Thoraxchirugie für Sarkome

[Lucky End]

Hallo Torsten,

ich finde es ganz gut, dass Du Dich in Berlin beraten lässt!! Schon alleine, dass man nicht über eine OP spricht macht mich stutzig!! Unsere Tumore sollten doch möglichst R0 entfernt werden!! Weshalb kann/wird denn nicht operiert?

Ich selbst wurde in einer Lungenfachklinik operiert. Bei mir wurde eine Thorakotomie durchgeführt und der (Primär-) Tumor entfernt. Damals wusste noch niemand, dass mein Tumor bösartig war - dass es sich um einen Weichteiltumor handelt schon gleich gar nicht. Da ich eine R2-Resektion hatte wurde, als dann endlich mal feststand welches seltene Teil ich da an Bord hatte, bestrahlt. Der Resttumor mochte das nicht und hat das sinkende Schiff verlassen... Wie die Situation ausgesehen hätte, wenn von Anfang an ein Sarkom-Zentrum an Bord gewesen wäre lässt sich natürlich nicht sagen. Meine Lungenfachklinik war auf jeden Fall sehr bemüht und das Personal war sehr freundlich und interessiert, die Zusammenarbeit mit meinem Onkologen funktioniert einwandfrei. Auch ich fühle mich sehr gut aufgehoben. Aber trotz allem:

Heute würde ich auf jeden Fall so wie Du handeln und wenigstens die Sarkom-Spezis zu Rate ziehen.

Mir wurde gesagt, dass man nur einmal bestrahlen kann. Es wäre also ganz klasse, wenn man das Teil wegoperieren könnte und Du Dir die Bestrahlung noch aufsparen könntest. Wegen der Spätfolgen würde ich Dir raten zu einem Onkologen mit den neuesten Geräten zu gehen. Je genauer bestrahlt werden kann umso mehr gesundes Gewebe kann geschont werden.

Ich wünsch Dir einen Erfolg- und aufschlussreichen Termin in Berlin!

TOI TOI TOI

Lucky End

[Hoppie1]

Hallo Lucky End!
Die Empfehlung "meines" Onkologen ist, das die kombinierte Radio/Chemotherapie erst erfolgen soll den Tumor möglichst zu verkleinern. Über eine anschließende Op hat er nichts gesagt da er die Meinung/Empfehlung von Berlin abwarten will.
In der Klinik wo ich in Behandlung bin gibt es keine Thoraxchirugische Abteilung,die Option der Op würde so glaube ich nicht noch nicht besprochen da dieses in ein andern Krankenhaus erfolgen würde.
Es ist so, dass alle auf die Empfehlung von Berlin warten.Was ich auch sehr gut und professionell finde da man ja doch häufig zu hören bekommt das die "unerfahrenden Chirugen" zu schnell mit dem Skalpel sind.
Gruß Hoppie

[Schmatte]

Hallo Hoppie,

meine Empfehlung: wenn Du schon in Berlin-Buch bist zur Vorstellung, dann laß Dich dort auch weiter behandeln. Es ist unbedingt erforderlich, dass Dich ein Team von Sarkomspezis behandelt und nicht andere Ärtze auf Anweisung. Das ist ein himmelweiter Unterschied und man hat als Sarkompatient nicht so viel Zeit und Möglichkeiten irgendetwas auszuprobieren. Bisher waren schon etliche Patienten hier aus dem Forum auf Empfehlung dort vorstellig und haben sich dann nach dem Gespräch entschlossen dort in Behandlung zu bleiben. Es ist die Kompetenz und die Zusammenarbeit aller Fachrichtungen von Onk. , Path, Rad, Chir., die einem die Hoffnung zurück geben, aber auch die sehr eigene und fürsorgliche Art mit dem Sarkompatienten umzugehen.

Ich bin vor fast 5 Jahren 600 km gefahren, das mehrmals, zur Behandlung nach Essen - es war für mich lebensrettend!!! - seit 2 Jahren hatte ich keine Rez/Metas.! Ich hätte nie gedacht, dass ich noch 5 Jahre lebe - ich bin der festen Überzeugung, außerhalb eines Sarkomzentrums wäre mein Schicksal anders verlaufen.

Ich wünsch Dir alles Gute und viel Kraft.

LG Schmatte

[Hoppie1]

Hallo Schmatte!
Ich habe deine Krankheitsgeschichte hier sehr aufmerksam als stiller Mitleser verfolgt.
Ich möchte dir auf diesen Wege sagen das ich sehr bemerkenswert finde wie du mit deiner Erkrankung umgehst und möchte mich bei dir recht herzlich bedanken mit welchen Engagement und mit Rat du uns zur Seite stehst.Ich finde dieses nicht Selbverstänlich,DANKE
Ich werde dein Rat entsprechen und werde auch in Berlin bleiben,habe mit meiner Familie gesprochen und sie werden mich in jeglicher Weise unterstützen.
Gruß Hoppie

[Schmatte]

Na, freu ich mich - und ich denke, Du wirst es verstehn bzw. nachvollziehen können, wenn Du da bist.

Es ist immer so schwierig jemanden den Unterschied zu erläutern. Aber wenn man ja am Anfang einer solchen Erkrankung steht und vorher so wie ich nie krank war, also auch keine Erfahrung mit Ärzten usw. hat, fühlt man sich ja nicht unbedingt schlecht behandelt - egal wo. Das Problem ist nur - man kann es ja garnicht beurteilen - zumindest am Anfang. Erst wenn man selbst schon fast zum " Sarkomspezi" geworden ist, dann erkennt man die Schwächen im Behandlungsablauf der meisten Sarkompatienten. Und das ist das tragische an der Geschichte, es kommen zumeist schon falsch behandelte Patienten in ein SArkomzentrum - damit ist die Überlebenswahrscheinlichkeit schon mal gesunken.

Und da stellt sich dann für mich immer wieder die Frage: Warum überweisen selbst Unikliniken nicht weiter in ein SArkomzentrum - Ihnen muß doch klar sein, dass sie auf diesem Fachgebiet keine Erfahrungen haben. Wenn eine Patientin 3x an der gleichen Stelle "ein bischen operiert wird" und immer wieder wächst was nach und man macht sich keinen Kopf und spielt weiter mit dem Leben des Patienten, dann ist das schon schwer nachvollziehbar. Zu mal man dann ncoh beleidigt ist, falls sich der Patient noch selbst hilft und die Einrichtung wechselt!

Übrigends freu ich mich ganz einfach, wenn ich anderen Menschen mit meinen Erfahrungen weiterhelfen kann - es ist für uns Betroffene ganz einfach überlebenswichtig! Und es muß doch nicht jeder solch schlechte Erfahrung machen wie ich am Anfang. Vorallem dann nicht, wenn man schon mal hier im Forum aus den Schicksalen anderer Patienten lernen kann. Und deshalb auch noch mal die Empfehlung: geht zu den Sarkomforen! Wer noch viele Fragen hat, der wird dort kompetente Antworten erhalten. Dort wird einem erst mal bewußt, wie komplex und kompliziert Sarkome sind und warum es eben nur die Sarkomzentren mit ihren sehr besonders engagierten und erfahrenen Ärzten leisten können.

Alles Liebe für Dich
Schmatte

[Alexa1982]

Hey Torsten,
na das hört sic ja erstmal nach einem Plan an. Ich hatte ja ein Chondrosarkom und erinnere mich, dass eine Chemo ausfiel, weil diese Sorte wohl so langsam wächst, dass Chemo nicht wirkt. Und Bestrahlung wollte ich nicht. War eh überfordert mit der gesamten Situation und ich war gerade 21. Ich wollte das Thema einfach schnell erledigen. heute bereue ich es manchmal, weil ich natürlich immer noch Angst habe, dass der krebs zurück kommt. Ich mache meine Dr-Arbeit in Biologie. Genauer gesagt Mikrobiologie.
LG Alexa

[Hoppie1]

Hallo Alexa!
Na dann mach dich mal auf die Suche nach einen Pilz,Viren o.ä der das Sarkom denn gar aus macht,ich setze auf dich
Greetz Torsten

[zwergi2504]

Hallo Hoppie,

auch ich bin auf den Rat von Schmatte hin dieses Jahr im März in Berlin Buch im Sarkomzentrum operiert worden.
Ich habe es auf keinen Fall bereut, die Ärzte und das Pflegepersonal dort sind ausgezeichnet.

Auch ich lasse mich weiterhin in Berlin nachbehandeln, auch wenn die einfache Fahrstrecke 270 km sind.

Unsere Gesundheit sollte das Kostbarste sein was wir haben, aus diesem Grund würde ich jeden Sarkombetroffenen auch die Spezialisten hierfür empfehlen.

@ Schmatte:

Auch an Dich noch mal vielen lieben Dank für Deine schnelle Hilfe und die Zeit, die Du mir geopfert hast!
Ich hatte am 07.07. meine 1. Nachsorge in Berlin, alles i.O., kein Tumorrezidiv.
(habe zwar noch Stabilitätsprobleme mit dem Fuss, aber wir arbeiten dran...)

Liebe Grüsse an alle
zwergi2504