CHORDOM am Steissbein,wer kann mir helfen?

[Christina13]

Hallo Diana,

habe deine Einträge erst gestern gelesen. Wünsche die alles Gute für das heutige Aufklärungsgespräch.

Kurz zu deinem Beitrag vom 14.07., in dem du über Mundtrockenheit klagst. Hast du es schon mal damit probiert, zerstoßene Eiswürfel zu lutschen? Aus Wasser, roten oder schwarzen Tee....
Eine Freundin von mir mit Tonsillenkarzinom kam damit gut zurecht, sie stand nämlich nicht auf Süßigkeiten. Des weiteren hat sie sich aus einem türkischen Laden geschmacksneutralen Kaugummi besorgt. Ist nicht jedermanns Sache, aber ihr sagt es zu.

Alles, alles Gute weiterhin

Grüße
Christina

[Wolke76]

Hallo zusammen.


Dachte nun mache ich mal wieder einen kleinen zwischen Bericht

Fühle mich auf Grund der höheren Targin Dosis recht gut.Klar meine Schmerzen sind immer da und mal etwas besser und dann mal wieder ein bisschen schlimmer.Aber mein OP Termin ist nicht mehr lange,also ganz bleiben!

Unser Termin am Donnerstag in Tübingen,war sehr Aufschlussreich.Wir haben ca 45 min. mit meiner Behandelten Chirurgin gesprochen und danach noch fast 2 Stunden mit meiner neuen Stomabetreuerin.
Das Arztgespräch war sehr Informativ.Nur sind eben doch Dinge dazu gekommen an denen ich sehr zu Arbeiten habe.Immer wenn ich Hoffe,dass es mal besser wird,tritt immer das Gegenteil ein

Aber dafür habe ich einen wunderbare Stomabetreuerin und sie ist super lieb.
Das ist doch auch mal ein Schritt nach vorne.
Meinem Mann ist es ganz anderst geworden als sie uns einen langen Gang hinunter geführt hat und durch Zimmer hindurch mit lauter Aperraten.Er sagte mir danach,da hätte er ziemlich zu Schlucken gehabt und konnte deshalb zu Anfang gar nicht mehr Sprechen
Aber wie haben dann doch viel Gelacht in dieser Zeit und konnten auch ohne Scham unsere Fragen stellen.

Am Freitag erwartet mich noch mein MRT Termin.Bin mal wirklich sehr gespannt auf diese Bilder.Denn die letzten Aufnahmen sind ja nun schon eine Weile her,nämlich vom 12 Januar .
Hoffe wirklich das ich nicht wieder den ganzen Zag in der Praxis hocken muss und ewig am Warten bin.
Bei meinem letzten Termin war es nämlich so,da hatte ich um 11.2o Uhr meinen Termin und bin erts um 14 Uhr dran gekommen.Danach sollte ich wieder um 16 Uhr,zur Bildbdiaknostik kommen.Und wann wurde ich drangenommen?
Um 17.45 Uhr.Danach bin ich wirklich so etwas von Erschöpft gewesen und um meine Hausärztin anzurufen,war es dann auch zu spät.

Nun habe ich meinen Termin um 14.20 Uhr und bitte drückt mir alle die Daumen,dass soweit alles gut verläuft.Dafür schon mal ein gaaaaaaaanz liebes Dankeschön.

Am Samstag fahren wir dann auch entlich in unseren so lang ersehnten Urlaub in´s Zillertal.Daruf freuen wir uns schon sooooo arg.

Christina ich danke dir noch für diesen Tip mit den Eiswürfeln.
Weisst du da ich eben auch nicht ständig Lust hatte auf Seilbeibonbons und Gummibären rummzulutschen,habe ich einfach die meiste Zeit still gelitten
Und mit der doppelten Einnahme kommt nun auch noch ein anderes Erschwerendes Problem dazu.Vieleicht hast du mir da auch einen Rat?
Meine Lippen sind ständig am Brennen und tun mir so weh.Ich habe mir schon von "Bübchen" eine "Ringelblumencreme" gekauft und die hilft mir auch ein wenig.Aber mein Problem ist,dass ich ständig (also alle 5 min.) neu Auftragen muss.Nur so ist das starke Brennen ein wenig ertragbar.Die Oberlippe ist auch schon ganz Wund und trocken.
Hast du mir oder vieleicht ein anderer von euch lieben,einen Rat,was ich tun kann???

Wünsche euch allen noch einen schönen Tag.
Ich grüsse euch alle ganz herzlich.

Grüsse eure Diana

[Beab]

Hol Dir in der Apotheke mal Kamistatgel. Das nimmt man wenn Babys Zähnchen bekommen. Es wirkt beruhigend und heilend auf das Zahnfleisch ein. Es betäubt auch leicht.

Meine Stiefmutter hatte ihr Zahnfleisch entzündet, deshalb habe ich es ihr mitgebracht.
Wir haben das dann einfach mal auf die Lippen gegeben, und da hilft es auch super. Ein Versuch ist es auf jeden Fall wert.
Was ist mit Honig oder Vaseline?

Ich hoffe, dass es Dir hilft. Das muss ja sehr unangenehm sein.


Bea

[Wolke76]

Hi Bea.

Danke für deine schnelle Antwort

Das mit diesem Kamistatgel werde ich mal gleich in der Apotheke am Donnerstag besorgen.Vieleicht können die mir davon auch eine kleine Probe mitgeben.
Denn in der zwischenzeit häufen sich ja meine Ausgaben immer mehr :-(
Und die Krankenkasse beteiligt sich ja erst ab einen immensen Betrag.

Honig kommt überhaupt nicht in frage für mich.
So ab und zu mal als Schönheitspackung auf die Lippen ist er schon okay.Aber doch nicht für den Dauergebrauch!

Ja das kannst du laut sagen.Dieses brennen ist mehr als Unangenehm und deshalb hab ich euch um hilfe gebeten.
Ständig mit dick eingecremter Lippe rummzulaufen,sieht ja doch ein wenig doof aus

Liebe Grüsse Diana

[Kerstin N.]

Meine liebe Diana,

upps, da haben sich unsere Postings überschnitten.

schön, daß du dich nach deinem Arztgespräch meldest.

Ganz schön heftig, was?

Ich kenne das auch noch. Bei mir fiel jedes Arztgesprech vor den OP´s anders aus als ich es erwartet hatte. Es kam oft vor, daß die Ärzte mit ihrem Wissen hinter den Berg gehalten hatten oder mich nicht aufregen wollten, wie sie sagten. Irgendwann bekam ich dann alles Unangenehme "Scheibchenweise" nachgeliefert.

Schließlich war ich immer in großer Aufregung vor jedem, manchmal ganz harmlosen Gespräch. Das hat sich bis heute nicht gelegt, wenn ich zu den Kontrolluntersuchungen muß.

Zu meinen MRT´s gehe ich hier in eine Röntgenpraxis, die mit dem INI, einer Privatklinik, zusammen arbeiten. Die machen Termine bis spät abends. Meistens komme ich da ohne große Wartezeiten dran. Aber einmal war ich erst um 23.00 Uhr mit der Untersuchung fertig. Die Untersuchungen dauern ja immer ewig lange und sind so ermüdend, wegen des Stilliegens, nicht wahr?

Schön, daß deine Stomabetreuerin so freundlich ist. Solche "Lichtblicke"in der modernen Medizin sind so wichtig, dann kommt man sich nicht ganz so verloren vor, nicht wahr.

Für deine Lippen kann ich dir leider nur Melkfett empfehlen. Das hilft bei mir im Winter immer ganz gut. Ansonsten solltest du vor deinem Urlaub vielleicht noch zu einen Hautarzt gehen, wäre vielleicht sinnvoll.

Ich schicke dir eine ganz dicke Umarmung und viele Grüße!

Ich denke an dich!

Deine Kerstin

[Wolke76]

Hallo ihr lieben

Habe mir in der Apotheke einen super Stift gekauft.
Er ist wunderbar fettend und doch sehr angenehm auf den Lippen zu tragen :-)
Ist von Avene Cold Cream.Kann ich allen nur weiter empfehlen.

So meine lieben,ich wollte mich noch für die kommenden 7 Tage verabschieden.
Wir starten heute in 2 Stunden und dann ab in den Urlaub.
Danke das ihr immer für mich da seid.
Melde mich wieder wenn ich zurück bin.

Winke winke

eure Urlauberin
Diana

[Beab]

Viel Spaß und lass es Dir so richtig schön gut gehen.



Bea

[Wolke76]

Hallo!

Ich bin seit Samstag wieder da und komme erst heute dazu,mich hier zu Melden.

Unser Urlaub war einfach wunderbar.Die ganze Woche nur schönes Wetter und wir konnten tolle Wanderungen machen.Trotz meiner vielen Medis und den blöden Schmerzen,habe ich mir das nicht nehmen lassen.
Schon seit Kindesalter liebe ich nämlich die Berge.
Mein Mann ist da genau so vernarrt wie ich,grins.Zum Glück
Also ohne Wandern in der Natur (also keinen Betongstrassen) könnte ich nicht Leben.Deshalb werde ich nach dieser OP alles tun um wieder Laufen zu können.

Das allerschönste jedoch war,dass ich eine ganz tolle Frau und ihre Familie kennenlernen durfte.
Es hat uns sehr viel Bedeutet und wir sind uns gegenseitig gleich ganz doll ans Herz gewachsen

Genau solche Begegnungen im Leben,machen die schlimme Diagnose die einen getroffen hat,ein wenig leichter.
Gestern hatte ich wieder solch einen besonderen Moment.
Ein Busfahrer den ich schon seit meiner Schulzeit kenne,hat sich mit mir Unterhalten und wollte wissen,was nun gemacht wird.Ich habe im daraufhin von meiner OP nächste Woche erzählt und er war ganz geschockt darüber,das es keinen anderen Weg,in der heutigen Medizin für mich gibt.
Da ich einen Termin im Krankenhaus hatte,wuste er das ich von der Haltestelle sehr weit laufen musste.Nun stellt euch mal vor was er getan hat...!Er hat mich doch tatzächlich bis zum Eingangsberreich des Krankenhauses gefahren,weil er mich nicht laufen lassen wollte.Ich bin so etwas von gerührt gewesen,dass ich nur noch Danke!Danke! sagen konnte.
Ich glaube da muss ich nichts mehr dazu sagen!

Nun sind es nur noch 8 Tage bis ich in die Klinik muss und 9 Tage bis zur OP.
Diese Zeit wird sehr schwer für mich werden.Ich merke es seit ich wieder zu Hause bin.Schon die kleinsten Dinge sind kaum mehr für mich zu bewältigen.
Gestern ist es mir gegen Abend immer elender geworden.Und ich habe zum allerersten mal,seit meiner Diagnose im März,einen ganz schlimmen Weinkrampf,in den Armen von meinem Mann bekommen Ich konnte mich auch in seiner liebevollen Umarmung nicht Beruhigen und bin irgendwann vor erschöpfung eingeschlafen.
Vieleicht lag es auch mit dieser ganzen "Oretherschienung" geschichte zusammen,den ich nun am Donnerstag unter Vollnarkose gesetzt bekomme.Hatte ja am Montag den Aufklärungstermin und bin über drei Stunden im Krankenhaus gewesen,hmpf.Die Vampiere haben mir doch tatzächlich drei Ampullen von meinem kostbaren Blut abgezapft.

Heute morgen bin ich mal wieder auf die Wage gestiegen.Nur so zur Kontrollee und bin dann doch ein wenig erschrocken,als ich sah,das ich im Urlaub knapp über 2 Kg abgenommen habe.Es ist ja nicht so das das nicht gut wäre,da ich eben so meine pölsterchen mit mir herumtrage.Aber das sagt eben doch aus,das mein mangelnder Appettit nach und nach folgen hat.
Dabei soll ich jetzt noch essen auf was auch immer ich Lust habe.So die Worte meiner Stomatherapeutin.Aber wie soll das gehen,wenn gar kein Hungergefühl da ist...hm!

Nun rückt alles näher und das spühre ich mit jedem Tag mehr...

Aber morgen habe ich noch meinen grossen Tag und da wird erst einmal Gefeiert und hoffentlich gibt es viele Geschenke
zum auspacken
Bin schon ganz arg gespannt darauf wer alles vorbei kommt,hi.
Schlisslich war mir diese Woche von Anfang an sehr wichtig und nur deshalb werde ich erst nächste Woche Operiert.
Am Samstag ist meine ganze Familie zum Kaffee da und am Sonntag haben wir unseren 7 Hochzeitstag.
Ja diese Tage werden für immer eine ganz besondere Bedeutung für mich haben.Und werden mir bestimmt oft das Herz wärmen wenn ich daran denke...

Meine lieben nun habe ich wieder viel zu viel geschrieben aber nur weil ich nicht weiss wann mir das nächste mal die Zeit dazu bleibt :-)

Schicke ganz viele herzliche Grüsse
eure Diana