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#1
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AW: Langzeitüberlebende nach BK-Metastasen?
hallo Karin
hallo an die anderen Kämpferinnen meine Erstdiagnose war im Mai 2003, bin also gerade im 7ten Jahr. Metastasen in Lunge, Leber und LWS ab Mai 2008, also genau 5 Jahre nach dem Erstbefund. Hab dann ein halbes Jahr Navelbine wöchentlich, Herceptin und Bondronat bis Januar 2009 bekommen mit dem Ergebnis, dass sich noch mehr metastasen angesiedelt haben. Statt einer Lebermeta waren es nun 3 und statt nur in der LWS waren die metas nun in der gesamten Wirbelsäule, zudem im Becken und in der Hüfte. Die Chemo hatte alles nur in die andere Richtung gelenkt. Wir haben dann die Therapie umgestellt, nehme seit Ende Januar zum Herceptin Femara, tja und was soll ich sagen.................. alle Lebermetas weg, Lungenmeta um die Hälfte geschrumpft und alle Knochenmetas füllen sich wieder mit Fettgewebe auf Mein Leben hat sich gravierend verändert, bin in EU Rente, werde gerade auf andere Schmerzmedis umgestellt, da ich die Fentanyl Pflaster nicht vertrage, aber ich lebe und ich habs auch noch ne recht lange Zeit vor. Ich schreibe hier eigentlich nur noch selten, das hat aber den Grund, dass ich einfach den Abstand brauche. ich habe ganz einfach Angst, wieder zu lesen, dass es eine von uns nicht geschafft hat. Meinen Doc habe ich unmittelbar nach der Chemo gefragt, wie es denn nun aussehen würde und er meinte, wenn er nach Statistik gegen würde, hätte ich nicht mehr lange. Und nun............nun bin ich in Teilremission. Was mich persönlich noch stört ist die Lungenmeta, weil die sich sooooooooo langsam verkleinert. Hab auch schon in Thorax Klinik nachgefragt, aber operieren wollen sie das Dingens nicht, leider. Aber egal, wichtig ist, es ist niegends wo was am wachsen und das ist die Hauptsache. Ich wünsche uns allen ein ganz ganz langes Leben. |
#2
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AW: Langzeitüberlebende nach BK-Metastasen?
Hallo,
obwohl ich von Metas (noch?) nicht selbst betroffen bin, möchte ich Euch von einer Begebenheit berichten, die mir bei meiner ersten Chemo unheimlich viel Mut gemacht. Dort durfte ich eine Frau kennenlernen, die seit 18 (!) Jahren Bk hatte. Neun Jahre nach der Erstdiagnose tauchten die ersten Metas auf. Inzwischen sitzen sie an meheren Stellen, ich weiß aber nicht mehr wo genau. (Knochen, Leber ...) Normalerweise nimmt sie Tabletten. Melden sich die Metas zu sehr, gibt es eine Runde FEC (so vor drei Jahren). Dieses Spielchen ging schon mehrere Jahre so. Die Dame war ein Quell an Lebensfreude und Zufriedenheit! Seit dieser Begegenung weiß ich, daß selbst mit Metas nicht gleich alles verloren ist. Liebe Grüße Elik |
#3
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AW: Langzeitüberlebende nach BK-Metastasen?
Hallo,
auch ich möchte etwas zu diesen Thread beitragen. Meine Erstdiagnose bekam ich im Januar 2001, die erste Knochenmetastase wurde dann im Frühjahr 2003 entdeckt. Ich hatte dann bis Mitte 2007 Ruhe, also Vollremission. 2007 dann eine neue Knochenmetastase in der Hüfte. Seit Herbst 2008 weiß ich, dass ich Lungen- und Lebermetastasen habe und, seit Herbst 2009 kamen noch Lymphdrüsenmetastasen dazu und jetzt Weihnachten leider Metastasen im Kopf. Aber auch jetzt geht es mir noch einigermaßen gut und die vorsichtige Prognose des Arztes (auf seiner eigenen Statistik beruhend) habe ich auch schon wieder um ein paar Monate überlebt. Die besten Wünsche in die Runde, auf das wir noch ein langes möglichst beschwerde- und vor allem schmerzfreies Leben leben dürfen, Heike |
#4
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AW: Langzeitüberlebende nach BK-Metastasen?
Hallo zusammen,
schön, dass es schon so viele Rückmeldungen gab. Wir lesen sicher alle gerne, dass es bei vielen Frauen schon so viele weitere Jahre nach der Meta-Diagnose gab, und das oft bei guter Lebensqualität. Eigentlich habe ich meinen Krebs schon 10 Jahre überlebt, aber mit Metas lebe ich erst ca. 4 Jahre. Davor war ich überzeugt, dass ich keinen Rückfall bekommen würde. Klar muss man auch noch unterscheiden, was für Metas man hat. Ich weiß zum Beispiel, dass Knochenmetas sehr gut zu behandeln sind. Bei aller Angst, die wir sicher haben, hoffe ich auch sehr auf die Weiterentwicklung der Wissenschaft. Ich fände es toll, wenn noch mehr Frauen schreiben. Lieben Gruß Karin |
#5
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AW: Langzeitüberlebende nach BK-Metastasen?
Guten Morgen, liebe Heike (Jettel),
die Gratulationswünsche passen in diesen Thread, weil ja noch vielllllllllllllllllle dazukommen sollen in den nächsten Jahrzehnten! Ich wünsche dir alles alles Liebe, vor allen Dingen Gesundheit zu deinem Geburtstag, einen wunderbar entspanndenden Tag mit vielen Freunden, Geschenken und leckerem Essen! Feier deinen Tag ganz doll!!! LG Heike1 http://s7.directupload.net/file/d/2162/dvjsz52h_gif.htm Geändert von Heike1 (17.05.2010 um 20:21 Uhr) Grund: Bilder bitte etwas verkleinern |
#6
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AW: Langzeitüberlebende nach BK-Metastasen?
Auch ich möchte mich dazu gesellen. Ihr macht so viel Mut. Vielleicht kann auch ich etwas weitergeben.
BK hatte ich 2006. Im Januar 2008 meldeten sich Metas in der Milz, Bauchraum, Leber. Es folgte wieder Chemo, ich nehme Arimidex und seit dieser Zeit Herceptin. Die Metas bildeten sich zurück, nur in der Leben sind zwei Rückstände. Bisher vertrage ich die Therapie recht gut. Naja, mit den NW kann ich mich arrangieren. Und ich will noch lang lang durchhalten. Alles Gute für Euch Alle.
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Beste Grüße Aidualk Bedenke, ein Stück des Weges liegt hinter dir, ein anderes Stück hast du noch vor dir. Wenn du verweilst, dann nur um dich zu stärken, nicht aber um aufzugeben. (Aurelius Augustinus) 2006 BK G3; OP, Chemo, Bestrahlung, AHT 2008 Organmetastasen, Chemo, AHT, palliativ Herceptin |
#7
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AW: Langzeitüberlebende nach BK-Metastasen?
Hallo Aidualk,
schön, dass du den Thread wieder hochgeschubst hast. Vielleicht melden sich noch weitere Frauen zu diesem "Mutmachthema" oder die, die auch heute noch eine gute Lebensqualität haben. Ich habe im Oktober die 5 Jahre nach der Metadiagnostik geschafft bei guter Lebensqualität. Nur die Angst bleibt immer im Nacken. Karin |
#8
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AW: Langzeitüberlebende nach BK-Metastasen?
Hallo Karin und Aidualk
auch ich habe seit 2004 Lungenmetastasen und seit 2009 Lebermetastasen. Trotz allem geht es mir gut, auch wenn ich mit kleinen Malessen aufgrund der Chemo zu tun habe. |
#9
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AW: Langzeitüberlebende nach BK-Metastasen?
Hallo liebe Karin,
auch ich lebe seit 2005 mit meinem "kleinen Liebling in mir", hatte auch Rippenmetas, die aber "seltsamerweise" nach der langjährigen Zoladex/nolfadex-Behandlung verschwanden bzw. vernknöchert sind ... seither kaum Nebenerscheinungen, außer daß ich mein Essen ständig nach ca. 8 Minuten ausscheide, und daher nehme ich künstliche Präparate um die Nahrung zu verdauen und erst später auszuscheiden. Das sind allerding meine einzigen "Nebenwirkungen". Ich hoffe, daß auch bei Dir sich einige Erfolgserlebnisse einstellen werden, die wir ja so nötig brauchen... aber wie gesagt, bei mir sind Methastasen einfach "verknöchert", und somit sind sie mir ziemlich egal... sollen die sich doch rumtreiben wo sie wollen... Ich wünsche Dir ganz, ganz viele Erfolgserlebnisse auf dem Weg zum Ziel, und gib NIEMALS auf!!! In Gedanken sind wir alle bei Dir... alles Liebe! Gitti |
#10
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AW: Langzeitüberlebende nach BK-Metastasen?
Hallo Gitti und alle anderen hier,
schön, dass der Thread wieder nach oben kommt. Auch ich bin noch voll in Remission, habe allerdings am kommenden Montag eine MRT und wie immer bin ich deshalb schon etwas nervös. Man gewöhnt sich nach mehr als 5 Jahren an den Befund: Keine Progression. Auch wenn einige Frauen, die hier geschrieben haben, nicht mehr leben: Wir sollen den Mut und die Hoffnung nicht verlieren und jeden Tag nutzen! Karin |
#11
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AW: Langzeitüberlebende nach BK-Metastasen?
Liebe Karin!!!!
alles gute für dich am montag. alle daumen gedrückt. liebe grüße, heidelbeer |
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AW: Langzeitüberlebende nach BK-Metastasen?
hallo möchte mich auch mal wieder melden.Hatte2001 das erste mal BK
2011 das zweite malBk erst rechte seite dann linke seite 2013 dann in der nachsorge unter dem rechten Schlüsselbein zwei Lympfknotenmetastasen.Habe an einer Studie Teilgenommen hat aber nicht geholfen.Bekomme jetzt alle 3Wochen herceptin und Leterzohl. Würde mich arg über irgendwelche Nachrichten freuen. Grüsse aus dem Schwarzwald. |
#13
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AW: Langzeitüberlebende nach BK-Metastasen?
Hallo Gerlinde,
an welcher Studie hast Du denn teilgenommen? Wir scheinen aehnliche Daten zu haben - wenn Du Herceptin bekommst, bist Du wohl auch HER2+++, so wie ich? Meine Onkologin sagt, Herceptin sei - besonders zusammen mit Perjeta - so eine Art "Wunderwaffe" fuer uns HER2 positive Kandidaten... Jedenfalls wuensche ich Dir dass Deine Therapie hilft, und druecke die Daumen... Liebe Gruesse, Annette |
#14
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AW: Langzeitüberlebende nach BK-Metastasen?
Hallo Gerlinde, hallo Annette,
Ich bekomme auch herpecetin, Perjeta und Tac Ich bin auch Her2 positiv und habe Lebermetastasen, die Chemo soll ich 6 mal bekommen. Die Antikörper so lang sie mir gut tun. @ Annette hatte du schon eine Kontrolluntersuchung? Vg Kirsten Geändert von Schnecke14 (30.04.2014 um 16:40 Uhr) Grund: Rechtschreibung |
#15
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AW: Langzeitüberlebende nach BK-Metastasen?
Hallo,
ich nehme seit 2 Monaten Afinitor, Exemestan + Zometa. Den 1 Monat war alles o. K. Jetzt habe ich kaum Hunger, Geschmacksveränderungen, etwas Husten und öfters Atemprobleme. Schöne Grüße Michaela |
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