malignes Myoperizytom des Uterus

[Lusche]

Lieben Dank Lenalie

Letzte Woche war ja das CT-Lunge was die Uni Klinik Heidelberg angeordnet hatte. Das Ergebnis ist wieder niederschmetternd ! Nur etwas über 3 Wochen nach Entfernung der 3 Lungenmetas, nun schon wieder eine neue, ebenfalls auf der linken Seite. 4,1 mm groß. Ich war psychisch wieder ganz unten. Ich hatte absolut nicht mit so einem Ergebnis gerechnet ! Meine Frau blieb da wesentlich cooler. Sie hatte es irgendwie geahnt.

Am Freitag waren wir bei Dr.Bauer, dem Sarkomspezi in Essen. Ich bin total begeistert von diesem Menschen ! Er hat sich satte 50 min. Zeit für uns genommen ! Immer wieder Bücher gewälzt, und mit seinem Pathologen gesprochen. Hat nichts schöngeredet, aber auch nicht alles als hoffnungslos bezeichnet. Er empfiehlt jetzt eine stationäre Chemo, und anschließend 2 Wochen Pause zu Hause. Das ganze 5 Zyklen lang. Die eine Metastase möchte er als Marker erst mal in der Lunge belassen.

Wir werden uns wohl in die Hände von Dr.Bauer begeben. Sollte die metastase nicht auf die Chemo ansprechen, wir diese dann auch abgebrochen.

LG an alle

[Schmatte]

HAllo Lusche,

es freut mich, dass Ihr einen guten Termin in Essen hattet. Es ist so wichtig für Deine Frau, wenigstens ein gutes Gefühl zu haben und zu wissen, dass man in dieser schwierigen Phase einen sehr engagierten und vorallem auch kompeteten Arzt (und dazu auch noch die anderen Experten in diesem Sarkomzentrum) zur Seite hat. Der Fortschritt beim Wachstum der nächsten Lungenmetastase ist natürlich bedenklich. Um so wichtiger ist es jetzt, keine kostbare Zeit zu verlieren.

Ich hoffe, Dr. B. hat die richtige Mischung für Euren Kampf bereit. Dir wünsche starke Nerven und für Deine Frau ganz, ganz viel Kraft und Optimismus - noch ist nichts verloren!


Ich wünsch Euch von Herzen alles Gute!

LG Schmatte

[Lusche]

...und weiter gehts auf der Leiter der Hoffnung nach unten. Gestern beim PET-CT wurden Leber- und Brustwirbelsäulenmetas entdeckt. Wir beginnen nächste Woche mit Chemo, und parallel dazu mit Biologischer Medizin. Die Nerven liegen blank und unsere Welt bricht langsam in Stücke. Ich lasse mich jetzt erst mal für einige Monate krank schreiben. Lasse meine Frau nicht eine Minute mehr allein. Wer weiß wie viel Zeit uns noch bleibt, und die verschwende ich nicht auf der Arbeit.

Liebe Grüße an alle

[Schmatte]

Schicke Euch ganz viel Kraft und Zuversicht. Bei Deiner Frau zu sein, wird Ihr und Dir helfen, Arbeit ist wirklich nicht das Wichtigste.

Dies nur kurz , werd gleich die Ostseeluft gegen meine erneuete Erkältung genießen, deshalb nur kurz.

Bin in Gedanken bei Euch.

GAnz liebe Grüße
Schmatte

[Lusche]

Vielen Lieben Dank an Dich. Und dass weiterhin alles im grünen Bereich bei Dir bleibt.

Fühl dich gedrückt !

Lieben Gruß von uns beiden

[YasminB]

Hallo Lusche,

auch von meiner Seite ein riesengroßes Paket voll Kraft! Deine Entscheidung, dich jetzt erstmal krankschreiben zu lassen, war goldrichtig! Du wirst erstaunt sein, welche Reserven dein Körper freisetzen kann, um deiner Frau beizustehen, aber das geht wirklich nur dann, wenn auch du dich ein wenig "pflegst".
Und jetzt: Auf KEINEN Fall noch darüber nachdenken, was das "normale" KH und der Gyn durch die Fehldiagnose eventuell vermurkst haben könnten - richtet euer Augenmerk auf das Jetzt und das Morgen! Und vor allem: Guckt, ob es in eurer Stadt bzw. Umgebung einen Psychoonkologen gibt, und macht da einen Termin für deine Frau aus. Dort findet man auch meist Broschüren, die einen an NEtzwerke weiterverweisen, die hilfreich sind, sowohl für den Patienten als auch für die Angehörigen. Psychoonkologen stabilisieren das gerade aus den Fugen geratene Leben durch Gespräche, Tips und Unterstützung in vielen Bereichen - natürlich ersetzen sie keine anderen Behandlungen, aber auch die Psyche braucht jetzt Hilfe!
Und auch wenns schwerfällt, laß deine Frau ebenfalls im Netz nach Infos surfen; mach es nicht alleine, nimm es ihr nicht ab - sofern sie das selber möchte! Als Angehöriger stürzt man sich gerne sofort mit allen zur Verfügung stehenden Kräften und Möglichkeiten in den neuen "Wirkungsbereich".

Von ganzem Herzen Kraft, Energie, aber auch alles Liebe für euch beide,
Yasmin

[Lusche]

vielen lieben Dank auch an Dich, Jasmin !

Heute morgen kam mit der Post der schriftliche Befund des PET-Ct auch zu uns. Der Dr. Bauer druchste gestern doch schon sehr rum. Er hat uns das ganze Ausmaß des Befunds gar nicht so richtig mitgeteilt. Hat es ein bisschen schön verpackt. Sagte aber auch durch die Blume, dass die Chanzen jetzt sehr sehr schlecht stehen.
Jetzt weiß ich warum: die Wirbelsäule ist von fast ganz oben, bis unten voller Metas. Eine sitzt an der Beckenwand. Drei in der Leber, und die bekannten in der Lunge.

Die Chemo dient jetzt laut Dr.Bauer "nur noch" lebensverlängernd. Und man weiß noch nicht mal ob sie überhaupt greift. Meine Frau weiß noch nicht, ob sie sie jetzt überhaupt machen will. Ich bin jetzt total gegen die Chemo ! Auf dieses bisschen mehr Leben, welches dann noch unter Leiden und Qual der Chemo statfindet, würde ich, wenn ich so krank wäre dankend verzichten.

Nächste Woche stellen wir uns hier http://www.hyperthermie-tagesklinik.de/navframe.html noch mal vor. Wir lassen nichts unversucht. Und noch merkt und sieht man meiner Frau überhaup nicht an, wie krank sie schon ist. Sie hat noch viel Kraft zum kämpfen. Sie sagt immer: "ich trete diesen Mistdingern in den A.....
Frauen sind echt mutiger als so mancher Mann. Als ich zumindest

Lieben Gruß an alle und bis bald

Lusche