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#1
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AW: T4 N3 M0, Adeno, inoperabel
Hallo Tom vielen Dank für die Antwort! Und einen schönen Urlaub!
Hallo Christa finde deine Geschichte beeindruckend, dass du Luft zum atmen hast, usw. Aber bei mir rennt die Zeit davon, wegen 2. Meinung. Die Chemo sollte schon längst passiert sein, stehe unter Zeitdruck. Würde mich freuen wenn jemand Erfahrung hat mit Avastin, in der Kombi wie ganz oben notiert, und mir schreibt, bin sehr unschlüssig. LG Camela |
#2
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AW: T4 N3 M0, Adeno, inoperabel
Hallo an alle Interessierten, Gleichgesinnten, usw.!
Es fällt mir sehr schwer aber es muss sein, ich möchte mich hier "outen" besser gesagt öffnen, ihr seid meine Selbsthilfegruppe! Habe heute einen schwarzen Tag! Dabei scheint die Sonne und wir haben 37 Grad! Wollte schon garnicht aufstehen, total deppri und antriebslos, dabei mache ich bei allen die mich kennen die Starke, bloß nicht als Jammerlappen durchgehen! Dadurch habe ich mich immer mehr zurückgezogen. Ich war immer lebensfroh und jetzt? muss ich noch lernen lebensfroh auf Zeit zu sein. Muss gerade feststellen, dass das schreiben hilft! Sollte eigentlich diese Woche Chemo bekommen, habe vorher aber eine andere Ärztin aus der Uni-Klinik angerufen, die meinte es wäre noch Bestrahlungspotential vorhanden und normaler Weise sollte dies vor einer Chemo gemacht werden, sie wäre so mit meiner jetzigen Ärztin verblieben. Diese meinte sie hätte eine Anfrage geschickt, die wohl untergegangen wäre. Sie hätte doch nachhaken können, oder!? Komme mir total verar...t vor! Kassenpatient? Uniklinik, zuviel Patienteten? Wie gut, dass ich angerufen habe! Also lasse ich mich nochmal bestrahlen, hinterher dann eine adjuvante Chemo. Der Tumor ist von 8 cm auf 1 cm zurück und jetzt wieder auf 3 cm gewachsen. Habe seit zwei Wochen regelmässig Kopfweh, nicht durchweg aber immer öfters. Nun habe ich ein Termin am 20. für MRT Kopf. Hoffentlich ist da nichts! So jetzt fühl ich mich 10 Kilo leichter! Wünsche Euch einen schönen Tag und freue mich auf Euer Feedback! Liebe Grüße Camela |
#3
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AW: T4 N3 M0, Adeno, inoperabel
Liebe Camela , Tut mir leid daß es Dir heute nicht so gut geht. Diese Tage sind immer schlimm und jeder von uns kennt sie und kann daher nachfühlen. Zu dumm daß das so schlecht gelaufen ist. Aber gib nicht auf.!! Trete der Ärztin auf die Zehen und setze durch was Du haben möchtest. Warte nun das MRT ab, die Belastung vorher ist groß aber die Tage gehen auch vorbei. ich werde auf jeden Fall ganz fest die Daumen drücken . Jammern darf man !!! muß man man auch !!! Bei uns hier ist es auf jeden Fall erlaubt. Alles Liebe Erika E |
#4
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AW: T4 N3 M0, Adeno, inoperabel
Liebe Camela
wie Erika schon schrieb,jammern und Durchhänger sind erlaubt. Was aber die Reihenfolge der Therapien betrifft ist es durchaus üblich, erst die Chemos und dann die Bestrahlungen. So war es jedenfalls bei mir. 3 x Chemo 1 x Operation 3 x Chemo 25 x Bestrahlung Michael |
#5
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AW: T4 N3 M0, Adeno, inoperabel
Hallo Camela,
die Hitze macht uns allen zu schaffen. Ich hänge auch rum wie ein Schluck Wasser in der Kurve und Kopfschmerzen sind auch nicht selten derzeit; oft trinke ich einfach zu wenig. Die Reihenfolge der Therapien ist individuell sehr unterschiedlich und kann eigentlich nicht "verallgemeinert" werden. Die Reihenfolge bei mir: Operation, 33 Bestrahlungen, 4 Zyklen Chemo. Was ich allerdings nicht verstehe ist, dass du keinen Onkologen hast, der federführend ist und mit dem du deine Therapien besprechen kannst. Das, was du schreibst macht mir so den Eindruck wie "Viele Köche verderben den Brei". Vielleicht solltest du dir einen Arzt deines Vertrauens aussuchen, mit dem du deine weitere Behandlung planen kannst? Viele Grüße, Christa |
#6
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AW: T4 N3 M0, Adeno, inoperabel
Liebe Camela,
wir alle haben schlechte Tage. Ich habe auch schon zwei Tage durchgeheult. Zwischendrin packt es mich auch mal ganz plötzlich. Da gehe ich friedlich durch ein Einkaufszentrum und muss plötzlich weinen. Das dürfen wir auch. Ich gehöre auch zu den Lebensfrohen, aber wie froh kann man seines Lebens denn noch sein mit dieser Diagnose? Ich habe festgestellt, wie alle anderen Betroffenen hier, dass es einem mal besser mal schlechter geht. Was das nachhaken angeht, so habe ich die Erfahrung gemacht, dass IMMER wir diejenigen sind, die nachhaken müssen. Entweder bist Du noch selber fit genug oder Du hast einen Angehörigen. Alleine und nicht fit sein, heisst nicht die besten Karten zu haben. Was die Kopfschmerzen angeht, so halte ich moch an Onkoprof, der sagt, dass wir uns um dauerhafte Schmerzen Gedanken machen müssen. Aber ich kenne das. Kopfschmerzen = Hirnmetas. Die Galle muckert = Lebermetas. Sei ganz lieb gegrüßt Christel |
#7
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AW: T4 N3 M0, Adeno, inoperabel
Hallo an euch Alle!!
danke euch allen für die lieb gemeinten Antworten!! Das freut mich sehr! Habe heute auch einen besseren Tag. Ich dachte immer, ich gehöre zu der "Harten Sorte". Bin aber doch voll mit Angst, habe viele Alpträume in der Nacht. Liebe Erika danke für deine aufmunterte liebe Antwort und für das Daumen drücken! Lieber Michael auch dir danke für deine Antwort, freut mich, aber zu deinem Rat, muss ich sagen dass es so nicht stimmt die Reihenfolge kann so oder so sein. Erst Bestrahlung und dann Chemo oder andersrum. Liebe Christa vielen Dank für deine Antwort, heute wird es noch heißer! In der Uniklinik gibt es zu den drei Methoden ( Bestrahlung, Op, Chemo)für mich jeweils ein Arzt die sich untereinander absprechen, was diesmal nicht geklappt hat, normal wird ausdiskutiert was am besten gerade für mich ist. Aber ich habe mir überlegt, ob ich nicht noch zusätzlich zu einem Onkologe gehen sollte, oder ob das dann wieder zu viele Meinungen sind? Hallo Conny habe dir eine PN geschickt, mit ganz vielen Fragen zu deinem Krankheitsverlauf, der sich meinem ähnelt. Deine Antwort ist nicht zu lang, ich sauge hier jede Info auf die ich bekommen kann. Jetzt fällt mir noch mehr Fragen an dich ein,oje, oje, Hallo Christel, ja das ist wirklich ein auf und ab mit den Gefühlen. Ein Tag so der andere so. Du hast einen Onkoprof, also einen Professor, ich bin Kassenpatient, sehe selten einen Professor eigentlich nie, bist du Privatpatient? Wünsche euch allen einen nicht zu heißen Tag! Und freue mich weiterhin über jedes Feedback von euch! Fühle mich hier richtig wohl bei euch. Liebe Grüße an Alle Camela |
#8
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AW: T4 N3 M0, Adeno, inoperabel
Hallo Camela,
ich bin von Anfang an Kassenpatientin und trotzdem hat mich Professor Dr. Schirren von der HSK, Wiesbaden persönlich operiert und auch bei den Visiten im Krankenhaus war er fast täglich mit dabei. Am Abend vor der OP hat er mich und meinen Mann sogar noch im Zimmer (generell 2-Bett-Zimmer in der HSK) besucht und uns Mut und Zuversicht gegeben. Also kann ich deine Befürchtung (oder Meinung?) so nicht bestätigen. Was den Onkologen anbetrifft, so hat dieser direkt nach der OP die Koordination der Therapien übernommen und unter seiner Federführung wurden dann die Bestrahlungstherapie, zusätzliche Untersuchungen beim Lungenfacharzt und die Chemo begleitet. Der Onkologe wurde mir direkt nach der OP von Prof. Dr. Schirren empfohlen und er (bzw. sein Sekretariat) vereinbarte auch den ersten Termin in der onkologischen Praxis kurz nach der Entlassung aus der Klinik. Ich wünsche dir, dass du die richtige/n Entscheidung/en triffst und schicke dir liebe Grüße, Christa |
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