Ewing Sarkom,habe geschafft, möchte anderen mut machen!!!

[Silik]

Hallo ihr Lieben,

ich hatte auch ein Ewing Sarkom linke proximale Tibia, seit Oktober letztes Jahr bin ich "geheilt", ich setze es deshalb in klammer weil man bei dieser Diagnose ja nie den Tag vor dem Abend loben sollte, ich aber trotzdem optimistisch in die Zukunft sehe.

@adilo

mir mussten sie das Kniegelenk leider mit entfernen, ich war letztes Jahr im Mai in Münster zur OP, die meinten das wäre anders nicht möglich.
Ich komme mit der Knochenprothese eigentlich ganz gut klar, besser als ich anfangs dachte, natürlich wird es nie wieder wie vor der OP, aber man kann wirklich gut damit zurecht kommen.
Wenn man allerdings die Möglichkeit hat das Kniegelenk zu erhalten dann ist das das beste was einem passieren kann in dieser Situation.
Ich weiß nicht genau wie weit der Tumor bei deinem Sohn ins Knie reicht, bei mir kann man es vielleicht auf dem Avatarbild etwas erkennen.

Gerne aber hätte ich informationen zu diesem Vorgang, interessieren würde mich das sehr, auch wenn es bei mir zu spät dafür ist.

Ich wünsche euch alles erdenklich Gute...

Ich hab ein kleines Video über meinen Kampf gemacht wenn jemand interesse hat, einfach ansehen...

Liebe Grüße...

[adilo]

Hallo,

möchte gleich vorausschicken, dass ich ein medizinischer Laie bin, meine folgenden Ausführungen als nicht unbedingt medizinisch ganz korrekt sind, ich kann nur das sagen, was uns die Ärzte gesagt haben.

Bei unserem Sohn befindet sich der Tumor an der rechten Tibia, bei der OP muss natürlich ein Sicherheitsabstand in das gesunde Gewebe hinein eingehalten werden, aber hier erzähle ich dir sicher nichts Neues. Der Tumor liegt jedoch soweit unterhalb des Knies, dass die Möglichkeit besteht, durch eine gestielte Fibula, das Kniegelenk zu erhalten. Es besteht natürlich das Risiko, dass das nicht klappt und er trotzdem ein Kniegelenk braucht, aber wir wollen es auf alle Fälle versuchen. Es wird der Teil des Schienbeins entfernt, während der OP einer Hochbestrahlung ausgesetzt, dass bedingt jedoch, dass nicht nur jede Tumorzelle tod ist, sondern auch der Knochen ist tod. Das Teil wird dann wieder eingesetzt, und durch die Fibula des anderen Beines und Platten verstärkt. Klappt nun alles, so übernimmt diese Fibula im Laufe der nächsten zwei Jahre (solange wird der tote Knochen stabil sein) die Funktion des Schienbeins und es kann sogar eine sehr gute Stabilität erreicht werden. Es gibt Fälle, wo das Bein wieder annähernd so belastbar wie vorher ist, der Vorteil natürlich, das Kniegelenk bleibt erhalten. Unser Sohn hat lt. Chirurgen, und wir haben mehrere Meinungen eingeholt, die besten Voraussetzungen, dass es gelingen kann, wenn auch die Reha im Vergleich zur Knieprothese ungleich länger dauert. Lt. Aussage des Chirurgen ist die Knieprothese kurzfristig die bessere Lösung, auf das ganze Leben umgelegt, ist die biologische Lösung natürlich die bessere. Wir haben lange überlegt, auch die Tatsache, dass auch das zweite Bein betroffen ist, hat uns lange skeptisch gemacht, aber wir und vor allem unser Sohn wollen es probieren und wir sind überzeugt, dass es gelingt.
Ich hoffe, ich habe einige Informationen weitergegeben, wenn auch ohne Anspruch auf medizinische Korrektheit - ich kann nur das sagen, was ich erfahren habe bzw. was ich so verstanden habe.

Ich hoffe, dir geht es gut und du hast alles gut gemeistert. Ich weiß aus eigener Erfahrung wie schlimm das alles ist und wie schwer der Weg zum Gesundwerden ist, vor allem für mich als Mama ist es furchtbar sein Kind so leiden zu sehen. Er erholt sich gerade vom 6. VIDE-Block, damit er für OP fit ist.Vielleicht könntest du mir auch deine Erfahrungen hinsichtlich Chemoblöcke nach der OP mitteilen, dass wir wissen, was auf uns zukommt. Bei meinem Sohn wird es VAI oder VAC sein.

lg A.

[Silik]

Dann ist die Stelle bei deinem Sohn wohl viel weiter unter des Knies als es auf meinem Avatarbild ist, oder? Das ist mir auch deshalb so wichtig zu wissen weil der Sohn eines Freundes von mir gerade den selben Tumor an fast der selben Stelle wie ich hat. Für ihn wäre das vielleicht noch eine Option. In welcher Klinik wart ihr denn da?
Hat er dann gar keine Tumorprothese in dem Sinn oder nur ein Teil vom Schienbein?

Ich hatte nach der OP VAC Blöcke ohne VAI, ich bin da etwas vom Protokoll abgewichen weil ich das Ifosfamid ganz schlecht vertragen hab.
Aber diese Blöcke sind wie alle anderen es auch berichtet haben wirklich lächerlich gegen die heftigen VIDE Blöcke, also wer VIDE überstanden hat, schafft VAC/VAI allemal!
Natürlich hat man nach so langer Chemo einfach die Schnauze voll davon, aber von der Verträglichkeit was das Blutbild und das allgemeinbefinden angeht sind diese Blöcke wirklich harmlos.

Danke für deine Information, wenn du mir dann vielleicht noch einen Arzt und eine Klinik dazu mitteilen könntest wär das echt super.
Ich hätte das wohl auch probiert wenn bei mir die möglichkeit bestanden hätte, wer nichts riskiert der nichts gewinnt. Und wenn alles wie geplant verläuft und gut verheilt wird er damit sicher glücklicher als mit einer Prothese.

Grüße...

[adilo]

Hallo,

weiß nicht, wo ihr genau wohnt, unser Sohn wird in einer österr. Klinik behandelt, nehme an ihr seid aus Deutschland. Wir haben uns aber eine zweite Meinung eingeholt - Klinik für Orthopädie und Unfallchirurgie, München. Unser Sohn wird in einer österr. Klinik operiert, die Meinung des Operateurs deckt sich aber mit den Münchnern, deshalb haben wir uns für diese Methode entschlossen.

Soweit ich es erkennen kann, liegt der Tumor unseres Sohnes weiter unten am Schienbein, natürlich haben wir mehrmals nachgefragt, hinsichtlich des Risikos eines Rezidivs bei dieser OP-Methode, es wurde uns aber vom Operateur und vom Onkologen versichert, dass kein höheres Rezidiv-Risiko besteht, und eine 100%ige Garantie gibt es ja nirgends.

Zur Frage der Tumorprothese: unser Sohn hat dann keine Prothese sondern lediglich zwei Titanplatten, die auch drinnen bleiben und normalerweise nicht ausgetauscht werden (Erklärung von mir als Laie!!)

Ich bin sehr froh von dir, einem Betroffenen, zu hören, dass auch du dich für diese Methode entschieden hättest, wenn es bei dir eine Möglichkeit gegeben hätte, natürlich haben wir Angst, dass es nicht klappt, aber wir hoffen natürlich das Beste.

Ich habe lange überlegt, ob ich diese OP-Methode im Forum ansprechen soll, aber jetzt bin ich froh, vielleicht kann es ja dem Sohn deines Freundes helfen, zumindest würde ich mich erkundigen, ob eine solche Mögichkeit besteht. Wir müssen ja zusammenhalten, denn wir sitzen hier ziemlich alle in derselben Sch*****

Wenn du irgendwelche Fragen hast, melde dich, ich würde mich einfach freuen, wenn wir in Kontakt bleiben - ich werde auf alle Fälle über den OP-Erfolg informieren.

lG
A.

[Silik]

Ja, das wäre super wenn du mich auf dem laufenden halten könntest wie die OP verlaufen ist.

Ich werde das auf jeden Fall weiter geben das es so eine Möglichkeit gibt, obwohl ich wenig chancen dafür sehe weil der Tumor vom Sohn meines Bekannten doch fast gleich aussieht wie meiner, also mindestens genauso weit ins Knie reicht, nur war bei meinem die rechte Seite des Muskelgewebes im Schienbein betroffen und beim Sohn meines Bekannten ist es die linke Seite des Muskelgewebes neben dem Knochen, sonst ist das MRT ziemlich indentisch mit meinem.

Aber es ist gut zu wissen das es diese Methode überhaupt gibt, und sich da einmal zu informieren und zu fragen ob es vielleicht doch möglich wäre kostet ja schließlich nichts, man muss doch jede Möglichkeit mal in betracht ziehen was die funktion des Beines weitestgehend erhalten könnte.

Ja, ich hätte das auf jeden Fall ausprobiert, denn die Chancen sind groß das es gut ausgeht und selbst wenn es nicht gut verlaufen würde kann man doch später immer noch eine Knochenprothese einsetzen. So oder so wird es wieder gut werden!!! Und es ist sehr viel wert das er wenn diese OP gut verläuft nicht nocheinmal operiert werden muss, weil nichts ausgetauscht werden muss.

Ich wünsche euch für die OP alles erdenklich gute und drücke beide Daumen das alles so klappt wie ihr es euch erhofft.

Lg

[adilo]

Hallo,
möchte über die OP berichten:

Mein Sohn wurde am 17. März 10 operiert. Wie bereits berichtet eine gestielte Fibula und wir hatten Glück, sie haben es mit der Fibula desselben Beines gemacht, d.h. das zweite Bein ist ganz ok. Die OP dauerte 8,5 Stunden, aber sie war ein voller Erfolg. Es ist alles nach Plan verlaufen. Die ersten Tage waren natürlich hart - Schmerzen und es war nur Rückenlage möglich, was vor allem beim Schlafen sehr unangenehm war. Aber jetzt geht es mit jedem Tag aufwärts. Er kann schon mit Krücken aufstehen, sich alleine fortbewegen, vor allem der Weg zum WC ist für ihn wichtig, das bedeutet wieder Unabhängigkeit. Körperlich geht es ihm sehr gut, aber die Laune sinkt mit steigender körperlicher "Fitness" und er zählt die Tage, bis er wieder nach Hause kann. Eine kleine Stelle am Bein ist noch nicht ganz abgeheilt und deshalb heißt es noch warten, aber das wird er auch noch schaffen. Der histologische Befund ist noch nicht da, wir wissen also noch nicht, wie der Tumor auf die VIDE-Blöcke angesprochen hat, aber wir hoffen natürlich das Beste. Der weitere Weg heißt nun wahrscheinlich 8 Mal VAI und erstmal 6 Monate auf Krücken mit steigender Belastung des Beines. Innerhalb von 2 Jahren soll nun die Fibula so stark werden, dass sie das Schienbein ersetzt. Wir sind sehr zuversichtlich und lt. Onkologen hat er die allerbesten Voraussetzungen. Es wird zwar noch ein langer Weg zur Genesung - gerade ein Pubertierender glaubt natürlich, dass er jeden Tag etwas versäumt - seine Freunde düsen natürlich mit ihren Mopeds und das ist sehr hart für ihn, aber es geht aufwärts und zu "Mr. Ewing" haben wir tschüss gesagt.

Allen, die auch von dieser Krankheit betroffen sind, wünsche ich alles alles Gute, viel Kraft und Zuversicht.

[adilo]

Hallo, Frage an silik:
warum hattest du nur 4 VAI-Blöcke nach der OP? Wäre dir sehr dankbar für eine Antwort.
Hoffe, es geht dir gut
lg
A.