anlass Deiner Zeilen gelesen.

Ich kann nur bestätigen, dass die TACE die Leber unter Umständen kaputt machen kann. Das war leider bei mir auch nach der 3. TACE der Fall. Aber es gibt in der Regel sehr gute Erfahrungen und eine gute Lebensverlängerung damit.

Zu Nexavar möchte ich auch gerne Stellung nehmen. Wenn Dir ein Arzt wortwörtlich sagt, das Mittel ist ohne Nebenwirkungen oder fast ohne Nebenwirkungen, dann bist Du nicht beim richtigen Arzt!!!! Sorry, aber jeder Experte, der viel Erfahrung mit Nexavar hat, wird das so nie sagen.

Ich möchte aber auch aufmerksam machen, dass hier einige Mitglieder unqualifizierte Angaben machen, wie "Lebensverlängerung 1 Monat", das ist nicht wahr und man muss das viel differenzierter sehen. Dafür muss man sich aber mit der Materie wissenschaftlich befassen und in der Lage sein wissenschaftliche Studien zu bewerten! Außerdem frage ich mich, wer hier direkten Kontakt zur Herstellerfirma hat? Naja, das nur am Rande.

Meine Erfahrung mit fast 5 Monaten Einnahme der 3/4 empfohlenen Dosierung sind gut. Die schwerwiegendste Nebenwirkung für mich sind die Durchfälle, mit denen ich aber auch einen guten Umgang gefunden habe. Ich habe eine gute Lebensqualität unter den gegebenen Umständen. Hand-, Fußsyndrom hab ich in dieser Dosierung nicht mehr.
Ich bin froh, mich nicht von den vielen Negativbeiträgen hier beeinflußt zu haben. Meine Onkologin hat immer gesagt, versuchen Sie es, wenn es für Sie nicht geht, setzen Sie es halt wieder ab.

Also: bloß nicht die Entscheidung aufgrund von ein paar Beiträgen aus einem Forum treffen. Lieber gut vorbereitet, entscheidende Fragen beim behandelnden Arzt stellen und sich unter Umständen eine zweite Meinung anhören!

Viel Glück!

[lyra]

Zitat von cc72

Ich möchte aber auch aufmerksam machen, dass hier einige Mitglieder unqualifizierte Angaben machen, wie "Lebensverlängerung 1 Monat", das ist nicht wahr und man muss das viel differenzierter sehen. Dafür muss man sich aber mit der Materie wissenschaftlich befassen und in der Lage sein wissenschaftliche Studien zu bewerten! Außerdem frage ich mich, wer hier direkten Kontakt zur Herstellerfirma hat? Naja, das nur am Rande.

Hallo cc72,
es freut mich, dass Du zu den Patienten gehörst, die Sorafenib gut vertragen (auch wenn Du es ja noch nicht so lange nimmst).
Meine Aussagen waren aber keineswegs unqualifiziert- ich schrieb auch nicht von "Lebensverlängerung 1 Monat", sondern von "Lebenszeitgewinn durchschnittlich 1 Monat".
Da ich über 20 Jahre in der Pharmaindustrie gearbeitet habe, bin ich durchaus in der Lage, wissenschaftliche Studien bzw. die Statistik zu bewerten.
Ich musste sie ja selbst den Ärzten immer wieder herbeten.

Und ich bin nach all diesen Jahren zurück zu dem Zitat von W. Churchill gekommen:
"Ich glaube nur der Statistik, die ich selbst gefälscht habe."

Liebe Grüße
Lyra

[dphw]

Hallo zusammen,
jetzt hab ich endlich das schriftliche Ergebnis der letzten Untersuchung!
Der Tumor ist NICHT gewachsen!
Es geht mir wirklich gut und ich bin eigentlich froh das die erste Tace nicht
geklappt hat.
Denn dann hätte ich nicht mehr meinem Nebenjob nachgehen können und
meine Lebensqualität wäre auf null gesunken,d.h.keine Arbeit -kein Geld -Auto weg usw. und zuhause sitzen und auf die nächste Tace warten......!?
Hab zwar ein bischen abgenommen ,esse weniger aber das ist okay!
Manchmal werde ich auch schnell müde,liegt aber auch an der Arbeit,weil ich immer noch meine,alles so schnell wie früher erledigen zu müssen.

Ich bedauere meine Entscheidung,mich nicht mehr behandeln zu lassen,
überhaupt nicht!!!

Gruss Dieter