Osteosarkom im Oberschenkel

[Steff]

Hallo an Sabine und Adilo,

sorry, dass ich mich so lange nicht gemeldet habe, aber irgendwie ist zur Zeit alles nicht so wie vorher. Der ganze Tagesablauf hat sich verändert und ich war in den letzten Tagen von den vielen Tabletten richtig schlapp und haberichtig viel geschlafen.

Ja, eigentlich war ich auch verblüfft, dass ich so schnell wieder nach Hause durfte. Ich habe im Krankenhaus aber auch gedrängt entlassen zu werden, da ich großes Heimweh nach meiner Tochter hatte. Wegen des langen Anfahrtweges konnten sie nicht alle Tage zu Besuch kommen und die ersten Tage nach der OP sowieso nicht, da ich da nicht vorzeigbar war.

Sabine, du hast geschrieben, dass dein Sohn eine Mutarsprothese eingesetzt bekam. So eine habe ich jetzt auch. Wie verlief bei ihm denn die Wundheilung?
Die Naht ist bei mir schon gut verheilt, aber vor allem im Kniebereich ist noch alles sehr geschwollen und fühlt sich innerlich Wund an.
Von so einer Bewegungsschiene habe ich schon gehört, habe aber selber keine bekommen. Ich übe mich in Millimeterarbeit mit einem Gymnastikball. Ende Juni soll ich dann in die Reha, weil dann diese Prothese angewachsen sein sollte. Wie wurde die Prothese denn bei deinem Sohn befestigt und habt ihr Auskunft bekommen, wie lange so etwas hält?

Adilo, das wird jetzt bestimmt noch hart für deinen Sohn, die Sommerzeit im Schongang zu überstehen. Aber nach allem, was er jetzt schon hinter sich hat, schafft er diesen Endspurt auch noch. Ich kann das aber gut nachvollziehen, denn meine Tochter fragt bei diesem schönen Wetter auch täglich, ob wir ins Schwimmbad gehen, klar kann man gehen, aber eben ohne mich. Naja, diese Zeit kommt auch wieder. Dies aber einem Jungedlichen klar zu machen, ist glaub ich ziemlich schwer. Denn sie leben ja meistens im Hier und Jetzt, denken nicht daran was kommt, sondern nur was sie verpassen.
Trotzdem schick ich euch noch viel Kraft und Durchhaltevermögen. Ich habe gelesen, dass du geschrieben hast, dass dir erst jetzt alles bewußt wird und hoch kommt. Jetzt kann man wahrscheinlich mal durchatmen und hat Zeit zum Nachdenken, was bei ständigen Arzterminen ja nicht möglich ist. Ich muss ganz ehrlich sagen, dass mir vor der OP auch nicht ganz klar war, was diese Diagnose bedeutet. Erst jetzt seh ich eigentlich den Ernst der Sache und mein großes Glück, dass mich bis jetzt begleitete.

Ich wünsch euch Beiden und euren Familien noch einen schönen sonnigen Tag, um viel Kraft zu sammeln für die nächste Woche, bis man wieder den Akku aufladen kann.

Liebe Grüße.........

[Sabine275]

Hallo Steff,
das ist für mich voll nachvollziehbar, daß du Sehnsucht nach deiner Familie hattest. Zuhause ist es doch auch immer am besten wenn man alle lieben um sich hat. Wie alt ist denn deine Tochter? Kinder verstehen oft mehr als man denkt, das erlebe ich immer wieder. Na ja, mein Sohn ist jetzt auch schon 18 geworden letzte Woche. Ihn muss ich immer wieder bewundern wie er das bis jetzt ausgehalten hat. 16 Monate hat er jetzt nur Krankenhaus und drumrum nicht viel mehr gesehen. Freunde werden da auch immer weniger, dafür die die noch da sind wertvoller!
Schön daß es bei dir so schnell jetzt geht mit Reha. Ich wünschte mein Sohn könnte auch bald gehen. Bei ihm war das etwas problematischer mit der Wundheilung, da durch die Chemo die Wundheilung stark gebremst wird. Zudem musste viel Haut am Knie wo der Tumor saß mitentfernt werden, und es war lange unklar ob es überm Knie überhaupt zusammenwächst oder ob noch Haut transplantiert werden muss. Es ist jetzt immer noch nach einem Jahr Wundschorf oben drauf. Die Naht am Oberschenkel und am Schienbein ist gut verheilt inzwischen. Bei ihm wurde die Prothese im Schienbein einzementiert und im Oberschenkel konnte sie zementfrei verankert werden.
Laut Aussagen der Chirurgen hält so eine Prothese ca. 15 Jahre, aber das ist auch unterschiedlich. Außerdem sind alle Teile einzeln austauschbar, also man muß nicht gleich die ganze Prothese auswechseln. Das Taubheitsgefühl im Kniebereich wirst du wohl noch eine Weile haben denke ich, es mussten ja die ganzen Nerven auf die Seite gelegt werden damit die nicht verletzt werden und das ganze Gewebe muss sich erst mal wieder beruhigen nach so einer großen OP. Konntest du denn sonst alle Muskeln behalten, oder wurde da auch was entfernt? Hast du jetzt schon irgendwelche Befunde aus der Pathologie bekommen?
Ich drück dir weiterhin die Daumen, daß es ab jetzt nur noch bergauf geht!
Liebe Grüße Sabine

[Steff]

Hallo Sabine,

unsere Tochter ist sieben und geht in die erste Klasse. Und man muss wirklich aufpassen, was man sagt und diese kleinen Ohren dann alles hören.
Als mich mal eine Freundin fragte, was bei der OP denn genau gemacht wird, hat sie ein paar Worte aufgeschnappt und gleich gesagt, dass ich bitte still sein soll, denn sowas könne sie nicht hören. Das war für mich deutlich genug, um in Zukunft dreimal zu überlegen, welche Worte ich wähle. Klar haben wir mit ihr geredet, denn sie merkte ja, das da was nicht stimmt. Aber so, dass sie sich keine Sorgen macht und es eben eine ganz normale Operation am Knie sei und nicht weiter schlimm. Alles andere wäre zu viel in diesem Alter.

Weiß man, wie lange dein Sohn noch warten muss, bis er in die Reha gehen kann? Und kann er denn schon ohne Krücken laufen?
Ich war heute wieder zur Physio und musste erkennen, das da mit Bewegung noch nicht viel geht. Aber die OP ist auch noch nicht so lange her.

Die Prothese wurde bei mir im Schienbein in den Knochen eingesetzt und vom Oberschenkel wurden 14 zentimeter entfernt, dann durch die Prothese ersetzt und weiter oben im Oberschenkelknochen eingesetzt. Es wurde nichts zementiert. Ich darf jetzt nur 20% belasten, damit alles gut verwachsen kann.
Mit der Wundheilung hatte ich zum Glück keine Problem. Meine Narbe verheilte ziemlich schnell und es konnte schon nach 14 Tagen die Klammern gezogen werden.
Muskeln mussten im Oberschenkel entfernt werden, da diese um den Tumor lagen. Aber irgendwie machen mir meine Wadenmusklen und die ganzen Sehnen zur Zeit mehr Probleme.
Auf meine Berichte warte ich immer noch. Aber mitlerweile hat man sich an die Warterei gewöhnt. Wie lange habt ihr nach der OP auf die endgültigen Ergebnisse gewartet? Und waren es dann die Gleichen, wie bei der Biopsie?
So viele Fragen, entschuldige. Aber ich habe das Gefühl, dass ihr mir schon einige Schritte voraus seid und viele Erfahrungen gesammelt habt. Deine Antworten sind für mich von großem Wert.
Ich wusste zum Beispiel auch nicht, dass man bei dieser Prothese sogar nur einzelne Teile ersetzten kann. Und nicht gleich das komplette Teil ausgetauscht werden muss.
Danke

Liebe Grüße......

[Sabine275]

Hallo Steff,
also wenn alles nach Plan läuft kann mein Sohn im August in Reha gehen, da ist er schon angemeldet, aber ich musste leider lernen, daß bei so einer Krankheit langfristig Pläne machen sinnlos ist. Wir machen im Moment einen Schritt nach dem andern und sind schon froh wenn die Chemopausen nicht allzulang sind, weil wieder die Leukos nicht kommen oder der CRP-Wert viel zu hoch ist oder letzte Woche hatte er einen ziemlich großen Herpes an der Backe. Wir mussten die Reha schon zweimal verschieben. Er möchte so gerne wieder die Schule besuchen im Herbst. Seine Klasse hatte jetzt Prüfungen und geht morgen auf Abschlussfahrt an den Bodensee. Das ist ziemlich hart für ihn, dass er nichts mitmachen kann. Er wird dann die Klasse wiederholen.
Ja die Warterei! Die ist auch ziemlich zermürbend. Ich weiß nicht mehr ganz genau wie lange es gedauert hat bis wir die Befunde hatten, da der Tumor zuerst hier im Labor untersucht wurde und dann anschließend noch in einem Labor in der Schweiz. Das hat gefühlte Jahre gedauert. Die Befunde von der Biopsie wurden bestätigt, aber bei uns ging es auch noch darum wieviel aktive Tumorzellen noch vorhanden sind nach der Chemotherapie. Leider waren da noch 60% aktiv was nicht gerade gut ist.

Liebe Steff, du kannst alle deine Fragen stellen! Manchmal fallen die einem immer nicht ein wenn man vor dem Arzt sitzt und dann ist so ein Forum manchmal ganz hilfreich und ich freu mich auch wenn ich was beitragen kann.
Mein Sohn wollte zum Beispiel ganz genau wissen wie so eine Prothese aussieht und der Prof der ihn operiert hat hat ihm eine gezeigt und er konnte sie anfassen und bewegen, ihm hat ein Bild allein nicht gereicht. Er durfte am Anfang 3 Monate das Bein gar nicht belasten und dann auch 20%. Stell einfach mal deinen Fuß auf eine Waage und rechne 20% deines Körpergewichts und drück dann so fest bis der Wert angezeigt wird dann weißt du es - 20% sind nicht viel. Bei ihm wurden auch Muskeln entfernt, die Wadenmuskeln ganz und andere verlegt. Heute nach über einem Jahr kann er ganz belasten und könnte auch schon ohne Krüken gehen. Ihm fehlt im Moment nur noch die Kraft, bei 5 Lungen-OPs und so viel Chemotherapie war bis jetzt wenig möglich. Ich wünsche dir, daß es bei dir schneller geht!

Wie klappt es eigentlich mit der Betreuung von deiner Tochter? Ist denn dein Mann zu Hause? Ich hatte mal das Steißbein gebrochen als meine Kinder noch klein waren. Da habe ich eine Haushaltshilfe von der Krankenkasse bekommen.
Da hast du doch bestimmt auch Anspruch drauf.

Schreib bald wie es dir geht und scheu nicht deine Fragen zu stellen!
liebe Grüße
Sabine

[Steff]

Hallo Sabine,

ja wir haben uns gleich beim ersten Krankenhausaufenthalt, um die Haushaltshilfe bemüht und bekamen es auch genehmigt.
Mein Mann blieb dann von der Arbeit zu Hause und kümmerte sich um alles.
Leider bekommen wir diese Hilfe eigentlich nicht ausreichend.
Beim Krankenhausaufenthalt zwar unbefristet, aber wenn ich zu Hause bin nur 10 Tage im Jahr. Das ist viel zu wenig.
Seit letzter Woche muss er jetzt wieder zur Arbeit.
Und das ist nicht ganz leicht. Mit den Krücken bin ich ja so eingeschränkt und kann nur wenig selbst machen. Schon ein Glas Wasser zum Tisch zu transportieren ist eine schier unüberwindbare Aufgabe. Zum Glück hilft da meine Tochter kräftig mit.
Wenn ich in Reha gehe, kann mein Mann wieder zu Hause bleiben und es sind dann auch bald Schulferien.

Was machte dein Sohn denn, wegen den lang anhaltenden Schmerzen nach der OP? Nahm er lange Zeit Schmerzmittel?
Ich versuche nämlich eigentlich keine mehr zu nehmen, aber vor allem Nachts komme ich vor Schmerzen gar nicht zur Ruhe.
Wurde ihm auch gesagt, dass die Schmerzmittel zur Heilung der Entzündungen gut sind? Oder hatte er dafür andere Medikamente?

Wie ergeht es denn deinem Sohn mit der Chemo, wenn es nun so heiß wird und der Sommer kommt? Kann er dann überhaupt raus gehen?
Ich kann mir gut vorstellen, dass sich da der Freundeskreis auf wenige, aber wertvolle Freunde reduziert. Das ist bestimmt schwer auszuhalten.

Liebe Sabine, ich wünsche dir und deiner Familie noch einen schönen Sonntag und freu mich wieder von dir zu hören.

Liebe Grüße........

[Sabine275]

Hallo Steff!
10 Tage im Jahr??? Ist das ein Witz??? Also manchmal bin ich echt geschockt wem was eigentlich zusteht! Frechheit!!! Frag doch mal den Sozialdienst im KH was du für Möglichkeiten hast. Manchmal gibt es auch Fördervereine die dir helfen könnten mit der Betreuung. Wenn ich denke wie es meinem Sohn am Anfang gegangen ist... der war ja total hilflos in seiner Gipsschiene und den 2 Krücken!
Ich denke du solltest die Schmerzmittel ruhig nehmen! Es hat keinen Sinn jetzt schon ohne auszukommen. Uns wurde auch gesagt, die sind auch wichtig wegen dem chronischen Schmerzgedächtnis! Außerdem ist guter Schlaf auch wichtig für den Heilungsprozeß und du brauchst deine Kräfte auch für deine Kleine!
Ja, es ist schon sehr schwer für meinen Sohn jetzt nicht so raus zu können wie seine Freunde. Jetzt zur Zeit schauen die alle zusammen Fußball. Er hat sich in den Kopf gesetzt, daß er morgen beim Deutschlandspiel mit dabei ist. Das ist halt jedesmal ein Risiko, weil das Immunsystem völlig kaputt ist und seine Blutwerte mal wieder total im Keller.
Liebe Steff, ich wünsch dir daß es aufwärtsgeht! Has du jetzt schon Befunde?

Liebe Grüße
Sabine

[Steff]

Hallo zusammen,

ich habe endlich mal wieder Zeit gefunden, um hier bei euch vorbei zu schauen.
Es ist viel passiert und es gibt viel zu berichten.
Ich habe meine Ergebnisse von dem ausstehenden histologischen Befund nach der Operation bekommen und es hat sich die Diagnose nach der Biopsie bestätigt. Es handelte sich um ein Parossales Osteosarkom. Es wird als G1 eingestuft, das bedeutet, dass es ein langsam wachsender Tumor war.
Freudigerweise wurde der Tumor komplett im Gesunden entfernt und ich muss somit keine Chemo oder Bestrahlung machen.
Ich kann mein Glück noch kaum begreifen.
Bei der letzten Verlaufskontrolle in der Klinik konnte man auf den Röntgenbilder erkennen, dass die Prothese schon recht gut mit dem Knochen verwachsen ist. Das sah zwar alles ganz schön aus, jedoch macht mir dieses Ding erhebliche Probleme. Ich habe immer noch viel Schmerzen. Vor allem in der Nacht komme ich kaum zur Ruhe. Die Beugung funktioniert so gut wie gar nicht. Zur Zeit schaffe ich es maximal auf 35°. In 5 Wochen geht es wieder zur Kontrolle. Da werden dann auch noch einmal alle Organe untersucht und geröngt.
Zur Zeit bin ich in der Reha und versuche mühsam meine Muskeln wieder etwas aufzubauen. Es macht richtig Spaß endlich mal wieder etwas zu tun. Ich kann zwar noch keine Fortschritte erkennen (geht eher in die andere Richtung), aber ich bin noch hoch motiviert kleine Besserungen zu erzielen.
Es wird mir jetzt auch erst langsam bewußt, wie diese Diagnose mein Leben verändert und alles auf den Kopf stellt. Ich hatte zwar noch riesiges Glück, aber muss mich mit vielen Einschränkungen abfinden und lernen damit umzugehen, denn nichts ist mehr wie es einmal war. Ich war die ganze Zeit erhlich ziemlich Blauäugig. Ich dachte ich lass mich mal eben operieren und danach ist alles wieder gut und wie vorher. Jetzt weiß ich, dass dies nicht so ist. Es stellt sich für mich die Frage, wie es weitergeht. Es wird mir kaum möglich sein meinen voherigen Beruf weiter auszuüben und somit stehe ich vor vielen Fragezeichen.
Ich frage mich, wie andere Betroffene damit umgehen? Welche Möglichkeiten hat man mit solch einer langen Prothese und deren körperlichen Einschränkungen? Was wäre jetzt der beste Beruf? Fragen über Fragen!!!!!

An Sabine,
wie geht es denn deinem Sohn? Wieviel Blöcke muss er denn noch durchhalten? Ich hoffe er meistert es gut bei dieser Hitze und sieht bald wieder nach vorne.
Konnte er bis jetzt mit seinen Freunden gemeinsam die WM verfolgen?

Liebe Grüße.........