ALK-Mutation/ TV-Sendung

[Stephani]

Hallo,
mein Bekannter hat jetzt erstmal 30 Tabl. bekommen (Tarceva) und die Onkologin meinte das sie den Prof. Greisling diese Woche bei einer Tagung trifft und dann will sie mit ihm über die Gen-Therapie sprechen. Mein Bekannter hat aber gewisse Schwierigkeiten mit den Tabl., er ist bis zum Nachmittag Kurzatmig was mir nicht so gefallen hat. Ich habe hier mal in dem Thread gelesen aber über diese Kurzatmigkeit ab beginn dieser Tabl.-Chemo habe ich nichts gelesen. Vielleicht kann mir jemand mal eine Info darüber schreiben.

LG

Ingrid

[Erika E]

[I]
Liebe Ingrid ,

Im Beipackzettel von Tarceva stehen als eventuelle Nebenwirkung z.B. Atemschwierigkeiten. Bitte den Arzt informieren .

Weiterhin alles Gute , hoffentlich ist es nur vorübergehend. Tarceva ist ein gutes Mittel , ich nehme es seit über 1 1/2 Jahren .

Liebe Grüße Erika E , /I]

[Stephani]

Hallo Erika!
Er war ja am Do bei der Onkologin und hat ihr das gesagt, aber sie meinte nur beobachten. Es macht mich nur sehr stutzig das die Nebenwirkung schon nach 1 Woche auftritt. Ich hoffe auch das es sich wieder gibt.

LG

Ingrid

[marypoppins]

Hallo zusammen!
vor so ner halben Stunde rief Papas Onkologe bei meinen Eltern an.
Die Studie für Patienten mit der EML 4 ALK- Mutation und den dazugehörigen Tabletten aus der TV-Reportage (Firma Pfitzer oder so) beginnt nun tatsächlich genau ab nächste Woche Montag in der Essener Uniklinik!
(Denn auch dies war wohl bis gestern noch nicht zu 100% fest, so sagte er meiner Mutter zumindest grad)

Morgen will er nochmal meine Eltern anrufen, um zu sagen, ob mein Vater geeignet ist. Sollte es so sein, wird er einer der ersten Patienten an der Klinik in dieser Studie sein.

Mir ist schlecht vor Aufregung und Kopfschmerzen hab ich sofort bekommen.

Viele viele Grüße.

[marypoppins]

sorry, ich hab grad nochmal mit meinem paps gesprochen. meine mam hat wieder nur mit einem ohr zugehört, papa hat mich jetzt genauer aufgeklärt.

er muss morgen in die klinik, eine unterschrift leisten, damit nun ennnnddddliiiichhhhhh seine gewebeprobe geprüft werden kann. die endgültigen ergebnisse kommen dann in 8 - 10 tagen!
dann also das JA oder NEIN, bei NEIN Tarceva!
Mir ist nun nicht mehr schlecht, dafür die kopfschmerzen noch da

tut mir leid, das muss ziemlich verwirrt und unorganisiert klingen, aber wir können wirklich nix dafür. ich dachte schon vor 3 oder 4 wochen, dass geprüft wird. mensch, ich bin ja froh, dass es soweit ist, aber der weg dahin . . . zieht sich so!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
wie oft wir schon gefragt haben!!!!!!!!!

jetzt hab ich mal eine frage, vielleicht kann mir jemand das sagen.
eigentlich wollte der arzt ja sofort nach der letzten chemo mit tarceva beginnen, jetzt sind ja so ca. 3 wochen pause, also nix dazwischen.
der arzt meinte, das wäre unbedenklich!
ist das so?????????????
ich weiß, der arzt wird es schon wissen, aber vielleicht kann mir das hier jemand noch bestätigen, das würd mich irgendwie beruhigen.

Also, bis dann, mary

[Stephani]

Hallo Mary!
Muss dein Vater nach Essen in die Klinik oder in welche Klinik muß er.
Mensch mein Bekannter ist gerade in Urlaub sonst würde ich ihn direkt anrufen und ihm mitteilen das diese Studie jetzt in Essen gemacht wird.
Kannst uns ja mal mitteilen wie es bei deinem Vater gelaufen ist und ob er für die Studie in Frage kommt.
Wie ich schon geschrieben hat hat er auch 3 Wochen Pause gehabt und seid ca. 2 Wochen nimmt er Tarceva. Wie es ihm jetzt geht weiß ich nicht aber in der 1. Woche hat er nach Einnahme der Tablette bis zum Nachmittag unter Atemnot gelitten.
Allen einen schönen Abend.

Ingrid

[Miri21051982]

Hallo zusammen,

vielleicht habe ich ein paar Informationen. Meine Mama, die eine Adeno Stadium 4 mit Metas in BSD und benachbarten Lymphknoten hat, hat seit März diesen Jahres Tarceva genommen. Jetzt im Juni bei der Kontrolle hat man festgestellt, dass Tarceva bei ihr nicht oder nicht mehr wirkt. Wie auch immer...
Sie wird übrigens auch in der Uni Essen behandelt. Man hat ihr nun eine Studie angeboten. Deshalb waren wir gestern dort zum Gespräch. Das Medikament (genannt BIBW2992) wird bei Patienten mit nicht kleinzelligem Bronchialkarzinom gegeben, bei denen Tarceva und Iressa nicht wirken.
Es ist richtig, dass ihr Blut usw. erstmal weggeschickt werden müssen. Die Firma Boehringer Ingelheim (Hersteller von BIBW2992) prüft, ob das Medikament nun für sie in Frage kommt.....
Ich hoffe, ich konnte euch vielleicht ein wenig weiterhelfen. Für mich hört es sich nämlich ganz danach an, als wenn ihr nach diesem Medikament sucht. Aber auch leider muss ich euch hier sagen: es ist kein Wundermittel. So hat es uns der Arzt auch gesagt. Aber wenn es eben anschlägt, eine gute Option, vergleichbar mit Tarceva und Iresse. Auch von den NW her....

Ganz liebe Grüße
Miri