Brauchen wir ein Forum für Betroffene?

[Gitta aus Nürnberg]

Lieber Tom,
es kann wirklich klappen. Einfach etwas Respekt, Takt und Feingefühl den Betroffenen gegenüber. Aber im Moment ist es schlimm, denke auch manchen Angehörigen sind manche threads zuviel.
Will ich fasten, setze ich mich nicht täglich in einen Feinkostladen. Will ich alkoholfrei leben, muss es nicht jeden Abend eine Cocktailbar oder Weinstube sein. Will ich mich von dieser Krankheit ein Stück befreien, brauche ich solche wirklich Angst machenden threads nicht.

Bis bald
Gitta

[Reinhard]

Vielleicht wäre auch eine extra Ecke für "gegenseitige Beschimpfungen, Unterstellungen und so" ganz hilfreich.

Das will man ja, wenn man an einem Thema interessiert ist, nicht unbedingt zwangsläufig mitlesen. Und manchmal nimmt so was ziemlich viel Raum ein, daß das eigentliche Thema in den Hintergrund gedrängt wird.

LG Reinhard

[Gitta aus Nürnberg]

Reinhard,
du hast es geschafft, ich konnte heute schon schmunzeln.................Danke.

Bis bald
Gitta

[annika33]

Zitat von Reinhard

Vielleicht wäre auch eine extra Ecke für "gegenseitige Beschimpfungen, Unterstellungen und so" ganz hilfreich.

Hallo Reinhard ,

diese Extra-Ecke....Deiner Meinung dann auch nochmal explizit unterteilt in Angehörige u. Betroffene ?

Ich erinnere mich, wie einige andere hier gewiss auch, an Zeiten, in denen Angehörige, Hinterbliebene und Betroffene gemeinsam dafür eingetreten sind, dass Ruhe herrscht. Denke das funktioniert auch zukünftig ohne o. g. Extraeckchen !

Was die Abstimmung angeht (also ich hab mich da bisher sowieso enthalten), habe ich noch eine Frage. Richtet sich die Umfrage an sich, nur an die Betroffenen, oder dürfen hier alle mit abstimmen, unabhängig vom Angehörig-/Hinterbliebensein?

Liebe Grüße und einen schönen Vatertag (<----)

Annika

[Reinhard]

Zitat von annika33

diese Extra-Ecke....Deiner Meinung dann auch nochmal explizit unterteilt in Angehörige u. Betroffene ?

Vielleicht unterteilt in "von Beschimpfungen Betroffene" und "sich den Beschimpften angehörig fühlen"?

Ob eine Abteilung für "Hinterbliebene der Beschimpften" nötig ist, zeigt sich dann im Laufe der Zeit.

LG Reinhard

[tomtom]

Hehe, Reinhard, nicht schlecht!
- - - - -
Klar, die einleitende Frage ist erst einmal provokanter als es sein müsste, aber so bekommt man eben auch die eindeutigsten Reaktionen.

Ich möchte Annika, Diana, Jutta, Maik, Monika und wie sie alle heißen auch nicht missen. Ich mag aber auch nicht mit einem halb zusammengekniffen Auge ins Forum linsen und prüfen, welche Themen ich denn heute wieder "weiträumig umfahren" sollte, weil ich genau weiß, dass ich mir keine Gefallen damit tue, auch nur die Überschrift fertig zu lesen.

[Reinhard]

Zitat von Gitta aus Nürnberg

Einfach etwas Respekt, Takt und Feingefühl den Betroffenen gegenüber.

Das würde ich mir auch wünschen.

Sowohl den Betroffenen als auch den Angehörigen gegenüber. Sie sind doch zumindest mittelbar betroffen und vielfach in ähnlich bescheidener Position wie die Erkrankten. Jeder kennt doch sicher hierfür wenigstens ein Beispiel.

LG Reinhard

[yagosaga]

Hallo zusammen,

ich bin Betroffener und würde mich freuen, wenn sich hier auch mehr Betroffene zu Worte melden würden. Ich sehe als Betroffener die Welt doch mit ganz anderen Augen als ein Angehöriger oder Hinterbliebener.

Viele Grüße
Ecki

[Viki]

Hallo tomton,

als Angehörige schreibe ich dir: Ja, man braucht unbedingt ein Forum nur für Betroffene. Meine Mutter hat als Betroffene hier früher immer mitgelesen. Seit etwa einem Jahr hat sie davon Abstand genommen und gemeint: Lies du für mich weiter, die schlimmen Nachrichten brauchst du mir ja dann nicht zu sagen Außerdem glaube ich, dass Angehörige zwar mitleiden und es manchem wirklich schlecht geht, aber sie haben trotzdem keine Ahnung wie es im Betroffenen wirklich aussieht. Sowas kann man doch überhaupt nicht nachvollziehen. Das ist wie der unmögliche Vergleich zwischen Äpfeln und Birnen.

Es ist nur schade, dass du deine Umfrage nur im Lungenkrebs-Unterforum gestartet hast, denn ich glaube, dass würde doch alle Betroffenen oder Angehörigen), egal welche Art dieser Schxxx-Erkrankung vorliegt, angehen.

Liebe Grüße

Viki

[gilda2007]

Ich bin zwar im BK-Forum unterwegs, aber wie Viki schreibt, es betrifft eigentlich alle. Ein "Verbot" für Angehörige finde ich nicht so gut, aber gleichzeitig finde ich die Flut an Tagebuch-ähnlichen Posts von Angehörigen belastend.

Meine Vorstellung, die allerdings Mehrarbeit für die Moderatoren bedeutet: Man müsste Posts konsequenter in die Angehörigen- und Hinterbliebenenforen verschieben, ggf. dort Unterkategorien für die verschiedenen Erkrankungen anlegen. Wenn Angehörige konkrete Frage zur Behandlung haben, finde ich die Posts im allgemeinen Forum ok. Aber mir fehlt als Betroffene (die nebenbei auch Angehörige ist, da ALLE in meiner Familie eine Krebserkrankung haben) die Kraft, Angehörige zu trösten. Ich habe genug Baustellen, da fällt es schwer, mich mit den Ängsten und Sorgen Angehöriger zu beschäftigen, deren Probleme letztlich nur am Rande meine spezielle Erkrankung betreffen. Ich frage mich zunehmends, warum ich es mir antue, hier hereinzuschauen

[jutta50]

Hallo zusammen,

ich verstehe den wunsch nach einem bereich, wo man nicht erst mal vorsichtig 'anlesen' muss um zu entscheiden, dass der Beitrag für einen lesbar oder nicht ist. Aber was ich als Angehörige auf jeden Fall benötige ist ein Bereich wo ich mich mit anderen LK-'Experten' austauschen kann.
Dass können Angehörige wie ich sein, dass sind eben aber auch Betroffene.

Lg
Jutta

[gilda2007]

Zitat von jutta50

HAber was ich als Angehörige auf jeden Fall benötige ist ein Bereich wo ich mich mit anderen LK-'Experten' austauschen kann.
Dass können Angehörige wie ich sein, dass sind eben aber auch Betroffene.

Vielleicht liegt da die Disparität: Ich kann mir vorstellen, dass man als Angehöriger vom Wissen der Betroffenen profitiert. Leider habe ich als Betroffene nie das Gefühl, von den Erfahrungen der Angehörigen zu profitieren. Für mich findet der Austausch dann nur in einer Richtung statt, was auf Dauer etwas frustrierend ist.

[jutta50]

Hallo Gilda,

also den schuh zieh ich mir auf keinen Fall an. Das hört sich für mich stark nach 'Schmarotzer' an um es mal überspitzt auszudrücken.
Es hängt natürlich auch davon ab wie es 'uns' gerade geht. Ist bei uns alles im grünen Bereich, beantworte ich Fragen , die ich beantworten kann. Ist bei uns Land unter, benötige oich eher Hilfe.

Und das trifft auf viele andere angehörige (Annika, Bettina sind die Namen, denen ich persönlich immer begegne, abe es gibt sicherlich auch viele andere) hier auch zu.

[gilda2007]

Es ging mir jetzt nicht darum, ob man Hilfe anbietet oder nicht. Man könnte als Betroffener ja trotzdem in den Angehörigen-Unterforen schreiben. Ich gebe auch gerne Tipps, aber wie in jeder Beziehung sollte es irgendwie ausgeglichen sein, sonst funktioniert es nicht. Wenn ich bisher eine Frage hatte, konnte mir noch nie ein Angehöriger weiterhelfen, während ich das Netz der Betroffenen nicht missen möchte.

Es liegt mir mehr als fern, hier irgendjemanden als Schmarotzer zu bezeichnen. Für mich ist es nur so, dass mir die Erfahrungen der Angehörigen weder weiterhelfen und oft eben nicht für das spezielle Krankheitsbild spezifisch sind, sondern eher allgemein "Angehöriger eines Krebskranken" behandeln. Sicherlich ist es für die Angehörigen auch enorm wichtig, sich mit anderen Angehörigen auszutauschen, um ebenfalls ein "Netz" zu haben.

In den weniger spezifischen Unterforen wie "Rechtliches", "Chemotherapie" etc. ist das auch anders. Da wird meist sehr gezielt ein vorhandenes Problem angesprochen.

[jutta50]

Zitat von gilda2007

Es ging mir jetzt nicht darum, ob man Hilfe anbietet oder nicht. Man könnte als Betroffener ja trotzdem in den Angehörigen-Unterforen schreiben.

........Für mich ist es nur so, dass mir die Erfahrungen der Angehörigen weder weiterhelfen und oft eben nicht für das spezielle Krankheitsbild spezifisch sind, sondern eher allgemein "Angehöriger eines Krebskranken" behandeln.

Aber als Angehöriger nicht im Forum für Betroffene? Meine Mutter kann nicht ins Internet. Ich bin ihr verlängerter Arm.

Das regt mich echt auch aus dem Grund auf, weil ich bisher immer dachte dass meine Erfahrungen schon sehr spezifisch für Lungenkrebs sind und ich inzwischen einiges an Fachwissen beisteuern kann. Gerade auch für andere Betroffene.
Ich mach mich für meine Mutter und andere 'schlau' und lass alle davon profitieren. Und profitiere im Gegenzug von dem Wissen, dass andere hier reinbringen. Das war zumindest mein Grundgedanke. Geben und Nehmen. Aber vielleicht täusche ich mich ja auch.
Deshalb hab ich damals den Faden 'neue Medikamente in der Pipeline' eröffnet um nur ein beispiel zu nennen. Da geht es um harte Fakten und nicht um die menschlichen Hintergründe.

Ich hab zu beginn schon gesagt: So ein bereich macht sicherlich Sinn. Aber trotzdem würde ich schon auch gerne im Betroffenen-Forum meine Fragen bzgl. Behandlung usw. einbringen können. Wenn das nicht mehr geht, bin ich hier nicht mehr am richtigen Platz.
Und ich bin mir sicher, dass manches an wichtigen Infos nicht über diese Forengrenzen gelangen würde. Und wenn das der Hinweis auf eine neue Studie oder so ist, dann ist das einfach blöd.

eigentlich wusste ich schon heute Mittag, dass ich mich aus dieser diskussion raushalten sollte. war ein Fehler. Das war hiermit aber auch mein letzer Beitrag in dem Faden.