|
#1
|
|||
|
|||
AW: Ewing Sarkom
Hallo Ute
Uns gehts einigermaßen gut.Unser Sohn liegt jetzt 9 wochen ,Hatte nach 6 wochen die 3. Op (der hüftkopf wurde ausgetauscht gewebe und ein schlauch wurden entfernt ).Findet er nicht so prickelnd,meine das liegen. Wir hoffen das er nächste Woche aufstehen darf und endlich mitarbeiten kann. Bekam auch schon 2 chemos zwischendurch.Und als er letzte woche auf der onko lag hat er endlich mal ein gutes schmerzmittel bekommen ,war happy endlich mal ohne schmerzen.Und heute zum ersten mal abduschen mit so einem gestell.Am montag hat auch meine Tochter ne kleine op in münster ,werden lymphknoten entfernt zur histologischen untersuchung ....hat seit november mehrere schnellwachsende lymphknoten.Wollen mal hoffen das es nichts ernstes ist. Wir hoffen es geht euch den Umständen entsprechend einigermaßen gut . Wir wollen auch alle anderen recht herzlich grüßen ..... Steffie wir hoffen deinem Bruder geht es besser....drücken euch die daumen Birgit ich hoffe es klappt bei dir alles ,,,,,schule ,gesundheit usw. Liebe grüße an alle ..seit ganz lieb gedrückt Jörg und Susi |
#2
|
|||
|
|||
AW: Ewing Sarkom
Liebe Susi, lieber Jörg,
wollte mal nachfragen wie es aktuell bei euch aussieht? Ich hoffe gut... man denkt doch irgendwie immer ein bißchen an die "mitbetroffenen" Meinem Brüderchen gehts so lala.. am Mittwoch war er gut zu Fuß mit Krücke, Schmerzen wohl auch weniger, aber psychisch mehr als angeschlagen. Morgen wieder KontrollCT.. Angst und Hoffnung macht sich gleichzeitig breit. Denk an euch! LG Steffi
__________________
Liebe Grüße von Steffi
mit Annika (*17.06.2001) und Luca (*14.03.2005) 2* im Herzen und ღ Stefan *28.11.1983 +15.04.2010 ღ |
#3
|
|||
|
|||
AW: Ewing Sarkom
Hallo ihr alle.
Unser Sohnemann ist jetzt nach überstandener OP und einer erneuten Chemo wieder bei uns zu Hause.Es geht ihm den Umständen ganz gut,wird von Tag zu Tag besser,kann zb schon alleine vom Sofa aufstehen.Man muss halt Geduld bei der ganzen Geschichte haben.Wir alle wissen dass es noch ein langer Weg ist.Aber erstmal sind wir zufrieden das es jetzt so ist wie es ist.Er fühlt sich natürlich zu Hause viel wohler als im KH.Ist für uns auch schöner ihn hier bei uns zu haben,als die Besuche zur Uni Klinik.Bald geht es dann zur Bestrahlung,wobei "nur" das Becken bestrahlt werden muss und nicht wie erst vermutet auch die Lunge. Ist also mom alles im grünen Bereich bei uns.Wir hoffen und beten das alles so gut weiterläuft und am Ende alles gut wird. Hi Steffi.Was hat das Kontroll CT bei deinem Bruder ergeben?Wir drücken dir und allen anderen hier ganz ganz fest die Daumen,denken so oft an all die Schicksale hier. Kopf hoch. Gruss Susi und Jörg |
#4
|
||||
|
||||
AW: Ewing Sarkom
Schön, dass es beu euch so gut läuft!
Macht weiter so, besonders natürlich euer Sohnemann. Liebe Grüße und ich wünsche euch das Beste die Ute
__________________
Meine Tochter Melanie + 31.10.2009 14.54 Uhr Du durftest nur 17 Jahre alt werden. Ich werde dich immer in meinem Herzen haben!!! www.darkprincess-melaniehuemmer.de |
#5
|
|||
|
|||
AW: Ewing Sarkom
Liebe Susi, lieber Jörg ich freu mich das es gut läuft bei euch momentan!!
Wieviel Aktivität hatte der Tumor bei euch noch bei der Entfernung?? Vielleicht hab ich es auch überlesen.. Stefans CT war nicht gut. Metastasen weiter gewachsen und neue dazu. Er wird nicht mehr gesund werden. Hoffe er hat noch viele schöne Tage ohne Schmerzen. Aktuell liegt er wieder im KH wg. Fieber.. wohl von der chemo.... Bei Stefan lief es schon schlecht.. erst die Diagnose, dann ne Woche später Metas gesichtet in der Lunge.. der Tumor bei Entfernung war zwar "nur" noch 9x3cm groß, zu Beginn war er 20x16,5cm groß aber nach der OP waren noch 50% aktive Tumorzellen.. und trotzdem Hoffnung.. nix geholfen.. Ich drück eurem Schatz die Daumen!! Man kann es schaffen! Ich schick ihm ne Portion Geduld mit!! Auch wenn es schwer fällt. Knuddelgruß Steffi
__________________
Liebe Grüße von Steffi
mit Annika (*17.06.2001) und Luca (*14.03.2005) 2* im Herzen und ღ Stefan *28.11.1983 +15.04.2010 ღ |
#6
|
|||
|
|||
AW: Ewing Sarkom
Liebe Steffi
Es tut uns sehr Leid das es bei deinem Bruder nicht so gut ausschaut. Denken sehr oft an dich.......sei ganz lieb gedrückt. Haben alle einen lieben Menschen der krank ist ,aber trotzdem fällt es schwer auf eine nicht so gute Nachrichten zu antworten. Bei unserem Sohn war der Tumor erst 20x15 cm(und zellen in der lunge) nach den ersten 6 chemos ist er auf 5x4 cm geschrumpft .Nach der Op unter 10% aktive Zellen.Zwischen der 3 und 4 chemo fangen sie mit der Bestrahlung an ,aber machen erst noch ein CT .Hoffen das sie nur das Becken bestrahlen . Hat dein Bruder auch Bestrahlung bekommen ? So wie sie letztens sagten wäre unser Sohn auch aus der Ewing -Studie raus,weil wir die hochdosis nicht wollten.Unser Sohn heißt übringens Max .Bei ihm wurde das linke Schaufelbecken entfernt ,die Hüfte und ein Stück vom Oberschenkel ,also alles ersetzt . Haben mal gehört das alle Kohlsorten Krebszellen hemmen ,habe es auch unserem Onkologen erzählt (er hat nicht gelacht).Da unser Sohn eh gern kohl isst gab es das nach der Diagnose jeden tag in allen varianten(sorry aber das musste ich mal schreiben). Liebe grüsse an alle . Steffi sei ganz lieb gedrückt ...denken an dich und hoffen weiter für stefan Susi und Jörg |
#7
|
|||
|
|||
AW: Ewing Sarkom
Hallo Susi und Jörg,
unter 10% das klingt sehr gut!! Ich drücke Max weiterhin die Daumen!! bestrahlt wurde Stefan nicht. Ich bin der Meinung das KH hätte evtl. doch anders handeln müssen von der Reihenfolge aus. wenn man weiß wie aggressiv Ewing ist, dann hätten die nicht von August bis Dez. warten dürfen... hätten sie doch gleich bestrahlt.. kenn ne Patienten deren Metastasen dadurch weg waren. Im kopf und in der Lunge.. nein, bei Stefan haben sie Chemo, Hochdosis und dann OP und jetzt heißt es Bestrahlung geht nicht, da würden se die Lunge komplett zerstören. Es ko... mich teils echt an. Nu hoff ich das er bald wieder entlassen wird. der kriegt bestimmt wieder nen Krankenhauskoller.. verständlich. Fühlt euch lieb gedrückt! Danke das ihr an uns denkt! Knuddelgruß Steffi
__________________
Liebe Grüße von Steffi
mit Annika (*17.06.2001) und Luca (*14.03.2005) 2* im Herzen und ღ Stefan *28.11.1983 +15.04.2010 ღ |
Lesezeichen |
Aktive Benutzer in diesem Thema: 1 (Registrierte Benutzer: 0, Gäste: 1) | |
|
|