Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

[Sweetmaus]

Hallo Schnecke,

tut mir leid, dass ich nicht regelmässig schreibe, schaue nur ab und zu hier rein.

Ich lebe sehr gut mit der Erkrankung. Jedenfalls bestimmt sie nicht mehr mein Leben wie am Anfang der Diagnose. Was mal irgendwann kommt, kann ich eh nicht ändern. Jedenfalls geniesse ich jeden Tag, an dem es mir gut geht und im Moment geht es mir zum Glück richtig gut. Am Wochenende habe ich mit meinem Freund eine lange Radtour gemacht. Demnächst geht es an den Bodensee, um dort eine längere Tour mit dem Rad rund um den Bodensee zu unternehmen. Alle 4 Wochen gehe ich zu meinem Hämatologen zum Blutcheck. Ich versuche, viel zu trinken und mache Yoga zur Entspannung Momentan schaffe ich 2 Liter - 2 1/2 Liter Mineralwasser am Tag. Dadurch habe ich seltener Kopfschmerzen bzw. Sehstörungen, die ich eine Zeit lang oft hatte.

Haarausfall habe ich nicht.

Am Anfang der Diagnose habe ich mir die Nächte vor dem PC um die Ohren geschlagen und hab alles mögliche gelesen. Das hat mir geholfen zu erfahren, was es mit der Erkrankung auf sich hat. Gibt ja nicht soviele Menschen mit dieser Erkrankung. Im MPD Forum war ich auch, nachdem dies aber gebührenpflichtig wurde, bin ich ausgetreten. Ich habe eh festgestellt, dass es mir besser geht, wenn ich nicht so viel lese darüber, was mal irgendwann in der Zukunft sein kann.

Viele liebe Grüsse und alles Gute für dich.

Sweemaus