Klatskin Tumor..Ich brauche eure Hilfe!!

[Magra59]

Grüss dich Hakan

bei mir ist das Wort Klatskin nie gefallen. Ich hatte ein "normales" Gallengangskarzinom mit Malignität G3, d.h. schlecht differenziert. Die Chemotherapie war eine Gemzar Monotherapie welche sich über 6 Zyklen erstreckte. Ein Zyklus dauert 4 Wochen. Ein Zyklus bedeutete 1 x pro Woche ins KH und an die Infusion (für ca. 90 Min.). Das 3 Wochen lang, dann eine Woche aussetzen.

Chemo ist nicht gleich Chemo. Es gibt unzählige sog. Zystotika's. Die Verträglichkeit ist dabei sehr unterschiedlich. Bei Gemzar ist sie aber in der Regel sehr gut. Schlecht wurde mir nie, einige Haare sind ausgefallen, aber das war kein Problem, ich hatte genug davon

Die Symptome ware bei mir übrigens auch extremer Juckreiz und dunkler Urin. Ich bin an einem Nachmittag zu meinem Hausarzt gegangen um mir eine Salbe gegen Juckreiz zu holen und lag am selben Abend mit einer Krebsdiagnose im Krankenhaus. Es gibt schöneres im Leben!

Ich drück euch die Daumen, lass hören was bei euch läuft, ok?

Gruss aus der Schweiz
Manfred

[xkaan]

Danke Manfred,
werde hier nochmal berichten, wenn die Ergebnisse von der Onkologie kommen.
Das müsste Anfang nächster Woche sein. Bis dann heißt es hoffen auf ein gutes Ergebnis.

Gruß Hakan

[xkaan]

Hallo,
ich hatte schon seit langem das Gespräch mit der Onkologie. Ich bin leider etwas später dran darüber zu berichten.

Laut der Tumorklassifikation ist es ein Adenokarzinom mit der TNM Klassifikation pT2apN1(2/8)pM1G2R0L0V0

Was heißt das denn genau? In welchem Stadium war der Tumor?
Würde mich sehr freuen, wenn mir jemand dies erklären könnte. Ich weiß zwar für was diese Buchstaben stehen, aber wie sind denn die Prognosen in dem Stadium..gibs da viellecht irgendwelche Erfahrungen.

@magra
Die Onkologie Besprechung war sehr angenehm. Es war eine sehr nette Ärztin..Sie meinte, dass es keine Chemo notwendig ist, da es keine Studien dazu gibt und laut einiger Fälle soll es auch nichts bringen? und sie möchte damit nicht unnötig den Körper meiner Ma schwächen..Ich fand es sinnvoll, da es auch einer der seltensten Krebsarten ist und wenig studien dazu gibt..Was sagst du dazu..sollte ich noch eine zweite Meinung holen?

ich soll nicht dran denken, dass es wieder kommen kann und die Zeit mit meiner Mutti genießen..denn wenn man dran denkt soll es auch umso eher kommen (

ich bin sehr glücklich, dass der Tumor komplett entfernt wurde, aber wie soll ich denn die Zeit genießen, wenn ich dran denke, dass es jederzeit wieder kommen kann !!??

Liebe Grüße
hakan

[Magra59]

Hallo Hakan

das ist eine schwierige Frage und letztlich nur von euch selber zu beantworten. Ich persönlich habe eine 2. Meinung haben wollen. Diese 2. Meinung hat aber die 1. Meinung - wonach ich eine Chemo Monotherapie mit Gemzar machen solle - bestärkt. Ich weiss nicht was ich gemacht hätte wenn das nicht so gewesen wäre. Eine 3. Meinung und dann eine 4.?

Die Gemzar Monotherapie wurde bei mir ganz klar unter der Prämisse "Studie" gemacht. Auch meine Onkologen sagten dass es für diese Art von Tumoren keine etablierte Chemotherapie gibt. Die Kosten gingen denn auch nicht an die KK sondern wurden von der Studie übernommen.

Die Eindrücke sind bei deiner Mama und dir natürlich noch sehr frisch, aber auch bei euch wird schon bald wieder ein Alltag einkehren. Es ist gar nicht schwer die Zeit trotzdem zu geniessen. Ja vielleicht sogar noch mehr zu geniessen als wenn das alles nicht stattgefunden hätte. Meine Frau, meine Familie und ich sind noch näher zusammengerückt und das ist schön!

Kopf hoch, sieht doch alles recht gut aus!

Lieber Gruss
Manfred

[smuek]

Hallo Hakan,
auch von mir erstmal ein "Kopf hoch" - das sieht doch schon mal nicht sooo schlecht aus bei Deiner Mama.
Ich antworte diesmal wegen der Chemo. Bei meiner Mutter (Gallenblasenkarzinom) wurden 3 Zyklen Gemzar und Oxaliplatin gegeben. Auf unsere genauen Nachfragen wurde bestätigt, dass die Chemo Wirkung zeige laut neuerer Studien (die links habe ich trotz eifrigen suchens nicht mehr gefunden). Aber vielleicht ist das nur beim Gallenblasenkarzinom so und beim Gallengangskarzinom nicht?!
Ich würde auf jeden Fall eine Zweitmeinung einholen Hakan! Zeit, die deine Mutter jetzt "verliert" (wegen Nichtbehandlung) ist nur schwer wieder - wie soll ich sagen - "gutzumachen".
Alles Liebe! Andrea

[xkaan]

Hallo liebe leidensgenossen,

Meine Mutter geht es in zwischen sehr gut. Sie hat sich nach der Op sehr gut erholt.

Sie hatte vor zwei Wochen die 1. Nachsorge..Die Aufregung und Angst bei mir war sehr hoch..aber zum glück war alles bestens..ich hoffe das ich nach jeder Nachuntersuchung so glücklich sein kann..
ich wollte diese erfreuliche Nachricht mit euch teilen..

Eine zweite Meinung habe ich mir nicht geholt, da ich der Meinung bin, dass ich in den besten Händen bin..

Ich wüßte auch nicht wohin ich hin gehen soll, um eine zweite Meinung zuholen..

Ich habe großes Vertrauen zu den Ärzten und dem Klinikum aufgebaut, denn woanders könnte man wahrscheinlich meine Mutter nicht einmal operieren..

Prof. Neuhaus und sein Team habe ich das alles zu verdanken..

[Magra59]

Hallo Hakan

das klingt ja wirklich positiv, ich freue mich sehr für euch ! Die Nachsorgeuntersuchungen sind natürlich immer sehr stressig. Man sitzt wie auf Kohlen und betet für ein positives Resultat. Das geht wohl allen so und ich habe kein Patentrezept dagegen. Da müsst ihr wohl einfach durch. Ich bin immer zusammen mit meiner Frau hingegangen und war sehr froh darum nicht alleine zu sein. Ich denke am besten unterstützt du deine Mama dadurch dass du bei ihr bist.

Ich drück euch ganz doll die Daumen, irgendwie habe ich das Gefühl bei euch wird sich alles gut entwickeln!

Lass weiter hören wie es läuft, ok?

Lieber Gruss
Manfred