niedrigmalignes Non-Hodgkin-Lymphom

Hallo Ingrid,
ich würde mich der Meinung von Sabrina, dass sich Deine Psyche irgendwann wieder eine Krankheit sucht, wenn Du Dein Gleichgewicht nicht wieder findest, nicht anschliessen. Solche Aussagen erhöhen meines Erachtens nur unglaublich den Druck, weil man dann denkt man hat es direkt in der Hand ob man krank bleibt oder gesund wird. Wird man dann aber nicht gesund, kommen auch noch unnötige Schuldgefühle dazu, weil man sich als Versager fühlt. Weisst Du, manchmal kann es auch so sein, dass man einfach Pech gehabt hat, weil dem Immunsystem eine entartete Zelle durch die Lappen gegangen ist, wie man weiss, gibt es täglich tausende von diesen Dingern und nur eine genügt um z.B. unsere Krankheit auf den Weg zu bringen. Es ist normal dass es Dir jetzt schlecht geht, denn immerhin bist Du ziemlich enttäuscht, da Dir diese Variante im Vorfeld wahrscheinlich keiner gesagt hat. Dies für sich selbst zu akzeptieren ist ein längerer Prozess. Ich weiss wovon ich Rede, denn bei mir hat es immerhin fast zwei Jahre gedauert, bis ich wieder einigermassen "normal" leben konnte. Seit mir ein Professor gesagt hat, dass es Leute gibt, die mit dieser Krankheit seit 20 Jahren unbehandelt leben, geht es mir noch besser.
Viele Grüsse von Rio

hallo biene,
ich habe seit gut 3 jahren ein niedrigmalignes lymhom und es geht mir gut.auch bei mir wird nich nicht behandelt sondern regelmäßige kontrollen und abgewartet.Zwischenzeitlich habe auch ich stimmungstiefs,glaube aber das das dazu gehört.mir hat es sehr geholfen mich mit freunden darüber auszutauschen und mich gut im netz zu informieren.
leiben gruß fiene

Hallo, fiene, danke für deine schnelle Post! Es ist gut zu warten, dass man auch lange Zeit ohne Behandlung bleiben kann. Allerdings hat mein Hämatologe gemeint, er rechnete über kurz oder lang mit einer Behandlung, weil meine Knochenmarkuntersuchung darauf hindeutete.Das hat mich natürlich von Anfang an verrückt gemacht und war psychologisch von ihm nicht so gut.Leidest du denn vermehrt unter Infekten, bist du insgesamt anfälliger geworden durch diese Krankheit?Der letzte Infekt,den ich hatte, war einzig und allein auf meine Krankheit zurückzuführen, weil man im Blut keinen Infektmarker fand. Wirst du auch bei jeder Kontrolle gefragt<: Haben Sie Nachtschweiß, haben SIe Gewicht verloren, sind die Lymphknoten gewachsen..?In welchem Abstand musst du denn zur Blutkontrolle, und darf ich fragen, wie alt du warst, als diese Krankheit ausbrach? Ich bin 53 jahre alt, und der Arzt meinte,diese Krankheit bräche normalerweise bei älteren Menschen eher aus und wäre dann ungefährlicher.All diese Tatsachen haben mich sehr verunsichert.Aber ich habe mir jetzt fest vorgenommen, positiv zu denken und zu kämpfen, auch gegen meine angeknackste Psyche.Ihr alle hier im Forum seid so dufte drauf und helft euch gegenseitig, das finde ich toll!
fiene, danke noch mal und dir selbst alles, alles gute! Liebe Grüße Sabine

Hallo Rio!!!

Ich gebe dir recht, dass es nicht immer an der Psyche liegen muss sondern auch mit anderen Dingen zu tun hat, ob man krank wird oder nicht. Wäre es so einfach für uns selber darüber zu entscheiden - werd ich jetzt krank oder nicht - so als ob ich mir aus einem Katalog was aussuchen würde - würde jeder Arzt einem Raten jeden Tag eine Glückspille zu nehmen;-)

Ich möchte das mit der Psyche nicht verallgemeinern und jede Krankheit darauf zurückführen, bei mir ist es aber so gewesen. Ich litt einige Jahre unter Mobbing, war deshalb ständig krank, mir gingen viele Haare aus (was auch meiner Frisöse auffiel) und hatte Infekte vom allerfeinsten. Ich litt auch 2 Jahre unter Sodbrennen und lies eine Gadstroskopie machen. Die Ärzte sagten mir, dass das Sodbrennen keine Organische Ursache hätte sondern mit meiner Psyche zusammenhängen würde.

Und es ist wirklich so, wenn ich Stress habe und der Tag ist wieder voll hektisch geworden, bekomme ich automatisch Sodbrennen. Das ist also mein Stressventil.
Was bei anderen natürlich auch eine ganz andere Ursache haben kann. Keine Frage!!!

Man sollte aber dochmal in sich gehen und sich fragen, ob denn irgendwas vorgefallen ist was diese Krankheit ausgelöst haben könnte. Dazu braucht man Zeit. Das geht nicht von jetzt auf gleich und nicht jeder kann das alleine sondern eine Person (Therapeuten) die einem dabei hilft (wenn es keine organische Ursache nach einer Untersuchung hat).

Mein Onko sagte sogar zu mir, wenn Sie traurig sind ist ihr Immunsystem ganz unten und Sie sind sehr anfällig. Sind Sie glücklich, ist ihr Immunsystem ganz oben und sie sind (fast) unantastbar.

Ich war über 3 Jahre traurig und das hat mein Immunsystem nicht geschafft. Und ich finde Mobbing für die Psyche (fast) das aller Schlimmste.

Aber warum muss man 2 Jahre - wie du von dir selber sagst - warten, um wieder einigermaßen normal leben zu können?

Warum sollte man die Hilfe von anderen nicht in Anspruch nehmen können, um sich vielleicht auch das Leben einfacher und schöner zu gestalten.

Dir hat so wie ich lese, auch die Aussage eines Arztes geholfen mit der Erkrankung besser leben zu können.

Warum kann es dann bei Ingrid nicht ein Therapeut tun, wenn Ärzte in der Hinsicht versagt haben einen Patienten richtig aufzuklären und vielleicht mal ein bischen einfühlsam zu sein?

Mir geht es ja auch darum, dass Ingrid mit der jetzigen Situation klar kommt und ich möchte ihr nur helfen. Der Durchfall kommt nicht von ungefähr. Du hast sicherlich gelesen, dass es dafür keine organische Ursache gibt.

Trotzdem möchte deine Meinung nicht verurteilen. Jeder sieht es halt anders.

Schöne Grüße
von Sabrina

Huhu...Ingrid:-)

Was macht denn dein PC wieder??

Wir reden hier so über dich und du bist gar nicht da:-(

Ich hoffe du siehst die Anregung mit dem Therapeuten nicht böse. Reder ist halt anderer Auffassung.

Ich meine es jedenfalls nur gut.

Ich drück dick:-)

Liebe Grüße
von Sabrina:-):-):-)

Hallo Sabrina,

ich bin nicht gegen Therapie, denn diese kann in vielen Fällen hilfreich sein. Aber nicht alle Menschen sind gleich, was dem einen sonnenklar ist, z.B. der Auslöser für seine Krankheit, kann für einen anderen ziemlich weit hergeholt sein. Ich habe nicht zwei Jahre "gewartet", bis ich wieder einigermassen normal leben konnte, es war ein Prozess. Natürlich beinhaltet ein Prozess auch, dass man über sich und seine Lebensumstände nachdenkt, aber man muss selbst darauf kommen, dass diese Krankheit zwar bösartig ist, man aber nicht gleich morgen oder nächste Woche daran sterben muss. Dass kann einem niemand, auch kein Therapeut sagen, man muss es selbst erleben.Ich finde es wirklich wunderbar, wenn Du für Dich genau weisst, was Deine Krankheit ausgelöst hat, es eröffnet die Möglichkeit, den Lebensstil zu ändern. Aber vor den meissten Menschen öffnet sich zuerst mal ein Abgrund, hier nicht hineinzufallen, mit wessen Hilfe auch immer, hat allererste Priorität. Ich glaube nicht, dass es einem dann unbedingt weiter bringt, wenn man zusätzlich auch noch den Druck hat, in sich zu gehen, weil sich ansonsten der Körper wieder ein Ventil sucht.
Aber nochmal, im Ansatz hast Du natürlich recht, professionelle Hilfe ist nie ein Fehler.

Viele Grüsse von Rio

Huhu ... Sabrina :-),

mein PC ist zum Glück in Ordnung. Hat ja auch lange genug gedauert.

Es macht mir nichts aus, wenn ihr über mich redet. Immerhin kann ich ja alles nachlesen ;-).

Über Deine Anregung mit dem Therapeuten bin ich nicht böse. Ich weiß, Du möchtest mir helfen. Trotzdem werde ich jedoch diese Anregung nicht aufgreifen. Was soll ich bei einem fremden Psychiater/Psychologen/Therapeuten, der das beruflich praktiziert und dadurch auch den entsprechenden Abstand zu mir hat? Letztendlich kann es doch ein jeder nur mit eigener Kraft schaffen, aus dem tiefen Loch wieder herauszukommen.

Gestern war ich übrigens in der Werkstatt, meine Winterreifen aufziehen lassen, beim Friseur und habe mir außerdem noch eine Jeans und ein Sweatshirt gekauft :-). Wenn das nichts ist ;-).

Was meinen Durchfall angeht, so wird gerade erst eine Stuhlprobe untersucht und dann weiß ich genau, ob es organisch oder psychisch ist.

Die Frage ist nunmehr, ob ich am kommenden Montag arbeiten gehen kann.

Ich drück Dich auch!!!

Alles Liebe

Ingrid :-) :-) :-)

Hallo Biene,

wo befindet sich Dein Lymphom? Die Diagnose war sicherlich - wie für uns anderen alle auch - sehr schlimm.

Tipps, mit der Erkrankung umzugehen, gibt es wahrscheinlich einige. Aber ein jeder muss es für sich selber herausfinden. Ich selber bin gerade dabei, wieder zu sehen, wie schön die Welt aussieht, wenn die Sonne scheint, es zwar kalt, aber eine herrliche klare Luft ist und viele andere Dinge auch. Es ist kein einfacher Weg, der vor uns liegt.

Dir auch viel Kraft und alles Liebe wünscht

Ingrid

Hallo Rio,

danke für Deine Worte :-).

Es ist so, dass ich bei der Nachsorge-CT einen großen Schock mit Zusammenbruch erlebt habe. Diesen muss ich natürlich irgendwie "verarbeiten" und "verdauen". Denke einmal, dass das eine ganz normale Reaktion des Körpers ist, der natürlich auch vegetativ seine Auswirkungen zeigt.

Mit der Angst und dem Vorhandensein des Lymhoms werde ich lernen müssen zu leben. Ich bin gerade auf dem besten Weg dazu. Es ist ein harter und langer Weg, aber ich weiß, ich schaffe das. Denn ich bin sehr stark. Und immerhin hat sich mein Lymhom doch verkleinert.

Wo hast Du Dein Lymhom und wirst Du nur noch beobachtet?

Alles Liebe und viel Kraft!

Viele Grüße

Ingrid

Hallo, Ingrid,

danke für deine Zeilen. Der Arzt hat ein ganz kleines Lymphom an der Leber entdeckt, das sich inzwischen nicht verändert hat.Die genaue Diagnose bei mir lautet: NHL im Sinne einer CLL ( Chronisch Lymphatische Leukämie ). Das soll der Oberbegriff für diese Krankheitsarten sein, oder weißt du da mehr?
Wie geht es deinem NHL in den Bronchien? Bist du noch ohne Behandlung? Warst du inzwischen zur Erholung in einer Klinik für ganzheitliche Behandlung, also auch mit Immuntherapie usw? Ich denke, so etwas wäre für mich auch gut.
Auf alle Fälle bewundere ich eure Kraft und eure Zuversicht, die zumindest inm Forum deutlich wird.Ich habe auch begonnen, positiver zu denken, denn ich bin ganz sicher, dass eine angeknackste Psyche negativ ist und den Menschen anfälliger macht.
Das Wetter ist bei uns im Norden schlecht, und man muss aufpassen, dass man sich nichts wegholt. Hast du auch leichter Infekte als vorher?
Ingrid, dir alles Gute weiterhin und wenn du Lust hast, melde dich bitte wieder, ja?
Dir und den anderen liebe Grüße Sabine

hallo biene,
ich bin 46 jahre alt.hatte vorletztes jahr mehr infekte als alles andere.danach, also in diesem jahr erst einmal.also sehr unterschiedlich. geh alle halbe jahr zu meinem onkologen.hatte aber auch zwischenzeitlich eine LDh erhöhung, da mußte ich dann alle 3 monate hin.
Bei den Arztbesuchen wird regelmäßig, blutwerte und ultraschall mit vermessung der milz gemacht.hab naürlich jedesmal schiss wenn ich zur untersuchung gehe.auch ich werd ejedesmal gefragt wie es mit B symptomen aussieht.hab ich aber noch nicht..freu.. ich glaube fest daran das es noch lange so weiter geht.
gru fiene

Liebe Biene,

ich freue mich sehr für Dich, dass sich Dein Lymphom an der Leber nicht verändert hat. Das ist doch ein gutes Zeichen :-). Mit der Chronisch Lymhathischen Leukämie kenne ich mich nicht so aus. Ich selber habe ein Marginalzonenlymhom oder Keimzentrumslymhom und das sitzt in der Lunge. Hatte ursprünglich sogar meine Lungenarterie umschlängelt gehabt. Die Behandlung habe ich schon hinter mir. 20 x Bestrahlungen. Es hat mein Lymhom von 6 x 5,7 auf 3,5 x max. 1,5 dichte verringert. Aber es ist halt nicht weg und das ist mein Problem, an dem ich unwahrscheinlich zu kauen habe. Aber ich will nicht undankbar sein. Nach den Bestrahlungen hatte ich eine Anschlussheilbehandlung. Sie steht uns mit bösartigen Systemerkrankungen für drei Jahre zu. Auch irgendwie komisch. Soll dann alles weg sein oder sind wir dann weg??? Auf alle Fälle solltest Du an einen Antrag auf Schwerbehinderung denken. Denn das steht Dir zu. Wenn Wir alle unsere Zuversicht und Kraft nicht mehr hätten, würde es sehr schlecht aussehen. Es wird immer gute und auch schlechte Zeiten für uns geben. Versuche, aus den guten die Kraft für die schlechte Zeit zu nehmen.

Alles Liebe für Dich.

Ingrid

Hallo Ingrid:-)

Endlich haben wir die Sache mit dem Therapeuten geklärt;-)

Winterreifen muss ich bei meinem Auto auch bald draufziehen lassen. Natürlich von meinem Heimwerkerking;-)

Nächste Woche Freitag treff ich mich mit meinen Kurfreundinnen in einem Café. Ich freu mich schon drauf. Allerdings bin ich das Kücken - wie ich von ihnen genannt werde - denn alle anderen sind schon über 40 und 50 Jahre. Aber wir verstehen uns super.

Einkaufen war ich schon Ende September glaub ich. Ich hatte zum Geburtstag einen Einkaufsgutschein bekommen und der musste einfach eingelöst werden. Er hat zu laut hier geschrien:-)

Morgen habe ich wieder mein Thai Chi Chuan. Ich muss mich zwar immer rausquälen, da ich um 18:30 Uhr am liebsten die Füße hochlegen würde, aber wenn man da ist sieht das schon wieder ganz anders aus.

Ich hatte gestern übrigens Massage und Fango. Fango ist ja auch eine ganz tolle Sache. Ich habe nämlich extreme Nackenverspannungen. Ich würde ja gerne schwimmen gehen, aber durch meine trockenen Schleimhäute huste ich ständig von dem Chlor.
Irgendetwas stimmt nämlich durch die starken Nackenverspannungen nicht mit meiner Bandscheibe. Wenn ich den Kopf runter mache kribbelt es mir den ganzen Rücken runter bis zu den Knien. Es war auch schon so schlimm, dass mir die Finger anfingen zu kribbeln. Mein Orthopäde meinte, dass käme von den Verspannungen. Naja, hauptsache es wird besser.

Was tust du dir denn sonst noch gutes? Mit Shoppen gehen hast du ja schon angefangen;-)

Liebe Grüße
von Sabrina:-):-):-)

Hallo Ingrid,
den grossen Schock habe ich auch erlebt. Die ersten paar Wochen nach der Diagnose bin ich rumgelaufen wie in Trance, alles war so unwirklich geworden. Meine Gedanken kreisten ständig um die Krankheit und darum, warum es gerade mich erwischt hat. Heute denke ich, warum nicht ich. Es kann jeden treffen und die grösste Herausforderung ist die, einfach weiterzumachen. Mittlerweile bin ich aber wieder ziemlich zuversichtlich, ich lasse mich nicht unterkriegen. Mir hat zur besseren Verarbeitung geholfen, mich genauestens über die Krankheit, die Behandlungsmöglichkeiten und die Aussichten zu informieren. Je mehr ich wusste, desto besser ist es geworden. Und was soll ich Dir sagen, die Aussichten sind gar nicht so trübe. Das niedrig maligne Lymphom gehört zu den am Besten therapierbaren, es gibt verschiedene Behandlungsansätze die ziemlich hoffnungsvoll klingen. Dein Lymphom ist kleiner geworden, dass ist doch wirklich Klasse. Vielleicht ist es tatsächlich nur noch Narbengewebe, was ich auch glaube, davon würde ich an Deiner Stelle so lange ausgehen, bis sich etwas gegenteiliges herausstellt. Stell Dir mal vor, dass Ding gibt jetzt zwanzig Jahre Ruhe, dann hast Du Deine wertvolle Lebenszeit unnötig mit dunklen Gedanken belastet, wäre doch wirklich Schade drum.
Mein Lymphom sitzt überall, in Hals, Bauchraum, Leisten und Knochenmark, es ist ein follikuläres Grad 1, Stadium 4A. Derzeit praktiziere ich "watch and wait", es geht mir sehr gut, ich habe sogar angefangen zu Laufen und die gestrige Kontrolluntersuchung hat ergeben, dass alle Lymphknoten kleiner geworden sind. Insofern ist es genau richtig, die Psyche spielt eine sehr grosse Rolle. Seit ich mich damit abgefunden habe die Krankheit zu haben, geht es viel besser. Ich denke heute, es war wichtig die düsteren Gedanken einfach zuzulassen, sie gehören zum ganzen Prozess dazu. Ich halte nichts von zwanghaftem "schöndenken" oder der Postiv-Denken-Welle, für mich bedeutet dies, das Schlechte, was nun mal zwangsläufig zum Leben dazugehört, zu verdrängen. Wichtig war für mich eine optimistische Einstellung mir und der Krankheit gegenüber, sie ist da, aber ich mache das Beste daraus. Ich glaube an meine eigene Kraft und lasse mich nicht unterkriegen. Ich habe den Eindruck, dass Du auch auf dem besten Weg bist.
Dir auch alles Liebe und viel Kraft
Rio

hallo Rio,
ich habe gerade Deinen Bericht gelesen und finde Deine Einstellung super.
Als vor 3 Jahren die Diaknose follikuläres NHL Stadium 4 B
bei mir festgestellt wurde, war ich erst einmal fertig.
Erst merkte ich das gar nicht so.
Ich ging in ein Schuhgeschäft um mir ein paar Schuhe zu kaufen. Als ich das 1. paar anprobierte, fing ich in dem Laden an zu weinen.Für was sollte ich noch Schuhe brauchen ? ging es mir durch den Kopf.Ich verließ das Geschäft um in einer stillen Ecke mich meinem selbstmittleid zu ergeben !
Als der "Anfall" vorbei war, sagte ich mir selbst die Meihnung.
Willst Du aufgeben ? Nein !Ich war mit meinen, damals 49 Jahren einfach noch nicht bereit zu sterben.
Also ging ich zurück und kaufte mir 2 paar Schuhe.
Ich bekam meine 1. Chemo und es ging mir richtig gut.Das bestärkte mich in der Hoffnung weiter zu machen.
Leider habe ich nun ein Rezitiv . Aber ich kämpfe schon wieder !2 Zyklen Chemo habe ich wieder hinter mir und warte auf meinen Termin für Hochdosis und Stammzellentransplantation.
Ich werde den Kampf gewinnen und wünsche Euch allen viel Mut und Kraft , die wir alle brauchen !
Gruß Elke