bösartiger Nerven-Scheiden-Tumor

[illian]

Hallo Heidi,

es macht mich traurig deinen Beitrag zu lesen, dass es dich auch erwischt hat.
Du hast schon deine Mutter dadurch verloren und musst dich jetzt auch noch selber damit ärgern.
Ich hatte ebenfalls MPNST in der Kniescheibe. Auch mir wurde gesagt, dass eine Chemo wenig Sinn hätte nur hatte ich das Glück dass ich mit einer einzigen (tumor) OP mit R0 davon gekommen bin. Hab halt jetzt eine Prothese.

Warum hast du erst 8 Wochen nach der OP erfahren dass es MPNST ist?? Haben die Ärzte am Anfang zu dir gesagt dass es gut ist? Und wurde es dann nachträglich eingeschickt?? Ich komm grad noch nicht so ganz mit!

Bist du bei kompetenten Medizinern??? Es ist sehr sehr wichtig.

Warum bist du bei der Kontrolluntersuchung nach Hause geschickt worden??

Und vor allem hast du geschrieben, dass eine Strahlentherapie noch nicht nötig wäre.Soll dass heißen es wird abgewartet bis er wächst???

Liebe Grüße

[Heidi66]

Hallo illian,
sorry, dass ich mich so lange nicht gemeldet habe. Aber ich war doch ein wenig konfus und wollte zwar die Erfahrungen von anderen lesen und gleichzeitig nicht hören und sehen
Bei mir wurde der Tumor mit Grad 2 eingestuft und da würde man nichts weiter machen. Ich habe aber auch schon gelesen, dass die Einstufung für die weitere Prognose nichts aussagt - also was soll das wieder? Außerdem habe ich gelesen, dass diese Tumore mit großzügigem Rand (5 cm) entfernt werden sollen, eine Nach-OP ist aber nicht vorgesehen.

Ich bin mir eigentlich nicht sicher, ob ich einen wirklich erfahrenen Arzt habe.
Da habe ich bisher noch nichts eindeutiges gefunden (für den Raum Göttingen).

[Heidi66]

Hallo illian

Ich noch mal,
also das Ergebnis hatte ich erst so spät, weil man vor der OP davon ausgegangen ist, das der Tumor gutartig ist. Ich bin NF 1 Patient, da treten - zumindest die gutartigen eher mal auf.
Dann waren die sich in der Klinik nicht ganz sicher und haben die Proben an zwei weiteren Labore geschickt. Und naja, das Ergebnis kam halt erst nach 8 Wochen.
Jetzt arbeitet ich halt wieder normal und habe nur die Kontrollen alle 6 Monate.

Wie geht es dir? Wie oft mußt du zu Kontrollen? Und vor allem was wird gemacht? Nur ein MRT, wie es bei mir geplant ist?

[illian]

Hallo Heidi,

also ehrlich gesagt weiß ich nicht genau was deine Ärzte denken. Die Einstufung in einen Grad ist die Bestimmung wie sehr sich das Krebsgewebe vom ursprünglichen unterscheidet. Bei G2 heißt das mäßig differenziertes bösartiges Gewebe. Die Einstufung sagt meiner Meinung nach für die weitere Therapie schon einiges aus, weil man dann eben sagen kann wie bösartig es ist und es auch Protokolle für solche gibt bzw. was bei dem Grading eigentlich gemacht wird.

Das mit dem 5 cm Rand stimmt, das wurde auch bei mir gemacht und ich kann es wirklich nicht verstehen wie sie gar nichts machen können (außer MRT) wenn die Kapsel noch drin ist. Was wollen sie dann auf dem MRT sehen dass sie etwas machen?

Sie wissen doch jetzt dass er bösartig ist, also können sie doch nicht einfach nichts machen.
MPNST ist was sehr sehr gemeines. Bitte geh zu einem Sarkomzentrum hol dir dort eine Zweitmeinung ein!!! Es geht hier um dein Leben!

Bei mir ging alles sehr gut, sobald wir wussten dass es MPNST ist hab ich innerhalb von einer knappen Woche den OP Termin bekommen zur Komplettentfernung des Knies+Sicherheitsabstand und hab eine Tumorprothese. Bei mir ist er am Ende auch ziemlich schnell gewachsen, es war also höchste Zeit, aber sie wollten eben nichts schneiden bis sie sicher wissen was es ist! (Was ich sehr sehr gut fand)
Danach war eine R0 Resektion (keine aktiven Tumorzellen vorhanden) also musste nichts mehr gemacht werden, worüber ich auch sehr froh war, und jetzt habe ich alle 3 Monate ein CT Thorax im Augenblick. Mal ganz ehrlich ich hab sogar noch öfters Kontrollen wie du, obwohl es bei dir um einiges gefährlicher ist!!

Ich kann dich nur nocheinmal bitten hol dir auf alle Fälle eine Zweitmeinung, so schnell wie möglich, ein und das am Besten in einem Sarkomzentrum! Dort sitzen die kompetentesten Ärzte und wissen was sie tun! Je früher es behandelt wird, desto besser kann man es heilen!
Ich war zwar auch nicht in einem Sarkomzentrum aber hatte einen sehr fähigen Arzt, das ist aber die seltene Ausnahme!
Vielleicht hast du die Geschichte von Kampfmaus hier gelesen, was bei ihr alles schief gelaufen ist, aber so muss es nicht sein, wenn man es wie gesagt rechtzeitig, vor allem richtig, behandelt!

Drück dir die Daumen

[Barbara_vP]

Hallo Heidi
ich habe auch NF1
Ich bin hier eine mehr oder weniger stille Mitleserin, da ich bekannte mit NF1 und MPNST und oder Neurinomen habe...
Ich kann illian nur beipflichten..geh zu einem Spezialisten. da du NF1 hast, würde ich zu einem Spezialisten gehen, der sich auch gleichzeitig mit NF1 auskennst.
Wenn du magst, kann ich dir gerne per PN Ansprechpartner nennen.
LG
Barbara

[setija13]

hallo
erst jetzt ist es mir möglich mich wieder zu melden.
am 26.11.2009 wurde ich operiert. nach einer wochenlanger höllenfahrt , schmerzen ohne ende und todesangst.
da so viel zeit vergeudet wurde, war der tumor mittlerweile so groß wie ein kind. aus einer geplanten 5 stunden op wurde eine 10 stunden op. dabei wurde nicht nur der 4 kg schwere tumor entfernt, sondern auch der dünndarm, ein teil dickdarm, linke niere, harnleiter, teil d. bauchspeicheldrüse, teil d. zwerchfells, die milz und ein teil bauchdecke.
hätte man früher operiert, als der tumor noch walnussgroß tastbar war, wäre das wohl alles nicht notwendig gewesen. nach 8wochen kh und 4 wochen reha bin ich wieder zu hause. schwach und antriebslos und das mit 3 kindern (11,9,7)
da ich zwischenzeitlich schon mehrmals im kh war bin ich ein psysisches wrack. von der reha aus sollte ich ein wochenende nach hause und wie schon bei einem wochenendurlaub vom kh hatte ich eine totale trink und essblockade. ich wurde mit 38,5kg aus der reha entlassen.
im moment geht es wieder mit dem essen. ich muss halt alle 2 stunden etwas zu mir nehmen.
man darf nicht den mut und die kraft verlieren. auch ich war immer wieder an einem punkt angekommen wo ich dachte ,ich schaff das nicht oder ich kann nicht mehr. kämpft und gebt euren mut nicht auf.
morgen habe ich bei prof. hohenberger in mannheim einen nachsorgetermin. etwas mulmig ist mir dabei schon.
lg petra

[illian]

hi,

mensch da hast du ja einiges in dir gehabt!!! Aber hey es ist raus und jetzt wird alles besser!!! Freu dich doch dass du aus dem KH raus bist, die hammer OP überstanden hast und das du jetzt Zeit mit deinen Kindern verbringen kannst.
Schwach werden darf immer mal sein, nur darfs dich nicht besiegen

Drück dir für morgen ganz ganz doll die Daumen!