chromophobes Nierenzellkarzinom mit 32 - suche ebenfalls betroffene!!

[berny231]

Hallo,

erst mal möchte ich mich für die vielen Beiträge hier im Forum bedanken, ich fand schon einige Antworten, die mir bis jetzt noch kein Arzt gab.
Ich werde mal kurz meine Geschichte zusammenfassen. Ich bin 32 Jahre und
hatte seit einigen Wochen registriert, dass ich Probleme mit der Atmung habe. Ansosnten bin ich Nichtraucher, 4-mal die Woche Sport und hatte
bis dato keinerlei ernsthafte Erkrankungen.

Nach einigem Zögern bin ich dann zu meinem Hausarzt gegangen und dieser hat mich aufgrund auffälliger EKG-Werte ins KH eingewiesen. Dort wurde dann bei einer Thorax CT eine narbenartige Veränderung und Zysten in der Lunge entdeckt. Als zusätzlichen Befund wurde ein Tumor (3,5x3,5) an der rechten Niere entdeckt. Bezüglich meiner Lunge fanden viele Untersuchungen statt (u.a. Bronchoskopie), welche alle ohne Ergebnis blieben.
Mitte März hatte ich dann den OP Termin bei der Urologie mit dem Ergebnis, dass die rechte Niere komplett entfernt werden musste (lt. Pathologie: scharf begrenzt, nicht infiltriert, kein Thumorrombus).
Ich war dann erstmal ziemlich geschockt, denn davor wurde mir noch die Hoffnung gemacht, dass die Niere erhalten werden kann.
Bei dem Tumor handelt es sich um ein chromophobes Nierenzellkarzinom (G2,pT1b,L0,V0,R0). Seit einer Woche bin ich nun aus der Klinik entlassen.

Bezüglich meiner Lunge wurde noch eine OP durchgeführt, bei welcher Gewebe entnommen wurde. Der Pathologiebefund ist auch hier nicht eindeutig, jedoch wird jetzt TBC bzw. Sarkoidose nahezu ausgeschlossen. ....vermutlich handelt es sich um eine exogen-allergische Alveolitis. Bisher bekam ich diesbezüglich keinerlei Medikamente oder Behandlung.

Ich habe jetzt mittlerweile auch schon einiges über Nierenkrebs im Netz gelesen; u.a, dass 90% der betroffenen älter als 50 Jahre sind. Dazu kommt, dass das chromophobe NZK nur zu 5% auftritt.

Es scheint sich also bei mir um einen ziemlichen Ausnahmefall zu handeln.

Deshalb meine Frage: Gibt es ev. ebenfalls betroffene, d.h. ca. meine Altersgruppe (32J), sowie chromophobes NZK?
Dass sich jemand findet der ebenfalls eine unklärbare Lungenerkrankung zusätzlich hat, kann ich fast selbst nicht glauben.

Ich freue mich über jede Antwort. Vielen Dank
Berny

[berny231]

Hallo Irene,
erstaml vielen Dank für deine schnelle und wirklich umfassende Antwort.
Und vielen Dank für die Empfehlung von Dr. Staehler. Ist zwar für mich nicht gerade um die Ecke, aber auf eine Zweitmeinung vom Spezialisten lege ich sehr viel Wert.

Zu deiner Frage bzgl. der Gewebeuntersuchung der Niere.
Die erste Untersuchung war eine Bronchoskpie mit Gewebentnahme --> ohne Ergebnis.
Die OP war dann eine Biopsie. Ergebnis ist der Verdacht auf exogen-allergische Alveolitis. Ich hatte heutemorgen noch einen Termin beim Pneumologen diesbezüglich und mir wurde jetzt Cortison (Prednisolon 2x20mg) verschrieben, welches ich jetzt für vorerst 30 Tage einnehmen soll. Drauf folgen dann die nächsten Untersuchungen.
Bzgl. deiner Empfehlung für die Nachsorge hat mein Urologe direkt vorgeschlagen in den ersten 2 Jahren vierteljährlich zu kontrollieren. Beginnt jetzt mit MRT Abdomen in 3 Monaten.

Vielen Dank für Deine Bemühungen!!

[anke1]

Hallo Berny...
erst einmal willkommen in unserem Kreis,wenn auch aus unschönem Anlass.Wirst sehen,hier bekommste immer viele Tips und Zuspruch.

Nun zu deiner Frage...also von nem chromophoben NZK hab ich hier bewusst auch noch nichts gelesen.Vielleicht hab ichs auch überlesen,bin einfach nicht immer auf dem Laufenden hier.
Was das Alter angeht,da kann ich dir nur sagen,dass du mit nichten der Einzige bist.Im Laufe der Jahre haben wir "Jüngeren" die der Statistik aus der Reihe tanzen auch hier angefunden. Ich glaub ich war vor 5 Jahren die erste (berichtigt mich wenn ich mich täusche)die sich mit knapp 30 Jahren hier meldete. Es kamen aber noch einige dazu.
Mittlerweile habe ich meinen 5.Geburtstag hinter mir...ich feiere die Entdeckung,nicht die Entfernung...denn die wäre jetzt am 6.4. genau 5Jahre her. Du siehst man kann mit dem nervigen Untermieter gut leben,sollte aber immer achtsam sein und grundsätzlich alle Nachsorgetermine wahrnehmen. Und vorallem immer auf sein Recht bestehen,gründlich und sorgsam untersucht zu werden...sprich regelmäßiges CT,Knochenszinti,Mrt usw...

Informier dich einfach mal bei Dr.Staehler wennd ir danach ist. Ich selber bin auch nur in urologischer Behandlung und fühle mich dort bisher gut aufgehoben.Solang ich meine regelmäßigen Nachsorgeuntersuchungen bekomme,werde ich es so weiter handhaben. Sollte irgendwann doch mal ein negativer Befund hinzukommen,werde ich mich auch umgehend an einen der bekannten Spezialisten wenden.Solang genieße ich mein Leben!!!

Wünsche dir ein schönes Osterfest

LG Anke

[Big Sister]

Hallochen Berny,
auch von mir ein freundliches Willkommen hier in der Runde.
Soweit ich mich erinnere, hat Livia ein chromophobes NZK.
Sie wird sich bestimmt noch bei Dir melden, falls ich richtig liege.
Ansonsten weist das chromophobe NZK insgesamt viel bessere Prognosen auf, als die anderen Typen des NZKs.
Aber, so wie Du Dich liest, gehst Du die Sache schon richtig an.

Jetzt wünsche ich Dir aber erst einmal einen fleißigen Osterhasen.

Sei lieb gegrüßt von Rika

[Livia]

Ja richtig Ryka, du passt ja wirklich gut auf.
Also erstmal, Hallo Berny321
ja ich bin mit 38 Jahren am chromophoben NZK erkrankt und es war ein reiner Zufallsbefund. Bei mir war es die linke Niere. Du kannst ja meinen Bericht lesen und zwar unter " Noch ein Erfahrungsbericht".
Ich bin bei Dr. Johannsen in Berlin in Behandlung und bin sehr zufrieden. Er kennt sich auch sehr gut mit unserer seltener Form aus. Es stimmt, das chromophobe ist viel langsamer, als z. B. das papilläre NZK. Doch wenn es gestreut hat, dann ist es viel schwerer zu behandeln, da es kaum Studien darüber gibt. Ich nehme seit über zwei Jahren Sutent und mein Rezidiv mit drei Bauchwandmetastasen ist sehr geschrumpft und es geht mit eigentlich sehr gut. Letztendlich wird es genauso behandelt wie das klarzelige NZK.
Aber sei wachsam, mir wurde 2003 von mehreren Ärzten gesagt, dass ich mir keine Sorgen zu machen brauch, denn es würde mit Sicherheit nichts mehr kommen, da meine ganzen Organe frei waren. PT2,7X8cm, G2,M0,N0.Vergessen sie es, hieß es. 2008 hatte ich dann das Rezidiv und die Bauchwandmetastasen. Mach in jedem Fall regelmäßige Vorsorge.
Bei deiner Lunge kann ich dir leider nicht weiterhelfen, denn meine Lunge war OK und ich möchte hier auch nicht wild herumspekulieren. Aber vielleicht hat es ja wirklich nicht mit dem NZK zu tun. Also, immer schön aufpassen.
LG
Sandra

[berny231]

Hallo Anke, Hallo Rika, Hallo Sandra,

vielen Dank für eure Antworten und eure Tipps.

@Sandra: Hattest du denn Kontakt / Erfahrungsaustausch mit
anderen betroffenen, welche ebenfalls am chromophoben NZK erkrankt sind/waren?
lg berny

[Livia]

@Berny
leider nein. Obwohl in der Charite sehr viele Betroffene sind und ich mit mehreren gesprochen habe, war nie jemand mit dem Chromophoben dabei. Es ist sehr selten eben. In Amerika gibt es mehrere Betroffene. Aber beiß dich nicht so sehr am chromophoben fest (Hab ich auch anfangs). Der Unterschied zum klarzelligen ist nicht sehr groß, nur es ist halt seehr langsam. Da du ja keine Metastasen hast (wenn das mit deiner Lunge abgeklärt ist), bist du ja erst mal "fertig". Mach deine Vorsorgen, wenn möglich in Berlin, München oder Jena und leb einfach weiter. Die Wahrscheinlichkeit, dass noch einmal etwas nachkommt ist noch viel, viel seltener als die 5% unserer Form.
LG
Sandra

[Marita P.]

Hallo Berny,

auch ich möchte Dich hier recht herzlich begrüßen. Meine "Vorredner" haben ja schon alles Wichtige geschrieben. Ich würde Dir nur raten, immer beim CT den Thorax mitzumachen. Schau bitte auch in diesen Thread, dort findest du eine Anlaufstelle für Nierenkrebs-Patienten Infothread für Nierenkrebs-Patienten
Lass Dir die Broschüre über Nierenkrebs zuschicken, die ist wirklich gut.
Dann würde ich Dir vorschlagen, ein Patienten-Forum [gelöscht] zu besuchen.
Damit Du gleich von Anfang an richtig über Deine Krankheit Bescheid weisst.

Dort kannst Du Deine Fragen stellen [gelöscht] . Dort kann man Dir auch sagen, wenn man irgendein
Material noch ein zweites Mal untersuchen lassen soll.
Ich bin nun schon fast 12 Jahre krank, habe mir die Vorträge von den Patienten-Foren schon seit Jahren angehört. Dieses Jahr war ich in Berlin und Stuttgart. Nach Frankfurt fahre ich auch, wenn ich nicht gerade zur Reha muss.
Ich kenne viele Teilnehmer, die erst auf diesen Foren richtig aufgeklärt wurden. Meine Devise ist: Wer sich informiert, lebt länger!
Wo wohnst Du denn, und wo bist Du operiert worden?

Ich wünsche Dir alles Gute, sei auf der Hut, mit den Ärzten sei kritisch.

Ich wünsche Dir schöne Ostern mit etwas besserem Wetter.

[chriselis]

Hallo Berny,
auch ich habe ein chromophobes Nierenzellkarzinom pT1a,G2, und ich kann nur Marita beipflichten, geh am besten zu einem Patienten-Forum, dort wirst Du alles erfahren. Ich wußte vorher auch so gut wie nichts über diese chromophope Form und damals war Prof. Roi. Referent und abgesehen vom Vortrag den er hielt, und in dem schon viel auch über chromophobes NZK erzählt wurde, haben wir dann in der Kaffee-Pause und natürlich in der Diskussion nach dem Vortrag unsere Fragen stellen können. Und es stimmt, was bisher geschrieben wurde: das chromophobe NZK ist noch langsamer im Wachstum wie das klarzellige oder gar das papilläre, und es streut wohl auch weniger, wenn man es nicht zu spät entdeckt. Allerdings, wenn Metastasen da sind, werden die im Moment behandelt wie bei einem klarzelligen. Es gibt nur ganz wenige Studien für die chromophobe Form, die meisten Studien sind für klarzellige. Ich habe die ersten 4 Jahre alle 3 Monate CT Thorax und MRT Abdomen gehabt, seit diesen März gehe ich jetzt auf einen 6-monatigen Rhythmus über.
Ich hoffe, daß bei mir alles so bleibt und das wünsche ich Dir auch von ganzem Herzen (mein Sohn ist genauso alt wie Du !)
Lieben Gruß und ebenfalls frohe Ostertage
Christa

[SandraWW]

Hallo Berny

Ich kann Dich beruhigen Du bist nicht alleine .

Bis auf die Probleme in der Lunge ist unser Krankheitsbild deckend und ja sogar das Alter - nur das Geschlecht nicht. Ich nehme mal an Du bist männlich. Somit wäre ich dann doch noch seltener als Du - da wenn eher Männer unseren Krebs bekommen.

Bei mir wurde 2008 der Tumor entdeckt. Meine rechte Niere wurde komplett entfernt da eine Organerhaltung nicht mehr möglich war. Gerade hab ich in einem anderen Beitrag gelesen , das eine labroskopische OP nicht so vorteilhaft ist. Hm... wurde bei mir aber so operiert.

Bis lang gehts mir soweit ganz gut aber das ging es mir auch mit dem Tumor. Ab und zu hab ich ein zwicken an der OP Stelle im inneren - ich denke das ist dann stressveranlagt.

Wenn Du Fragen hast oder einfach nur mal schreiben willst - ich bin für Dich da

Bis dahin alles Gute an Dich und alle Mitleser
Sandra

[Pianina]

Hi!
Ich bin neu hier, habe ein chromophobes Nierenzellcarcinom (T2b, G2, M0, N0), bin weiblich und 46 Jahre alt, wohne im Ruhrgebiet, letzte Woche erst aus dem KH entlassen worden, nachdem die rechte Niere entfernt wurde. Das ist der Stand, also alles noch ganz frisch. Auf der Suche nach Infos bin ich auf dieses Forum gestoßen, habe schon jetzt viel erfahren. Auf der Seite der Anlaufstelle für Nierenkrebs-Patienten war ich auch schon. Ich werde weiter regelmäßig hier hereinschauen.
Erst einmal bis bald und viele Grüße