Warum keine Therapie ?

[Leben77]

Vielen Dank Erika. PET erste Infos von heute: neue Metastasen, Leber durch neue Herde vergössert, schlechte Blutwerte und Schmerztabletten helfen nicht. Das ist für mich das Resultat aus 4 Monaten die man einfach nur gewartet hat................

[cc72]

Hallo ersteinmal!
Das sind wirklich keine guten Nachrichten. Das tut mir leid. Ich selbst hatte auch ohne irgendeine Lebervorerkrankung oder Schädigung einen großen Tumor allerdings ohne Metastasen. Die Metastasen sind der Grund, weshalb nicht transplantiert werden darf. Es gibt die sogenanten Mailand Kriterien, die genau besagen, unter welchen Bedingungen transplantiert werden darf. Metastasen sind ein Ausschluß. Weil durch die anschließende Immunsuppression, die jeder Transplantierte ein Leben lang nehmen muß, das Immunsystem so unterdrückt wird, damit die Leber nicht abgestoßen wird, so daß Metastasen und Krebszellen im Körper explodieren. Bei mir war zwar vor Transplantation nichts zu sehen, aber es hatte sich wohl doch schon etwas ins Blutsystem geschlichen, so daß ich schon 1 Jahr nach Transplantation mehrere Knochenmetastasen hatte. Ich nehme jetzt auch Nexavar. An Eurer Stelle würde ich mich genauer über die Studie informieren und evtl. doch noch ein anderes Zentrum um Rat fragen....z.B. Essen oder Mainz.... Das kostet jedesmal Kraft, aber manchmal gibt es noch Möglichkeiten. VIEL GLÜCK.

[Leben77]

Vielen Dank für diese Erklärung und für Dich natürlich auch viel Kraft für Deine eigene Therapie. Im PET steht:
HCC fibromedullär, Lungenfiliae, unter Sofafenib.

Die beiden Kliniken werden ich schnellstmöglich "googeln" und dann bei ihr nachfragen. Wir werden doch einen Arzt finden der eine Alternative bieten kann - zumindest eine Aussicht, eine Möglichkeit........... irgendwas. Alles ist besser als nichts und dieses ewige warten. Das warten zermürbt einen.

Das mit den Studien ist eine enorme Sache, auch die zu finden die ein nicht so extrem hohes Risiko trägt indem es eben sein kann das man Placebo bekommt. Bei dieser einen Studie wäre dies so und davor hat sie natürlich Angst. Nachdem nun das Nexavar nicht mehr anschlägt, bietet sich eine neue Situation was die Studien angeht. Denn diese hätte sie auch absetzen müssen dafür und zu diesem Zeitpunkt dachten wir das die Tabletten anschlagen und ein Absetzen kam einfach nicht in Frage. Der Arzt der die Studie leitet hat gestern gesagt: "nun haben sie Wochen verplempert" .... irgendwie sind wir aber alle und auch sie sehr misstrauisch was diesen Arzt angeht da er sich auch immer wieder in Widersprüche verstrikt und dadurch vermittelt das es ihm einfach nur um die Studie geht und nicht um den einzelnen Menschen.

Nach einer Woche KH kann sie sich immernoch nicht schmerzfrei bewegen aber sie ist tapfer - sehr tapfer. Es kommt einem immer so vor als ob sie einen beruhigt anstatt das wir sie beruhigen.

Viele liebe Grüsse an Euch
Leben 77

[Sternchenhk]

dazu kann ich auch was sagen.
Mein Mann hat jegliche Form von Studie abgelehnt, weil die Nebenwirkungen zu hoch und zu groß sind.
Er will kein Versuchskaninchen sein.
Klar das man da nicht erfreut war.
Als er im Gespräch fragte, wann er den wiederkommen soll, sagte der Doc doch glatt: "Wenn sie hier in der Uniklinik nicht an der Studie mitmachen, können sie bei ihrem Arzt auch Ultraschall machen!
Frage bitte welche Form von Studie sie machen wollen, frage nach den Nebenwirkungen, belese dich genau, denn jeder Fall ist anders, da wo man schon immer Schwachstellen hatte, hier haut es extrem rein.
Als ich fragte, wenn er die Studie mitmacht, mit welchen Folgen müssen wir rechnen, wie wird es ihm gehen.
Das war so niederschmetternd, denn es würde ihn nicht gerade gut gehen.
Das Hand-Fuß Syndrom wird er bekommen - Blasenbildung an Handinnenflächen und Fußsohlen.
Hautausschlag am ganzem Körper, Schleimhäute u.s.w.
Und da reden die von Lebensverlängern?????
Unter welchen Umständen bitte?????

Lg.
Sterncehnhk

[Jörg von Thun]

Hallo

Ich denke mal Studien sind generell eine Chance . Falls es irgendwann ein Wundermittel gegen Krebs geben sollte muß dieses auch erst durch Studien bestätigt werden . Die Teilnehmer sind dann die ersten die davon Profitieren .
So wie ich das sehe sind die Aussichten für deine Freundin nicht so rosig . Da sollte man jede Chance nutzen die sich bietet.

Zum Thema Transplantation möchte ich auch noch was sagen . Ich selbst bin aufgrund eines anderen Tumors in der Leber Transplantiert worden . Auch ich habe Lungenmetastasen die allerdings vor und nach der Transplantation keinerlei Wachstum zeigten .
Bei nur zwei kleinen Tumoren in der Lunge und dem jungen Alter deiner Freundin muß normalerweise alles versucht werden .
Es gibt auch Studien über Lebertransplantation außerhalb der Milan kriterien mit anschließender vorbeugender Behandlung mit Nexavar .
Außerdem gibt es den sogenannten unbedingten Heilungswillen . Wenn sich jemand zu einer Lebendspende bereit erklären würde .

Meine Erfahrung ist das man einen Arzt braucht der hinter einem steht und alles versucht um einem zu Helfen . Also sucht euch dringend einen Arzt bei dem Ihr dieses Gefühl habt .
Ihr habt nicht mehr viel Zeit !!!!

Ich wünsche alles gute

Jörg

[Sternchenhk]

Hallo Jörg von Thun,

es klinkt vielleicht hart, wenn ich das jetzt sage, aber ich meine es nicht so.

Kein Tier würde man so leiden lassen, wenn hinten nicht HEILUNG oder Stillstand stehen würde!!!
Klar muß jeder für sich, für sein eigenes Leben die Verantwortung übernehmen.
Wenn es Möglichkeiten gibt, warum nicht, klar kann man dann alles versuchen.

Aber wenn man die nicht mehr hat, wenn es keine Möglichkeit gibt, soll man dann die letzten Wochen - Monaten wirklich nur noch in der Klinik verbringen und unter großen Schmerzen leben, denn die Nebenwirkungen sind nicht ohne.
Oder sollte man sich diese Zeit, die einem noch bleibt in Ruhe und Frieden verbringen?

Hier ist die Selbstverantwortung an erster Stelle.
Lg.
Sternchenhk

[Jörg von Thun]

Hallo

Da hast du vollkommen recht . Ich selbst würde es nie soweit kommen lassen nur noch im Krankenzimmer dahin zu vegetieren. Ich hab mir auch schon die ein oder andere Methode zurecht gelegt um meinem Leiden gegebenenfalls ein Ende zu setzen. Aber vorher muß ich mir sicher sein das es wirklich keinerlei Möglichkeiten der Heilung mehr gibt . Ich würde auf jeden Fall alles probieren . Wenn die Nebenwirkungen allerdings in keinem Verhältnis zur Wirkung steht kann man jederzeit wieder abbrechen .

Leider ist es bei den Menschen alles nicht so einfach . Wie du schon sagtest , jedes Tier wird von seinen Qualen erlöst . Nur der Mensch muß qualvoll verenden.
Es gibt allerdings auch sehr gute Palliative Einrichtungen in denen einem die Möglichkeit gegeben wird ohnen schmerzen zu gehen .


Gruß

Jörg